"Jeg går ikke tilbage til den læge. Jeg har ikke FTD. Jeg har det fint."

Denne type reaktion fra en person, der lige har fået en FTD-diagnose, kan virke som benægtelse, trodsighed eller stædighed. Det er dog ofte et symptom på selve diagnosen, kaldet anosognosi (udtales a-no-sog-no-zee-uh).

Anosognosi er manglende evne til at genkende eller opfatte sin egen medicinske tilstand og dens tilhørende begrænsninger. Dette symptom, der ofte kaldes "mangel på indsigt", er særligt almindeligt ved adfærdsvarianten af FTD (bvFTD), men er ikke til stede i alle tilfælde. Personer, der oplever anosognosi, udviser en dyb mangel på følelsesmæssig bekymring over deres diagnose og de ændringer, den medfører. Nogle erkender måske, at de har FTD, men genkender måske ikke visse aspekter af deres symptomer eller forstår virkningen på dem selv eller deres kære.

Dette er ikke psykologisk benægtelse – det er en neurologisk virkelighed forårsaget af degenerationen af specifikke hjerneområder: den højre isselap, frontallap, den forreste cingulate del og den orbitofrontale cortex.

Det er afgørende for familier og omsorgspersoner at forstå denne sondring. Benægtelse er en midlertidig psykologisk forsvarsmekanisme – en måde at håndtere smertefulde nyheder på, som til sidst forsvinder, når personen er klar. Anosognosi er imidlertid et resultat af fysiske hjerneforandringer og forværres, efterhånden som FTD skrider frem. Du kan ikke overbevise en person med anosognosi om, at de har en medicinsk tilstand, uanset hvor intelligente de er, eller hvor mange beviser du fremlægger.

Personer med FTD kan opleve forskellige former for nedsat bevidsthed om adfærd:

Kognitiv ubevidsthed omfatter usædvanlige vanskeligheder med:

Adfærdsmæssig ubevidsthed manifesterer sig som ukarakteristisk:

I korte interaktioner med andre kan en person med manglende adfærdsmæssig indsigt ofte præsentere sig som en person, der ikke har FTD. Nære familiemedlemmer og venner er typisk de første til at bemærke disse ændringer. Derudover kan personens manglende indsigt komplicere processen med at få en diagnose og bidrage til fejldiagnoser.

Anosognosi skaber alvorlige udfordringer for familier. Det er en af hovedårsagerne til, at personer med FTD nægter medicin og lægehjælp. De fungerer ofte normalt på nogle områder, mens de udviser farlig adfærd andre steder, fordi de ikke anerkender deres begrænsninger.

Tænk på Mary, en sygeplejerske, der fortsatte med at leve selvstændigt efter sin diagnose af bvFTD. Hun syntes at klare sig godt, indtil hendes søn opdagede, at hun havde overført hans opsparede studieafgifter til udlandet til en "kæreste", hun havde mødt online. Da Mary blev konfronteret, var hun fuldstændig uforstyrret – ingen mængde forklaring kunne overbevise hende om alvoren af hendes handlinger. Hun fandt endda måder at sende flere penge på trods af familiens indsats for at begrænse hendes internetadgang.

Selvom der i øjeblikket ikke findes medicin til at vende eller behandle anosognosi, er der tilgange til at få støtte og hjælp:

Til diagnose og evaluering:

Som en person med FTD delte: "Jeg stolede ikke på nogen i starten. Man skulle tro, at det at miste to job ville have vækket mig, men jeg kæmpede stadig ... Efter 10 minutter fortalte psykiateren mig, at jeg ikke kunne arbejde, og jeg skændtes med ham, mens han underskrev papirerne. Af en eller anden grund var det et vendepunkt for mig. Og det blev virkeligt."

Selvom ikke alle når dette øjeblik med klarhed, minder denne historie os om, at små gennembrud kan ske. Endnu vigtigere er det, at den viser, at selv midt i anosognosi er den person, du elsker, stadig derinde og gør sit bedste med en hjerne, der arbejder imod dem.

For support og ressourcer, kontakt AFTD HelpLine på 866-507-7222.