O ex-aluno do Conselho da AFTD, Steve Bellwoar, arrecadou mais de $1 milhões para impulsionar a missão da AFTD em memória de sua mãe. Patricia “Trish” Bellwoar morreu em 2021 após viver com FTD por quase 30 anos.

Desde o encontro inicial Colonial Electric Food for Thought de Steve em 2014, o evento, que apresenta um torneio de golfe de nove buracos, coquetel, jantar sentado e programa focado em aumentar a conscientização sobre FTD, cresceu constantemente para se tornar um pilar da comunidade. Não é de surpreender que os apoiadores anuais do evento comecem a perguntar a Steve sobre o evento com bastante antecedência.

Refletindo sobre a associação de longa data de sua família com a organização, Steve lembrou que seu pai foi encaminhado para a AFTD para apoio após o diagnóstico de Trish. “Ela foi diagnosticada erroneamente no início. Minha mãe foi, como quase todo mundo, inicialmente diagnosticada com Alzheimer.” Com a ajuda do Linha de apoio AFTD, no entanto, o pai de Steve encontrou orientação para ajudar a família a cuidar de Trish.

Envolvendo-se com AFTD

Não demorou muito para que Steve se envolvesse na promoção da missão da AFTD. Ao participar da comemoração do 10º aniversário da AFTD em 2012, onde se conectou com a então Diretora Executiva Susan Dickinson (agora CEO da AFTD), Steve se inspirou para ser voluntário e arrecadar fundos em nome da organização.

Em 2014, Steve se juntou ao Conselho de Administração da AFTD e estava se preparando para sediar seu primeiro evento de arrecadação de fundos, que acabou arrecadando quase $22.000. Hoje, o evento de Steve arrecada mais de $100.000 a cada ano. “Temos muitas pessoas que estão nos apoiando em memória de minha mãe e meu pai, que fundaram [a Colonial Electric] em 1972.”

Construindo conexões para acabar com a DFT

Além de homenagear Trish, Steve e sua família veem o evento anual como uma oportunidade de construir conexões com outras pessoas afetadas pela DFT, educar as pessoas sobre a doença e arrecadar fundos. “Temos que promover conscientização, advocacia e investimento — essas não são coisas fáceis de fazer para uma doença rara porque não há a notoriedade que outras doenças como Alzheimer ou câncer têm”, ele diz.

Ainda inspirado para melhorar a jornada para os outros e acabar com a doença, Steve planeja continuar sediando o evento no futuro próximo. “Há muito mais trabalho a ser feito com doenças cerebrais em geral – todos nós adoraríamos se houvesse um tratamento ou uma maneira de prevenir que a DFT aconteça. Enquanto isso, estamos ajudando as famílias que infelizmente foram atingidas por essa doença terrível.”

Depois de mais de uma década sediando eventos de arrecadação de fundos, Steve compartilha alegremente conselhos com outras pessoas que podem estar pensando em sediar sua própria arrecadação de fundos. “Acho que a melhor dica que me deram foi que as pessoas fazem isso para ajudar você pessoalmente.” De fato, ele atribui muito do seu sucesso ao acompanhamento direto com as pessoas que ele convidou para dizer: “Ei, esta é uma ótima organização; eles fazem um ótimo trabalho.”

Em nome da AFTD e da comunidade que servimos, gostaríamos de agradecer imensamente a Steve, à família Bellwoar, à Colonial Electric e seus apoiadores que se reuniram todos os anos nos últimos onze anos para causar um impacto indelével na conscientização sobre a FTD e em nossa missão.