

Donald og Susan Newhouse; Lee og Kristin Holloway
AFTD er taknemmelig for at annoncere oprettelsen af to nye fonde, støttet af generøse gaver fra bestyrelsesmedlemmer, som vil hjælpe AFTD med at udvide, innovere og drive vores mission om at skabe en fremtid fri for FTD.
Bestyrelsesmedlemmerne, Donald E. Newhouse og Kristin Holloway, har begge haft deres liv uændret påvirket af sygdommen og er lidenskabeligt dedikerede til at gøre rejsen lettere for andre familier.
Mr. Newhouse oprettede The Donald and Susan Newhouse Fund med en gave på $20 millioner, den største enkeltstående donation i AFTD's næsten to årtiers historie. Fonden er navngivet til ære for hans afdøde kone, som døde af FTD, ligesom Mr. Newhouses bror, Si.
Kristin Holloway har skabt The Holloway Family Fund, støttet af en første gave på $2 millioner og med en plan om at donere $1 millioner hvert år i yderligere otte år. Fonden sigter mod at fremme forståelsen af FTD; drive grundlæggende, klinisk og translationel forskning; og fremskynde vejen mod effektive behandlinger og kure.
Donald og Susan Newhouse Fund vil fremskynde og uddybe organisationens arbejde på tværs af vores missionsområder som forskning, støtte, uddannelse, bevidsthed og fortalervirksomhed. Gaven er ubegrænset, og vil blive tildelt efter planlægning af bestyrelse og personale. I sit omfang og generøsitet vil det give AFTD mulighed for at uddybe og udvide visionen for vores nuværende strategiske plan (tilgængelig online på theaftd.org/strategic-plan).
"At stå over for en FTD-rejse er at ønske inderligt, at ingen nogensinde skal møde en igen," sagde AFTDs bestyrelsesformand David Pfeifer. "Don's generøse gave afspejler, hvor presserende et samfund bestående af tusindvis af donorer og frivillige er uvillige til at acceptere den grundlæggende mangel på behandlinger for FTD i dag."
"Som min Suzy ville have ønsket, har jeg forpligtet mig til at gøre, hvad jeg kan, så andre ikke lider, som hun gjorde," sagde Mr. Newhouse. "AFTD viste sig at være det mest effektive middel til at udføre mit engagement, og mit samarbejde med denne organisation og generøse bestyrelsesmedlemmer som Kristin Holloway er et kærlighedsarbejde."
Holloway Family Fund vil først finansiere en udvidelse af AFTDs postdoktorale stipendiumsprogram. Disse stipendier søger at tiltrække de bedste unge hjerner inden for videnskab til FTD og inspirere en ny generation af forskere til at dedikere deres karriere til at fremme FTD-videnskab. En meddelelse er forestående for 2022 Clinical Research Training Scholarship i FTD - den første pris af sin art - finansieret af Holloway Family Fund og American Brain Foundation i samarbejde med American Academy of Neurology.
"FTD har været i centrum i vores families liv, siden min mand, Lee Holloway, blev diagnosticeret i 2017," sagde Ms. Holloway. “Lee var en genial teknolog og iværksætter, som udmærkede sig ved at bygge teknisk infrastruktur til at løse svære problemer.
"Det er afgørende at finde bedre måder at støtte forskning på og udvide det medicinske samfunds forståelse af denne sygdom, så FTD kan behandles og til sidst helbredes," fortsatte hun. "At fokusere fonden på forskning var vigtigt for vores familie og bygger på Lees iboende gave til at skabe løsninger på svære problemer."
Holloway Family Fund vil også støtte et årligt forskningstopmøde for at indkalde medicinske fagfolk og forskere og tilskynde til samarbejde omkring et specifikt, opstået problem. Det første topmøde, der er forudset til begyndelsen af 2022, vil søge at fremskynde udviklingen af digitale biomarkører til FTD. Det nye område af digitale biomarkører udnytter fremskridt inden for teknologi for at gøre det muligt for forskere at indsamle fysiologiske data via fjernovervågning - som et smartur eller telefon - og dermed gøre det muligt for deltagerne at levere mere virkelige data uden at skulle til en klinik.
"Kristins rolle i AFTD's bestyrelse - og hendes filantropiske engagement i etableringen af Holloway Family Fund - afspejler stærk modstandskraft og beslutsomhed bragt i aktion," sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC. "Jeg håber, at hendes gave vil bringe ny bevidsthed om FTD's indvirkning på så manges liv."
