A equipe da AFTD recentemente se juntou a defensores locais da DFT em eventos em Nova York e Califórnia para apoiar legisladores estaduais que trabalham para aumentar a conscientização e fornecer dados precisos sobre a taxa de diagnóstico da DFT.
A CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, e a defensora da FTD, Emma Heming Willis, estavam presentes em ambos os eventos. Em fevereiro de 2023, a Sra. Willis e sua família anunciaram que seu marido, o ator Bruce Willis, está vivendo com um diagnóstico de FTD.
A senadora estadual de Nova York, Michelle Hinchey, apresenta seu projeto de lei de registro de FTD à mídia em um evento em 15 de maio em Albany.
Projeto de Lei do Registro FTD de Nova York
A senadora estadual de Nova York, Michelle Hinchey, apresentou um projeto de lei solicitando a criação de um registro estadual de diagnósticos de DFT em um evento público para a mídia em Albany, em 15 de maio.
Embora o projeto de lei tenha sido aprovado pelo Senado estadual por unanimidade em 5 de junho, a sessão legislativa do estado terminou antes de uma votação na Assembleia. A contrapartida da Assembleia ao projeto de lei do senador Hinchey foi submetida ao Comitê de Saúde da câmara no final de abril e permaneceu parada lá quando a sessão legislativa expirou.
No entanto, os defensores do FTD dizem que a aprovação do projeto de lei pelo Senado é uma vitória que vale a pena comemorar. “Este é um grande passo à frente para os esforços de Nova York para criar um registro de FTD, o que garantiria dados mais precisos sobre a taxa de diagnósticos de FTD no estado”, disse a Diretora de Advocacia e Engajamento de Voluntários do AFTD, Meghan Buzby. “Agradecemos aos muitos defensores do FTD em Nova York que apoiaram o Senador Hinchey ao instar seus legisladores a avançarem o projeto de lei até este ponto.”
O Projeto de Lei do Senado 7874 exigiria que os provedores de saúde em Nova York relatassem diagnósticos de FTD a um registro gerenciado pelo Departamento de Saúde do estado. O projeto de lei também teria orientado o Departamento de Saúde a criar um comitê consultivo de registro de FTD para ajudar a estabelecer protocolos de coleta de dados e auxiliar na criação e publicação de relatórios anuais para manter os legisladores e o governador informados sobre o estado de FTD em Nova York.
“Nova York está prestes a fazer história em nossa luta por um mundo sem FTD”, disse o senador Hinchey. “Este projeto de lei transformou esperança em ação para muitas pessoas e famílias impactadas pela FTD, e este ímpeto que ganhamos ajudará a impulsionar nosso trabalho na próxima sessão para fazer a primeira lei de Registro de Pesquisa da comunidade FTD do país no estado de Nova York.”
Defensor proeminente e apaixonado das famílias afetadas pela DFT, o Senador Hinchey fez o discurso principal na Conferência de Educação sobre DFT de 2024, em Houston.
A legislatura de Nova York se reúne novamente em janeiro. “Os defensores da FTD em Nova Iorque manterão a pressão sobre os legisladores para que continuem a apoiar esta importante legislação”, disse Buzby. “Acreditamos que a governadora terá um projeto de lei em sua mesa em algum momento de 2025.”
LR: Defensora do FTD Wanda Smith, membro da Assembleia da Califórnia Brian Maienschein, CEO da AFTD Susan LJ Dickinson, defensora do FTD Emma Heming Willis, senador estadual da Califórnia Brian Jones
Resolução da Semana de Conscientização sobre DFT da Califórnia
A equipe da AFTD viajou para Sacramento em 30 de maio para comemorar a adoção de uma resolução proclamando de 22 a 29 de setembro a Semana de Conscientização sobre a DFT na Califórnia.
A resolução foi apresentada à Assembleia por Brian Maienschein, um membro da assembleia que representa San Diego, e ao Senado estadual por seu líder da minoria, Brian Jones.
A Semana de Conscientização sobre FTD na Califórnia coincide com a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD, um evento com foco global organizado todos os anos pela World FTD United, uma coalizão internacional de grupos focados em FTD que inclui a AFTD.
Em Sacramento, a equipe da AFTD e a Sra. Willis se encontraram com o governador Gavin Newsom e outros legisladores estaduais para destacar outras medidas concretas que a Califórnia pode tomar para apoiar famílias que vivem com DFT, incluindo a inclusão de um defensor da DFT no Comitê Consultivo de Doença de Alzheimer e Distúrbios Relacionados do estado e a inclusão da DFT no Registro de Doenças Neurodegenerativas da Califórnia, que rastreia diagnósticos de condições neurodegenerativas.
“FTD é uma doença devastadora que rouba das pessoas os seus melhores anos e tem um enorme impacto financeiro e emocional nas famílias”, disse a Sra. Willis. “Eu realmente encorajo médicos, formuladores de políticas e o público a aprender sobre FTD e apoiar esforços para encontrar tratamentos e uma cura.”
