Videnskaben fortæller os, at neurodegenerative sygdomme nogle gange kan afsløre uudforskede kreative talenter, og at det at skabe kunst kan være en nyttig afledning fra stress og sorg. Af disse grunde præsenterede AFTD fra og med 2024 på vores uddannelseskonference "“FTD i kunsten,", som viser kunst skabt af mennesker med FTD i deres liv.

I løbet af to år har kunsten, der deles af programmet, været forbløffende i sin kvalitet, mangfoldighed og betydning. Faktisk så meget, at Christie's Los Angeles for nylig var vært for en udstilling, der hylder kunst skabt som en del af FTD-rejsen.

For AFTD er det at fremhæve stemmerne og kunstneriske evner hos dem, der er berørt af FTD, kernen i organisationens mission. Ved at fremvise dette arbejde – hvad enten det er på konferencer, udstillinger eller via digitale platforme – bekræfter AFTD, at mennesker, der lever med FTD, fortjener at blive set, hørt og hyldet for dem, de er, ikke defineret af deres diagnose. Udstillingen FTD in the Arts skaber vitale muligheder for udtryk, forbindelse og anerkendelse og bekræfter, at personligheden varer ved gennem hele FTD-rejsen.

En særlig tak går til den fantastiske værtskomité, der bragte mange nye ansigter til åbningsreceptionen på Christie's i Los Angeles – ledet af Emma Heming Willis, med Jake Broder, Sue Freund, Kim og Jamal Henderson, Kristin Holloway, Kathy og Joe Mele, Donald Newhouse, David Pfeifer, Kat Primeau, Beth Walter og John Whitmarsh som medlemmer. Steven Thompson, en dygtig kunstner, der mistede en kær ven til FTD, kuraterede arrangementet ud fra værker, der tidligere var indsendt til FTD i kunstverdenen, og som var blevet udstillet på AFTD Education Conference. Det var ikke en lille opgave, da han mente, at hvert værk fortalte en vigtig historie, og at alle var et smukt udtryk for FTD-oplevelsen.

At kaste lys over den kreative ånd

Christie's udstilling i Los Angeles viste, hvordan kreativ ånd kan fortsætte gennem FTD, eller endda vågne op. For Emma Heming Willis afslørede kunstværket noget essentielt: "Ved at se på kunsten ser man, at mennesker med FTD er hele. De er mennesker, der har brug for vores respekt og værdighed." Fru Willis er gift med skuespilleren Bruce Willis, der blev diagnosticeret med FTD i 2022.

Den fremhævede kunstner Sandy Howe, medlem af AFTD's Persons with FTD Advisory Council, opdagede maleriet efter sin diagnose som 55-årig. Som ingeniør tvunget til tidlig pensionering kanaliserede hun energi ind i solopgangsmalerier. "Jeg har stadig mig selv indeni, og dette viser mig indeni," forklarede Howe.

Christie's-udstillingen viste, hvordan familiemedlemmer også finder trøst gennem kreativ udfoldelse. Tori Tinsley skabte malerier af to figurer efter at have mistet sin mor, Barbara, til FTD. "Nogle gange følte jeg, at jeg var denne figur. Nogle gange følte jeg, at jeg var den figur," sagde Tinsley og beskrev skiftende roller under sygdom. Alyssa Nash, datter af AFTD-ambassadør Deb Scharper, vendte sig mod maleriet efter at have lært, at hun bærer af C9ORF72 gen knyttet til FTD. Hendes arbejde førte til en fundraisingkalender med dyreportrætter; hendes maleri “Pain” blev vist på Christie's-udstillingen.