Hr. Newhouse sagde: "Jeg henter inspiration fra at se Kristin og hendes familie dedikere sig så frimodigt til denne mission, og jeg håber, at det vil opmuntre andre, der har set deres kære påvirket af demens, slutte sig til os for at bringe en ende på den ødelæggende form, man kender. som FTD."
Siden 2017 har FTD Disorders Registry leveret en sikker, centraliseret platform for diagnosticerede personer, omsorgspersoner og familier til at forbinde til forskningsdeltagelsesmuligheder og dele deres daglige erfaringer med at leve med FTD. Hver historie fremmer forskningen i FTD for at fremskynde behandlingsudvikling.
Registret (ftdregistry.org) præsenterer nu sin første formelle strategiske plan, designet til at udvide dens rækkevidde og fortsætte med at give værdi for deltagere og forskere. Fire strategiske søjler og mål danner grundlag for planen: Infrastruktur, vækst, partnering og samarbejde og bæredygtighed.
"Dette er et vigtigt øjeblik for registreringsdatabasen," sagde AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD. "Den strategiske plan, der er udviklet i samarbejde med vores partnere, giver os mulighed for at udvikle os fra en startup til en langsigtet bæredygtig organisation med en verdensomspændende rækkevidde."
"Den første søjle i den strategiske plan involverer at skabe en mere robust infrastruktur, der inkluderer genetiske data," sagde Registry Director Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.
Dr. Dacks, der også fungerer som præsident for registret, tilføjede: "Vi er allerede HIPAA-kompatible, men en teknologiopgradering er nødvendig for at registret bedre kan nå ud til internationale samfund."
"Vi er nødt til at dyrke, engagere og fastholde nye diagnosticerede personer og omsorgspersoner," sagde Dr. Wheaton med henvisning til den anden søjle - vækst. "I slutningen af 2022 ønsker vi at fordoble registreringen af registreringsdatabasen, med en større udstrækning til undertjente samfund i USA og på tværs af Asien og Afrika."
Søjle nummer tre er en ambitiøs indsats for at styrke partnerskaber og samarbejder, der etablerer registret som den globale go-to-ressource for FTD-forskere. "Og at opnå bæredygtighed gennem langsigtet forretningsplanlægning er den sidste søjle for at udvide indtægtsstrømme og partnerskaber og sikre lang levetid," sagde Dr. Dacks.
Registret har rekrutteret mere end 4.200 deltagere, som giver dem information om forskningsundersøgelser og kliniske forsøg. Men registreringsdatabasens "mest betydningsfulde præstation," sagde Dr. Wheaton, "er et samarbejde med ALLFTD Research Consortium. Sammen byggede vi en tilpasset portal på Registry-webstedet, hvor patienter nu tilmelder sig det femårige ALLFTD-studie."
"Hver succes bringer os et skridt tættere på at erobre FTD. Vi ærer vores samfunds mod, når de arbejder sammen med os hen imod en kur,” sagde Dr. Dacks.
Dr. Wheaton opfordrer alle, der er diagnosticeret med FTD, deres nuværende eller tidligere familiemedlemmer, omsorgspersoner og venner til at registrere sig og hjælpe med at bidrage til videnskaben om FTD.

Kristin Schneema
Kristin Schneeman begyndte sit forhold til AFTD i 2019, da hun førte en diskussion om konceptet "patientdrevet filantropi" for AFTD-bestyrelsen. Siden da har hun tjent som medlem af AFTDs forskningsudvalg, hvor hun gav sin ekspertise og indsigt i måder, hvorpå nonprofitorganisationer og andre sygdomsfokuserede organisationer kan have en større indflydelse på at engagere de mennesker og samfund, de tjener.
"Jeg bringer dette bredere perspektiv af, hvordan fonde er engageret i forskning og udvikling, som så ud til at kunne være nyttigt," sagde hun. "Jeg følte, at jeg havde noget at tilbyde for at hjælpe [AFTD] med at flytte sin mission videre."
Siden 2005 har Schneeman været direktør for programmer hos FasterCures, en tænketank i Washington, DC, som er en del af Milken Institute's Center for Accelerating Medical Solutions. Gennem sit arbejde fokuserer Schneeman og hendes team på, hvordan patientdrevet filantropi kan fungere som en katalysator for at accelerere forandringer i det medicinske forskningsøkosystem.
