Een lang gezochte FTD-diagnose kan families een gevoel van afsluiting geven: eindelijk een reden voor de achteruitgang van hun dierbare. Maar al snel rijzen er nieuwe vragen. Wat is FTD eigenlijk? Wat gaat er gebeuren? Hoe lang zal deze reis duren? En wat als FTD in onze familie zit?
Onderzoekers hebben meer dan een dozijn genen geïdentificeerd waarvan de varianten FTD veroorzaken. Deze varianten kunnen van generatie op generatie worden doorgegeven, een biologisch feit dat grote zorgen en angst met zich meebrengt voor families die al worstelen met de diagnose FTD bij hun dierbare. De afgelopen jaren heeft de AFTD-gemeenschap de wens geuit om meer te weten te komen over genetische FTD, vooral omdat veel klinische studies uitsluitend deelnemers rekruteren die weten dat ze specifieke genetische oorzaken voor FTD hebben (in plaats van mensen met zogenaamde sporadische FTD). Families zonder een bekende voorgeschiedenis van FTD hebben gevraagd of onderzoek naar de genetische oorzaken van de ziekte gevolgen kan hebben voor de bredere FTD-gemeenschap.
Op 1 mei gaf AFTD onze gemeenschap de kans om vragen te stellen tijdens ons allereerste Genetic FTD Symposium, waarmee de AFTD Education Conference 2025 van start ging. (Zie pagina 6 voor een volledig verslag van de conferentie.) Klinische experts en onderzoeksdeskundigen op het gebied van FTD-genetica sloten zich aan bij leden van onze gemeenschap met ervaring met genetische FTD om sessies te geven over de wetenschap achter genetische FTD, klinische proeven en hoe je een pleitbezorger voor genetische FTD kunt worden.
Kim Jenny, MS, Manager Genetische Initiatieven bij AFTD, opende het symposium met een overzicht van de basisprincipes: hoe FTD kan worden doorgegeven, waarom genetische tests zo belangrijk zijn en wat u kunt doen voordat u erachter komt of u een FTD-veroorzakende genetische variant draagt. Als gediplomeerd geneticus benadrukte Jenny het belang van counseling, die u kan helpen beslissen of testen geschikt is voor uw familie en u later kan toelichten wat uw resultaten zijn.
Het symposium moedigde deelname van het publiek aan. Tijdens één sessie sloot geneticus Brook Croke, MS, van Synapticure, een telezorgbedrijf dat zich richt op neurodegeneratieve aandoeningen, zich aan bij Jenny op het podium om vragen van het publiek te beantwoorden. In een andere sessie leidde Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives van AFTD, een discussie waarin leden van onze community wetenschappers konden vragen naar onderzoek naar genetische FTD.
Amanda Gleixner, PhD, Research Projects Manager bij AFTD, leidde een sessie waarin ze het huidige landschap van klinische studies naar FTD beschreef. Ze legde uit dat veel van de meest volwassen studies momenteel mensen met een bevestigde genetische oorzaak rekruteren, omdat ze er meer vertrouwen in kunnen hebben dat hun FTD correct is gediagnosticeerd en beter begrijpen hoe ze kunnen ingrijpen in het ziekteproces.
Hoewel mensen met ogenschijnlijk sporadische FTD niet altijd voldoen aan de inclusiecriteria voor lopende klinische studies, kunnen ze er toch baat bij hebben. "Klinische studies met één vorm, of type, van FTD zullen de vooruitgang in de geneesmiddelenontwikkeling voor alle vormen van FTD stimuleren", aldus Dr. Gleixner. Na haar presentatie lichtten vertegenwoordigers van zes bedrijven met actieve studies naar genetische FTD – Alector, Denali, Passage Bio, Prevail, Vesper Bio en AviadoBio – elk hun aanpak voor de behandeling van FTD toe. (Voor meer informatie over FTD-studies waarvoor momenteel actief wordt geworven, kunt u terecht op het FTD Disorders Registry op FTDregistry.org en klikken op "Find a Study".)
Het symposium werd afgesloten met een sessie over belangenbehartiging voor genetische FTD. Drie AFTD-vrijwilligers – Linde Jacobs, RN; Wanda Smith; en AFTD-ambassadeur Joanne Linerud – spraken over hoe mensen zich kunnen inzetten voor families met genetische FTD: deelnemen aan onderzoek, vrijwilligerswerk doen voor AFTD en beleidsmakers bewust maken van genetische FTD.
"Belangenbehartiging brengt mensen samen", aldus Meghan Buzby, MBA, directeur belangenbehartiging en vrijwilligerswerk van AFTD, die de sessie leidde. "Het brengt iedereen hier in deze zaal samen om gezamenlijk actie te ondernemen. Het creëert momentum voor veranderingen in de maatschappij en de gezondheidszorg, waardoor een sterkere – en vooral eensgezinde – stem ontstaat voor iedereen die getroffen is door FTD."
