Impact Report Web Header 2024

Fortalervirksomhed

Folk, der er personligt påvirket af FTD, har de mest magtfulde stemmer til at tale for vores samfund og reducere det stigmatisering, der ofte følger med en diagnose. Ved at dele vores historier kan vi overtale lovgivere til at handle direkte på lovgivnings-, politik- og reguleringsændringer, hvilket fører til tidligere og mere præcis diagnose, fremskridt inden for forskning og forbedret adgang til behandlingsstyring og støttemuligheder.

Lanceret i efteråret 2023, AFTD's Advocacy Action Center leverer ressourcer til at hjælpe frivillige med at engagere sig med deres lovgivere for at øge FTD-bevidstheden og kommunikere behovene hos dem, der står over for sygdommen.

AFTD Advocacy
How do we Advocate - IR24
“Gør en forskel - Bliv en FTD-advokat”: Dette webinar i marts 2024 tilbød vejledning i, hvordan man bliver en fortaler og fremhævede tilgængelige ressourcer.
US-Map-Advocacy-9.29.24-01
Dette kort afspejler fortaleres fremskridt med at sikre proklamationer og resolutioner til anerkendelse af FTD Awareness Week (fra 30/9/2024).

"Jeg kontaktede min statssenator...Jeg delte AFTDs resolutionsskabelon, og det lykkedes os at fuldføre alt på 24 timer. Der er ikke meget, jeg kan gøre for min mand ud over at sikre, at han har det så godt som muligt, men hvis jeg kan hjælpe nogen familier, der måtte gå igennem dette i fremtiden, vil jeg gerne gøre det.”

Jeanne Cestone, hvis mand blev diagnosticeret med FTD i 2022, forfulgte med succes en resolution om FTD Awareness Week i Delaware

Det Personer med FTD Advisory Council sikrer, at indsigt og stemmer fra mennesker, der lever med FTD, er på forkant med AFTDs arbejde. Otte rådsmedlemmer giver input til vores politikker, programmer og tjenester, bidrager til uddannelseskonferencens program og skriver artikler til vores ugentlige e-nyhedsbrev, Help & Hope.

AFTD-personale tjener den 21 nationale udvalg og arbejdsgrupper, herunder CReATe Consortium of the NIH Rare Diseases Clinical Research Network, FNIH Biomarkers Consortium og Milken Institute's Alliance to Improve Dementia Care, for at sikre, at FTD forbliver en prioritet i politiske diskussioner centreret om alle former for demens, og for at informere disse forsamlinger om levet oplevelse af sygdommen.

pwFTD Council - IR Advocacy 24
Medlemmer af rådet delte deres perspektiver på at møde og navigere i stigmatisering, mens de levede med FTD på vores Uddannelseskonference 2024. De var også vært for en breakout-session for at uddybe dette emne og give råd til andre.
Emma Heming Willis: FTD-advokat
EHW - NY Bill Reading - IR24

"Det har været en meget positiv oplevelse at dele vores families rejse med lovgivere i det seneste år og bruge det til at øge offentlighedens bevidsthed om FTD. De fortalere, videnskabsmænd og politiske beslutningstagere, jeg har mødt gennem arbejdet, har ændret, hvordan jeg griber vores families FTD-rejse til sig, og givet mig håb om, at vi er ved et vendepunkt med hensyn til bevidsthed og handling."

Emma Heming Willis

Konsekvensrapport 2024
Bevidsthed  |  Forskning  |  Support  |  Undervisning  |  Fortalervirksomhed  |  Frivillige og AFTD-teamet  |  Begivenheder  |  Navngivne Fonde og Legacy Circle  |  Donorer og fundraisers  |  Finansiel rapportering  |  Besked fra den administrerende direktør