A defensora da FTD Wanda Smith também estava presente para a adoção da resolução. Ela tem sido uma defensora incansável da FTD desde o diagnóstico de sua mãe na década de 1980.
Aumente a conscientização sobre a DFT na sua comunidade!
Qualquer um pode ser um defensor do FTD. O AFTD desenvolveu kits de ferramentas contendo tudo o que você precisa para incentivar seu estado, cidade ou vila a reconhecer formalmente a próxima Semana Mundial de Conscientização sobre o FTD, por meio de uma resolução ou proclamação. (Uma resolução é uma declaração não legal que designa um período de tempo para comemorar um evento ou causa, enquanto uma proclamação é uma declaração pública oficial que pode não exigir uma votação legislativa.)
Você pode fazer isso acontecer! Primeiro, deixe-nos saber seu interesse entrando em contato advocacy@theaftd.org. Então visite o Centro de Ação de Advocacia da AFTD (theaftd.org/get-involved/advocate) para baixar nossos Kits de Ferramentas de Resolução e Proclamação.
Como os registros estaduais de DFT diferem do registro de transtornos de DFT
Apesar de compartilhar a palavra “registro”, o registro proposto de FTD de Nova York difere significativamente do Registro de Distúrbios de FTD existente. O primeiro exigiria que os clínicos relatassem todos os novos diagnósticos de FTD – um primeiro passo importante para estabelecer a prevalência real de FTD no estado. O Registro de Distúrbios de FTD, por sua vez, é global em escopo e depende da participação voluntária de pessoas diagnosticadas e seus entes queridos, garantindo assim que suas experiências vividas sejam incorporadas à pesquisa de FTD. Junte-se ao Registro de Distúrbios de FTD visitando FTDregistry.org.
AFTD patrocina e participa da cúpula inaugural Alter Dementia
Em abril, a equipe da AFTD se juntou ao Alter Dementia Summit inaugural em Decatur, Geórgia, para conversar com os principais líderes de opinião — incluindo líderes religiosos afro-americanos, pessoas vivendo com demência e seus parceiros de cuidados, pesquisadores e profissionais de saúde — sobre maneiras de promover a conscientização sobre a DFT na comunidade afro-americana. Fundada em 2019, a Alter Dementia trabalha em colaboração com congregações religiosas para promover maior compreensão de doenças neurodegenerativas, como a DFT, e defender ambientes inclusivos e favoráveis à demência. Seu fundador, Fayron Epps, PhD, RN, é membro do Conselho Consultivo Médico da AFTD e contribuiu para uma edição de 2023 do AFTD's Parceiros no FTD Care boletim informativo sobre negros/afro-americanos e FTD. AFTD foi um patrocinador comunitário do Alter Dementia Summit.
Planejamento estratégico para os anos fiscais de 2025-2028 da AFTD começa
A AFTD iniciou seu processo de planejamento estratégico para os próximos três anos fiscais, abrangendo julho de 2025 a junho de 2028. Nos próximos 12 meses, a equipe da AFTD se envolverá com as principais partes interessadas para obter suas contribuições sobre como a organização pode servir melhor nossa comunidade e promover nossa visão de acelerar um futuro livre de FTD. Suas contribuições serão sintetizadas em um conjunto de metas que a AFTD se esforçará para atingir nos próximos três anos; essas metas serão publicadas em detalhes no site da AFTD no ano que vem. A AFTD usa o planejamento estratégico para orientar seu trabalho desde 2009. Visite theaftd.org/about-us/strategic-plan para ler documentos anteriores do Plano Estratégico da AFTD.
“A parte difícil é que você tem que administrar todos esses baldes de coisas, tanto consultas médicas quanto tentar manter sua mente saudável.”
– Brian Dowden, que vive com DFT
Brian (à esquerda) com seu parceiro Tony
Em 2020, quando Brian Dowden tinha quase 30 anos, ele percebeu mudanças em suas habilidades cognitivas enquanto se preparava para fazer os exames de licenciamento exigidos por sua profissão. “Era para ser um teste fácil na maior parte”, disse ele. “Comecei a estudar e imediatamente comecei a ter dificuldades. Eu simplesmente não consegui reter a informação.”
Por fim, Brian foi demitido do cargo de gerente de operações, onde supervisionava gerentes de casos e ativos financeiros. Após a transição para uma nova empresa e cargo, onde liderou uma equipe de gerentes e mais de 200 funcionários, Brian continuou a lutar para cumprir prazos e lembrar os nomes de seus colegas de trabalho.
Esta experiência frustrante motivou Brian a visitar o seu médico de cuidados primários, que o encaminhou para um neurologista. “Passei pelos testes iniciais e, seis meses depois, quando retornei, minha pontuação diminuiu. Ela recomendou uma ressonância magnética, que resultou em uma tomografia PET e uma punção lombar, e foi então que descobri.”
