Um diagnóstico de DFT há muito procurado pode dar às famílias uma sensação de encerramento: finalmente, um motivo para o declínio do nosso ente querido. Mas novas perguntas surgem rapidamente. O que é DFT, afinal? O que vai acontecer? Quanto tempo durará essa jornada? E se a DFT for uma doença de família?
Pesquisadores identificaram mais de uma dúzia de genes nos quais variantes causam DFT, e essas variantes podem ser transmitidas de geração em geração, um fato biológico que traz profunda preocupação e medo às famílias que já se recuperam do diagnóstico de DFT de seus entes queridos. Nos últimos anos, a comunidade de DFT expressou o desejo de aprender mais sobre a DFT genética, principalmente porque muitos ensaios clínicos estão recrutando exclusivamente participantes que sabem ter causas genéticas específicas para a DFT (em vez daqueles com a chamada DFT esporádica). Famílias sem histórico conhecido de DFT questionam se a pesquisa sobre as causas genéticas da doença pode ter implicações para a comunidade de DFT em geral.
Em 1º de maio, a AFTD deu à nossa comunidade a oportunidade de ter suas perguntas respondidas em nosso primeiro Simpósio Genético de DFT, que deu início à Conferência Educacional AFTD de 2025. (Veja a página 6 para uma recapitulação completa da conferência.) Especialistas clínicos e de pesquisa em genética de DFT se juntaram a membros de nossa comunidade com experiência em DFT genética para apresentar sessões sobre a ciência da DFT genética, ensaios clínicos e como se tornar um defensor da DFT genética.
Kim Jenny, Gerente de Iniciativas Genéticas da AFTD, MS, abriu o simpósio com uma visão geral dos conceitos básicos: como a DFT pode ser transmitida, por que os testes genéticos são tão importantes e o que você pode fazer antes de descobrir se é portador de uma variante genética causadora da DFT. Conselheira genética certificada e licenciada, Jenny enfatizou a importância do aconselhamento, que pode ajudar você a decidir se os testes são adequados para sua família e, posteriormente, explicar seus resultados.
O simpósio incentivou a participação do público. Durante uma sessão, o conselheiro genético Brook Croke, MS, da Synapticure, uma empresa de telessaúde focada em doenças neurodegenerativas, juntou-se a Jenny no palco para responder a perguntas do público. Em outra sessão, a Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks, PhD, moderou um debate público que permitiu aos membros da nossa comunidade perguntar aos cientistas sobre pesquisas sobre DFT genética.
Amanda Gleixner, PhD, Gerente de Projetos de Pesquisa da AFTD, liderou uma sessão descrevendo o cenário atual de ensaios clínicos para DFT. Ela explicou que muitos dos ensaios mais maduros estão recrutando pessoas com causa genética confirmada, pois podem ter mais confiança de que sua DFT foi diagnosticada corretamente e ter uma melhor compreensão de como intervir no processo da doença.
Embora pessoas com DFT aparentemente esporádica nem sempre atendam aos critérios de inclusão para os ensaios clínicos atuais, elas ainda podem se beneficiar deles. "Ensaios clínicos com uma forma, ou tipo, de DFT impulsionarão o progresso no desenvolvimento de medicamentos para todas as formas de DFT", disse a Dra. Gleixner. Após sua apresentação, representantes de seis empresas com ensaios clínicos ativos em DFT genética – Alector, Denali, Passage Bio, Prevail, Vesper Bio e AviadoBio – explicaram suas abordagens para o tratamento da DFT. (Para saber mais sobre estudos sobre DFT que estão recrutando ativamente, visite o Registro de Distúrbios da DFT em FTDregistry.org e clique em "Encontrar um Estudo".)
O simpósio foi encerrado com uma sessão sobre a defesa da DFT genética. Três voluntários da AFTD – Linde Jacobs, Enfermeira Registrada; Wanda Smith; e a Embaixadora da AFTD, Joanne Linerud – falaram sobre as maneiras pelas quais as pessoas podem defender famílias com DFT genética: participando de pesquisas, sendo voluntários na AFTD e conscientizando os formuladores de políticas sobre a DFT genética.
“A advocacia une as pessoas”, disse Meghan Buzby, Diretora de Advocacia e Engajamento Voluntário da AFTD, que liderou a sessão. “Ela une todos aqui nesta sala para uma ação coletiva. Ela cria um impulso para mudanças sociais e na área da saúde, criando uma voz mais forte – e, principalmente, unificada – para todos os afetados ou impactados pela DFT.”
