Support
Da en tidligere omsorgsperson grundlagde AFTD, var et primært fokus at støtte andre berørte. I dag fortsætter vi dette vigtige arbejde for at uddanne og styrke folk på alle stadier af FTD-rejsen.
AFTD'er Hjælpelinje fungerer ofte som det første kontaktpunkt for at lære om FTD. Tre socialrådgivere og en genetisk rådgiver svarer på forespørgsler og tilbyder muligheder for pleje og støtte, med oversættelsestjenester til rådighed for mere end 200 sprog for at sikre, at der er hjælp tilgængelig for alle, der har brug for det. I oktober 2023 var vi vært for webinaret "Besvare spørgsmål og yde support: A Q&A with AFTD HelpLine Staff", som er tilgængelig på vores HelpLine-webside, der også indeholder vores mest populære ressourcer og en liste over ofte stillede spørgsmål.
Vores Comstock Grant-program yder direkte assistance til diagnosticerede personer eller nuværende plejepartnere og omsorgspersoner for at lette den økonomiske byrde ved en diagnose. Midler bruges til professionelle omsorgspersoner, tilmelding til et voksendagplejeprogram og forsyninger som sko, teknologi, spil eller kunstmaterialer til at forbedre livskvaliteten for personer, der er diagnosticeret, eller til at plejepartnere eller omsorgspersoner kan få adgang til egenomsorgstjenester. Tilskud hjælper også med rejser til AFTD Education Conference eller andre FTD-relaterede uddannelsesbegivenheder.
Nye ressourcer omfatter et faktaark, hvor veteraner kan finde støttemuligheder, en tjekliste, der skal bruges, når de overvejer langtidsplejefaciliteter, og en guide til diagnosticerede personer og plejepartnere eller omsorgspersoner, der oplever søvnproblemer.
AFTD support
Deltagerne på vores uddannelseskonference i 2024 delte, hvordan AFTD har støttet dem på deres FTD-rejse.
Ledet af uddannede og dedikerede AFTD-frivillige, støttegrupper – tilbudt personligt og virtuelt – er en vital ressource for plejepartnere og omsorgspersoner, familiemedlemmer og personer med diagnosen. På lokalt, regionalt og nationalt niveau giver de et sikkert miljø til at dele historier, lære måder at tale for og få meget tiltrængte mestringsevner og strategier til at navigere i en diagnose.
Sidste år lancerede vi flere nye muligheder. Lev godt med PPA, en seks-ugers online gruppe, giver personer, der nyligt er diagnosticeret med primær progressiv afasi, et rum til at klare deres diagnose sammen. Hver ugentlig diskussion, styret af en ph.d.-studerende i klinisk psykologi og en frivillig støttegruppe, giver mulighed for at lære om PPA og samtidig finde støtte fra andre, der lever med denne FTD-lidelse.
Cirka 40 procent af FTD-tilfælde er familiære, hvoraf en undergruppe er kendt for at være genetisk. I begyndelsen af 2024 etablerede vi en gruppe for Mennesker med bekræftet genetisk risiko, for dem, der er asymptomatiske, men har positive prædiktive genetiske resultater med en kendt risiko for at udvikle FTD. En anden mulighed - Familial FTD Peer Support Group – blev lanceret til personer med en familiehistorie med FTD, som ikke har gennemført prædiktiv test, eller som vælger ikke at lære deres status.
Danish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Polish 
Spanish (Spain)