Nos últimos anos assistimos a um aumento nos ensaios clínicos de DFT, à medida que investigadores de todo o mundo estudam cada vez mais potenciais tratamentos modificadores da doença. Embora as pessoas com uma forma genética confirmada de DFT sejam responsáveis por uma minoria de diagnósticos, muitos ensaios clínicos atuais estão matriculando apenas participantes com DFT genética. Por que os pesquisadores estão focados na menor parcela de pessoas com DFT genética? As pessoas com DFT não genética estão sendo ignoradas nos ensaios clínicos?
Existem várias razões pelas quais muitos destes primeiros ensaios se concentram na DFT genética. Por um lado, quando uma variante genética causadora de DFT é identificada, os investigadores podem ter certeza de que o diagnóstico é preciso. A DFT é difícil de diagnosticar porque muitas vezes imita outros distúrbios. Até que tenhamos biomarcadores confiáveis de DFT, um diagnóstico em uma pessoa sem mutação genética requer uma análise de seu histórico médico, exame neurológico, testes neuropsicológicos, neuroimagem e exames de sangue, todos cuidadosamente conduzidos por médicos que entendem de DFT e seus sintomas. Mesmo assim, diagnósticos errados são comuns. Ao inscrever pessoas com formas genéticas confirmadas de DFT nos seus ensaios, os investigadores podem ter mais certeza de que qualquer efeito que observem é provavelmente devido ao impacto da sua intervenção na DFT.
Além disso, quando a causa genética específica da DFT é conhecida, os pesquisadores compreendem melhor como abordar um tratamento potencial. Os pesquisadores podem estudar o gene e entender como ele deveria funcionar; então eles podem desenvolver tratamentos para melhorar a função do gene. Os genes agem como receitas de proteínas. Se um gene não estiver produzindo proteína suficiente, um tratamento poderá ser desenvolvido para fornecer mais proteína à pessoa por outro método. Se um gene estiver produzindo uma proteína defeituosa, o tratamento pode se concentrar em removê-lo ou, em primeiro lugar, em impedir que o gene produza a proteína defeituosa.
Por exemplo: quando uma pessoa tem DFT devido a uma variante no GRN gene, geralmente a alteração genética causa GRN para produzir menos de sua proteína, chamada progranulina. A progranulina é necessária para uma boa saúde cerebral. Sem progranulina suficiente, uma proteína diferente, TDP-43, se acumula, causando DFT. Muitos ensaios atuais estão focados em aumentar os níveis de progranulina para ajudar a retardar a progressão da DFT ou impedir o desenvolvimento da DFT. Esses ensaios concentram-se no GRN porque aumentar com segurança os níveis de uma proteína é mais fácil do que remover as proteínas defeituosas ou causadoras de FTD em outras formas de FTD, como a FTD causada pelos genes MAPA ou C9orf72.
Embora muitos ensaios neste momento se concentrem na DFT causada por variantes no GRN gene, seu sucesso potencial pode ajudar a tratar outras formas de DFT. A DFT é causada por uma agregação excessiva de proteínas no cérebro: frequentemente TDP-43 (associada a variantes no C9orf72 ou GRN genes) ou tau (associado ao MAPA gene). Se um medicamento direcionado a uma causa genética específica levar à redução da agregação de proteínas, os pesquisadores poderão compreender melhor como prevenir o acúmulo de proteínas TDP-43 ou tau encontradas em outras formas genéticas de DFT e em pessoas sem uma causa genética identificável. Além disso, o TDP-43 frequentemente se apresenta em pessoas com ELA; um avanço científico na redução da agregação de TDP-43 poderia beneficiar aqueles com ELA.
A participação na investigação é fundamental. As pessoas que vivem com formas genéticas de DFT são vitais para ajudar os investigadores a descobrir a chave para tratar todas as formas de DFT. Existem também ensaios clínicos disponíveis para pessoas com DFT esporádica. Para saber mais, visite a página Studies Seeking Participantes do site da AFTD (theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies). Você também pode se inscrever no FTD Disorders Registry (ftdregistry.org) para saber mais sobre novas oportunidades de inscrição em ensaios clínicos à medida que surgirem.
Você também pode aprender mais sobre FTD e genética visitando theaftd.org/what-is-ftd/genetics-overview. Como o nosso conhecimento das causas genéticas da DFT está em constante evolução, esta seção do nosso site será atualizada para refletir novas informações.