Brian (à esquerda) com sua mãe, Dory Bailey Walton, que também é sua parceira de cuidados
Em 2023, Brian foi diagnosticado com DFT aos 45 anos. “Meu neurologista me deu um pacote e eu preenchi um cartão para entrar na lista de distribuição de e-mail da AFTD, e foi assim que comecei a aprender mais sobre DFT”, disse ele.
À medida que os sintomas progrediam, Brian percebeu que precisava “reduzir e minimizar o estresse”. Ele vendeu sua casa em Ohio e se mudou para a Flórida para morar com sua mãe e seu padrasto, Dory e Barry Walton. Como parceiros de cuidados de Brian, eles o ajudam a enfrentar os muitos desafios que acompanham a doença. “As coisas que eu poderia fazer há apenas um mês, em comparação com agora, são muito diferentes. É bom poder ouvir e ler histórias de outras pessoas que estão passando por isso.”
Além de usar o site da AFTD para aprender sobre a doença, nosso Comstock Quality of Life Grant e Comstock Respite Grants forneceram apoio vital a Brian e Dory e os ajudaram a “administrar o estresse e o fardo financeiro de viver com FTD”.
Você fará um presente hoje para apoiar pessoas que vivem com DFT como Brian?
Uma doação de $500 pode financiar um Comstock Grant, enquanto qualquer quantia ajudará a melhorar a qualidade de vida daqueles que são afetados por um diagnóstico, bem como impulsionar a pesquisa para uma cura. Use o envelope incluso, visite theaftd.org e clique no Botão Doar+ no topo da página ou Clique aqui.
Juntos, podemos apoiar todos nesta jornada.
Juntos, estamos capacitados para #endFTD.
Valerie Snow teve um ano movimentado. Nos últimos 12 meses, ela se casou, comprou uma casa e, em maio, viajou para Houston para sua primeira Conferência de Educação AFTD. Ouvir os muitos pesquisadores trabalhando duro em tratamentos de FTD e se conectar com outras pessoas que entendem FTD foi "realmente energizante", disse ela. "Isso me fez sentir muito menos sozinha e mais esperançosa, quando antes eu não tinha muita esperança."
Snow atingiu outro marco em Houston quando se juntou oficialmente ao Conselho da AFTD. “Parece um novo capítulo na minha vida”, disse ela. E embora Snow não tenha encontrado a organização até 2023 – três anos após seu pai, James T. Snow, morrer aos 68 anos – ela disse: “Sei que sempre vou apoiar a AFTD”.
James era um cientista de gramados que, antes de seu diagnóstico de afasia progressiva primária, passou 35 anos trabalhando para a United States Golf Association. Um apaixonado por atividades ao ar livre e ambientalista, ele passou grande parte de sua carreira dirigindo os esforços da USGA para tornar o golfe mais ecologicamente sustentável. "Estou orgulhoso disso", disse Snow, ela mesma uma naturalista ávida que começou a observar pássaros durante a pandemia.
Snow era apenas uma adolescente quando seu pai foi diagnosticado. “Eu me sentia completamente sozinha naquela idade com um pai com demência”, ela disse. “É uma forma realmente desafiadora de demência – de partir o coração para a pessoa [diagnosticada] e para sua família.” James viajava muito a trabalho; Snow disse que sua lembrança favorita de seu pai foi acompanhá-lo em uma viagem de trabalho para a Califórnia – “realmente a única vez que passei a sós com ele” antes de ele começar a apresentar sintomas, ela disse. Em sua mesa de home office, ela mantém uma foto emoldurada dela e de seu pai naquela viagem, sorrindo juntos com a Baía de Monterey se desdobrando atrás deles.
Advogada no SeniorLAW Center da Filadélfia, onde fornece serviços jurídicos gratuitos para idosos na Pensilvânia, Snow atuará nos comitês de Auditoria, Governança e Política e Advocacia do Conselho da AFTD. Ela se junta à AFTD enquanto a organização lança seu processo de planejamento estratégico para o período de três anos começando em julho de 2025. Snow disse que está ansiosa para ajudar a AFTD a amadurecer e "crescer em suas calças novas e maiores".
Snow disse que gostaria de ter conhecido a AFTD durante a jornada de FTD de seu pai; ela teria se beneficiado do senso de comunidade e esperança que a AFTD oferece, ela disse. “A percepção [da FTD] é que basicamente não há nada que você possa fazer, e os médicos dirão isso às famílias e mandarão você embora”, ela disse. Mas, graças à AFTD, ela disse, “você não precisa fazer isso sozinho”.
(LR) CEO da AFTD Susan LJ Dickinson, Dr. Bruce Miller, ex-presidente do conselho da AFTD Beth Walter
O oitavo AFTD Hope Rising Benefit anual, realizado em 4 de abril no Ziegfeld Ballroom da cidade de Nova York, arrecadou mais de $1,9 milhões para apoiar a missão da AFTD de ajudar as pessoas afetadas pela FTD e impulsionar a pesquisa em direção à cura.