Een afspeellijst met opnames van het symposium is beschikbaar op youtube.com/theAFTDorgOmdat het symposium vragen van de aanwezigen bevatte, werd het evenement niet live gestreamd. Het openbaar maken van iemands genetische FTD-status is een zeer persoonlijke keuze, en AFTD wilde niet onbedoeld gevoelige informatie van de vragenstellers openbaar maken.
AFTD zal blijven luisteren naar de behoeften van onze gemeenschap en hierop reageren zodra deze zich voordoen. Bezoek theaftd.org/wat-is-ftd/genetica-overzicht voor meer informatie over genetische FTD.
FDA keurt bloedtest voor de ziekte van Alzheimer goed
In mei keurde de Amerikaanse Food and Drug Administration een methode goed om met behulp van een standaard bloedafname de aanwezigheid van Alzheimer in het lichaam met meer dan 90 procent nauwkeurigheid op te sporen. Voorheen kon de pathologie van Alzheimer alleen worden vastgesteld met een PET-scan of een lumbaalpunctie. Deskundigen zeggen dat de onlangs goedgekeurde Alzheimer-bloedtest de diagnose van mensen met FTD kan versnellen.
Dr. Chiadi Onyike wordt voorzitter van de medische adviesraad van de AFTD
AFTD is verheugd te kunnen aankondigen dat Chiadi Onyike, MD, de nieuwe voorzitter is van onze Medische Adviesraad (MAC). Dr. Onyike, specialist in neuropsychiatrie, is directeur van zowel het Frontotemporal Dementias Program als het Young-Onset Dementias Program aan de Johns Hopkins University. Carmela Tartaglia, MD, van de Universiteit van Toronto, is de nieuwe MAC-voorzitter.
Leonard Lauder, 1933-2025
AFTD herdenkt Leonard A. Lauder, die in juni op 92-jarige leeftijd overleed, als een legende in de cosmetica-industrie die de zoektocht naar behandelingen voor dementie aanzienlijk heeft bevorderd door de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) op te richten. AFTD en ADDF hebben samengewerkt om financieringsmogelijkheden voor FTD-onderzoek te creëren, zoals Accelerating Drug Discovery for FTD en het Treat FTD Fund. Voor zijn vrijgevigheid reikte AFTD de heer Lauder in 2018 de Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope uit.
Helen-Ann Comstock, voormalig mantelzorger en oprichtster van AFTD, besefte dat FTD-zorgpartners een plek nodig hadden om contact te leggen en informatie te delen. Daarom richtte ze eind jaren negentig de eerste op FTD gerichte ondersteuningsgroep op.
Wat begon als een handvol mensen die elkaar ontmoetten in "niets meer dan een kast in een kantoorpand", is nu een landelijk netwerk met mogelijkheden voor persoonlijke en virtuele bijeenkomsten, met:
Joe Pang
Ik begon met het begeleiden van de groep waar ik me als zorgpartner voor mijn vrouw Jackie bij had aangesloten, toen de vrouw die de groep leidde dat niet meer kon. De groep hielp me door wat ik als een nachtmerrie voelde heen te komen, dus na Jackie's overlijden in 2020 wist ik dat ik als begeleider van deze groep moest doorgaan. Het is zo belangrijk dat mensen een uitlaatklep hebben om vragen te stellen of hun hart te luchten in een ontspannen omgeving. Mijn rol is nu om mensen te laten zien dat het leven doorgaat, en dat het goed kan zijn als je het goed laat zijn.
– Joe Pang, co-facilitator voor een steungroep in New Jersey sinds 2017
Tanisha Gupta
Ik voelde me compleet verloren toen bij mijn moeder bvFTD werd vastgesteld. Ik woonde ver van mijn familie en kon moeilijk steun zoeken bij vrienden. Ik besefte al snel dat we een groep nodig hadden die jongvolwassen kinderen van mensen met FTD in vergelijkbare situaties samenbracht. Ik kan me niet voorstellen dat ik de FTD-ervaring zou moeten doormaken zonder onze groep.
– Tanisha Gupta, facilitator voor de National Young Adult Caregivers-ondersteuningsgroep sinds 2021
Tammy Schmitz
Ik vind het geweldig om te voorzien in de emotionele en praktische behoeften van de mantelzorgers in onze groep. Ik word geïnspireerd door de manier waarop ze elkaar steunen door ervaringen te delen, naar elkaar te luisteren en inzichten en hulpmiddelen te bieden. Wanneer je AFTD steunt, help je iedereen die door FTD wordt getroffen: mensen met de ziekte, mantelzorgers, familie, vrienden en de bredere gemeenschap.