Finalmente, se você sabe que corre risco genético de DFT, ou se sua família tem histórico de DFT, a AFTD está aqui para ajudar. Entre em contato com a Linha de Apoio AFTD (info@theaftd.org, 866-507-7222) para saber mais sobre opções de grupos de apoio especiais projetados para informar e ajudar você durante esta jornada.
FTD genética vs. não genética
Aproximadamente 60 por cento das pessoas diagnosticadas com DFT não têm causa conhecida ou identificável para a sua doença. Nos restantes 40 por cento, outros membros da família foram previamente diagnosticados com DFT, uma demência diferente, uma condição psiquiátrica ou uma condição neurodegenerativa como a doença de Parkinson, sugerindo uma causa hereditária na família. (Em famílias com mais de uma pessoa diagnosticada com DFT, é mais provável que haja uma causa genética específica.) No entanto, é provável que estas percentagens mudem, à medida que – devido ao aumento da sensibilização, do acesso e da acessibilidade – mais pessoas procuram aconselhamento e testes genéticos. .
Variantes genéticas causadoras de FTD
Os pesquisadores identificaram mais de uma dúzia de genes que podem causar DFT, mas os três mais comuns são C9orf72, GRN, e MAPA.
C9orf72 - A variante genética no C9orf72 gene é normalmente um segmento repetido de DNA. Na maioria das pessoas este segmento repete-se até 24 vezes, mas em pessoas com DFT repete-se mais de 60 vezes, levando a uma cascata de eventos que resulta numa acumulação anormal da proteína TDP-43 no cérebro. Pessoas com um C9orf72 variante pode desenvolver DFT, ELA ou ambas, DFT e ELA.
GRN - O GRN O gene fornece instruções para a produção de uma proteína chamada progranulina, que está envolvida na sobrevivência celular e na regulação da inflamação. GRN variantes suprimem a produção de progranulina enquanto fazem com que o TDP-43 se acumule excessivamente, levando à DFT. A relação entre variantes GRN, diminuição dos níveis de progranulina e acúmulo anormal de TDP-43 não é totalmente compreendida.
MAPA - O MAPA O gene fornece instruções para a produção de uma proteína chamada tau, que ajuda a montar e estabilizar as células nervosas no cérebro. Variantes em MAPA resultam em acúmulo anormal de proteína tau no cérebro, causando DFT.
Joyce Shenian, membro fundador do Conselho da AFTD que desempenhou um papel essencial na formação da organização em seus primeiros anos, morreu em 18 de fevereiro em Gladwyne, Pensilvânia, cercada pela família.
O falecido marido da Sra. Shenian, Popkin, foi o primeiro diretor de pesquisa e desenvolvimento da divisão de plásticos da General Electric antes de ser diagnosticado com DFT. Frustrada por anos de diagnósticos errados, a Sra. Shenian sentiu-se motivada a tomar medidas para ajudar outras famílias que enfrentam a doença.
Ao lado de outros defensores da FTD, Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton e Lisa Radin, Joyce ajudou a planejar a primeira conferência americana dedicada à FTD (então mais conhecida como Doença de Pick), que foi realizada na Filadélfia em maio de 1999. Alguns anos depois, quando Comstock fundou a AFTD, a Sra. Shenian (junto com a Sra. Radin e a Sra. Drayton) fez parte de seu conselho inaugural.
Como Tesoureira do Conselho da AFTD (e, mais tarde, Secretária), a Sra. Shenian ajudou a coletar correspondência, depositar cheques, responder a doações e correspondências memoriais e produzir relatórios financeiros, tudo de forma voluntária. Ela também ajudou a colocar a AFTD no mapa nacional, escrevendo os primeiros materiais de relações públicas da AFTD e explorando pessoalmente locais – com seu próprio dinheiro – para os primeiros eventos e conferências da AFTD, que ela também ajudou a planejar. Como membro do Conselho, ela foi altamente engajada e ativa, atuando no comitê de Conscientização e ajudando a desenvolver o comitê de Governança. Ela ficou extraordinariamente orgulhosa ao ver a AFTD crescer e alcançar mais famílias afetadas pela FTD.
Embora seu mandato no Conselho tenha terminado em 2011, o legado da Sra. Shenian no AFTD continuou – seu filho, Pop, ingressou no Conselho do AFTD naquele ano, servindo até 2016. Pop Shenian foi fundamental para ajudar a garantir o financiamento do FTD dos Institutos Nacionais de Saúde.