Mens Schneeman har arbejdet sammen med andre sundhedsorganisationer, blev hun især tiltrukket af AFTD på grund af sin egen forbindelse til sygdommen: Hendes far, Dr. Peter Schneeman, døde af FTD-relaterede komplikationer i 2007.
"Min far havde en diagnose, og vi [vidste] ikke meget mere end det," sagde hun. "Nu hvor vi ved, hvad hans situation var, er vi ret sikre på, at hans mor og bror havde samme tilstand, så vi kan have en familiær variant."
Som AFTD-bestyrelsesmedlem håber Schneeman at fortsætte med at give mere af sin professionelle knowhow til organisationen, mens hun "udfylder hullerne i forskningslandskabet" for at hjælpe AFTD's mission videre.
Hun er også ivrig efter at lære mere om AFTDs eksisterende arbejde inden for fortalervirksomhed, uddannelse og støtte til pårørende og diagnosticerede personer. Historisk, sagde hun, har AFTD været "meget tankevækkende over sin rolle og dens tilgang til at gøre en masse vigtige ting."
Schneeman bor i Connecticut med sin mand, Ezra Greenberg, og deres døtre.
AFTD Awards 2020 Pilot Grants
AFTD Pilot Grants – vores længstvarende finansieringsprogram – giver kritisk støtte til efterforskere i den tidlige karriere og opmuntrer dem til at blive varige bidragydere til FTD-forskning. 2020 Well-Being in FTD Pilot Grant blev for nylig tildelt Allison Lindauer, PhD, fra Oregon Health & Science University. Dr. Lindauers projekt vil tilpasse et eksisterende telehealth-program (STELLA) til at imødekomme FTD-plejepersonalets unikke behov, baseret på input fra plejepersonalet selv. Maria Catarina Silva, PhD (Massachusetts General Hospital), blev tildelt 2020 Basic Science Pilot Grant for at studere en klasse af lægemidler, der øger processen, der er ansvarlig for at fjerne beskadigede eller dysfunktionelle proteiner, kendt som autofagi, for at afgøre, om – og hvordan – de reducere den unormale ophobning af det FTD-associerede protein tau.
Et vellykket AFTD Virtual Volunteer Leadership Summit!
AFTD's åbningshold af ambassadører samledes for nylig med personale til et 4,5-timers virtuelt frivilligt lederskabstopmøde. Frivilligekspert og AFTD-konsulent Sheri Wilensky Burke faciliterede det vellykkede møde. Kerri Keane, AFTD Volunteer Manager, sagde: "Tiden blev brugt godt på at udstyre vores ledere som repræsentanter for at udvide og udvide deres rækkevidde over hele landet." Nogle af emnerne omfattede strategier til at nå mål, opbygge relationer og have en positiv indvirkning under COVID-19. "Det er en fantastisk følelse at vide, at jeg er en del af et vindende team af vidunderlige, omsorgsfulde mennesker," sagde AFTD-ambassadør Jerry Horn fra Alabama, mens ambassadør Melissa Fisher fra Oregon sagde: "Jeg gik inspireret og følte mig værdsat."
“At øge bevidstheden er så vigtigt for at fjerne antagelserne om mennesker med FTD – jeg ønsker, at folk ser min far, som jeg ser ham." – Kristin Pursley, FTD-plejepartner
Kristin Pursley beskriver sin far, Bryce, som "en moderne renæssancemand." Han elskede at lede og synge i sit kirkekor sammen med sin kone, Karla; se sport; og nyde udelivet med sin familie. Nogle af Kristins yndlingsminder med sin far omfatter udskiftning af Carolina Panthers og UNC Tarheels spilhøjdepunkter samt at nyde sommersolen på strandene i North Carolina.
Efterhånden begyndte hun at bemærke ændringer i hans adfærd, og at hendes far blev mindre interesseret i, hvad der engang havde givet ham så meget glæde. Kort efter at have forladt sin karriere som senior systemprogrammør for et fremtrædende elselskab i North Carolina, blev Bryce diagnosticeret med bvFTD i en alder af 59. Fast besluttet på at værdsætte hvert øjeblik med ham, flyttede Kristin ind hos sine forældre for at hjælpe med at tage sig af sin far.