Bruce Miller, MD, diretor do Memory and Aging Center da University of California, San Francisco, recebeu o Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope por uma carreira dedicada a apoiar todos aqueles afetados pela FTD. Membro fundador do AFTD Medical Advisory Council, o Dr. Miller é um especialista reconhecido globalmente no diagnóstico de FTD e no gerenciamento da coordenação de cuidados para pessoas diagnosticadas e seus parceiros de cuidados.
Em seu discurso, o Dr. Miller emitiu uma nota apropriadamente esperançosa para o futuro da pesquisa e desenvolvimento de tratamento de FTD para os mais de 400 participantes do Hope Rising.
As irmãs Gonzalez-Morett, Diana e Sandra, fizeram o discurso principal da noite
“Em pouco mais de 20 anos, a AFTD tornou-se uma força poderosa, mudando a ciência e mudando os cuidados para as pessoas com DFT”, disse o Dr. Miller. “De uma condição rara e indiagnosticável, hoje a DFT é uma doença que impulsiona o mundo da neurociência. Acredito que os primeiros tratamentos poderosos para doenças neurodegenerativas surgirão do nosso campo altamente criativo e inovador.”
O discurso principal do evento foi feito pelas irmãs Sandra e Diana Gonzalez-Morett, que falaram de forma comovente sobre o diagnóstico de DFT de sua falecida mãe, seu efeito em sua família e a necessidade atualmente não atendida de cuidados de demência de qualidade e acessíveis.
“A maioria das famílias que lidam com FTD enfrentam um fardo econômico médio de $120.000 a cada ano, quase o dobro do fardo econômico do Alzheimer”, disse Diana. “Junto com o fato de que o acesso a programas, treinamento, educação e cuidados paliativos eram difíceis de navegar. E, além de tudo isso, o FTD continuou a ser cruel e implacável.”
Os participantes do Hope Rising assistiram a um clipe do filme das irmãs Pedacito De Carne, que foi inspirado por suas experiências pessoais
Lea Michele proporcionou o entretenimento da noite
experiências com FTD. Sandra atuou como produtora associada, enquanto Diana escreveu e estrelou o curta-metragem.
Lea Michele proporcionou o entretenimento da noite. Saindo de sua aclamada temporada na Broadway como Fanny Brice em Garota engraçada, Michele apresentou performances de “Don't Rain on My Parade”, de Garota engraçada, assim como “If You Knew Susie”, que se tornou uma tradição do Hope Rising. Escrita em 1925, “Susie” foi cantada em cada Hope Rising em homenagem a Susan Newhouse, a falecida esposa do membro do Conselho da AFTD, Donald Newhouse.
O Sr. Newhouse atuou como presidente do Benefício, junto com as copresidentes Anna Wintour (editora-chefe, Voga) e David Zaslav (CEO e presidente da Warner Bros. Discovery). Joan Berlin e Kathy Newhouse Mele, membro do conselho da AFTD, atuaram como vice-presidentes.
Todos os fundos arrecadados no Hope Rising irão para alimentar a missão da AFTD. Os principais apoiadores do Hope Rising incluem Bank of America, Judy e Leonard Lauder, a Samuel I. Newhouse Foundation e Warner Bros.
“Estamos gratos pela generosidade dos nossos doadores, sem os quais não seríamos capazes de financiar estudos críticos destinados a encontrar tratamentos para a DFT”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. “Juntos, com os nossos financiadores, estamos a capacitar os investigadores para compreenderem melhor os fundamentos desta doença devastadora e a apoiar as famílias nas suas jornadas.”
Olga Uspenskaya, MD, PhD, Vice-presidente de Desenvolvimento Clínico na Prevail Therapeutics
Recentemente, a Prevail Therapeutics apresentou resultados provisórios do seu ensaio clínico aberto de Fase 1/2 que avalia a segurança e eficácia da sua terapia genética para aumentar os níveis de progranulina em pessoas com FTD-GRN. Não só o tratamento foi geralmente seguro e bem tolerado entre os participantes, mas os níveis de progranulina no líquido cefalorraquidiano aumentaram imediatamente após uma administração única e permaneceram em níveis normais ou acima do normal após 12 meses.
Ao mesmo tempo, o ensaio também avaliou um produto do metabolismo lipídico lisossômico – um processo que se acredita estar implicado por níveis deficientes de progranulina e significativo para a patologia da DFT – como um indicador, ou biomarcador, da eficácia do PR006 não apenas na restauração dos níveis de progranulina, mas também na alteração de processos posteriores. Os dados dos ensaios mostram que este biomarcador, que pode ser recolhido através de urinálise, pode reflectir disfunção lisossómica e, portanto, indicar doença. Mais pesquisas são necessárias para entender se a restauração da progranulina e dos processos posteriores impacta significativamente os sintomas da DFT.
A AFTD conversou com a vice-presidente de desenvolvimento clínico da Prevail Therapeutics, Olga Uspenskaya, MD, PhD, sobre esta intervenção, capacitando a comunidade FTD e o estado atual da pesquisa sobre FTD. A conversa abaixo foi editada e condensada.