– Tammy Schmitz, facilitator van een virtuele ondersteuningsgroep voor mensen in de Twin Cities, Minnesota-regio sinds 2022
Het ondersteuningsnetwerk van AFTD is een van de vele programma's die we aanbieden om mensen met FTD te helpen. Met een gift vandaag sluit u zich aan bij Joe, Tanisha, Tammy en een gemeenschap die zich inzet om ervoor te zorgen dat deze middelen toegankelijk zijn voor degenen die ze nodig hebben, en tegelijkertijd onderzoek te bevorderen dat essentieel is voor tijdige en accurate diagnose en therapeutische ontwikkeling.
Samen kunnen we de reis voor het volgende gezin verbeteren.
Samen banen we de weg naar #endFTD.
Klik hier om vandaag te geven.
Je kunt Len Marquez vragen waarom hij lid is geworden van het bestuur van de AFTD, maar een betere vraag zou kunnen zijn: hoe kon hij dat niet doen?
Marquez had al diverse connecties met AFTD voordat hij eerder dit jaar tot de Raad van Bestuur toetrad. Zijn neef Joseph Marquez is bestuurslid; een andere, Shoshana Derrow Krilow, is al jarenlang professioneel partner. Hij zat op de middelbare school bij de zus van weer een ander bestuurslid, David Pfeifer, met wie hij onlangs weer contact had. Tot slot werkt hij nauw samen met de echtgenoot van Sandy Cannon, een AFTD-ambassadeur.
"Iemand wil dat ik hier iets doe," besloot hij. Zijn diepste band met AFTD is helaas zijn familiegeschiedenis. Hij heeft zijn vader, zijn grootmoeder van vaderskant en drie broers en zussen van zijn vader verloren. Verschillende familieleden zijn betrokken bij genetische tests via de Universiteit van Californië in San Francisco.
Die geschiedenis heeft Marquez een breed beeld gegeven van de ontwikkeling van FTD-bewustzijn. Zijn vader overleed in 2003, toen FTD nog algemeen bekend stond als de ziekte van Pick. Destijds wist Marquez niet goed hoe hij moest beschrijven wat zijn vader meemaakte. "Ik vertelde mensen altijd dat het een soort vroegtijdige Alzheimer was", zei hij. "Mijn vader was algemeen chirurg en ik zou zeggen dat hij zich nog steeds herinnerde hoe hij je galblaas moest verwijderen; hij wist alleen niet meer wanneer hij dat moest doen."
Marquez is senior directeur overheidsrelaties en wetgevingsbelangenbehartiging bij de Association of American Medical Colleges. Daar is hij het primaire aanspreekpunt voor Congresleden en hun medewerkers over kwesties die van invloed zijn op onderwijssystemen voor gezondheidszorg en ziekenhuizen, artsen en patiëntenzorg. Gezien de strategische focus van AFTD op wetgeving, beleid en regelgeving, positioneert Marquez zich met zijn meer dan 30 jaar ervaring in overheidsrelaties om belangrijke bijdragen te leveren aan de verdere ontwikkeling van onze missie.
Zijn doel binnen de Raad is dat AFTD bekender wordt onder beleidsmakers. "Wanneer beleidsmakers op Capitol Hill een onderwerp bespreken dat verband houdt met dementie of neurodegeneratieve ziekten, zouden ze zich moeten afvragen: 'Waar staat AFTD in dit opzicht? We moeten ervoor zorgen dat we hun inzichten krijgen'", zei hij.
"Wat ik kan bieden is een niveau van begrip waarvan ik hoop dat het de betrokkenheid kan vormgeven en sturen, en ons echt effectief kan maken in het bepleiten van wat nodig is om de vooruitgang op weg naar effectieve behandelingen en een genezing voor FTD vast te houden", vervolgde Marquez.
Marquez zegt dat zijn vrouw en drie dochters de motivatie vormden om lid te worden van het AFTD-bestuur om de weg vrij te maken voor een toekomst zonder FTD. Lid zijn van het AFTD-bestuur "geeft me de kans om mijn kinderen, of de kinderen van wie dan ook, hoop voor de toekomst te geven."
De negende Hope Rising Benefit van AFTD, die op 3 april werd gehouden in de Ziegfeld Ballroom in New York City, bracht $1,9 miljoen op om de missie van AFTD te ondersteunen en de weg vrij te maken voor meer bewustzijn, effectieve zorg en onderzoek naar dringend noodzakelijke behandelingen voor FTD.