"De første par år, jeg var hjemme med ham, spillede han klavermusik hele dagen," sagde hun. "Vi sang en duet sammen, før han stoppede med at spille - det er jeg så taknemmelig for."
For Kristin er det at være omsorgspartner for en person med FTD en rejse i tab og sorg, men også en rejse, der er fyldt med kærlighed og medfølelse. "Jeg forstår nu, hvad det er at savne nogen så dybt og dybt, selv når de er lige ved siden af dig," siger hun. "At være involveret i AFTD giver mig mulighed for at føle mig engageret og være proaktiv i at øge bevidstheden på vegne af min far."
Gennem AFTD har Kristin fundet ressourcer og deltaget i webinarer for at hjælpe hende med at tage sig af sin far, såvel som et fællesskab, der taler for alle, der er påvirket af FTD. Hun håber, at med mere bevidsthed vil diagnosticerede personer og deres familier få øget adgang til støttetjenester af høj kvalitet, og at forskning vil føre til en ende på denne sygdom.
Som plejepartner og AFTD græsrodsbegivenhed vært, er Kristin helt klar til at afslutte FTD: "Jeg valgte at dele min fars historie gennem AFTD's Med kærlighed kampagne, fordi jeg tror på, at kærlighed er stærkere end nogen sygdom. Jeg vil gerne vise, hvor meget min far er elsket, og være en fortaler for ham og andre, der er berørt af FTD."
Vil du sammen med Kristin støtte AFTDs mission? Sammen kan vi demonstrere styrken af et fællesskab, der er med i #endFTD. Ved at give en skattefradragsberettiget gave af et hvilket som helst beløb, kan du fremme AFTDs mission om at forbedre livskvaliteten for mennesker, der er ramt af FTD, og drive forskning til en kur. Du skal blot besøge theaftd.org og klikke på Doner+ knap øverst på siden.
AFTD var vært for et eksternt ledet Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) møde den 5. marts, hvilket gav diagnosticerede personer og nuværende og tidligere plejere en værdifuld engangsmulighed til at informere udviklingen af føderale reguleringsprocesser for potentielle FTD-terapier.
Det anslås, at 550 mennesker sluttede sig til den interaktive livestream, som var vært for AFTDs CEO Susan LJ Dickinson og James E. Valentine, som tidligere har arbejdet med FDA.
"Til de mennesker og familier fra hele verden, der lever FTD-rejsen hver dag, dette møde er for jer," sagde Dickinson under mødet. "Det er din chance for at sikre, at FDA forstår det presserende behov for FTD-behandlinger, hvilke symptomer du finder de mest byrdefulde, og hvad du vil have mest af en godkendt terapi."
EL-PFDD-møder hjælper med at sikre, at erfaringer, perspektiver, behov og prioriteter hos personer, der er ramt af en specifik sygdom, fanges og meningsfuldt inkorporeres i FDA's lægemiddelreguleringsproces. Disse møder hjælper FDA til at forstå, hvordan det er at leve med en bestemt sygdom med en insiders perspektiv på dens symptomer, og hvordan de påvirker dagligdagen.
Det AFTD-ledede PFDD-møde indeholdt live input fra personer, der enten selv er diagnosticeret med FTD, eller som er nuværende eller tidligere pårørende. Deltagerne besvarede live FTD-relaterede afstemningsspørgsmål; mange ringede ind for at dele personlige historier om dem selv eller deres kære. Seerne kunne også sende skriftlige kommentarer om deres oplevelser. (Besøg tinyurl.com/ AFTD-PFDD for at lære mere.)
Efter EL-PFDD-mødet vil AFTD udarbejde en rapport, der opsummerer disse vidnesbyrd. Kendt som en "Voice of the Patient"-rapport, er disse resuméer en nøgleressource for FDA-regulatorer til bedre at forstå, hvad mennesker, der lever med FTD og deres plejepartnere/plejere, mest ønsker at se i behandlingsmuligheder.
The Voice of the Patient Report vil være offentligt tilgængelig på AFTDs hjemmeside til gennemgang.
Mens dette nummer går i trykken, forbereder AFTD vores 2021 uddannelseskonference. Når du modtager dette nyhedsbrev, vil konferencen sandsynligvis lige have fundet sted.