Pop sobrevive a ela, junto com seus outros dois filhos, Joy Palazzese e Lauren McMahon.
“A experiência é muito emocionante e devastadora, mas o AFTD permite que você saiba que não está sozinho. Esta é a maior e mais visível organização que defende o fim desta doença.”
– Julia, atual parceira de cuidados
Assim que o marido de Julia foi diagnosticado com variante comportamental de DFT (bvFTD) em 2022, aos 56 anos, ela começou a buscar mais informações sobre a doença.
Depois de descobrir o site da AFTD, ela “sentiu como se estivesse bebendo numa mangueira de incêndio. Todas as informações são impressionantes quando você recebe um diagnóstico pela primeira vez, mas o AFTD facilita a localização das informações de que eu precisava. Quanto mais conhecimento obtenho, mais me sinto conectado a uma solução.”
Julia aprendeu como abordar o cuidado de seu marido por meio de um grupo de apoio AFTD, e nossos webinars forneceram informações para ajudá-la a se preparar para o futuro, como encontrar um advogado especializado em cuidados a idosos e planejamento patrimonial. Com a ajuda dos Comstock Respite and Quality of Life Grants, Julia conseguiu compensar algumas das pressões financeiras que acompanham um diagnóstico de FTD.
“Como esta é uma doença tão rara, pode parecer muito solitária e isolada, pois não há pessoas no meu círculo social que a contraiam totalmente. Com o AFTD, me senti muito fundamentado e apoiado porque estou interagindo com pessoas que estão literalmente no meu lugar.”
Como membros da equipe AFTD, Julia e sua filha correram a Maratona de Los Angeles de março de 2024 para aumentar a conscientização e arrecadar fundos em apoio à missão da AFTD.
“Em resposta à ajuda que recebi, quero retribuir”, disse Julia. “O AFTD me capacita a ser um recurso útil. Participo de todos os estudos sobre cuidadores que encontro por meio do AFTD – sinto um profundo senso de propósito em ajudar outras famílias.”
Juntos, temos o poder de apoiar todos nesta jornada.
Juntos, estamos capacitados para #endFTD.
Você se juntará a Julia e a uma comunidade dedicada a melhorar a qualidade de vida de todos que enfrentam a FTD, fazendo uma doação para apoiar a missão da AFTD?
A sua doação impulsiona o nosso trabalho para levar ajuda e esperança a todos os que são – ou serão – afetados por esta doença. Basta visitar theaftd.org e clique no Botão Doar+ no topo da página ou Clique aqui.
O membro do conselho da AFTD, Abrar Tanveer, diz que seu pai, Shakeel, era a “vida e a luz em cada sala em que entrava, e um indivíduo incrivelmente sociável”. Homem de família dedicado e membro dedicado de sua comunidade, Shakeel foi a figura motriz por trás do Centro Islâmico da Grande Cincinnati, identificando o local de construção e arrecadando dinheiro para sua construção.
Mas quando Abrar estava na faculdade, percebeu mudanças na personalidade de seu pai; ele não estava tão confiante com suas palavras ou nas interações sociais. No verão de 2016, quando Abrar tinha 21 anos, Shakeel foi diagnosticado com afasia progressiva primária (APP) – um subtipo de DFT que afeta principalmente as habilidades de comunicação.
“Naquela época, minha família e amigos próximos tinham a sensação de que algo estava acontecendo com meu pai, mas não tínhamos ideia de que seria o PPA”, disse Abrar. “Ver o que meu pai passou em primeira mão foi muito difícil para a família.”
As habilidades de comunicação de Shakeel diminuíram no ano seguinte ao seu diagnóstico, com dificuldades de movimento surgindo à medida que seu PPA progredia. Em 2019, Shakeel faleceu em um hospício cercado por sua família. A jornada da família FTD teve um impacto profundo na Abrar. “Foi através da sua luta e experiência que decidi me envolver com a AFTD para tentar fazer a diferença”, disse ele.
Abrar descobriu o AFTD enquanto se preparava para correr a maratona Flying Pig 2020 em Cincinnati e criou uma página de arrecadação de fundos em homenagem a seu pai. Quando a pandemia de COVID-19 atrasou a maratona, Abrar aproveitou o tempo extra para treinar e completou a maratona em outubro de 2021.