Emma Heming Willis en Bruce Willis zouden de Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope ontvangen. Ze konden er niet persoonlijk bij zijn vanwege de bosbranden in Los Angeles, maar mevrouw Willis sprak de meer dan 400 gasten toe in een videoboodschap en zal aanwezig zijn bij Hope Rising 2026 om de prijs namens haar en Bruce in ontvangst te nemen.
De keynote speech van het evenement werd gegeven door Spencer Cline, een AFTD-ambassadeur wiens vader, Lawrence, FTD had en in 2012 overleed. Afgelopen zomer eerde Spencer zijn overleden vader en haalde hij geld op voor de missie van AFTD door de hele Verenigde Staten te fietsen, van Oregon tot South Carolina.
In zijn toespraak vertelde Spencer over zijn tocht van twee maanden, inclusief de gebroken sleutelbeen die hij in Georgia opliep, met nog zo'n 480 kilometer te gaan. Omdat Spencer door de blessure het laatste stuk niet zelf kon fietsen, compenseerde de AFTD-gemeenschap de resterende kilometers door namens hem in hun eigen gemeenschap te fietsen.
"Hoewel het niet het einde was dat ik me ooit had voorgesteld, was het bijna nog mooier, en het vat perfect samen waar AFTD om draait", zei Spencer bij Hope Rising. "Een dierbare met FTD hebben is onmogelijk om alleen te verwerken. Je hebt een gemeenschap nodig die je steunt en je optilt als je het niet meer kunt."
Spencer werd de dag na het benefietconcert door ABC World News Tonight uitgeroepen tot 'Persoon van de Week', waarbij presentator David Muir een onderdeel introduceerde dat gewijd was aan de FTD-reis van zijn gezin.
Journaliste Paula Zahn nam haar jaarlijkse rol als ceremoniemeester van Hope Rising opnieuw op zich, terwijl de met een Academy Award bekroonde actrice Ariana DeBose voor de muzikale omlijsting van de avond zorgde.
Net als voorgaande jaren was AFTD-bestuurslid Donald Newhouse voorzitter van de Benefit-commissie, samen met co-voorzitters Anna Wintour (hoofdredacteur van Vogue) en David Zaslav (CEO en president van Warner Bros. Discovery). AFTD-bestuurslid Kathy Newhouse Mele en Joan Berlin waren vicevoorzitters.
De Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope is vernoemd naar de overleden vrouw en broer van de heer Newhouse, die beiden FTD hadden.
De 10e jaarlijkse Hope Rising zal volgend jaar plaatsvinden op 12 maart in New York City.
Meer dan 450 mensen kwamen op 1 en 2 mei naar Colorado voor de AFTD Education Conference 2025. Daarnaast namen honderden anderen online deel. Dit was de meest succesvolle jaarlijkse conferentie van AFTD tot nu toe.
Het tweedaagse evenement ging op 1 mei van start met het allereerste Genetic FTD Symposium van AFTD. Dit symposium van een halve dag was exclusief toegankelijk voor degenen die naar Broomfield, Colorado, waren gekomen om de conferentie persoonlijk bij te wonen. Het belichtte genetische FTD vanuit alle hoeken. (Zie de cover voor meer informatie.)
Andere fysieke evenementen op 1 mei waren onder andere een sociaal evenement voor mensen met dementie en hun zorgpartners, en de tentoonstelling FTD in the Arts, met kunstwerken en gedichten van mensen die dementie hebben doorgemaakt. Deelnemers konden ook deelnemen aan "reTHINK w/ Dementia Live", een interactieve workshop die de sensorische veranderingen en cognitieve problemen simuleert die dementie met zich meebrengt. Dit stimuleert meer empathie bij mensen zonder dementie.
De volledige onderwijsconferentie vond plaats op 2 mei. Katie Brandt, MM, gaf de keynote speech, waarin ze haar liefdesverhaal beschreef met haar overleden echtgenoot Mike, bij wie FTD werd vastgesteld toen hij pas 29 was. Mike ontdekte dat hij FTD had in een periode van drie weken waarin Brandts moeder overleed aan een hartaanval en haar vader de diagnose Alzheimer kreeg. Tegenwoordig is Brandt directeur van de afdeling mantelzorgondersteuning en public relations op de afdeling frontotemporale stoornissen van het Massachusetts General Hospital.
Leden van de Adviesraad voor Personen met FTD van AFTD betwistten vooroordelen over FTD in een sessie met de titel "Goed leven met een FTD-diagnose". Ze belichtten de verschillende uitdagingen die FTD dagelijks met zich meebrengt en deelden methoden en hulpmiddelen die ze gebruiken om deze zo goed mogelijk te overwinnen.