Planlagte talere på 2021 Education Conference inkluderer Tia Powell, MD, direktør for Montefiore Einstein Center for Bioethics; Chiadi Onyike, MD, MHS, direktør for FTD og Young-Onset Dementias Program ved Johns Hopkins University; Adam Staffaroni, ph.d., assisterende professor i afdelingen for neurologi, hukommelse og aldring ved University of California San Francisco; og Elizabeth Finger, MD, assisterende professor i neurologi ved Schulich School of Medicine & Dentistry ved Western University.
Uddannelseskonferencen 2021 strakte sig over to eftermiddage, maj 1314, og blev afholdt helt online. For mere information om konferencen og adgang til dens videoarkiver, besøg theaftd.org/education-conference-2021.
Den mangeårige AFTD-frivillig Katie Brandt, MM, satte sig sammen med Dr. Anthony Fauci for at diskutere vigtigheden af COVID-19-vaccinen, da den vedrører personer med demens under et møde den 25. januar i National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council.
I deres samtale adresserede Dr. Fauci bekymringer over eventuelle potentielle risici forbundet med personer, der er diagnosticeret med demens, når de tager vaccinen. Han forklarede, at der "sandsynligvis ikke" er nogen yderligere risikofaktorer hos personer med demens ud over de forventede bivirkninger, såsom betændelse.
"Der er meget lidt signifikant inflammatorisk respons efter det første skud, betydeligt mere efter boostet" sagde han under diskussionen. Ikke desto mindre tilføjede han: "Jeg ville ikke tøve med" at vaccinere en person med demens, bare fordi "du er bekymret for, at den betændelse, der er forbundet med vaccinen, vil være skadelig for dem."
Brandt – medformand for NAPA Advisory Council og direktøren for Caregiver Support Services and Public Relations på Massachusetts General Hospitals Frontotemporal Disorders Unit – fortalte AFTD, at hun følte det vigtigt at få Dr. Fauci til at dæmpe bekymringerne forbundet med at tage vaccinen.
"I mit arbejde har jeg bemærket, at der er plejepersonale, der tøver med det," sagde hun. "De er bekymrede for, at det er en ny vaccine og stillede spørgsmålstegn ved, om det vil gøre [deres] kæres demens værre. Jeg prøvede at tænke på, hvordan [jeg kunne] tale med familier om deres mål for omsorg, deres værdier og deres kæres værdier omkring at tage vacciner."
Brandt bemærkede også nogle bekymringer, hun har hørt som reaktion på den hurtige udvikling af vaccinen, et punkt som Dr. Fauci behandlede under samtalen.
"Som Dr. Fauci talte med, er det på grund af de utrolige fremskridt inden for videnskaben i de sidste par år omkring vaccineteknologi, det utrolige engagement, pengene og den tid, der blev lagt i dette - det er det, der drev det fremad ved sådan en utrolig fart,” sagde Brandt. "Aldrig har folk behøvet at arbejde på dette niveau for at få noget gjort."
Brandt sagde, at hun var "så taknemmelig" for Fauci for at afsætte tid til samtalen. "Ikke alene var Dr. Fauci så utrolig skarp og betænksom omkring disse store kritiske spørgsmål for vores FTD og relaterede demenssamfund - han var også utrolig generøs og venlig," sagde hun.

Dawn O'Gara
Da Jim Tobin endelig blev diagnosticeret med bvFTD, indså hans datter Dawn O'Gara hurtigt, at hvor de boede i det centrale Massachusetts, var berøvet kliniske og plejende ressourcer.
"Ingen her havde engang hørt om FTD," sagde Dawn. "Min familie følte sig isoleret og indså, at der måtte være andre FTD-familier i regionen, som også havde brug for et fællesskab at støtte sig til. Jeg besluttede at hjælpe med at løse problemet ved at melde mig frivilligt til AFTD."
Frivilligt arbejde var en anden natur for Dawn, som havde været pigespejderleder og Special Olympics-træner. "At arbejde med børn med særlige behov lærte mig at se på verden fra deres perspektiv," sagde Dawn.
Siden hun blev AFTD-frivillig, har Dawn arbejdet på at øge den kritiske bevidsthed i sit lokalsamfund, herunder at sikre, at FTD er en del af samtalen i hendes lokale demensvenlige samfund. Hun optrådte også for nylig på Caregivers Solutions Info med Marcia Teele, et online show, hvor hun delte sine erfaringer og råd om FTD-pleje.
