Læring om FTD: En ressource til at tale med børn og teenagere
Hvad er FTD?
En hjerne består af milliarder og atter milliarder af bittesmå celler. I en sund hjerne vokser disse celler og forbinder sig med andre celler. De arbejder sammen for at udføre alle hjernens opgaver.
Når man har FTD, holder celler i den del af hjernen, der kaldes frontallappen og temporallappen, op med at virke. Ændringerne starter småt og bemærkes måske ikke i starten. Efterhånden som flere hjerneceller holder op med at virke, bliver disse dele mindre, og personen begynder at tale, tænke og handle anderledes.
En person med FTD kan ikke gøre noget ved sin opførsel. Med tiden får FTD personen til at have problemer med ting, der engang var virkelig nemme. Familier til en person med FTD foretager ændringer, så personen med FTD kan blive taget hånd om, men alle i familien er vigtige og bør tages i betragtning, når der foretages ændringer.
Hvordan får man FTD?
Du kan ikke "få" FTD, ligesom du kan få en forkølelse. FTD er forårsaget af ændringer i cellerne i hjernen. Læger og forskere ved ikke præcis, hvad der forårsager ændringerne, men de lærer mere om det hele tiden. En dag vil forskere finde svaret.
Lige nu findes der ingen medicin mod FTD, der kan få det til at forsvinde. Med FTD er den bedste "medicin" ofte de ting, familien gør sammen for at pleje den syge person. Der er mange måder, hvorpå familie, venner og læger kan hjælpe den person, der har FTD. Bare det at vise kærlighed kan være god medicin, selvom det at have en syg hjerne kan gøre det svært for mennesker med FTD at vise kærlighed tilbage.
Hvordan ser FTD ud?
Mennesker med FTD ser ikke anderledes ud, men de opfører sig ikke, som de normalt gør.
FTD er en sygdom, der forårsager forskellige slags problemer hos hver person. Nogle mennesker vil have problemer med at tale eller forstå ord. Andre begynder at opføre sig mærkeligt eller sige uhøflige ting. En anden med FTD kan have problemer med at gå eller falde på grund af dårlig balance.
Vil det blive værre?
FTD er progressiv, hvilket betyder, at den fortsætter med at blive værre. Personen vil fortsat have brug for mere hjælp fra andre.
FTD ændrer alle mennesker forskelligt. Ingen kan sige præcis, hvilken del af hjernen der vil holde op med at virke næste gang, eller hvilken aktivitet der vil blive vanskelig.
Hvilke ændringer bør jeg forvente?
Hvordan håndterer jeg mine følelser?
Det er vigtigt at være åben med en voksen, du har tillid til, om, hvordan du har det. Det kan være svært at vide, HVAD du føler, eller HVORFOR. Der er ingen "rigtig" eller "forkert" måde at have det på. Det er normalt at have mange forskellige følelser, og du kan endda opleve, at dine følelser ændrer sig fra dag til dag. Det er normalt og forventeligt.
Et godt værktøj, du kan udvikle, er at lægge mærke til, hvad du føler, og hvordan det ændrer den måde, du taler og handler på. Tag dig af og til et øjeblik til at lægge mærke til, hvad du føler. Hvad skete der, der fik dig til at føle sådan? Har du nogen smerter i kroppen?
Et trygt rum er et sted, hvor du har det godt, og hvor du kan være omgivet af mennesker eller ting, du kan lide. Det kan være på dit værelse, i din have eller hos en ven.
At tale om dine følelser med venner og familie, du stoler på, hjælper dem med at forstå, hvad du går igennem, og lader dig vide, at du ikke er alene.
Du kan også lave ting som at hoppe eller danse, spille musik, farvelægge eller skrive i en dagbog for at udtrykke dine følelser. Husk, at gråd er din krops måde at give slip på dine følelser og ikke at undertrykke dem.
Hvad er stadierne af FTD?
Generelt taler læger om, at symptomerne på FTD går fra det tidlige stadie til det mellemste stadie og derefter til det sene stadie.
I den tidlige fase er personen med FTD sandsynligvis stadig i stand til at arbejde, køre bil og klare ting derhjemme. Folk uden for familien, som ikke ser ting hver dag, som familien gør, kan blive overraskede og tror måske slet ikke, at personen har en sygdom.
En person i den tidlige fase føler sig ikke syg og ved måske ikke, at der er noget galt med dem. Du bemærker måske, at tingene virker anderledes end før. Nogle dage kan virke mest normale, mens det på andre dage kan være særligt svært. Dette kan være meget forvirrende. At tale med din raske voksen kan hjælpe med at forstå alle de ting, der ændrer sig.
I den midterste fase er det almindeligt, at personer med FTD begynder at gøre ting, der virker mærkelige. De kan holde op med at gå på arbejde, have problemer med at tale tydeligt eller bruge de rigtige ord, se meget mere tv, fortælle den samme historie igen og igen, spise meget af den samme mad hver dag eller have brug for påmindelser om at tage et bad eller skifte tøj.
De fleste mennesker med FTD vil holde op med at køre bil, fordi det bliver sværere at være opmærksom på for mange ting på én gang. Det er måske ikke sikkert for dem at gå ud på egen hånd eller være alene hjemme. Du bemærker måske, at personen er trist, vred eller nervøs. En elsket person med FTD kan gøre eller sige ting, der gør dig virkelig ked af det, og de kan virke ligeglade med, hvordan deres ord og handlinger får dig til at føle.
Med tiden fortsætter FTD med at skade hjerneceller, hvilket gør selv simple ting meget sværere. Personen med FTD kan have brug for hjælp til at spise eller glemme, hvordan man bruger toilettet. Nogle mennesker i denne fase kan have brug for en kørestol for at komme rundt.
Det er normalt på dette stadie for en person med FTD at glemme vigtige ting som hvem deres familie og venner er, eller hvad ens navn er. De kan glemme, hvordan man taler. De kan blive kede af det, at de ikke kender de mennesker omkring dem, eller de kan holde op med at opføre sig, som om de bekymrer sig om noget som helst.
De kan begynde at opføre sig mere som et barn og vil have brug for nogen til at tage sig af dem. Nogle familier beder venner og familie om at komme hjem til dem for at hjælpe, andre får hjælp fra professionelle.
Med tiden kan personen med FTD have brug for så meget hjælp, at det bliver for svært at tage sig af dem derhjemme, og det kan være sikrere og mere behageligt at have dem boet et sted, hvor læger og sygeplejersker kan tage sig af dem 24 timer i døgnet. Disse steder kaldes plejehjem eller plejehjem, og du vil kunne besøge din elskede.
Ressourcer
Frank og Tess - Detektiver!
En aktivitetsbog for børn om frontotemporal degeneration (FTD)
Lorenzos hus
En nonprofitorganisation med social indflydelse, der har til formål at styrke unge og familier, der lever med tidlig demens.