Qual abordagem sua empresa está usando para tratar a DFT?
Nossa intervenção, PR006, foi projetada para tratar a causa raiz da FTD-GRN, que é causada por uma mutação que resulta em deficiência de progranulina, entregando um gene saudável por meio de uma injeção única usando tecnologia de vetor viral bem estabelecida. Através deste método, esperamos conseguir que o corpo de um indivíduo produza e restaure níveis saudáveis de progranulina – fundamental para o funcionamento normal do cérebro – prevenindo ou retardando assim a neurodegeneração. Nossa abordagem é direcionada à origem da patologia da doença.
Que papel você espera que você e seus colegas desempenhem na capacitação da comunidade FTD?
Acredito que podemos contribuir para educar a população em geral, a comunidade de pacientes e os profissionais médicos. Todos precisamos de compreender que existe muito estigma associado à DFT, que precisamos de nos unir para resolver, permitindo que as pessoas obtenham um diagnóstico preciso para que possam procurar ajuda mais cedo.
À medida que há mais colaboração entre as partes interessadas, também deve ser nossa missão trabalhar em conjunto e promover parcerias pré-competitivas para descobrir e desenvolver biomarcadores de DFT, o que abrirá a porta para futuros tratamentos e diagnóstico precoce de formas esporádicas da doença. Neste momento, acredito que estamos em boas condições para diagnosticar alguém quando uma causa genética pode ser encontrada, mas sem biomarcadores robustos para subtipos, nunca seremos capazes de melhorar o diagnóstico em casos de DFT esporádica.
O que é mais encorajador no cenário de pesquisa atual?
Estou surpreso com a rapidez com que a pesquisa sobre FTD aumentou, embora eu não tenha certeza se o campo estava preparado para o crescimento. É ótimo ver, mas precisamos trabalhar juntos para superar desafios compartilhados, como recrutamento de pacientes e acesso a testes genéticos. [AFTD encoraja fortemente qualquer pessoa que esteja considerando testes genéticos a primeiro consultar um conselheiro genético. Saiba mais em theaftd.org/ftd-genetics/genetics-counseling.]
Atualmente, com tantas opções de ensaios clínicos disponíveis, existem vários remates à baliza para a FTD-GRN, o que é encorajador porque o que estamos a ver para as pessoas afetadas por uma forma de FTD será, esperançosamente, replicado para outras pessoas que vivem com a doença. C9orf72 e MAPA variantes, bem como pessoas com formas esporádicas da doença.
Centenas de pessoas cujas vidas foram afetadas pela DFT viajaram para Houston, Texas, para a Conferência Educacional de 2024 da AFTD, em 3 de maio, para um dia de aprendizado e interação com outras pessoas que entendem a jornada da DFT.
Apresentadas por uma série de especialistas da FTD, as sessões da Conferência abrangeram a amplitude das áreas de missão da AFTD: advocacia e conscientização, pesquisa e suporte. Além dos quase 300 membros da comunidade da AFTD que compareceram pessoalmente (apesar do clima inclemente na área de Houston), mais de 700 compareceram virtualmente via transmissão ao vivo.
Os membros do Conselho Consultivo de Pessoas com DFT da AFTD deram início à Conferência com uma discussão sobre o estigma que muitas pessoas diagnosticadas vivenciam. Destacando a necessidade de uma educação mais ampla sobre DFT, a Copresidente do Conselho, Sandy Howe, disse: "Gostaria que os outros pudessem entender o quanto estou trabalhando duro para tentar manter conversas, responder perguntas e manter um comportamento 'normal'."
A senadora do estado de Nova York, Michelle Hinchey, fez o discurso principal do dia. Uma defensora apaixonada do FTD, cujo falecido pai, o ex-congressista dos EUA Maurice Hinchey, foi diagnosticado com afasia progressiva primária, a senadora Hinchey falou sobre sua
esforços contínuos para apresentar projetos de lei que promoverão significativamente a pesquisa e a conscientização sobre FTD no estado de Nova York. (Veja a matéria de capa para saber mais.)
“Para mim, essa luta sempre foi pessoal — começou no momento em que meu pai foi diagnosticado — e estou orgulhoso de poder usar minha plataforma para aumentar a conscientização e impulsionar uma legislação que nos dará uma melhor compreensão dessa terrível doença na esperança de erradicá-la de uma vez por todas”, disse o senador Hinchey.
Uma conversa entre a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, e a defensora da FTD, Emma Heming Willis, encerrou o dia. Willis falou emocionadamente sobre a decisão de sua família de anunciar publicamente o diagnóstico de FTD de seu marido, o ator Bruce Willis, em 2023.
“Eu nunca quis que nossas filhas pensassem que isso era algum tipo de segredo de família”, ela disse. “Eu queria que elas nos vissem conscientizar em escala global, porque esse é o tipo de alcance que o pai delas tem. E eu sei que ele gostaria que fizéssemos isso.”