"Mange plejere, jeg taler med, stiller op på en god front og [forsøger] at forblive stærke for deres kære," sagde Dawn. "Jeg trækker dem ud for at afsløre deres dybere sandheder og følelser og give et sikkert sted at føle sig menneskelig."
Dawn har også fungeret som en Food for Thought-forbindelse, der støtter frivillige over hele landet, når de planlægger og afholder begivenheder til støtte for AFTDs årlige Food for Thought-kampagne. "Dawns engagement og dedikation inspirerede mange til at fortælle deres historier, øge bevidstheden og tilskynde til midler til AFTDs mission," sagde Brittany Andrews, AFTDs fundraisingkoordinator.
For nylig tiltrådte Dawn en ny frivillig lederstilling som AFTD-ambassadør. "Før jeg meldte mig frivilligt, følte jeg mig hjælpeløs over at konfrontere denne ubarmhjertige sygdom," sagde hun. "Som AFTD-frivillig har jeg lært, at medfølelse, uanset om du giver det eller modtager det, helbreder alle."
National Volunteer Appreciation Week var 18.-24. april, og vi vil gerne benytte lejligheden til at udtrykke en dybtfølt tak til vores frivillige! Ikke alene bruger vores frivillige generøst deres tid, de deler deres erfaringer, viden og visdom med andre på FTD-rejsen.
Vi takker dem især for at gå op i et år, der har givet uforudsete vanskeligheder, især for dem, der er ramt af FTD. Under hele pandemien fortsætter vores frivillige med at tilbyde gaverne tilknytning, opmuntring, bevidsthed, uddannelse og lederskab for at sikre, at den næste familie får den hjælp, de har brug for.
Tak til vores ambassadør-team, der leder ansvaret og flittigt netværk med lokale fagfolk og organisationer.
Tak igen til dem, der rummer komfort og medfølelse som støttegruppefrivillige, og til dem, der bringer folk sammen til forbindelse gennem Virtual Meet & Greets, Zoom-støtte og frivillig orientering.
Tak til alle, der har været vært for en græsrodsbegivenhed, der har indsamlet vigtige midler til at støtte familier og forskning i forbedret diagnose og behandling af FTD.
Tak til alle, der har delt deres historier, spredt opmærksomhed og uddannet deres lokalsamfund om FTD og AFTD.
Til alle, der driver AFTDs mission gennem gaven af deres tid og talenter, siger vi: Tak.
I februar var AFTD vært for 10-års jubilæet for vores årlige fundraising- og oplysningskampagne, With Love – en mulighed for vores samfund til at dele deres historier om kærlighed, skabe opmærksomhed om denne ødelæggende sygdom og rejse afgørende midler til at skabe en fremtid fri for FTD.
For at fejre denne milepæl bad vi medlemmer af fællesskabet om at dele deres historier på en kreativ måde. 35 personer reagerede ved at poste billeder med deres kære, skrive digte fra hjertet, synge sange inspireret af kampagnen og beskrive deres FTD-rejser og den kærlighed, de har delt gennem årene. Gennem dette års kampagne indsamlede With Love-værter over $85.000 i alt!
AFTD vil gerne rette en dybtfølt tak til alle, der har bidraget til With Loves succes i år. Vi er taknemmelige for vores to generøse sponsorer, The Mike Walter Catalyst Fund og The Rainwater Charitable Foundation; de hundredvis af mennesker, der gav donationer; og selvfølgelig vores 35 fundraisers, som modigt delte deres historier om kærlighed.
With Love 2021 samarbejder med "Remember Me" Podcast
Igennem With Love-kampagnen samarbejdede vi med Remember Me-podcast-serien for at hjælpe med at fejre vores 10-års jubilæumsmilepæl og dele historierne om vores fællesskabsmedlemmer. Remember Me, skabt af Maria Kent Beers og Reachel Martinez (som begge havde en forælder med FTD), indeholder FTD-historier med fokus på at huske individer for, hvem de var før sygdommen.
For at sætte gang i samarbejdet satte AFTDs CEO Susan LJ Dickinson sig ned med de to værter for at tale om AFTDs mission og samfundsressourcer, såvel som de seneste fremskridt inden for FTD-forskning og måder at støtte og engagere sig med AFTD på.
Vi vil gerne rette en oprigtig tak til Sophia Werning, John Kammerer, Kimberly Sullivan Chu og Scott Rose, for generøst at fortælle deres historier på podcasten og også have indsamlet $12.000 sammen gennem With Love-kampagnen. Vi er taknemmelige over for værterne Maria og Rachael for deres indsats og deres samarbejde med at fortælle disse historier om kærlighed.