Uma lista de reprodução das gravações do Simpósio está disponível em youtube.com/theAFTDorgComo o simpósio contou com perguntas dos participantes, o evento não foi transmitido ao vivo. Divulgar publicamente o status genético de DFT é uma escolha profundamente pessoal, e a AFTD não quis divulgar inadvertidamente nenhuma informação sensível daqueles que fizeram perguntas.
A AFTD continuará a ouvir e a responder às necessidades da nossa comunidade à medida que surgirem. Visite theaftd.org/o-que-e-dft/visao-geral-genética para mais informações sobre DFT genética.
FDA aprova exame de sangue para doença de Alzheimer
Em maio, a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA aprovou um método que utiliza uma coleta de sangue padrão para detectar a presença da doença de Alzheimer no corpo com mais de 90% de precisão. Anteriormente, a patologia do Alzheimer só podia ser detectada por meio de uma tomografia por emissão de pósitrons (PET) ou uma punção lombar. Especialistas afirmam que o exame de sangue para Alzheimer recém-aprovado pode acelerar o diagnóstico de pessoas com DFT.
Dr. Chiadi Onyike assume a presidência do Conselho Consultivo Médico da AFTD
A AFTD tem o prazer de anunciar que a Dra. Chiadi Onyike é a nova presidente do nosso Conselho Consultivo Médico (MAC). Especialista em neuropsiquiatria, a Dra. Onyike é diretora do Programa de Demências Frontotemporais e do Programa de Demências de Início Jovem da Universidade Johns Hopkins. Carmela Tartaglia, médica da Universidade de Toronto, é a nova presidente eleita do MAC.
Leonard Lauder, 1933-2025
A AFTD homenageia Leonard A. Lauder, falecido em junho aos 92 anos, como uma lenda da indústria cosmética que impulsionou significativamente a busca por tratamentos para demência ao ser cofundadora da Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF). A AFTD e a ADDF firmaram uma parceria para criar oportunidades de financiamento para pesquisas sobre a doença, como o programa Accelerating Drug Discovery for FTD e o Treat FTD Fund. Por sua generosidade, a AFTD concedeu ao Sr. Lauder o Prêmio Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope em 2018.
Reconhecendo que os cuidadores de pessoas com DFT precisavam de um lugar para se conectar e compartilhar informações, Helen-Ann Comstock, ex-cuidadora e fundadora da AFTD, criou o primeiro grupo de apoio focado em DFT no final da década de 1990.
O que começou como um pequeno grupo de pessoas se reunindo em "nada mais que um armário em um prédio de escritórios" agora é uma rede nacional com opções de reuniões presenciais e virtuais com:
Joe Pang
Comecei a cofacilitar o grupo do qual participei como cuidadora da minha esposa, Jackie, quando a mulher que o liderava não pôde mais fazê-lo. O grupo me ajudou a superar o que eu sentia ser um pesadelo, então, depois que Jackie faleceu em 2020, eu sabia que precisava continuar como facilitadora deste grupo. É muito importante que as pessoas tenham um espaço para fazer perguntas ou desabafar em um ambiente tranquilo. Meu papel agora é mostrar às pessoas que a vida continua e que ela pode ser boa se você permitir que seja boa.
– Joe Pang, co-facilitador de um grupo de apoio em Nova Jersey desde 2017
Tanisha Gupta
“Eu me senti completamente perdida quando minha mãe foi diagnosticada com DFTvc. Eu morava longe da minha família e tinha dificuldade em recorrer ao apoio dos amigos. Logo percebi que precisávamos de um grupo que reunisse jovens adultos, filhos de pessoas com DFT em situações semelhantes. Não consigo imaginar passar pela experiência da DFT sem o nosso grupo.”
– Tanisha Gupta, facilitadora do grupo de apoio a cuidadores de jovens adultos desde 2021
Tammy Schmitz
Adoro atender às necessidades emocionais e práticas dos cuidadores do nosso grupo. Inspiro-me na forma como eles se apoiam mutuamente por meio de experiências compartilhadas, ouvindo e oferecendo insights e recursos para que se apoiem mutuamente. Ao apoiar a AFTD, você está ajudando todos os afetados pela FTD: pessoas com a doença, cuidadores, familiares, amigos e a comunidade em geral.
