Susan LJ Dickinson, MSGC, CEO da AFTD, participou recentemente do programa apresentado por Heather Mulder e Janice Greenough. Podcast Dementia Untangled Para discutir a DFT (Demência Frontotemporal), compartilhar informações sobre os desafios do diagnóstico, o impacto nas famílias e o papel vital do apoio da comunidade.

Durante a conversa abrangente, a Sra. Dickinson explicou como a DFT difere fundamentalmente da doença de Alzheimer em três aspectos principais. Primeiro, ela afeta diferentes partes do cérebro — os lobos frontal e temporal, em vez dos centros de memória — levando a sintomas distintos, como alterações de personalidade, perda da consciência social e dificuldades de linguagem. Segundo, a DFT atinge pessoas mais jovens, sendo a forma mais comum de demência em pessoas com menos de 60 anos. Terceiro, sua raridade significa que a maioria dos médicos nunca se deparou com ela, criando obstáculos diagnósticos significativos.

“Em média, uma pessoa leva mais de três anos e meio para obter um diagnóstico preciso”, disse a Sra. Dickinson aos apresentadores. Ao longo desse processo, os pacientes geralmente acumulam diagnósticos errados — depressão, transtorno bipolar, Parkinson ou Alzheimer — dependendo dos sintomas apresentados.

A Sra. Dickinson compartilhou sua trajetória pessoal até chegar à AFTD, descrevendo como conheceu os fundadores da organização há 24 anos, quando eles a criaram por meio da Universidade da Pensilvânia. Com sua experiência como conselheira genética e redatora médica, ela reconheceu imediatamente os desafios enfrentados por essas famílias.

A conversa explorou o componente genético da DFT, com a Sra. Dickinson observando que 20 a 251% dos casos envolvem variantes genéticas. Ela enfatizou a importância do aconselhamento genético para famílias que observam padrões de diagnósticos neurológicos ao longo de gerações, direcionando os ouvintes para o AFTD. recursos do site.

“Seja persistente na busca por um diagnóstico”

Para famílias que enfrentam mudanças comportamentais, a Sra. Dickinson reconheceu a dificuldade. "Muitas das nossas pessoas são encaminhadas para terapeutas de casais ou recebem o diagnóstico de crise da meia-idade", explicou. Ela incentivou a persistência na busca por diagnósticos precisos, destacando o guia para download da AFTD. listas de verificação de diagnóstico como ferramentas práticas para estabelecer parcerias com médicos.

A discussão evidenciou o impacto financeiro devastador da DFT (Demência Frontotemporal), que, segundo pesquisas, é o dobro do impacto da doença de Alzheimer, principalmente porque a doença atinge os pais quando ambos ainda podem estar trabalhando.

A Sra. Dickinson enfatizou a esperança e a comunidade como elementos centrais da missão da AFTD. A organização opera quase 100 grupos de apoio em todo o país, além de opções virtuais, criando espaços onde as famílias podem se conectar com outras pessoas que realmente entendem suas experiências. "As pessoas que convivem com essa doença todos os dias são as verdadeiras especialistas", disse ela, observando como as famílias compartilham estratégias e aprendem com as jornadas umas das outras.

Embora ainda não existam tratamentos aprovados para a DFT — e alguns medicamentos para Alzheimer possam, na verdade, piorar os sintomas da DFT — a Sra. Dickinson expressou otimismo em relação aos seis ou sete ensaios clínicos atualmente em andamento. Ela incentivou os ouvintes a participarem do estudo. Registro de Distúrbios FTD Para se manter informado sobre oportunidades de pesquisa.

“Confie na sua intuição”, aconselhou a Sra. Dickinson. “Se o seu ente querido estiver se comportando de uma maneira que não é normal, continue insistindo e falando até encontrar alguém que o ouça e esteja disposto a colaborar.”

O episódio completo do Dementia Untangled está disponível no Apple Podcasts, Spotify e outras plataformas.

Leitura complementar:

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview/

https://www.theaftd.org/research-clinical-trials/ftd-disorders-registry/

https://www.theaftd.org/what-is-ftd/ftd-diagnostic-checklist/