Johnson-familien i Norge, Michigan, delte deres 20-årige rejse med FTD i en todelt artikel udgivet af Iron Mountain Daily News under World FTD Awareness Week.

Peter Johnson begyndte at vise symptomer allerede i slutningen af 1990'erne; ifølge Johnsons datter, Erin Walla, blev han fjern og "kold". Man troede oprindeligt, at Johnson var deprimeret efter at være blevet superintendent for det lokale skoledistrikt; Johnson, som var en veteran i naturfagslærer på over 30 år og tidligere rektor, savnede at være i skole sammen med eleverne.

I 2000 blev Johnson anklaget for hjemmeinvasion, hvilket overraskede familien.

"Hvad? Nej, det her er Pete Johnson – skoleinspektøren, en person, der var så respekteret i samfundet,” huskede Erin Walla, Johnsons datter, at hun tænkte. "Hvorfor fanden går han ind i folks huse?"

Mens Johnson var i stand til at undgå problemer, sagde han op fra sin stilling i skoledistriktet og søgte mental-sundhedsrådgivning.

Johnsons kone Sunny erfarede til sidst, at han var begyndt at besøge venner og bekendte i deres lokalsamfund.

"Min præst henvendte sig til mig om Pete," sagde Sunny. "Han fortalte mig: 'Han gik ind og havde et sjovt, glaseret udtryk i ansigtet, og da de spurgte ham, hvad de kunne gøre for ham, vendte han sig bare om og gik ud."

Efter en hændelse i hjemmet, der resulterede i fængselsstraf, begyndte Johnson og hans familie at besøge læger for at finde svar. I 2008 gik Johnson ind til en PET-scanning, som resulterede i en diagnose af FTD. Ifølge Walla kunne familiens neuropsykolog ikke tro, at de gik glip af diagnosen.

Walla begyndte at undersøge FTD efter Johnsons diagnose, begyndende på AFTDs hjemmeside, hvor hun fandt en online supportgruppe. Walla fik uvurderlig indsigt fra andre plejepartnere, herunder medicin, der ville hjælpe med at lindre symptomer (og som ikke ville forværre Johnsons tilstand). Walla begyndte også at bruge bevidsthedskort som hjalp andre i hendes samfund med at lære om Johnsons tilstand.

Johnson forblev aktiv og ved godt mod; hans venner tog ham jævnligt med til at spille golf, han deltog i fodboldkampe på den skole, han plejede at undervise på, og han forrettede Wallas bryllup (omend med lejlighedsvis tabt ord). Men efterhånden som FTD skred frem, steg hans stress og angst til det punkt, hvor han holdt op med at forlade hjemmet.

Stresset ved at være en plejepartner tog hårdt på Sunny, som kæmpede for at finde en kvalificeret plejepersonale. Med hjælp fra Walla og hendes søster, Jennifer, var Sunny til sidst i stand til at tage sig af sine egne helbredsproblemer. Sunny begyndte også at dele sine oplevelser med en nær veninde, som også var plejepartner for sin mand, der havde demens.

"Selvom det ikke var den samme type [demens], måtte vi gå denne tur sammen - det hjalp mig så meget," sagde Sunny.

I de sidste år af Johnsons rejse blev hans adfærdsændringer mere intense. Han begyndte at opleve fald, og havde til sidst svært ved at synke. Efter et fald i juni 2021 udviklede Peter en infektion og blev kørt på hospice, hvor familien til sidst samledes for at sige farvel.

Efter Johnsons bortgang er familien fortsat med at øge bevidstheden om FTD i deres lokalsamfund. Walla arbejder på at skabe informationspakker til lokale medicinske faciliteter og retshåndhævende myndigheder og håber at nå ud til andre familier, der er berørt af FTD.

"Jeg aner ikke, hvor mange mennesker der er, men jeg ved, at jeg kan hjælpe," sagde Walla.

Familien Johnson lægger vægt på at gå til lægen, når du bemærker noget galt, og at få en diagnose så tidligt som muligt.

Du kan læse del 1 og del 2 af artiklen om Iron Mountain Daily News internet side.

Hvis du har problemer med at få en diagnose for FTD, skal du kontakte AFTD HelpLine 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org for hjælp til at finde ressourcer. Hvis du er i USA, kan AFTDs hjemmeside hjælpe dig med at finde ressourcer i din stat. Klik her for ressourcer i Canada, eller Klik her for en liste over tilgængelige ressourcer rundt om i verden.