– Tammy Schmitz, facilitadora de um grupo de apoio virtual para pessoas na área de Twin Cities, Minnesota, desde 2022
A rede de grupos de apoio da AFTD é um dos muitos programas que oferecemos para ajudar pessoas afetadas pela DFT. Com uma doação hoje, você se juntará a Joe, Tanisha, Tammy e a uma comunidade capacitada para garantir que esses recursos sejam acessíveis a quem precisa, ao mesmo tempo em que promove pesquisas essenciais para um diagnóstico oportuno e preciso, além do desenvolvimento terapêutico.
Juntos, podemos melhorar a jornada da próxima família.
Juntos, estamos abrindo o caminho para o #endFTD.
Clique aqui para dar hoje.
Você pode perguntar a Len Marquez por que ele se juntou ao Conselho da AFTD, mas uma pergunta melhor seria: Como ele poderia não se juntar?
Márquez já tinha várias conexões com a AFTD antes de ingressar no Conselho no início deste ano. Seu primo, Joseph Márquez, é membro do Conselho; outra, Shoshana Derrow Krilow, é uma associada profissional de longa data. Ele cursou o ensino médio com a irmã de outro membro do Conselho, David Pfeifer, com quem havia se reconectado recentemente. Por fim, ele trabalha em estreita colaboração com o marido de Sandy Cannon, embaixadora da AFTD.
"Alguém quer que eu faça algo aqui", concluiu. Sua ligação mais profunda com a AFTD é, infelizmente, sua história familiar. Ele perdeu o pai, a avó paterna e três irmãos do pai. Vários familiares estão envolvidos em testes genéticos pela Universidade da Califórnia, em São Francisco.
Essa história proporcionou a Márquez uma visão abrangente da evolução da conscientização sobre a DFT. Seu pai faleceu em 2003, quando a DFT ainda era comumente conhecida como doença de Pick. Na época, Márquez não sabia exatamente como descrever o que seu pai estava enfrentando. "Eu costumava dizer às pessoas que era uma espécie de Alzheimer de início precoce", disse ele. "Meu pai era cirurgião geral, e eu diria que ele ainda se lembrava de como remover a vesícula biliar; ele só não conseguia se lembrar de quando a cirurgia seria realizada."
Marquez é diretor sênior de relações governamentais e advocacia legislativa na Associação de Faculdades Médicas Americanas. Lá, ele atua como o principal contato para membros do Congresso e suas equipes em questões que impactam os sistemas de saúde e hospitais, médicos e o atendimento ao paciente. Dado o foco estratégico da AFTD em advocacia legislativa, de políticas e regulatória, seus mais de 30 anos de experiência em relações governamentais o posicionam para fazer contribuições importantes para o avanço de nossa missão.
Seu objetivo no Conselho é que a AFTD se torne mais conhecida entre os formuladores de políticas. "Quando os formuladores de políticas no Capitólio estiverem discutindo qualquer questão relacionada à demência ou a quaisquer doenças neurodegenerativas, eles deveriam pensar: 'Onde está a AFTD nisso? Precisamos garantir que obtenhamos suas percepções'", disse ele.
“O que posso trazer é um nível de compreensão que espero que possa ajudar a moldar e orientar o engajamento e realmente nos tornar eficazes na defesa do que é necessário para manter o progresso em andamento em direção a tratamentos eficazes e uma cura para a DFT”, continuou Marquez.
Márquez afirma que sua esposa e três filhas foram a motivação para ingressar no Conselho da AFTD e ajudar a pavimentar o caminho para um futuro livre da DFT. Servir no Conselho da AFTD "me dá a oportunidade de ajudar meus filhos, ou os filhos de qualquer pessoa, a manter a esperança no futuro".
O nono evento beneficente Hope Rising da AFTD, realizado em 3 de abril no Ziegfeld Ballroom na cidade de Nova York, arrecadou $1,9 milhões para apoiar a missão da AFTD e abrir caminho para maior conscientização, tratamento eficaz e pesquisa sobre tratamentos urgentemente necessários para a DFT.
Emma Heming Willis e Bruce Willis seriam homenageados com o Prêmio Susan Newhouse & Si Newhouse de Esperança. Eles não puderam comparecer pessoalmente devido aos incêndios florestais em Los Angeles, mas a Sra. Willis se dirigiu aos mais de 400 convidados em uma mensagem de vídeo e estará presente no Hope Rising 2026 para receber o prêmio em seu nome e de Bruce.