Outras sessões ao longo do dia se concentraram em como falar com os membros da família sobre a genética da DFT, os usos e limitações da
neuroimagem, e a ligação entre escolhas de estilo de vida e saúde cerebral. A maioria das sessões foi gravada e está disponível para assistir no canal do AFTD no YouTube (youtube.com/theAFTD).
Os participantes presenciais puderam escolher participar de uma série de atividades, incluindo eventos sociais para jovens adultos e pessoas diagnosticadas e seus cuidadores, bem como uma exposição especial “FTD e as Artes”.
Dos 1.017 participantes totais (presenciais e virtuais), aproximadamente um terço eram profissionais de saúde. Além disso, 74 participantes disseram que estavam vivendo com um diagnóstico de DFT. Os participantes vieram de 49 estados, além de Washington DC, bem como de 12 países fora dos EUA.
A Conferência de Educação AFTD 2025 está programada para ocorrer em 2 de maio, nos arredores de Denver, Colorado. Fique ligado no site e nos canais de mídia social da AFTD para mais informações.
Nos últimos meses, a AFTD concedeu bolsas a cientistas que trabalham na vanguarda da pesquisa de DFT por meio de três iniciativas: o programa Pathways for Hope Pilot Grant; o programa Accelerating Drug Discovery for FTD, em parceria com a Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF); e o programa Digital Assessment Tools for FTD and ALS, em parceria com a ALS Association.
Pathways for Hope Pilot Grants alvo pesquisadores em início de carreira realizando pesquisas de descoberta que são o primeiro passo para avançar a ciência promissora do laboratório para a clínica. Em maio, a AFTD anunciou os dois mais novos beneficiários da bolsa. Zevik Melamed, PhD, líder de grupo no departamento de neurobiologia médica da Universidade Hebraica de Jerusalém, usará uma nova abordagem chamada biologia sintética para estudar interrupções na maneira como os genes são traduzidos em proteínas em células cerebrais que carregam a variante do gene causador da FTD C9orf72. E Zachary McEachin, PhD, professor assistente na Emory University, analisará todo o conjunto de proteínas produzidas por células cerebrais – conhecido como proteoma – para identificar “assinaturas” de proteínas em formas genéticas de FTD causadas por acúmulos excessivos de TDP-43, um tipo específico de proteína. O Pilot Grant do Dr. McEachin é cofinanciado pela AFTD e pela Milburn Foundation.
Desde 2007, a AFTD e a ADDF têm feito parceria para apoiar a pesquisa pré-clínica sobre novos medicamentos promissores para a DFT por meio do Acelerando a descoberta de medicamentos para FTD iniciativa. Seu mais recente beneficiário de bolsa é Jeffrey Rothstein, MD, PhD, professor de neurologia e diretor do Robert Packard Center for ALS na Johns Hopkins University.
O Dr. Rothstein e sua equipe avaliarão uma nova terapia para corrigir um problema no cerne da DFT associado ao acúmulo da proteína TDP-43 – a realocação anormal da TDP-43 do núcleo das células cerebrais para a matriz celular circundante.
Finalmente, em 2023, a AFTD e a Associação ALS fizeram uma parceria para oferecer um novo programa de bolsas, Ferramentas de avaliação digital para FTD e ALS, e temos orgulho de anunciar dois prêmios apoiados por meio desta oportunidade de financiamento. Adam Staffaroni, PhD, professor associado do Memory and Aging Center da University of California, San Francisco – junto com colaboradores da UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital e Washington University em St. Louis – avaliará um aplicativo para smartphone desenvolvido para uso no estudo de história natural ALLFTD em participantes inscritos no estudo PREVENT ALS de ELA genética. O conjunto de dados combinados permitirá que a equipe confirme a confiabilidade e a validade do aplicativo em ELA e determine o benefício da coleta remota de dados para detecção precoce e monitoramento da progressão da doença em pessoas com variantes genéticas associadas à doença.
Ashkan Vaziri, PhD, que lidera a empresa de tecnologia digital BioSensics, colaborará com o presidente eleito do AFTD Medical Advisory Council, Chiadi Onyike, MD na Johns Hopkins para testar o sensor vestível PAMSys patenteado da Biosensics e a plataforma de dados que o acompanha, BioDigital Home, em pessoas com demência frontotemporal e síndrome corticobasal. Os dados de seu estudo ajudarão a identificar as medidas digitais mais adequadas para monitorar a progressão da doença em FTD e ELA.
Os eventos Meet & Greet da AFTD oferecem a rara e valiosa oportunidade de interagir com outras pessoas que entendem a FTD. Normalmente hospedados pelos incríveis voluntários da AFTD, os eventos Meet & Greet acontecem pessoalmente ou virtualmente, e podem ajudar a combater os sentimentos de isolamento e solidão que frequentemente acompanham um diagnóstico de FTD.
O isolamento da FTD pode ser especialmente pronunciado para aqueles que estão em um grupo demográfico mais marginalizado, com menos apoios para lidar com seus desafios particulares. Esses desafios podem resultar de disparidades socioeconômicas, falta de opções de assistência médica disponíveis e estigma cultural e social.