Lorraine Bonaventura, storesøster til kunstneren Elizabeth Bonaventura, beskrev sig selv som "overvældet af følelser", da hun så sin søsters maleri. "Selvom Liz ikke længere kan kommunikere godt verbalt," sagde hun, "følte jeg Liz' ånd med os hele natten. Jeg er taknemmelig for alle kunstnere med FTD, der modigt delte deres kunst og historier med os."“

Fru Willis' døtre – Tallulah (fra Bruces ægteskab med Demi Moore), Mabel og Evelyn – bidrog med værker inspireret af deres far. Tallulahs værker formidlede budskaber som "Bare rolig, jeg kan stadig mærke dig."“

CNNs Elex Michaelson præsenterede Christie's udstilling om FTD in the Arts i sit program. Historien er med Elex Michaelson. Han interviewede eftertænksomt fru Willis og kunstnerne Sandy Howe og Tori Tinsley og forstærkede dermed den nationale bevidsthed om FTD og de berørtes stemmer.

Fru Willis kaldte udstillingen "magisk" og bemærkede, at "følelsen af fællesskab her er overvældende". For dem, der indsendte værker, betyder selve skabelsen lige så meget som det færdige værk. Kunst tilbyder ro, giver mening og skaber forbindelse, når ordene mangler.

Når hjernen omprogrammerer sig selv

Bruce Miller, MD, FAAN, og emeritus medlem af AFTD's Medical Advisory Council, mener, at når FTD påvirker frontale hjerneområder, kan det frigøre aktivitet i områder med visuel bearbejdning. Folk, der aldrig har betragtet sig selv som kunstnere, begynder at skabe med uventede færdigheder. Dr. Miller er en fremtrædende professor i neurologi ved UC San Franciscos Weill Institute for Neurosciences og har brugt næsten tre årtier på at studere dette fænomen.

Dr. Millers forskning afslører et fascinerende mønster: Når FTD beskadiger de frontale områder, kan det utilsigtet aktivere de bageste områder af hjernen. Når den forreste del mister kontrollen, bryder den bageste del fri – nogle gange, men ikke altid, hvilket resulterer i en eksplosion af visuel kreativitet hos mennesker, der tidligere ikke udviste nogen kunstnerisk tilbøjelighed overhovedet. Dr. Miller sagde, at i en undersøgelse af 689 personer med FTD udviklede 17 nye eller dramatisk ændrede kreative evner, typisk to til otte år efter diagnosen.

Tidlige værker tenderer mod realistisk repræsentation – genkendelige objekter, velkendte temaer. Med tiden udvikler kunsten sig ofte mod abstraktion og symbolik, måske hvilket afspejler kunstnerens skiftende indre landskab.

Der er et bittersødt element i disse historier. Det kreative vindue forbliver ikke åbent for evigt. Efterhånden som FTD udvikler sig, og de fysiske evner aftager, falmer evnen til at skabe kunst til sidst. Derfor er det så vigtigt at anerkende og støtte disse nye styrker.

For nogle opstår kreativiteten først efter diagnosen. Deb Jobe, medformand for AFTD Persons with FTD Advisory Council og en person, der lever med FTD, havde aldrig forestillet sig, at hun kunne tegne. I årevis resulterede hendes forsøg ikke i andet end tændstikmænd. Så kom hendes FTD-diagnose i 2022. I dag skaber den 58-årige indviklede kunstværker: en delikat rose med lyserøde kronblade, en kosmisk galakse til sit barnebarn, en vild drage til sin mand Jon. "Jeg har fundet en masse fred i at lave kunst," siger Jobe. "Det er meget beroligende."“

Dylan Sullivan, en tidligere dommer fra Californien, er en person med FTD, som blev tiltrukket af farveblyanter efter sin diagnose. Hendes tegninger blev et nyt sprog for hende, da ord ikke længere kunne indfange hendes tanker.

Som Howe sagde, blev kreativitet hendes udløb. For Nash handler det om at fokusere på det, hun kan kontrollere. For Tinsley ærer det hendes mor. Og for fru Willis repræsenterer støtte til dette fællesskab "den bedste medicin", der forvandler smerte til noget meningsfuldt.

Yderligere læsning: 

• CNNs Elex Michaelson præsenterede indslaget på sin YouTube-kanal
• Kunst som håb: Emma Heming Willis medvirker i CNN's The Story Is med Elex Michaelson på FTD In the Arts
• 2024 FTD i kunsten
• 2025 FTD i kunsten