O discurso principal do evento foi proferido por Spencer Cline, um embaixador da AFTD cujo pai, Lawrence, tinha DFT e morreu em 2012. No verão passado, Spencer homenageou seu falecido pai e arrecadou fundos para a missão da AFTD pedalando por todos os Estados Unidos, do Oregon à Carolina do Sul.
Em seu discurso, Spencer relatou sua pedalada de dois meses, incluindo a fratura na clavícula sofrida na Geórgia, faltando apenas cerca de 480 quilômetros para o fim. Como a lesão impediu Spencer de pedalar o último trecho sozinho, a comunidade da AFTD compensou os quilômetros restantes pedalando em suas próprias comunidades em nome dele.
“Embora não tenha sido o final que eu jamais imaginei, foi quase mais bonito e resume o que a AFTD representa”, disse Spencer na Hope Rising. “Ter um ente querido com FTD é impossível de superar sozinho. É preciso uma comunidade de apoio ao seu redor, te apoiando quando você não consegue continuar.”
Spencer foi nomeado "Pessoa da Semana" pelo ABC World News Tonight no dia seguinte ao evento beneficente, com o âncora David Muir apresentando um segmento dedicado à jornada de sua família com a DFT.
A jornalista Paula Zahn reprisou seu papel anual como mestre de cerimônias do Hope Rising, enquanto a atriz vencedora do Oscar Ariana DeBose forneceu o entretenimento musical da noite.
Como nos anos anteriores, Donald Newhouse, membro do Conselho da AFTD, atuou como presidente do Benefício, juntamente com os copresidentes Anna Wintour (editora-chefe da Vogue) e David Zaslav (CEO e presidente da Warner Bros. Discovery). Kathy Newhouse Mele, membro do Conselho da AFTD, e Joan Berlin atuaram como vice-presidentes.
O Prêmio Susan Newhouse & Si Newhouse de Esperança recebeu esse nome em homenagem à falecida esposa e ao irmão do Sr. Newhouse, ambos portadores de DFT.
A 10ª edição anual do Hope Rising acontecerá no dia 12 de março do ano que vem na cidade de Nova York.
Mais de 450 pessoas vieram ao Colorado para a Conferência de Educação AFTD 2025, nos dias 1 e 2 de maio, com centenas de outras participando virtualmente, tornando-a a conferência anual de maior sucesso da AFTD até agora.
O evento de dois dias começou com o primeiro Simpósio de DFT Genética da AFTD, em 1º de maio. Disponível exclusivamente para aqueles que vieram a Broomfield, Colorado, para participar pessoalmente da conferência, o simpósio de meio dia abordou a DFT genética sob todos os ângulos. (Veja a matéria de capa para mais detalhes.)
Outros eventos presenciais em 1º de maio incluíram um evento social para pessoas diagnosticadas e seus cuidadores, bem como a exposição "DFT nas Artes", com obras de arte e poemas produzidos por pessoas que vivenciaram a jornada da DFT. Os participantes também puderam participar do "rePENSE com Demência ao Vivo", uma oficina interativa que simula as alterações sensoriais e as dificuldades cognitivas causadas pela demência para ajudar a gerar maior empatia entre aqueles que não foram diagnosticados.
A Conferência de Educação completa ocorreu em 2 de maio. Katie Brandt, MM, proferiu o discurso principal, no qual descreveu sua história de amor com seu falecido marido, Mike, diagnosticado com DFT quando ele tinha apenas 29 anos. Mike descobriu que tinha DFT durante um único período de três semanas, no qual a mãe de Brandt morreu de ataque cardíaco e seu pai foi diagnosticado com Alzheimer. Hoje, Brandt é diretora de serviços de apoio a cuidadores e relações públicas na Unidade de Distúrbios Frontotemporais do Hospital Geral de Massachusetts.
Membros do Conselho Consultivo de Pessoas com DFT da AFTD questionaram preconceitos sobre a DFT em uma sessão intitulada “Vivendo Bem com um Diagnóstico de DFT”. Eles destacaram os vários desafios que a DFT impõe a cada dia e compartilharam métodos e recursos que usam para superá-los da melhor forma possível.