“Depois disso, fui convidado para falar na Conferência de Educação de 2022 em Baltimore, que foi minha primeira apresentação presencial à comunidade AFTD”, disse Abrar. “Naquele mesmo ano, corri uma meia maratona, arrecadando $5.000 para meu pai, e mantive contato próximo com a organização.”
Depois de conhecer os membros do Conselho da AFTD na Conferência de Educação de 2022, Abrar deixou Baltimore com o objetivo de se tornar ele próprio membro do Conselho. Para surpresa de Abrar, ele foi convidado a ingressar no Conselho da AFTD naquele mesmo ano, e ingressou oficialmente como membro em 2023.
“Durante minha gestão no Conselho, espero aproveitar minhas experiências para criar um espaço para os jovens compartilharem seus desafios e encontrarem recursos de apoio”, disse Abrar. “Meu sonho é que ninguém se sinta perdido ao ajudar alguém que ama a lidar com a FTD. Eu realmente acredito que a AFTD está construindo esse futuro, um dia de cada vez, e estou honrado por fazer parte dessa jornada.”
A AFTD realizou sua segunda Cúpula Holloway anual em 30 de novembro a dezembro. 1, reunindo pessoas com experiência vivida em FTD, especialistas da academia e da indústria, e parceiros sem fins lucrativos para discutir o estado atual dos biomarcadores de FTD. As reuniões da Cúpula de Holloway, que reúnem líderes científicos em FTD para discutir como a pesquisa sobre a doença pode ser acelerada, são possíveis graças à generosidade da membro do Conselho da AFTD, Kristin Holloway, e do Holloway Family Fund.
Os biomarcadores são cruciais no esforço para compreender melhor a DFT, permitindo aos médicos diagnosticar a doença mais cedo, acompanhar melhor a progressão e avaliar com mais precisão os efeitos dos tratamentos experimentais. Enquanto a Cimeira de 2022 se concentrou em tecnologias emergentes que podem monitorizar os sintomas e a função das doenças, a reunião de 2023 centrou-se em biomarcadores que podem ser encontrados em amostras de fluidos e dados de imagens médicas.
Novos biomarcadores estão sendo estudados para DFT associada ao acúmulo de proteínas tau e TDP-43. Philip Wong, PhD, da Johns Hopkins Medicine, e Leonard Petrucelli, PhD, da Mayo Clinic, beneficiário de uma bolsa da Iniciativa de Biomarcadores FTD de 2019, apresentaram suas descobertas sobre o uso de peptídeos crípticos como biomarcadores para DFT que está ligado ao comprometimento do TDP-43. Mais notavelmente, os peptídeos crípticos poderiam ser potencialmente usados na DFT esporádica não causada por uma mutação genética. Outros pesquisadores discutiram o desenvolvimento de imagens de tau e biomarcadores de fluidos.
A Cimeira de Holloway também destacou os esforços para melhorar a compreensão dos biomarcadores existentes. Por exemplo, os pesquisadores do estudo ALLFTD discutiram o Projeto de Vigilância de Neurofilamento, que visa compreender melhor a luz do neurofilamento (NfL), um biomarcador que, embora útil, é notório pela variabilidade ao fazer medições. O estudo da ALLFTD visa compreender as variações analisando os níveis de NfL e os fatores de saúde nos participantes durante um período de três anos.
Apesar da necessidade contínua de avanços na área, os apresentadores enfatizaram que a pesquisa sobre biomarcadores de FTD está progredindo rapidamente. Além disso, muitos participantes da Cimeira disseram que as discussões na conferência estimulariam a sua própria investigação.
“No geral, o Holloway Summit de 2023 refletiu a esperança crescente dos pesquisadores de que a descoberta do biomarcador FTD seja iminente”, disse a gerente do projeto de pesquisa AFTD, Amanda Gleixner, PhD. “A ciência dos biomarcadores não só está a fazer progressos constantes em direção a um diagnóstico mais precoce e preciso, como também está a abrir caminho para ensaios clínicos direcionados a mecanismos específicos de DFT.”
A reunião foi presidida por Danielle Graham, PhD (Biogen), Stacie Weninger, PhD (FBRI), e Henrik Zetterberg, PhD (Universidade de Gotemburgo). Penny Dacks, PhD (Diretora Sênior de Iniciativas Científicas) da AFTD, Debra Niehoff, PhD (Diretora de Subsídios e Pesquisa) e o Dr. Gleixner trabalharam com os presidentes da reunião para desenvolver o programa.