De onderwijsconferentie werd afgesloten met een krachtige oproep tot actie van FTD-voorvechter Emma Heming Willis en AFTD-directeur Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby, MBA. Mevrouw Willis vertelde de meer dan duizend kijkers, zowel online als in persoon, dat ze, ondanks haar aanvankelijke aarzeling, een diepe betekenis heeft gevonden door zich in FTD-activisme te storten namens iedereen die de diagnose heeft gekregen – waaronder haar man, acteur Bruce Willis.
Andere sessies richtten zich op de motorische symptomen van FTD, de symptomatische en pathologische overeenkomsten met ALS en het federaal gerunde initiatief voor dementiezorg GUIDE (Guiding an Improved Dementia Experience).
Voor het tweede jaar op rij leidden AFTD-ambassadeur Diana Gonzalez-Morett en dementie-activiste Aisha Adkins, MPA, CNP, een speciale Story Circles-sessie tijdens de Onderwijsconferentie. Deelnemers kwamen in een intieme setting bijeen om hun emotionele reacties op FTD in hun leven te delen.
In 2005 kenden Helen-Ann Comstock, oprichtster van AFTD, en een groep medisch adviseurs $35.000 toe aan dr. Eileen Bigio, klinisch onderzoeker aan Northwestern University, om afwijkende eiwitten te identificeren die aanwezig zijn bij FTD met motorische neuronale kenmerken, zoals ALS. Deze allereerste AFTD-onderzoekssubsidie werd toegekend toen de organisatie nog maar in haar derde jaar zat – voordat ze überhaupt betaald personeel had.
Vanwege het succes van de initiële subsidie aan Dr. Bigio ontwikkelde AFTD het Pilot Grant-programma, dat startkapitaal biedt om onderzoekers te helpen data te genereren en meer financiering te verkrijgen. Susan LJ Dickinson, MSGC, trad in 2008 in dienst bij AFTD als uitvoerend directeur (nu CEO) en heeft de visie van het Pilot Grant-programma verder ontwikkeld. In de afgelopen twee decennia heeft het programma $2,8 miljoen gefinancierd aan innovatief FTD-onderzoek.
De impact van AFTD Pilot Grants wordt geïllustreerd door Emily Rogalski, PhD, een klinisch neurowetenschapper die in 2013 financiering ontving voor een klinische studie genaamd Communication Bridge. Communication Bridge is een op telezorg gebaseerde logopedische interventie voor mensen met primair progressieve afasie (PPA). Een AFTD Pilot Grant van $60.000 hielp Dr. Rogalski de positieve impact van deze interventie aan te tonen, waardoor ze federale financiering van het National Institute on Aging kon verkrijgen voor een fase 2-studie. Communication Bridge is inmiddels uitgegroeid tot een fase 3 klinische interventionele studie en blijft mensen met PPA ten goede komen.
In de loop der tijd splitste het Pilot Grant-programma zich op in twee verschillende subsidies: de Pathways for Hope Pilot Grant, die zich nog steeds richt op biomedisch onderzoek, en de Well-Being in FTD Pilot Grant, opgezet door de leiding van AFTD om de kwaliteit van leven van mensen met FTD en hun families te verbeteren. Zo ontving PhD-onderzoeker Eline Bunnik in 2023 een Well-Being in FTD Pilot Grant om de ethische overwegingen en mogelijke gevolgen te onderzoeken die gepaard gaan met het openbaar maken van de genetische status van mensen met een risico op FTD.
Vandaag de dag blijft AFTD zich volledig inzetten voor onze investering in uitzonderlijke onderzoekers die werken aan oplossingen voor gezinnen die getroffen zijn door FTD. De focus van de investeringen zal blijven evolueren naarmate het vakgebied verder evolueert naar de effectieve behandelingen die gezinnen zo dringend nodig hebben. Uit het recordaantal aanvragen dat AFTD ontving tijdens de Pilot Grant-cyclus van 2025, zijn drie excellente ontvangers geselecteerd (zie pagina 11).
We zijn de vele donateurs die ons de afgelopen 20 jaar in staat hebben gesteld dit unieke financieringsprogramma in stand te houden en uit te breiden, zeer dankbaar. Samen zullen we veelbelovende onderzoekers met innovatieve ideeën blijven ondersteunen om daadwerkelijke vooruitgang te boeken in FTD-onderzoek.
De afgelopen maanden heeft AFTD subsidies toegekend aan wetenschappers die aan de voorhoede van FTD-onderzoek werken.
Pathways for Hope Pilot Grants onderzoekers aan het begin van hun carrière om financiering te werven voor vernieuwend onderzoek. Cyril Pottier, PhD, van Washington University in St. Louis, zal deze prijs gebruiken om genetische factoren te onderzoeken die mogelijk beschermend werken bij mensen met familiaire FTD, met als doel innovatieve behandelingsopties te identificeren.