A Conferência de Educação terminou com um apelo à ação da defensora da DFT, Emma Heming Willis, e da Diretora de Advocacy e Engajamento Voluntário da DFT, Meghan Buzby, MBA. A Sra. Willis contou aos mais de mil espectadores online e presencialmente que, apesar da relutância inicial, encontrou um significado profundo ao se dedicar ao ativismo da DFT em nome de todos os diagnosticados – incluindo seu marido, o ator Bruce Willis.
Outras sessões se concentraram nos sintomas motores da DFT, suas semelhanças sintomáticas e patológicas com a ELA e na iniciativa federal de tratamento da demência conhecida como GUIDE (Guiding an Improved Dementia Experience).
Pelo segundo ano consecutivo, a embaixadora da AFTD, Diana Gonzalez-Morett, e a defensora da demência, Aisha Adkins, MPA, CNP, lideraram uma sessão especial de Círculos de Histórias durante a Conferência de Educação. Os participantes se reuniram em um ambiente intimista para compartilhar suas reações emocionais à presença da DFT em suas vidas.
Em 2005, a fundadora da AFTD, Helen-Ann Comstock, e um grupo de consultores médicos concederam $35.000 à Dra. Eileen Bigio, pesquisadora clínica da Universidade Northwestern, para identificar proteínas anormais presentes na DFT com características de neurônios motores, como a ELA. Esta primeira bolsa de pesquisa da AFTD foi concedida quando a organização estava apenas em seu terceiro ano – antes mesmo de ter funcionários remunerados.
Devido ao sucesso da bolsa inicial concedida ao Dr. Bigio, a AFTD desenvolveu o programa Subsídio Piloto, que oferece capital inicial para ajudar pesquisadores a gerar dados e garantir mais financiamento. Susan LJ Dickinson, MSGC, ingressou na AFTD como diretora executiva em 2008 (atual CEO) e continuou a desenvolver a visão do programa Subsídio Piloto. Nas últimas duas décadas, o programa financiou $2,8 milhões em pesquisas inovadoras no âmbito do FTD.
O impacto dos Subsídios Piloto AFTD é exemplificado por Emily Rogalski, PhD, neurocientista clínica que, em 2013, recebeu financiamento para conduzir um ensaio clínico chamado Communication Bridge. O Communication Bridge é uma intervenção fonoaudiológica baseada em telemedicina para pessoas com afasia progressiva primária (APP). Um Subsídio Piloto AFTD de $60.000 ajudou a Dra. Rogalski a demonstrar o impacto positivo dessa intervenção, permitindo-lhe obter financiamento federal do Instituto Nacional do Envelhecimento para conduzir um ensaio clínico de fase 2. O Communication Bridge agora se expandiu para um ensaio clínico intervencionista de fase 3 e continua a beneficiar pessoas com APP.
Com o tempo, o programa Pilot Grant se dividiu em duas bolsas distintas: a Pathways for Hope Pilot Grant, que continua focada em pesquisa biomédica, e a Well-Being in FTD Pilot Grant, concebida pela liderança da AFTD para melhorar a qualidade de vida de pessoas que vivem com FTD e suas famílias. Por exemplo, Eline Bunnik, PhD, recebeu uma Well-Being in FTD Pilot Grant em 2023 para estudar as considerações éticas e as potenciais ramificações envolvidas na divulgação do status genético de pessoas em risco de FTD.
Hoje, a AFTD permanece totalmente comprometida em continuar investindo em pesquisadores excepcionais que trabalham em busca de soluções para famílias afetadas pela DFT. O foco dos investimentos continuará a evoluir à medida que a área avança rumo aos tratamentos eficazes tão urgentemente necessários para as famílias. Do número recorde de inscrições recebidas pela AFTD durante o ciclo de Subsídios Piloto de 2025, três excelentes contemplados foram selecionados (ver página 11).
Somos profundamente gratos aos muitos doadores que nos permitiram manter e expandir este programa de financiamento único ao longo dos últimos 20 anos. Juntos, continuaremos a apoiar pesquisadores promissores com ideias inovadoras para alcançar progresso real na pesquisa em DFT.
Nos últimos meses, a AFTD concedeu bolsas a cientistas que trabalham na vanguarda da pesquisa sobre FTD.
Pathways for Hope Pilot Grants direcionam pesquisadores em início de carreira para financiar pesquisas inovadoras. Cyril Pottier, PhD, da Universidade Washington em St. Louis, usará este prêmio para estudar fatores genéticos que podem ser protetores em indivíduos com DFT familiar, com o objetivo de identificar opções de tratamento inovadoras.