A AFTD tem trabalhado para atender às necessidades dessas comunidades. Nos últimos meses, a equipe e os voluntários da AFTD lideraram três eventos nacionais Meet & Greet para membros da nossa comunidade que falam espanhol, são universitários e se identificam como LGBTQIA+.
Em 15 de maio, quatro voluntários da AFTD sediaram o primeiro Meet & Greet da AFTD conduzido inteiramente em espanhol. Os participantes se juntaram ao evento virtual de Miami a São Francisco para uma discussão animada. Após o Meet & Greet, a embaixadora da AFTD Sandra Gonzalez-Morett, uma das anfitriãs do evento, passou adiante um comentário que recebeu de Yasmín, uma participante de Porto Rico:
“Acerca da conferência, debo felicitarlos. Foi muito interessante e muito útil para conhecer os recursos disponíveis através do AFTD. Foi gratificante identificar as experiências daqueles que passaram ou estão passando outras pessoas em diferentes partes do mundo. Espero que imediatamente você possa repetir.*
Em 15 de junho, duas voluntárias da AFTD em idade universitária, Julia Mitchell e Liz Matthews, facilitaram um Meet & Greet nacional para falar sobre os desafios particulares enfrentados por pessoas mais jovens que têm um dos pais diagnosticado com FTD. Adultos mais jovens nessa situação muitas vezes se sentem sobrecarregados, pois estão ocupados frequentando a escola e iniciando suas carreiras enquanto lutam para fornecer cuidados com FTD. Os participantes também discutiram como crescer com um dos pais que foi diagnosticado com FTD afetou seu próprio desenvolvimento. Julie e Liz pretendem estabelecer um grupo nacional de apoio à AFTD especificamente para jovens adultos.
Por fim, dois membros da equipe da AFTD, a coordenadora de serviços de suporte Erin Ficca e a assistente de advocacia e engajamento de voluntários Lauren Pelaia, lideraram um Meet & Greet nacional para a comunidade LGBTQIA+ em 20 de junho. Embora a FTD apresente seu próprio estigma, as pessoas que se identificam como LGBTQIA+ devem lutar contra o estigma associado às suas próprias identidades.
A AFTD promete continuar apoiando todos que enfrentam a DFT. Temos orgulho de nossos generosos voluntários que se apresentam para oferecer ajuda. Se você estiver interessado em hospedar um Meet & Greet – seja para um grupo específico ou para a comunidade da DFT em geral – entre em contato! Gostaríamos muito de ouvir de você. Para saber mais, visite theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
A AFTD homenageou seus voluntários em uma recepção especial em Houston, Texas, realizada na noite anterior à Conferência de Educação de 2024 da AFTD.
A equipe e o Conselho da AFTD se misturaram com voluntários da AFTD de todo o país enquanto desfrutavam de saborosos aperitivos e bebidas. Durante a recepção, o gerente de serviços voluntários da AFTD, Michael Mullan, apresentou um vídeo especial destacando o impacto incrível que os voluntários da AFTD fizeram no ano passado – aumentando a conscientização, educando profissionais de saúde, defendendo melhores suportes para FTD e levantando fundos para acelerar a visão da AFTD de um futuro livre de FTD.
“A AFTD não funcionaria sem nossos voluntários motivados e determinados”, disse Mullan. “Seu entusiasmo e determinação diante da FTD inspiram nossa equipe a trabalhar mais arduamente a cada dia.
Nossos voluntários fazem muito para servir nossa comunidade e atingir nossa missão compartilhada. Poder reconhecê-los pessoalmente foi realmente uma honra.”
Antes da recepção, os embaixadores voluntários da AFTD se reuniram para uma cúpula, onde falaram sobre maneiras de promover ainda mais a missão da AFTD. Os embaixadores são os líderes voluntários da AFTD; eles trabalham em suas comunidades para aumentar a conscientização da FTD sobre a FTD por meio de networking, divulgação e palestras, e representando a AFTD em vários eventos e conferências.
Cada voluntário da AFTD demonstra coragem e paixão admiráveis. A todos os nossos extraordinários voluntários: obrigado!
Eventos Independentes:
Envio para Boston:
Bennett Raphel ganhou uma entrada arduamente conquistada para a cobiçada Maratona de Boston, realizada em 15 de abril, por meio de seu empregador, Point32Health. Ele arrecadou fundos para a missão da AFTD como sua instituição de caridade designada em memória de sua sogra, Carol Finkle, que foi diagnosticada com FTD e morreu em outubro de 2023. Ele arrecadou um total de $2.911 entre doações de corrida e um evento de curiosidades para arrecadação de fundos na Hopothecary Ales, uma cervejaria local.
Corrida pelo Prêmio:
Naomi Reynolds sediou o CB para CBD 5K em 12 de agosto de 2023, no Horsham Park, na Pensilvânia, em homenagem ao seu pai, Bob Faust, que atualmente vive com CBD. Com o apoio de seus amigos e colegas, ela arrecadou $2.198 para promover a missão da AFTD.