Indira García Cordero, PhD, een onderzoeker aan de Universiteit San Andres in Argentinië, zal haar prijs gebruiken om factoren te bestuderen die veranderingen in de witte stof in de hersenen van mensen met gedragsvariant FTD beïnvloeden en hoe deze verschillen tussen mensen die in Latijns-Amerika wonen en Noord-Amerika.
De Welzijn in FTD Pilot Grant is bedacht door de leiding van AFTD om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met FTD en hun families. Stephanie Grasso, PhD, CCC-SLP, ontving deze subsidie om een tweetalig ondersteuningsprogramma te evalueren dat Latijns-Amerikaanse en Spaanstalige mantelzorgers helpt dementie te begrijpen, de communicatie te verbeteren, stress te beheersen en zich voor te bereiden op de toekomst.
Sinds 2007 werken AFTD en de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) samen om preklinisch onderzoek naar veelbelovende nieuwe FTD-medicijnen te ondersteunen via de Versnelling van medicijnontdekking voor FTD-subsidieDe eerste aangekondigde subsidieontvanger van dit jaar is Thomas Kukar, PhD, aan de Emory University, die onderzoek zal doen naar de ontwikkeling van een granuline-biologisch middel voor de behandeling van progranuline-deficiënte FTD.
De Opleidingsbeurs voor klinisch onderzoek in FTD wordt mogelijk gemaakt door het Holloway Family Fund, in samenwerking met de American Academy of Neurology en de American Brain Foundation. Janani Parameswaran, PhD, heeft een beurs ontvangen voor 2025 om de variantie in het C9orf72-gen, een bekende genetische risicofactor voor het ontwikkelen van FTD en ALS, verder te onderzoeken.
De Holloway Postdoctorale Fellowship, uitsluitend gefinancierd door het Holloway Family Fund, biedt financiering voor de volgende generatie FTD-onderzoekers. De ontvangers van de fellowship in 2025 zijn Takumi Nakamura, MD, PhD, en Chang Liu, PhD.
Dr. Nakamura probeert te achterhalen wanneer en welke tau-eiwitsoorten in het ruggenmergvocht veranderen tijdens de ziekteprogressie, met als doel FTD eerder te kunnen detecteren. Dr. Liu zal onderzoeken hoe een unieke chemische modificatie van RNA specifieke hersenfuncties kan beïnvloeden, met als doel de onderliggende ziektemechanismen en nieuwe potentiële behandelingen te onthullen.
AFTD eerde haar vrijwilligers tijdens een speciale receptie in Denver, Colorado, gehouden op 1 mei, de avond voor de AFTD 2025 Onderwijsconferentie. We eerden 613 toegewijde vrijwilligers met bedankjes en een week vol krachtige sociale media-aandacht. Dank aan al onze fantastische vrijwilligers!
Meer dan 130 vrijwilligers en gasten kwamen samen om de kracht van gemeenschap, verbondenheid en impact te vieren. AFTD uitte haar dankbaarheid met een gezamenlijke maaltijd, een ontroerende video-eerbetoon en gepersonaliseerde waterfleshouders – een oprechte toost op voortdurende belangenbehartiging en bewustwording. Ga naar theaftd.org/get-involved/volunteers-network om de video-eerbetoon te bekijken.
AFTD-ambassadeurs leverden visueel bewijs dat de steun voor FTD-gezinnen landelijk groeit. Op een kaart van de VS werd aangegeven waar vrijwilligers, ondersteuningsgroepen en deelnemers vandaan kwamen.
Tijdens de Ambassador Summit op 3 mei kwamen 28 AFTD-ambassadeurs uit 24 staten bijeen om zich te scharen achter het nieuwe strategische driejarenplan van AFTD en dit aan te wakkeren met hun inzichten en enthousiasme.
Voor het eerst kwamen het bestuur, het personeel en de ambassadeurs van AFTD bijeen voor een regionaal gezamenlijk ontbijt. Daarmee werd ruimte gecreëerd voor verbinding, samenwerking en frisse ideeën voor outreach.
De Ambassador Summit werd afgesloten met een feestelijk Tex-Mex-diner en een chocolade piñata vol fruit en churros: een zoete afsluiting van een dag vol doelgerichte en passievolle activiteiten!
Medewerkers en belangenbehartigers van AFTD reisden op 10 juni af naar Albany, New York, om de wetgevers daar te steunen en te bedanken voor hun inspanningen om het eerste FTD-register op staatsniveau in het land op te zetten.