Indira García Cordero, PhD, pesquisadora associada da Universidade de San Andrés, na Argentina, usará seu prêmio para estudar fatores que influenciam as alterações na substância branca nos cérebros de pessoas com variante comportamental da DFT e como elas podem variar entre indivíduos que vivem na América Latina e na América do Norte.
O Bem-estar na subvenção piloto FTD foi concebido pela liderança da AFTD para melhorar a qualidade de vida de pessoas que vivem com DFT e suas famílias. Stephanie Grasso, PhD, CCC-SLP, recebeu esta bolsa para avaliar um programa de apoio bilíngue que ajuda cuidadores latinos e hispânicos a compreender a demência, melhorar a comunicação, gerenciar o estresse e se preparar para o futuro.
Desde 2007, a AFTD e a Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) têm feito parceria para apoiar a pesquisa pré-clínica sobre novos medicamentos FTD promissores por meio do Acelerando a descoberta de medicamentos para o subsídio FTDO primeiro ganhador da bolsa anunciada este ano é Thomas Kukar, PhD, da Emory University, que conduzirá pesquisas sobre o desenvolvimento de um produto biológico de granulina para tratar a DFT com deficiência de progranulina.
O Bolsa de Treinamento em Pesquisa Clínica O programa de pós-graduação em DFT é viabilizado pelo Holloway Family Fund, em colaboração com a Academia Americana de Neurologia e a Fundação Americana do Cérebro. Janani Parameswaran, PhD, recebeu uma bolsa de estudos em 2025 para investigar mais a fundo a variância no gene C9orf72, um conhecido fator de risco genético para o desenvolvimento de DFT e ELA.
O Bolsista de Pós-Doutorado em Holloway, financiado exclusivamente pelo Holloway Family Fund, fornece financiamento para a próxima geração de pesquisadores do FTD. Os bolsistas de 2025 são Takumi Nakamura, MD, PhD, e Chang Liu, PhD.
O Dr. Nakamura busca descobrir quando e quais espécies de proteína tau se alteram no fluido espinhal durante a progressão da doença, com o objetivo de permitir a detecção precoce da DFT. O Dr. Liu investigará como um tipo único de modificação química no RNA pode afetar funções cerebrais específicas, com o objetivo de revelar os mecanismos subjacentes da doença e novos tratamentos potenciais.
A AFTD homenageou seus voluntários em uma recepção especial em Denver, Colorado, realizada em 1º de maio, véspera da Conferência de Educação AFTD 2025. Reconhecemos 613 voluntários dedicados com presentes de agradecimento e uma semana de destaque nas mídias sociais. Agradecemos a todos os nossos incríveis voluntários!
Mais de 130 voluntários e convidados se reuniram para celebrar o poder da comunidade, da conexão e do impacto. A AFTD expressou sua gratidão com uma refeição compartilhada, um vídeo-tributo emocionante e porta-garrafas de água personalizados — um brinde sincero à constante luta pela causa e conscientização. Visite theaftd.org/get-involved/volunteers-network para assistir ao vídeo-tributo.
Os embaixadores da AFTD ofereceram uma prova visual de que o apoio às famílias com FTD está crescendo em todo o país, com um mapa dos EUA mostrando de onde vieram os voluntários, grupos de apoio e participantes.
Na Cúpula de Embaixadores de 3 de maio, 28 Embaixadores da AFTD de 24 estados se reuniram para se alinhar ao novo plano estratégico de três anos da AFTD e alimentá-lo com seus insights e entusiasmo.
Pela primeira vez, o Conselho, a equipe e os Embaixadores da AFTD compartilharam um café da manhã regionalmente agrupado, criando espaço para conexão, colaboração e novas ideias para divulgação.
O Ambassador Summit terminou com um alegre jantar Tex-Mex e uma piñata de chocolate repleta de frutas e churros — um doce final para um dia cheio de propósito e paixão!
Funcionários e defensores da AFTD viajaram para Albany, Nova York, em 10 de junho para apoiar e agradecer aos legisladores locais por seus esforços para estabelecer o primeiro registro estadual de FTD no país.