Den store 1-5
Den 15. årlige George F. Sidoris Memorial Golf Outing var planlagt til at blive afholdt den 18. juli 2020 på Lost Nation Municipal Golf Course i Willoughby, Ohio. Mens det endte med at blive aflyst på grund af pandemien, stoppede familien Sidoris ikke der! Gennem en brevskrivningskampagne solgte de 15-års jubilæumsudgaven af "GFS Memorial"-t-shirts, og rejste $10.125 til AFTDs mission. Denne begivenhed er AFTDs længstvarende græsrodsindsamling og har doneret over $244.000 til vores mission i dens 15-årige historie.
Breve til Arnette
Tidligere AFTD-bestyrelsesmedlem Paul Lester var vært for sin 14. årlige brevskrivningskampagne til minde om sin afdøde kone, Arnette. Han sendte både papir- og elektroniske versioner af sit brev ved hjælp af vores online fundraising-platform Classy. Efter at alle breve var sendt ud, rejste hans kampagne i alt $10.856. I løbet af de sidste 14 år har hans brevskrivningskampagne rejst mere end $160.000 til kampen mod FTD.
Guldjubilæum
Barbara og Mike Todd blev gift den 30. oktober 1970. Til deres 50-års bryllupsdag bad Barbara familie og venner om at donere til deres online fundraiser for at ære deres særlige dag og for at ære Mike, som blev diagnosticeret med FTD for fem år siden. Gennem indsamlingen var de i stand til at rejse $7.898 til AFTDs mission.
Bar Mitzvah projekt
For at fejre sin Bar Mitzvah ønskede Hunter Javeline at gennemføre et Chesed-projekt - "Chesed" betyder "venlighed" på hebraisk - og valgte AFTD som den organisation, han ønskede at støtte. Hunters bedstemor, Sheryl, havde FTD og døde i oktober 2018. Hunters oprindelige mål var $1.012 for at ære sin bedstemors fødselsdag den 12. oktober. Indsamlingen overgik sit oprindelige mål og rejste $4.523 til AFTDs mission.
fylder 30
Alejandro Bolivar-Cervoni anmodede om donationer online til sin 30-års fødselsdag for at ære sin mor og mindes sin onkel, som begge er/var ramt af demens i debut af unge. Han rejste i alt $3.668 til AFTDs mission.
Eroderende skønhed
The Very Reverend Tracey Lind var vært for en fotoudstilling i Foothill Galleries i Cleveland Heights, Ohio, med titlen "Eroding Beauty: A Retrospective Photography Exhibit" fra 15. september til 1. november 2020. Hun donerede 10 procent af salget til AFTD i koordinering med galleriet ejer Michael Weil, og kunne donere $2.280 gennem udstillingen.
Charity Miles - Et år i gennemgang

Travis Gause
I april 2020 annoncerede vi vores partnerskab med Charity Miles-appen som en reaktion på COVID-19-pandemien og en chance for medlemmer af vores samfund til at skabe en virtuel forbindelse med vores mission og hinanden. Smartphone-appen muliggør donationer ved at spore miles flyttet gennem daglige træninger og forvandler disse miles til en fundraiser for AFTD.
Vi er utroligt taknemmelige for de 990 AFTD-teammedlemmer, der downloadede appen og gjorde deres miles vigtige, da de gennemførte 366.000 miles ved at løbe, gå, cykle og vandre i deres lokalsamfund.
AFTD vil også gerne udtrykke vores oprigtige tak til de tre sponsorer, der støttede vores teammedlemmer i det sidste år. I april og maj 2020 sponsorerede The Mike Walker Catalyst Fund miles, som medlemmer loggede på $1/mile, og rejste over $47,000 udpeget til AFTDs støtteprogrammer og tilskud. I juli blev hver mile, der blev logget, sponsoreret af Alector til $1/mile, hvilket øgede $20,000. Og endelig, i hele marts 2021 sponsorerede Arden Courts AFTD-teamet for $1/mile for at sikre en donation på $10,000!
Gennem Charity Miles-initiativet har AFTD-teamet rejst over $77.000 sammen! Til alle vores teammedlemmer, der logger miles, tak for jeres fortsatte støtte gennem dette partnerskab.