O Guerreiro (Pose):
Michelle Greco realizou uma aula de ioga para arrecadação de fundos na Peace Power Soul Fitness em Easton, Massachusetts, em outubro de 2023. Este evento foi realizado em memória da mãe de Michelle, Pam Duncan, que foi diagnosticada com DFT e morreu aos 69 anos. Michelle arrecadou $2.112 para promover a missão da AFTD.
Dançando na Rua:
Angelique Bolding celebrou a memória de sua mãe, Madonna Bailey, por meio de uma de suas maiores alegrias na vida: a música Motown. “Motown Memories: A Soulful Night for Dementia Support” aconteceu em novembro de 2023. Em meio a muitas risadas e amor, $2.005 foram arrecadados para apoiar a missão da AFTD, e uma quantidade imensurável de conscientização foi espalhada.
Eu sou mulher:
Meredith Burns organizou um evento de painel altamente educativo em memória de sua mãe, Ellen, em fevereiro na cidade de Nova York. Durante o evento, “A feminilidade vive no corpo ou no cérebro?”, vários profissionais de saúde especializados em saúde feminina compartilharam seus conhecimentos, juntamente com educação e conscientização sobre a FTD. A noite arrecadou $2.000 para promover a missão da AFTD.
Acerte-me com seu melhor tiro:
Kimberly Stasa envolveu seus colegas de trabalho e os alunos da Nazareth Area High School na Pensilvânia, desafiando-os a participar do Hot Shot Challenge em memória de seu marido, Jeffrey, que morreu em 2020 após seu diagnóstico de FTD-ALS. Um total de $1.531 foi arrecadado para promover a missão da AFTD durante este evento de dezembro de 2023.
Sensação elétrica:
Rich Nesin realizou uma festa de aniversário em memória de seu amigo de longa data, Scott Kempner, no Bowery Electric em Nova York em fevereiro. Amigos e fãs de todos os lugares saíram e celebraram no verdadeiro estilo rock-and-roll, arrecadando $1.500 para apoiar a missão da AFTD.
Vinho Tinto Tinto:
Brooke Sepelak participou da Wineglass Marathon em Corning, Nova York, em 1º de outubro de 2023, em memória de sua mãe, Kelly, que foi diagnosticada com DFT e morreu em 2021. Brooke arrecadou $1.104 para promover a missão da AFTD e espalhar uma quantidade imensurável de conscientização ao longo do percurso de 26,2 milhas.
Agitando em Nova York:
O filho da Dra. Stephanie Fagin-Jones, Alexander, organizou uma série de pequenos concertos por toda a cidade de Nova York e no Central Park em março para arrecadar dinheiro para a AFTD em homenagem ao seu avô, Richard, que foi diagnosticado com afasia progressiva primária. Alexander cantou e tocou piano; seus concertos arrecadaram um total de $1.000.
Um agradecimento do Departamento de Eventos da AFTD
Estamos profundamente gratos e satisfeitos em anunciar que durante nosso ano fiscal de 2024 (1º de julho de 2023 a 30 de junho de 2024), nossos arrecadadores de fundos liderados por voluntários arrecadaram um total de $840.000 para promover a missão da AFTD! Esta é uma conquista incrível e uma prova da dedicação, paixão e trabalho duro de nossos voluntários de arrecadação de fundos, que se comprometeram incansavelmente com esta causa.
No ano passado, testemunhamos uma gama diversificada de eventos de arrecadação de fundos de impacto único. De maratonas emocionantes e torneios de golfe animados a festas temáticas íntimas e eventos virtuais, nossos voluntários de arrecadação de fundos demonstraram criatividade e determinação excepcionais. Cada evento contribuiu significativamente para o impacto que somos capazes de causar como organização, arrecadando fundos para nossa missão e aumentando a conscientização sobre a FTD.
Do Departamento de Eventos da AFTD – e em nome de todos nós da AFTD e da comunidade que servimos – queremos estender nossos sinceros agradecimentos a todos os nossos incríveis voluntários de arrecadação de fundos que estão levando nossa missão adiante. Sua dedicação inabalável e trabalho duro são verdadeiramente inspiradores, e não poderíamos estar onde estamos hoje sem você! Graças aos seus esforços, você não apenas ajudou a arrecadar fundos vitais, mas também fomentou um senso de comunidade e esperança entre os afetados pela FTD. Seus esforços causaram um impacto tangível, nos aproximando de um mundo sem essa terrível doença. É uma honra e um privilégio trabalhar ao seu lado, e estamos ansiosamente antecipando todas as conquistas incríveis que você trará para seus futuros arrecadadores de fundos.
Ao olharmos para o próximo ano, estamos cheios de otimismo e entusiasmo. Sabemos que, com seu apoio e dedicação contínuos, alcançaremos marcos ainda maiores juntos. Obrigado por ser o coração e a alma da nossa missão. Juntos, temos o poder de acabar com a FTD.