No início deste ano, a senadora estadual Michelle Hinchey reapresentou um projeto de lei que criaria um novo registro em Nova York, encarregado de coletar dados sobre a taxa de diagnósticos clínicos de DFT em todo o estado. O projeto foi aprovado pelo Senado estadual em 28 de maio e, com a ajuda da deputada Amy Paulin, aprovado pela Assembleia em 6 de junho. A etapa final é a assinatura da governadora Kathy Hochul.
“Meu projeto de lei para criar o primeiro Registro de Diagnóstico de DFT em nível estadual no país nos aproximará de um mundo sem DFT e produzirá um modelo legislativo que pode ser replicado em todos os 50 estados”, disse o senador Hinchey no início deste ano.
Embora a DFT afete muitos americanos, a falta de conscientização nacional frequentemente leva a diagnósticos equivocados como uma condição psiquiátrica ou uma condição neurodegenerativa diferente, como a doença de Alzheimer. A coleta de dados focada em registros estaduais ajudará a aumentar a conscientização sobre a abrangência da DFT entre profissionais médicos e o público.
Lauren Pelaia e Matt Sharp, membros da equipe da AFTD, da equipe de advocacy da AFTD, foram a Albany para demonstrar seu apoio. Eles foram acompanhados por vários defensores da DFT: Dorothy Pearman, que convive com o diagnóstico de DFT e estava acompanhada por seus familiares, Audriana Pearman e Robert Pearman; a embaixadora da AFTD, Jackie Shapiro; e Annika Roll, do Cure MAPT FTD, um grupo de advocacy que trabalha em prol de pessoas que vivem com uma variante do gene MAPT causadora da DFT.
Além de reconhecer o trabalho dos legisladores, a delegação da AFTD ouviu a Senadora Hinchey proferir um discurso emocionado, no qual apresentou uma resolução que designa de 21 a 27 de setembro como a Semana de Conscientização sobre a Degeneração Frontotemporal no Estado de Nova York, pelo terceiro ano consecutivo. A resolução foi aprovada pelo Senado.
A defesa apaixonada da Senadora Hinchey advém de sua experiência pessoal. Seu pai, o ex-congressista americano Maurice Hinchey, sofria de afasia progressiva primária e faleceu em 2017.
O Senador Hinchey apresentou anteriormente um projeto de lei que estabeleceria um registro estadual de DFT no ano passado. O projeto foi aprovado pelo Senado, mas não foi votado pela Assembleia antes do término da sessão legislativa.
A AFTD é profundamente grata ao senador Hinchey e à deputada Paulin por sua liderança e comprometimento com esta questão crítica.
Como os registros estaduais de DFT diferem do registro de transtornos de DFT
Apesar de compartilhar a palavra “registro”, o registro proposto de FTD de Nova York difere significativamente do Registro de Distúrbios de FTD existente. O primeiro exigiria que os clínicos relatassem todos os novos diagnósticos de FTD — um primeiro passo importante para estabelecer a prevalência real de FTD no estado. O Registro de Distúrbios de FTD, por sua vez, é global em escopo e depende da participação voluntária de pessoas diagnosticadas e seus entes queridos, garantindo assim que suas experiências vividas sejam incorporadas à pesquisa de FTD.
Junte-se ao Registro de Distúrbios FTD visitando FTDregistry.org.
Eventos Independentes
Os eventos abaixo arrecadaram mais de $1.000 para nossa missão desde a edição da primavera de 2025 do AFTD Insights:
Scott CampbellA , proprietária da My Lakeshore Subaru em Michigan, selecionou a AFTD como instituição beneficente local no último inverno para o evento anual "Compartilhe o Amor" da Subaru. A embaixadora da AFTD, Dawn Ducca, recebeu o cheque em nome da AFTD na grande inauguração da My Lakeshore Subaru em abril, onde a incrível quantia de $24.650 foi doada à AFTD. Scott e sua esposa, Heidi, escolheram a AFTD por sua conexão com a família Sidoris, que realizará seu 20º GFS Memorial Golf Outing anual em 2 de agosto, nos arredores de Cleveland, Ohio — o evento de arrecadação de fundos mais antigo da AFTD liderado por voluntários e uma clara inspiração para Scott e Heidi quererem causar um impacto semelhante em nossa missão.