Eerder dit jaar diende senator Michelle Hinchey opnieuw een wetsvoorstel in voor de oprichting van een nieuw register in New York, dat gegevens zou verzamelen over het aantal klinische FTD-diagnoses in de staat. Het wetsvoorstel werd op 28 mei aangenomen door de Senaat en, met de hulp van parlementslid Amy Paulin, op 6 juni goedgekeurd door de Assemblee. De laatste stap is het bureau van gouverneur Kathy Hochul ter ondertekening.
"Mijn wetsvoorstel om het eerste FTD-diagnoseregister op staatsniveau in het land op te zetten, zal ons dichter bij een wereld zonder FTD brengen en een wetgevingsmodel opleveren dat in alle vijftig staten kan worden gerepliceerd", zei senator Hinchey eerder dit jaar.
Hoewel FTD veel Amerikanen treft, leidt het gebrek aan landelijke bekendheid vaak tot een verkeerde diagnose als psychiatrische aandoening of een andere neurodegeneratieve aandoening zoals de ziekte van Alzheimer. De gerichte gegevensverzameling van staatsregisters zal de bekendheid van FTD onder medische professionals en het publiek vergroten.
AFTD-medewerkers Lauren Pelaia en Matt Sharp, van het belangenbehartigingsteam van AFTD, gingen naar Albany om hun steun te betuigen. Ze werden vergezeld door verschillende FTD-belangenbehartigers: Dorothy Pearman, die met een FTD-diagnose leeft en werd vergezeld door familieleden Audriana Pearman en Robert Pearman; AFTD-ambassadeur Jackie Shapiro; en Annika Roll of Cure MAPT FTD, een belangenbehartigingsgroep die zich inzet voor mensen met een FTD-veroorzakende variant in het MAPT-gen.
Naast de erkenning van het werk van de wetgevers, hoorde de AFTD-delegatie senator Hinchey een hartverwarmende toespraak houden waarin zij een resolutie introduceerde die de periode van 21 tot en met 27 september tot bewustwordingsweek voor frontotemporale degeneratie in de staat New York uitroept, voor het derde jaar op rij. De resolutie werd aangenomen door de Senaat.
Senator Hinchey's gepassioneerde pleidooi komt voort uit persoonlijke ervaring. Haar vader, voormalig Amerikaans Congreslid Maurice Hinchey, had primaire progressieve afasie en overleed in 2017.
Senator Hinchey diende vorig jaar al een wetsvoorstel in dat een landelijk FTD-register zou instellen. Dat wetsvoorstel werd aangenomen door de Senaat, maar werd niet in stemming gebracht door de Algemene Vergadering voordat de zittingsperiode van het parlement afliep.
AFTD is senator Hinchey en parlementslid Paulin zeer dankbaar voor hun leiderschap en hun inzet voor deze cruciale kwestie.
Hoe staats-FTD-registers verschillen van het FTD-stoornissenregister
Ondanks dat het woord "register" wordt gedeeld, verschilt het voorgestelde New York FTD-register aanzienlijk van het bestaande FTD Disorders Registry. Het eerste zou vereisen dat clinici alle nieuwe FTD-diagnoses melden, een belangrijke eerste stap om de werkelijke prevalentie van FTD in de staat vast te stellen. Het FTD Disorders Registry is ondertussen wereldwijd van opzet en is afhankelijk van vrijwillige deelname van gediagnosticeerde personen en hun dierbaren, waardoor hun levenservaringen worden opgenomen in FTD-onderzoek.
Sluit u aan bij het FTD Disorders Register door te bezoeken FTDregistry.org.
Onafhankelijke evenementen
De onderstaande evenementen hebben sinds de uitgave van AFTD Insights in het voorjaar van 2025 meer dan $1.000 opgehaald voor onze missie:
Scott Campbell, de eigenaar van My Lakeshore Subaru in Michigan, selecteerde afgelopen winter AFTD als lokale liefdadigheidsinstelling voor Subaru's jaarlijkse 'Share the Love'-evenement. AFTD-ambassadeur Dawn Ducca nam de cheque namens AFTD in ontvangst tijdens de feestelijke opening van My Lakeshore Subaru in april, waar maar liefst $24.650 aan AFTD werd gedoneerd. Scott en zijn vrouw Heidi kozen voor AFTD vanwege hun connectie met de familie Sidoris, die op 2 augustus net buiten Cleveland, Ohio, hun 20e jaarlijkse GFS Memorial Golf Outing organiseert – AFTD's langstlopende, door vrijwilligers geleide fondsenwervingsactie, en een duidelijke inspiratie voor Scott en Heidi om een soortgelijke impact op onze missie te willen hebben.
