I et meningsindlæg offentliggjort i sidste måned i Los Angeles Times, Keith Vossel, MD, fra University of California, Los Angeles, skriver, at berømtheder og politikere, der deler deres kampe med neurologiske udfordringer som FTD, kan skabe muligheder for at fremme offentlig forståelse af demens og andre hjernesygdomme.

Tidligere har politikere og berømtheder, der var ærlige med deres helbredsproblemer, oplært andre om sygdomme, som tidligere var lidt kendte. Dr. Vossel fremhæver Ronald og Nancy Reagans beslutning om at afsløre den tidligere præsidents diagnose af Alzheimers sygdom, som han forbinder med en efterfølgende stigning i Alzheimers bevidsthed.

Men, hævder Dr. Vossel, mens mange politikere og berømtheder for nylig har åbnet op om deres kognitive problemer, har de resulterende samtaler ikke givet offentligheden den information, de har brug for for at forstå sygdomme som FTD. "Sådan information kan hjælpe millioner af mennesker, der er (eller burde blive) diagnosticeret med de samme sygdomme," skriver han. "Muligheder bliver spildt for at uddanne verden på meget komplekse forhold, som mange af os en dag vil stå over for."

Samtaler udvikler sig ofte omkring emner, der er sekundære i forhold til selve tilstanden, med væsentlig information udeladt af offentlige diskussioner, skriver Dr. Vossel. Da John Fetterman oplevede et slagtilfælde, mens han førte kampagne for det amerikanske senat, for eksempel, var der forholdsvis lidt diskussion om, hvad et slagtilfælde er, og hvordan det kan påvirke en person.

"Nogle læger og nyhedsorganisationer gjorde deres bedste i disse øjeblikke for at fremme forståelse og folkesundhed, men overordnet gik nationen glip af tiltrængte muligheder for at forbedre diagnosticering og behandling af almindelige psykiatriske og neurologiske tilstande," skriver han.

I artiklen teoretiserer Dr. Vossel, at en grund til offentlig tøven med at diskutere kognitive lidelser er, at de "slår ind i hjertet af, hvem vi er." FTDs symptomer kan for eksempel være foruroligende og svære at håndtere, især hvis en person på rejsen mangler kontekst for deres kampe.

Vossel bemærker dog, at familien til Bruce Willis har sat et stærkt positivt eksempel for, hvordan andre berømtheder, politikere og endda medier kan gribe diskussioner om kognitive forhold an. Willis-familiens beslutning om at offentliggøre Bruces FTD-diagnose udløste en verdensomspændende samtale om sygdommen.

Dr. Vossel skriver, at Emma Heming Willis' fortalervirksomhed og bevidstgørelsesindsats – især hendes åbenhjertige sociale medier og tv-optrædener – har hjulpet med at oplyse andre om, hvordan FTD påvirker mennesker og om indsatsen for at udvikle behandlinger. Han siger, at mange kan lære af hendes tjenestehandlinger - især hendes optræden i september 2023 på I dag at vise.

"Heming Willis var rolig og sej, da hun diskuterede, hvad der må være en smertefuld tid for alle involverede," skriver Dr. Vossel. "Fordi hun deler sin erfaring, kan andre modtage en diagnose og behandling - og føle sig mindre alene."

Ud over hende medieoptrædener, Emma Heming Willis har spredt kendskabet til FTD på sociale medier. Til World FTD Awareness Week 2023 interviewede Heming Willis andre i samfundet om hende YouTube-kanal at diskutere emner lige fra FTD-forskning til at dele din historie.

Vil du også være med til at øge bevidstheden om FTD? AFTDs frivillige netværk arbejder hver dag for at øge opmærksomheden og gøre rejsen lettere for den næste familie – bliv frivillig hos os i dag!