Molly Quinn correu a 20ª Meia Maratona Sagrada anual, no campus da Universidade de Notre Dame, em 16 de março, em memória de seu avô, Ed McAndrews, que sofria de DFT e faleceu em 2005. Ela estava acompanhada pelos familiares Claire, Kelly, Brendan e sua mãe, Colleen, ex-aluna do Conselho da AFTD (2005-2012). Juntos, eles percorreram 105,7 km e arrecadaram £$7.299 para acabar com a DFT.
Thomas Murdoch Participou da Meia Maratona de Nova York da United Airlines de 2025 em 16 de março em homenagem à sua mãe, que convive com a DFT. Ele aproveitou o evento para divulgar a importante conscientização sobre a DFT e arrecadar fundos para a missão da AFTD – no valor de $5.844.
Membro do Conselho da AFTD Valerie Snow realizou uma arrecadação de fundos virtual em memória de seu pai, Jim. Ela compartilhou sua história comovente e informações sobre a FTD para aumentar a conscientização e arrecadou um total de $4.754 para a missão da AFTD!
Guy Margolin, que convive com a DFT, e Lauren Pelaia, Coordenadora de Defesa da DFT, organizaram uma Noite de Duelos de Pianos no dia 1º de abril no Leisure Village West, em Nova Jersey. O evento, em colaboração com o Pickleball Club e o Flying Ivories, contou com uma competição de música ao vivo e rifas, e arrecadou $4.281 em fundos vitais para a conscientização sobre a DFT.
Emily Addleson e seu marido, Eddy, correram a Maratona da Costa do Maine em 3 de maio para homenagear seu pai, James Chadwick, que convive com a DFT. Corredora apaixonada, Emily transformou seus quilômetros em impacto, arrecadando $2.011 e espalhando uma conscientização incalculável sobre a DFT.
Amar Sharma organizou o terceiro Torneio Anual "Ball to End Dementia" em março, em sua escola em Houston. O evento teve de tudo: basquete, prêmios, comida, rifas, jogos de intervalo e muito mais! Os alunos formaram equipes para competir com os professores por um grande prêmio. O evento arrecadou $1.162 para apoiar a missão da AFTD, elevando o total geral para $3.075 doados nos últimos três anos.
Pedro Agugliaro casou-se em março e, em vez de presentes de casamento, o casal pediu a amigos e familiares que fizessem uma doação em memória de seu pai, John. Os recém-casados arrecadaram um total de $1.155 para a missão da AFTD.
Sam Leverson é instrutor no CycleBar em Minneapolis e usou sua paixão pelo ciclismo para organizar uma arrecadação de fundos para a AFTD em homenagem ao seu pai, Sven, que convive com a DFT. Em um passeio especial de Dia dos Pais, em 15 de junho, ele pedalou para uma conscientização incalculável e arrecadou $1.444 para acabar com a DFT.
O Departamento de Eventos da AFTD gostaria de agradecer aos voluntários adicionais de arrecadação de fundos que organizaram um evento no último trimestre: Libba Adams, Michele Howerter, Cody Zickler, Alan Persaud, Courtney Smith, Paulo Larsen, e terry walter.
Um agradecimento do Departamento de Eventos da AFTD
O último ano fiscal (1º de julho de 2024 a 30 de junho de 2025) foi extraordinário de se ver. Graças à dedicação dos nossos voluntários na arrecadação de fundos e à generosidade dos seus apoiadores, $770.000 foram arrecadados para promover a missão da AFTD. Cada dólar doado reflete a paixão e o propósito de uma comunidade que se recusa a deixar a FTD passar despercebida.
À medida que mais pessoas se juntam à comunidade AFTD, observamos um aumento tanto no número quanto na criatividade em nossas campanhas de arrecadação de fundos. De confrontos musicais a réplicas de cenários de filmes, voluntários de arrecadação de fundos como você estão encontrando novas maneiras de conscientizar sobre esta doença e arrecadar fundos essenciais para nossa missão — e o Departamento de Eventos da AFTD está comprometido em evoluir com você, fornecendo as ferramentas e o suporte necessários para dar vida a cada evento.
Olhando para o futuro, você pode contar com novas oportunidades e recursos aprimorados para que possamos continuar a melhorar juntos. Sua dedicação impulsiona nosso progresso e a missão da AFTD. Aos nossos voluntários de arrecadação de fundos do passado, do presente e do futuro: muito obrigado por dedicarem seu tempo, energia e dedicação a este trabalho. Juntos, estamos fazendo a diferença. Juntos, estamos pavimentando o caminho para um futuro livre de DFT.
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