Molly Quinn Op 16 maart liep ze de 20e jaarlijkse Holy Half Marathon over de campus van de Universiteit van Notre Dame ter nagedachtenis aan haar grootvader, Ed McAndrews, die FTD had en in 2005 overleed. Ze werd vergezeld door familieleden Claire, Kelly, Brendan en haar moeder, Colleen, een AFTD-bestuurslid (2005-2012). Samen liepen ze 105 kilometer en haalden ze $7.299 op om een einde te maken aan FTD.
Thomas Murdoch nam op 16 maart deel aan de United Airlines NYC Halve Marathon 2025 ter ere van zijn moeder, die aan FTD lijdt. Hij gebruikte het evenement om de aandacht te vestigen op FTD en geld in te zamelen voor de missie van AFTD – een bedrag van $5.844.
AFTD Bestuurslid Valerie Snow hield een virtuele inzamelingsactie ter nagedachtenis aan haar vader, Jim. Ze deelde haar ontroerende verhaal en informatie over FTD om bewustzijn te creëren en haalde in totaal $4.754 op voor de missie van AFTD!
Guy Margolin, die met FTD leeft, en Lauren Pelaia, belangenbehartigingscoördinator van AFTD, organiseerden op 1 april een Dueling Pianos Night in Leisure Village West in New Jersey. Het evenement, in samenwerking met de Pickleball Club en de Flying Ivories, bestond uit een livemuziekwedstrijd en loterijen, en bracht $4.281 op aan essentiële fondsen voor de bewustwording van FTD.
Emily Addleson en haar man Eddy liepen op 3 mei de Maine Coast Marathon ter ere van haar vader, James Chadwick, die met FTD leeft. Als gepassioneerde hardloopster zette Emily haar kilometers om in impact toen ze $2.011 inzamelde en ongekende bekendheid gaf aan FTD.
Amar Sharma organiseerde in maart het derde jaarlijkse Ball to End Dementia Toernooi op zijn middelbare school in Houston. Dit evenement had alles: basketbal, prijzen, eten, loterijen, wedstrijden in de rust en meer! Leerlingen vormden teams om te strijden tegen docenten voor een hoofdprijs. Het evenement bracht $1.162 op ter ondersteuning van de missie van AFTD, waarmee hun totaalbedrag de afgelopen drie jaar op $3.075 kwam.
Peter Agugliaro trouwde in maart en in plaats van huwelijkscadeaus vroeg het stel vrienden en familie om een donatie ter nagedachtenis aan zijn vader, John. Het bruidspaar haalde in totaal $1.155 op voor de missie van AFTD.
Sam Leverson is instructeur bij CycleBar in Minneapolis en gebruikte zijn passie voor fietsen om een inzamelingsactie te organiseren voor AFTD ter ere van zijn vader, Sven, die aan FTD lijdt. Tijdens een speciale Vaderdagrit op 15 juni fietste hij naar ongekende bekendheid en haalde $1.444 op om een einde te maken aan FTD.
De evenementenafdeling van AFTD wil graag haar DANK U WEL uitspreken aan de extra vrijwilligers die het afgelopen kwartaal een evenement hebben georganiseerd: Libba Adams, Michele HowerteR, Cody Zickler, Alan Persaud, Courtney Smith, Paul Larsen, En Terry Walter.
Een bedankje van de evenementenafdeling van AFTD
Het afgelopen fiscale jaar (1 juli 2024 – 30 juni 2025) was bijzonder om te zien verlopen. Dankzij de toewijding van onze vrijwilligers en de vrijgevigheid van hun supporters is er $770.000 opgehaald om de missie van AFTD te verwezenlijken. Elke gedoneerde dollar weerspiegelt de passie en het doel van een gemeenschap die FTD niet onopgemerkt wil laten.
Naarmate er meer mensen zich bij de AFTD-community aansluiten, zien we een toename in zowel het aantal als de creativiteit van onze fondsenwervers. Van muzikale confrontaties tot replica's van filmsets, vrijwilligers zoals jij vinden nieuwe manieren om bewustzijn te creëren voor deze ziekte en om geld in te zamelen voor onze missie. De evenementenafdeling van AFTD zet zich in om samen met jou te evolueren en de tools en ondersteuning te bieden die nodig zijn om elk evenement tot leven te brengen.
Kijkend naar de toekomst kunt u rekenen op nieuwe kansen en verbeterde middelen, zodat we samen kunnen blijven verbeteren. Uw toewijding stimuleert onze vooruitgang en de missie van AFTD. Aan onze vrijwilligers die fondsen werven, van vroeger, nu en in de toekomst: hartelijk dank voor uw tijd, energie en hart voor dit werk. Samen maken we het verschil. Samen effenen we de weg naar een toekomst zonder FTD.
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)