A AFTD espera que pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados atuais e antigos, pesquisadores e profissionais de saúde se reúnam on-line e em Houston, Texas, no dia 3 de maio, para se conectarem, aprenderem e se envolverem na Conferência Educacional de 2024 da AFTD.
Os participantes terão a oportunidade de se conectar com uma variedade de expositores, cientistas e funcionários da AFTD, e ouvir os defensores da FTD, como a senadora do estado de Nova York Michelle Hinchey, palestrante principal deste ano. Desde que assumiu o cargo em 2020, o senador Hinchey tem sido um defensor forte e apaixonado das famílias afetadas pela DFT, apresentando projetos de lei para designar uma semana de conscientização sobre a DFT e criar um registro estadual de DFT em Nova York.
As atividades presenciais em Houston incluem dois eventos sociais – um para pessoas com FTD e seus parceiros de cuidados, e outro para jovens adultos – juntamente com uma galeria “FTD nas Artes” que os participantes podem visitar para ver obras de arte feitas por membros da comunidade da AFTD . Pessoas diagnosticadas e pessoas de famílias com DFT familiar podem reunir-se para um café da manhã continental
na manhã da conferência. Também há espaço limitado para compartilhar histórias sobre FTD durante a sessão opcional de Círculos de Histórias, que ocorre na manhã de sexta-feira.
A inscrição virtual dá-lhe a oportunidade de assistir apenas às sessões que lhe interessam. As sessões centram-se em diferentes tópicos sobre FTD, incluindo a discussão do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD sobre o estigma que as pessoas com FTD sofrem devido à sua doença, e “Pesquisa sobre FTD: Do Financiamento à Fruição”, onde três beneficiários de bolsas AFTD apresentarão a sua investigação. Os participantes virtuais poderão enviar perguntas aos palestrantes e conversar com outros participantes em cada sessão.
As sessões abertas deste ano, realizadas às 13h e às 14h CT, darão aos participantes a oportunidade de explorar aspectos específicos da DFT, desde a experiência vivida e o manejo dos sintomas até a pesquisa e como defender seus legisladores. Embora algumas sessões de discussão estejam disponíveis em formato híbrido, outras estarão disponíveis apenas para participantes presenciais ou virtuais, respectivamente.
Para se inscrever na conferência gratuita, visite a página de inscrição em theaftd.org/education-conference-2024.
Os Comstock Travel Grants estão disponíveis para pessoas diagnosticadas e seus parceiros de cuidados para ajudar a compensar os custos de participação presencial na conferência. Saiba como se inscrever em theaftd.org/living-with-ftd/resources/comstock-grants.
Em janeiro, a AFTD e a Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) anunciaram uma extensão do programa Treat FTD Fund até 2035, proporcionando mais 10 anos de apoio para acelerar o desenvolvimento do tratamento para distúrbios FTD.
O programa Treat FTD fornece financiamento essencial para ensaios clínicos em fase inicial que testam tratamentos modificadores de doenças e de alívio de sintomas. Embora o programa apoie medicamentos experimentais, também fornece apoio para projetos que avaliam medicamentos aprovados para outras condições que podem ser potencialmente reaproveitados para tratar distúrbios de DFT. O ensaio clínico aberto supervisionado pelo bolsista Simon Ducharme, MD, MSc, está avaliando o uso de nabilona, um canabinoide sintético aprovado pela FDA, para uso no tratamento da agitação na DFT.
As intervenções não medicamentosas também podem receber apoio através do Fundo Treat FTD. Emiliano Santarnecchi, PhD, está liderando um projeto que avalia o uso de estimulação transcraniana por corrente alternada para melhorar os sintomas comportamentais e a atividade cerebral em pessoas com DFT.
Uma doação generosa da Fundação Samuel I. Newhouse permite que a AFTD estenda este programa essencial. AFTD e ADDF fornecerão, cada um, $500.000 em financiamento ao Fundo Treat FTD anualmente.
“A DFT apresenta desafios únicos para os pesquisadores que trabalham em busca de tratamentos eficazes que são urgentemente necessários para as pessoas que vivem com DFT”, disse a Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks, PhD. “No entanto, há um impulso crescente por trás dos esforços para desenvolver tratamentos. Através do fundo Treat FTD, a AFTD e os nossos parceiros da Alzheimer's Drug Discovery Foundation aceleram esse impulso, financiando diretamente os programas em fase inicial que muitas vezes serão considerados de alto risco para outros investidores do mundo com fins lucrativos.”
