Katie Brandt, uma voluntária ativa e de longa data da AFTD, foi entrevistada no podcast. Como navegar pelo mundo com seu ente querido idoso. Ela conversou com a apresentadora Nicole Will sobre o que significa se tornar uma "detetive de cuidadores" — observando discretamente, mantendo registros e reunindo as peças da verdade quando algo parece errado.

Brandt também compartilhou as lições que aprendeu por meio do amor, da perda e da liderança, e como a crença de que "o amor acabará com a DFT" continua a guiar seu trabalho e as famílias que ela atende.

Atualmente, Brandt é Diretora de Serviços de Apoio a Cuidadores e Relações Públicas na Unidade de Distúrbios Frontotemporais do Hospital Geral de Massachusetts, além de Fundadora e CEO da Katie Brandt Advocacy.

Uma Série de Momentos Estranhos

Brandt conheceu seu marido, Mike, na faculdade. Casaram-se jovens, formaram-se juntos e construíram uma vida como parceiros. Quando ela engravidou de seu filho, Noah, percebeu que Mike estava agindo de forma diferente. Ele compartilhou a notícia da gravidez imediatamente, apesar de Brandt ter pedido para ele esperar. Certa noite, ela mencionou casualmente a troca do papel de parede no quarto do bebê. Mike subiu correndo as escadas e arrancou um pedaço da parede.

Depois vieram os audiolivros de Harry Potter. Mike ouvia obsessivamente — na cama, na cozinha, no carro. Quando Brandt entrou em trabalho de parto ativo com Noah, ela teve que dizer a ele: “Tire esses fones de ouvido. Estou tendo nosso bebê.”

Ela tentou racionalizar tudo. Tornar-se pai ou mãe é uma grande mudança de vida., Ela pensou. Mas algo parecia errado.

Quando Noah tinha seis meses, Brandt comentou com a mãe que Mike tinha uma consulta médica. A resposta da mãe foi imediata: “Você precisa ir a essa consulta. Acho que pode haver algo errado com o cérebro do Mike.” Brandt se lembra de estar sentada na entrada da garagem, com Noah dormindo na cadeirinha do carro. “Não há nada de errado com o cérebro do Mike”, disse ela à mãe. “Ele só está se comportando como um idiota.”

Ela foi mesmo assim. Segurando a cadeirinha do Noah, perguntou ao médico do Mike se ele poderia ter um tumor cerebral. O médico disse que não — que provavelmente era apenas depressão.

“"Senti um aperto no estômago, um aperto terrível, quando ela disse aquilo", lembrou Brandt. "Eu sabia que não era depressão."”

Um Golpe de Sorte

O que aconteceu a seguir foi, como Brandt descreve, “um golpe de sorte, e foi terrível”. Aconteceu que seu pai estava recebendo cuidados de uma equipe de neurologia cognitiva em Boston. Dias antes de uma de suas consultas, Brandt contou à mãe que encontrou Mike no porão no meio da noite com um maçarico de butano, dizendo que ia consertar a máquina de lavar. Ela não estava quebrada.

Na consulta do pai dela, o chefe de neurologia cognitiva perguntou à mãe como estava a família. Depois de ouvir sobre Mike, ele disse: “Quero ver seu genro na sexta-feira de manhã. Ligue para sua filha agora mesmo.”

Naquela sexta-feira, o Dr. Galaburda foi direto: “Isto é muito grave. Acredito que seu marido tenha algo chamado demência frontotemporal, e não há cura para isso.”

Mike tinha 29 anos. Sua esposa também tinha 29 anos. Noah estava prestes a completar um ano.

Quatro dias depois, a mãe de Brandt morreu subitamente de um ataque cardíaco. Dezessete dias depois, seu pai, aos 59 anos, teve o diagnóstico de doença de Alzheimer confirmado.

O Poder do Diagnóstico

“Ter um diagnóstico preciso permitiu que Mike recebesse, com dignidade, amor, compaixão e empatia da minha parte”, explicou Brandt. “Era muito difícil para mim oferecer isso quando eu não sabia que ele tinha uma doença.”

O diagnóstico mudou tudo. As expectativas de Brandt mudaram, o que significou que Mike sentiu menos frustração. Ela passou a ter uma abordagem centrada na pessoa, muito parecida com a que tinha feito com o bebê Noah — prestando atenção em alguém que se comunicava de forma não verbal.

Mike faleceu quando Noah tinha acabado de completar quatro anos. Hoje, Brandt continua cuidando do pai, que já enfrenta o Alzheimer há 16 anos. Seu luto se transformou em um trabalho de defesa com propósito, que alcança famílias no mundo todo.

“O amor tem sido o combustível no meu tanque”, disse Brandt em seu depoimento. discurso de abertura recente da AFTD. "Eu realmente acredito que o amor vai acabar com a DFT (Demência Frontotemporal)."“

• A Unidade de Distúrbios Frontotemporais do MGH apresenta o podcast. Do cuidado à cura, que também apresentou recentemente um entrevista com Brandt.
• Ela entregou o discurso principal na Conferência Anual de Educação da AFTD de 2025.
• Você pode aprender sobre como participar de pesquisas sobre DFT através do Registro de Distúrbios FTD.