Biomedicinsk forskning fortsætter med at studere faktorer på det strukturelle, genetiske og molekylære niveau, der bidrager til FTD's brede vifte af kognitive og adfærdsmæssige symptomer. For nylig har forskere vendt deres opmærksomhed mod at forstå, hvordan kulturel kontekst påvirker præsentationen og opfattelsen af FTD-symptomer.

En nylig systematisk gennemgang af to faglige interesseområder i Alzheimers Association (ISTAART) undersøgte måder, hvorpå den kliniske præsentation af FTD varierer internationalt efter kultur, sprog, uddannelse, sociale normer og andre socioøkonomiske faktorer, og identificerede huller til yderligere forskning.¹ Blandt pointerne:

• "Svækket social kognition bliver i stigende grad anerkendt som et kerneklinisk træk ved FTD og har vist sig at være forbundet med unormal social adfærd. Kultur kan påvirke alle aspekter af social kognition, såsom 1) hvordan følelser opfattes og kategoriseres, 2) hvordan sociale signaler reageres på og hvordan empati demonstreres, og 3) hvilken adfærd der anses for passende i henhold til lokale sociale regler og normer. ”
• "Skam og stigmatisering er vigtige kulturelle faktorer, der kan påvirke plejepersonalets byrde og livskvalitet (QoL), og også påvirke erkendelsen af symptomer, og om mennesker med FTD får en diagnose." Der gives eksempler fra arbejde i Colombia og Kina, der viser vigtigheden af at forstå kulturelle faktorer, der bidrager til FTD-diagnose og -pleje.
• "Der er skam i at søge hjælp til FTD-adfærd som seksualiseret adfærd, disinhibition og overdreven alkoholdrikning. Ydermere kan omsorgspersoner opfatte denne adfærd som bevidst og ikke genkende dem som symptomer på FTD, hvilket så kan forsinke evaluering, diagnose og behandling - med en negativ indvirkning på niveauet af omsorgsbyrden. Specifikt for [primær progressiv afasi] kan tabet af kommunikation vedrørende traditioner og arv bidrage til frustration og skyldfølelse."

Bestræbelsen på at forstå disse faktorer internationalt afspejles også i bestræbelserne på at forstå FTD på tværs af forskellige racemæssige og etniske samfund i USA.

Efter 2022 Alzheimers Disease-Related Dementias Summit, personale fra det føderale National Institute of Neurological Disease and Stroke² identificeret behovet for at "forstå FTD-epidemiologi og genetik i forskellige populationer, herunder hvordan socioøkonomisk og etnokulturel status påvirker sygdomsrisiko og manifestationer" (kursiv tilføjet). Forskning, der udspringer af dette imperativ, vil hjælpe vores felt med bedre at forstå den racemæssige og kulturelle kontekst for diagnosen og forbedre pleje og støtte.

Referencer

1. Franzen S, et al. Huller i klinisk forskning i frontotemporal demens: En opfordring til forskning med fokus på mangfoldighed og forskelle. Alzheimers demens. 3. juni 2023. doi: 10.1002/alz.13129.
2. Rost, N. (2022). ADRD-topmødet 2022-rapport. National Institute of Neurological Disorders and Stroke.https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/documents/ADRD%20Summit%202022%20Report%20to%20NINDS%20Council%20FINAL_508C.pdf.