Gæstefunktion: Glem mig ikke
"Jessy, se hvad jeg har plantet til dig. Jeg ved, hvor meget du elsker denne blomst." Det gjorde jeg. Glem mig ikke. Jeg var 8 eller 9. Årtier senere vil denne blomst være knyttet til mine kæreste minder om dig, da du var bedst.
Min mor Michelle var som de blomster, hun plantede: sart, smuk, ydmyg, farverig. Hun skinnede fra sin bedste side, når hun arbejdede i haven eller malede. Vores bånd var stærkt. Jeg ville have hende hos mig; hun var mit livs kærlighed. Som tiden gik, udviste min mor adfærd, der giver mening nu, givet hendes endelige FTD-diagnose, men på det tidspunkt troede jeg, at hun bare var sit særprægede jeg. Så, efter en akut hysterektomi, oplevede hun en stejl kognitiv tilbagegang.
Min far så sin kone gennem 40 år glide væk fra alt, hvad han nogensinde havde kendt for at være sand kærlighed; han blev træt. Han døde uventet i januar 2022.
Jeg havde ikke tid til at sørge: min mor flyttede ind hos mig kort efter min fars død. Jeg følte, at ingen forstod, hvad jeg gik igennem, men jeg var nødt til at være stærk og komme videre. På dette tidspunkt kunne Michelle ikke længere udtrykke sig ordentligt; hun mistede evnen til at danne sætninger eller ord.
Jeg var en regnsky, der var lige ved at briste. Jeg husker, at jeg lå i sengen og havde lyst til at give op. Hvad skulle jeg gøre? Jeg ville overbevise mig selv: "Jeg kan gøre det her ... jeg vil gøre det for far ... det er, hvad hun fortjener ..." Jeg vidste, at min mor regnede med mig. Jeg bad højt og bad om Guds styrke.
Efter et par uger blev hendes tilstand værre. Vi var ind og ud af hospitalet, og flere fejldiagnoser førte til, at hun fik forkert medicinering, hvilket forårsagede yderligere kognitive problemer.
Forfatteren og hendes mor, Michelle Powers
Jeg vågnede klokken 5 en morgen og fandt hende vågen med malingsklumper i øjnene, næsen og munden. Hun havde pillet hovedgærdet ad fra den flettede sengeramme, jeg havde købt til hende uger tidligere. Hun elskede altid flettet.
Men den sørgeligste og mest smertefulde del af det øjeblik var at se, at hun havde revet alt håret af på hovedet. Min mor lå der, midt i spredte malingsklumper og hår, hendes øjne fyldt med smerte og forvirring.
Jeg vil aldrig glemme det mørke, jeg følte, da jeg så hende sådan. Jeg var besejret, men på en eller anden måde fortsatte jeg.
Jeg brugte måneder på at trygle hendes læger om at holde op med medicinen. Da de endelig gjorde det, begyndte hun at få abstinenssymptomer. Bange for, at hun ved et uheld ville komme til at skade sig selv, og uden bedre idéer tog jeg hende med til University of Michigan.
Ved hendes ankomst måtte seks medarbejdere holde min 60 kg tunge mor fast. Hun blev straks diagnosticeret med "medicininduceret akatisi", en bivirkning af de antipsykotika, hendes tidligere læger havde ordineret.
Holdet på Michigan var utroligt, og de afvænnede min mor fra sin medicin. I juli 2022, blot seks måneder efter min fars død, diagnosticerede de hende med FTD og sagde, at hun kun havde et eller to år tilbage at leve i. Jeg var knust. Senere afslørede en genetisk test, at min mor bærer C9orf72-mutationen. Jeg fandt ud af, at mine chancer for at have arvet mutationen var 50-50. Der stod jeg, 35 år gammel, i en fuldgyldig midtlivskrise.
Jeg blev ved min mors side gennem det hele og tog min bærbare computer med til hospitalet, så jeg kunne arbejde hjemmefra på hendes værelse. Der er intet som at hjælpe en, man elsker, gennem meget skræmmende psykologiske forandringer: at miste stemmen, taleevnen, evnen til at gå; ude af stand til at spise, bade og bruge badeværelset selv; og alligevel føle smerte og græde.
Til sidst traf jeg et af de sværeste valg i mit liv: Jeg besluttede at anbringe hende på et plejehjem. Jeg besøger hende hver dag, og jeg ved, at hun ved, at jeg er her og dukker op for hende.
Det er isolerende, ensomme dage for mig, med tid til at reflektere. Jeg føler vrede, bitterhed, sorg; til tider føler jeg, at jeg ikke kan fortsætte. Jeg søgte støtte, men jeg kunne ikke relatere til noget af det, jeg læste, og ingen af mig mødte vidste helt, hvordan FTD-rejsen var.
Det var der, jeg opdagede AFTD. Gennem deres ressourcer begyndte jeg endelig at forstå denne sygdom. Deres vejledning hjalp mig med at stille de rigtige spørgsmål, finde støtte og føle mig mindre alene. AFTD gav mig retning, da jeg følte mig fortabt, og håb, da jeg havde mest brug for det. Det er noget, jeg altid vil være taknemmelig for.
Min mor kender mig. Når hun ser mit ansigt, smiler hun, hun græder, og jeg ved, at hun elsker mig uden at sige et ord. Ligesom forglemmigej er vi begge ukuelige, blomstrer igen og igen, efter hver sæson, min mor og jeg.
Denne rejse har lært mig, at jeg er stærk og ikke vil være bange. Jeg bruger mit lys til at holde hendes lys levende. Mødre holder aldrig op med at lære os: hendes stilhed lærer mig tålmodighed, perspektiv og empati; den lærer mig, at når det regner, vil vi blomstre igen.
Indtil videre skal vi fælde vores kronblade sammen, mor og datter. En dag ved jeg, at jeg vil blomstre igen – uden hende, men jeg vil aldrig glemme mig ikke.
Dedikeret til min smukke mor, Michelle Powers.
Efter kategori
Vores nyhedsbreve
Hold dig informeret
Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...
