Promovendo a esperança: programas de testes patrocinados; oportunidades para testes genéticos sem custos
Depois de escolher fazer o teste genético, pode ser frustrante saber que o custo é muito alto ou que o seguro não cobrirá o teste genético. Os programas de teste patrocinados (STPs) oferecem a oportunidade de acessar o teste genético sem custo, removendo barreiras financeiras e permitindo maior acesso ao aconselhamento e teste genético. Os STPs são colaborações…
consulte Mais informaçãoFerrer Doses Primeiro Participante em Estudo de Fase 2 para Tratamento de PSP
A empresa farmacêutica Ferrer anunciou que administrou a primeira dose ao primeiro participante do ensaio clínico de fase 2 do PROSPER para um tratamento experimental para paralisia supranuclear progressiva. O ensaio em andamento busca avaliar a segurança e eficácia do medicamento FNP-223, que é projetado para retardar a progressão da doença. O medicamento funciona para prevenir…
consulte Mais informaçãoArtigo especial do Conselho Consultivo de Pessoas com DFT: Loucura de Férias
Este artigo foi escrito por uma pessoa com DFT para destacar os desafios de lidar com os feriados com um diagnóstico de DFT. A AFTD espera que os parceiros de cuidados e aqueles diagnosticados possam se beneficiar da perspectiva apresentada aqui. Por Cindy Odell, ex-membro do Conselho Todos os feriados podem ser estressantes para qualquer pessoa, a qualquer momento. Não importa...
consulte Mais informaçãoTudo em família para acabar com o FTD: o evento Food for Thought da Colonial Electric arrecada mais de $1 milhões desde o início
O ex-aluno do Conselho da AFTD, Steve Bellwoar, arrecadou mais de $1 milhões para impulsionar a missão da AFTD em memória de sua mãe. Patricia “Trish” Bellwoar morreu em 2021 após viver com FTD por quase 30 anos. Desde o encontro inicial Colonial Electric Food for Thought de Steve em 2014, o evento, que apresenta um torneio de golfe de nove buracos, coquetel,…
consulte Mais informaçãoUma conversa com um neurologista da Denali Therapeutics
Recentemente, a AFTD teve uma conversa com membros da equipe da Denali Therapeutics, incluindo o Dr. Richard Tsai, para fornecer insights sobre seu trabalho para desenvolver uma terapêutica com a Takeda para tratar FTD-GRN (demência frontotemporal causada por mutações do gene GRN). O Dr. Tsai é um neurologista na Denali, onde faz parcerias com outros cientistas para projetar e conduzir…
consulte Mais informaçãoGraças à generosidade do embaixador da AFTD, os californianos recebem ajuda financeira crucial
Terry Walter, uma embaixadora da AFTD na Califórnia e em Nevada, tem sido uma força para mudança positiva e apoio desde 2008, quando começou a ser voluntária da AFTD. Ao longo dos anos, ela organizou torneios de golfe, convocou pessoas afetadas pela FTD por meio de seus eventos Meet & Greet e levantou fundos para a missão da AFTD com seu Food anual…
consulte Mais informaçãoWebinar da série de aprendizagem do parceiro de cuidados AFTD: navegando nas férias com um diagnóstico de FTD
As mudanças trazidas por um diagnóstico de DFT podem dificultar a navegação nos feriados. As mudanças de rotina de viagens, grandes multidões e dias ocupados podem levar a experiências de férias malsucedidas. Neste webinar, a gerente da linha de ajuda da AFTD, Stephanie Quigley, lidera uma discussão com membros do Conselho Consultivo de Pessoas com DFT da AFTD, enquanto eles compartilham ideias e…
consulte Mais informaçãoAFTD Advocacy: Treinamento em Resolução Estadual
Este treinamento cobrirá o processo de como obter uma resolução — desde a identificação de seus legisladores até o recebimento de sua resolução aprovada. Ele também cobrirá estratégias de imprensa para maximizar a visibilidade e promover mais conscientização sobre o FTD em seu estado. Os participantes receberão e revisarão: Kit de ferramentas de resolução de 2025 Linguagem de resolução Kit de ferramentas de imprensa Falando de advocacia…
consulte Mais informaçãoJovem cuidadora fala sobre encontrar apoio em meio à jornada da DFT no podcast Dementia UK
Uma jovem cuidadora de FTD chamada Lizzie discutiu a tristeza, a incerteza e as responsabilidades inesperadas que ela enfrentou ao cuidar de seu pai — tudo isso enquanto navegava pelas mudanças naturais da juventude — em uma entrevista recente com “My Life With Dementia”, um podcast produzido pela organização Dementia UK. Quando Lizzie se formou na faculdade, ela…
consulte Mais informaçãoPerspectivas no Webinário FTD: Pesquisa FTD 2024 — De onde viemos e para onde estamos indo
A ciência da FTD está evoluindo em ritmo acelerado e pode ser difícil interpretar os avanços científicos e como eles podem impactar famílias que enfrentam um diagnóstico de FTD. Neste webinar Perspectives in FTD Research, apresentado em conjunto pela AFTD e pelo FTD Disorders Registry, a Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks, PhD,…
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