Os ensaios clínicos de Fase 1 e Fase 2, como os apoiados pelo Fundo Treat FTD, são um passo crítico no desenvolvimento de tratamentos eficazes para a FTD. Durante essas primeiras etapas da pesquisa clínica, os pesquisadores determinam se um tratamento é seguro, se há algum efeito colateral e qual deve ser a dosagem adequada. Mesmo quando os tratamentos experimentais não progridem para a Fase 3, os ensaios clínicos avançam a ciência da DFT, fornecendo informações sobre a doença, revelando muitas vezes novos caminhos para futuras investigações. Por exemplo, embora o ensaio FOCUS-C9 da Wave Life Sciences não tenha passado da Fase 2, o estudo reuniu dados críticos de biomarcadores, demonstrou um novo tipo de desenho de ensaio clínico eficiente e mostrou resultados encorajadores para medicamentos baseados em RNA sintético.
Em fevereiro, a equipe de atendimento da ex-apresentadora de talk show Wendy Williams anunciou que ela foi diagnosticada com “afasia progressiva primária e demência frontotemporal” em 2023.
Após o anúncio, a estreia da série documental Onde está Wendy Williams?, e a subsequente enxurrada de cobertura da mídia, muitos membros da comunidade da AFTD estenderam a mão para expressar as emoções cruas que foram despertadas dentro deles, juntamente com a empatia e a preocupação pela Sra. Quando a DFT é tão destacada nas notícias e nas redes sociais, as pessoas diagnosticadas e os actuais e antigos parceiros de cuidados podem sentir-se sobrecarregados e necessitar de falar com alguém que compreenda a doença.
Com base no feedback recebido pela AFTD, Onde está Wendy Williams? foi particularmente difícil de processar. A AFTD reconhece que a série é muitas vezes difícil de assistir e que sua representação de sintomas aparentes de DFT e as divergências da família Williams sobre a condição e os cuidados da Sra. Williams podem ser desencadeadores para nossa comunidade. A AFTD não esteve envolvida com o documentário, nem com qualquer aspecto do anúncio de FTD da Sra. Williams, e defende que todos que vivem com um diagnóstico de FTD recebam respeito e cuidados compassivos.
A Linha de Apoio AFTD registou um aumento acentuado no número de chamadas e e-mails após o anúncio da equipa de cuidados da Sra. Wiliams, provavelmente devido ao aumento da sensibilização que provocou. A conscientização geral sobre a DFT é o primeiro passo crucial na criação de um futuro livre de DFT, e a AFTD está grata pelo anúncio da equipe de atendimento.
Saiba que se as notícias recentes intensificaram as emoções da jornada FTD para você ou seus entes queridos, você pode entrar em contato com a Linha de Apoio AFTD para obter suporte – ligue para 866-507-7222 ou envie um e-mail para info@theaftd.org.
Melissa Fisher
A Embaixadora do Oregon AFTD, Melissa Fisher, recebeu o prestigioso prêmio Kaiser Permanente David Lawrence de Serviço Comunitário 2023. Este prêmio é concedido anualmente pela liderança sênior para reconhecer os principais funcionários da Kaiser Permanente que demonstram “atividades voluntárias excepcionais que melhoram a saúde e o bem-estar da comunidade”.
O pai de Melissa está vivendo com um diagnóstico de DFT. Voluntária da AFTD desde 2018, Melissa tornou-se embaixadora inaugural da AFTD em 2019. “Desde que recebemos o diagnóstico desta terrível doença, prometi aumentar a conscientização e arrecadar fundos para esta organização que dá esperança a todos nós e muita ajuda, " ela disse.
Ela mais do que cumpriu esse voto. Além de seu trabalho como Embaixadora, Melissa participou de quase todas as oportunidades imagináveis de arrecadação de fundos da AFTD, incluindo With Love, Food for Thought e a AFTD-Team Race Season. Ela também falou publicamente sobre a jornada de FTD de sua família em diversas ocasiões – somente em 2023, ela compartilhou sua história com o site GoodRx Health, o VIE Healthcare Podcast e o boletim informativo Help & Hope da AFTD.
O Prêmio David Lawrence de Serviço Comunitário é nomeado em homenagem a David M. Lawrence, MD, ex-presidente e CEO da Kaiser Permanente e defensor de longa data da melhoria da saúde. O prêmio vem com uma doação de $10.000 para uma organização de caridade escolhida pelo premiado, e a AFTD está grata por Melissa ter selecionado a AFTD para receber este presente generoso.
“Este é um prémio para TODOS NÓS, por tudo o que fazem todos os dias para chamar a atenção para a FTD e apoiar as pessoas com esta doença e as suas famílias”, disse Melissa à AFTD.
Melissa é consultora sênior de marketing estratégico na Kaiser Permanente Northwest.
Quando Helen-Ann Comstock fundou a AFTD em 2002, ela imaginou uma organização apoiada por uma poderosa rede nacional de voluntários, trabalhando em conjunto para apoiar famílias com DFT e acelerando um mundo onde a DFT fosse rapidamente diagnosticada e tratada de forma eficaz. A equipe da AFTD trabalha todos os dias para garantir que a visão da Sra. Comstock continue sendo uma realidade.
Como parte desse esforço, a AFTD tem oferecido encontros virtuais para os nossos voluntários nos últimos meses, permitindo-lhes ligar-se uns aos outros e aprender mais sobre o que a AFTD e os nossos voluntários estão a fazer em todo o país. Nosso primeiro encontro virtual, realizado via Zoom, aconteceu em setembro passado e, desde então, acontece a cada dois meses. Ao todo, estas reuniões virtuais atraíram 171 participantes, todos trazendo as suas próprias perspectivas, ideias e áreas de interesse (facilitação de grupos de apoio, sensibilização da comunidade, defesa de direitos, angariação de fundos e muito mais).
As reuniões exploraram uma variedade de temas, incluindo o poder dos eventos AFTD Meet & Greet, como formar equipes com outros voluntários, criar um discurso de elevador e compreender como apoiar aqueles que procuram ajuda em sua jornada FTD. Os participantes disseram à AFTD que apreciam a oportunidade de se conectarem uns com os outros, com a equipe da AFTD e com os embaixadores da AFTD, bem como de aprender sobre oportunidades de voluntariado que correspondam aos seus talentos e interesses.
Se você estiver interessado em participar de um encontro virtual de voluntários, fique atento ao seu e-mail para ter chances de se inscrever! E para saber mais sobre a rede de voluntários da AFTD e como se envolver, visite theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
"Conectar-me com voluntários em todo o país me dá a sensação de que não estou sozinho na luta de cuidar, sofrer, defender e apoiar outras pessoas nesta jornada - ao mesmo tempo que aprendo mais sobre as oportunidades disponíveis para mim como cuidador AFTD."
- Sandra Gonzalez-Morett, Embaixadora da AFTD
"[As reuniões] foram muito úteis para mim por alguns motivos. Conhecer outros voluntários e ouvir diretamente deles como eles realizam seu trabalho - incluindo lidar com questões específicas/espinhosas - é apreciado, assim como as conexões pessoais com ambos os funcionários e outros voluntários que essas reuniões fornecem."
- Dan Moser, voluntário do grupo de apoio AFTD
"As salas de descanso permitiram conversas íntimas - entrei em contato com algumas senhoras que compartilharam suas histórias sobre como o FTD as impactou e algumas das lutas que continuaram a enfrentar. Também ouvi histórias de pessoas que se voluntariaram por mais de uma década , o que foi muito legal."
- Scott Oxarart, novo voluntário da AFTD
“Durante a [reunião], um voluntário do grupo de apoio disse algo como: “No final das contas, às vezes tudo o que podemos fazer é manter a pessoa com DFT segura e seu parceiro de cuidados são”. Tenho vivido isso nos últimos sete anos com meus pais. Estou exausta, mas de alguma forma sempre sinto que não estou fazendo nada, ou não estou fazendo o suficiente. Essa afirmação foi imensamente reconfortante, porque [ser cuidador de FTD] parece. tão simples, mas não é uma tarefa simples."
- Judy Bearer, nova voluntária da AFTD
A rede de grupos de apoio da AFTD continua a evoluir e crescer! Embora os grupos anteriormente se reunissem apenas pessoalmente, agora estão disponíveis opções presenciais e virtuais para apoiar aqueles que estão na jornada do FTD, não importa onde estejam. Esta rede robusta e versátil é possível graças aos esforços dos Voluntários do Grupo de Apoio (SGV) da AFTD, que muitas vezes levam apoio e recursos da FTD aos locais que mais precisam deles.
“Massachusetts tem grupos de apoio perto de Boston e na parte oeste do estado, mas não há nada na parte central do estado, onde moro, ou em Rhode Island”, disse SGV Christine Beauchaine, que iniciou um grupo presencial para garantir que as pessoas nesses locais tenham acesso a apoio. “Adoro saber que posso ter assegurado a alguém que ele foi visto e ouvido e que não está sozinho.”
Beauchaine observou que os parceiros de cuidados muitas vezes não estão preparados para o seu papel devido à falta de formação e apoio. Ela se lembrou de como lutou para ser parceira de cuidados do marido e queria ajudar outras pessoas a se tornarem melhores parceiras na jornada da FTD.
AFTD oferece treinamento e suporte para pessoas que desejam iniciar seus próprios grupos de apoio. “A AFTD forneceu treinamento por meio de webinars, reuniões Zoom e materiais que me enviaram”, disse SGV Al Papesh.
“Eles continuam a fornecer a mim e a outros líderes de grupo materiais fundamentais para o nosso sucesso. Embora minha esposa tenha falecido em abril de 2017, fico satisfeito em saber que o grupo é um lugar para os parceiros de cuidados compartilharem suas idéias e fazerem perguntas.”
Enquanto alguns que se tornam SGVs, como Beauchaine e Papesh, trazem experiência vivida na jornada da FTD, outros, como Stacey Juthapan, trazem experiência profissional para as suas funções de facilitadores. Tendo trabalhado com pessoas com afasia progressiva primária, Juthapan sabia quão poucos recursos estavam disponíveis para os recém-diagnosticados e queria fazer a diferença para eles.
Para outros que estão pensando em fazer a diferença criando eles próprios um grupo, Juthapan diz que a melhor maneira de começar é simplesmente dar o primeiro passo. “Você não precisa de todas as respostas 'certas' ou de anos de experiência,”
Juthapan disse. “Apenas seja você mesmo – isso é mais que suficiente,”
Para quem procura apoio, Juthapan, Beauchaine e Papesh recomendam frequentar um grupo de apoio, seja virtual ou presencial, para ver se se enquadram. “Acredito que há poder em compartilhar nossas histórias e nos conectar com outras pessoas em situações semelhantes”, disse Juthapan. “Os grupos de suporte estão aqui para você se conectar, compartilhar, ouvir e aprender.”
Para saber mais sobre como se tornar um voluntário do Grupo de Apoio, visite theaftd.org/volunteer-form.
Para marcar a Semana Nacional do Voluntariado de 2024 (21 a 27 de abril), a AFTD deseja mostrar nossa gratidão por nossos fabulosos voluntários, compartilhando o impacto que eles causaram em nossa missão.
Nossos voluntários ajudam a AFTD a alcançar muito mais famílias na jornada da FTD do que poderíamos de outra forma. As estatísticas a seguir demonstram a generosidade dos nossos voluntários durante o período de nove meses que vai de julho de 2023 a março de 2024.
Obrigado a todos! Se você deseja ingressar na rede nacional de voluntários da AFTD, convidamos você a ingressar e começar a fazer a diferença hoje. Visita theaftd.org/get-involved/voluntrede eers para começar!
Em fevereiro, a AFTD realizou nossa 13ª campanha anual With Love. Este ano, 27 pessoas afetadas pela FTD uniram as suas vozes para partilhar o seu amor incondicional, experiências pessoais e criatividade, tudo para ajudar a angariar fundos e difundir a sensibilização para a FTD.
A AFTD está muito grata a todos que contribuíram para With Love – juntos eles arrecadaram mais de $38.000 para avançar nossa missão. Estamos gratos pela generosidade contínua da Rainwater Charitable Foundation por igualar os primeiros $10.000 arrecadados, pelas centenas de pessoas que fizeram doações – e, claro, pelos nossos angariadores de fundos, que aproveitaram a oportunidade para serem vulneráveis e partilharem as suas jornadas:
Ashley Vecchione
Bárbara Becker
Blaire Derouen
Camille Dunn
Chuck Anastasia
Claudia Seitz-Ricklick
Diana Smith
EmpregarHQ
Erin Walla
Guilherme Fornarino
Guy Margolin
Jack Londres
Tiago Medeiros
Jennifer Anyong
Jillian Queeney (Condran)
John Kammerer
Kristen Celusniak
Kristin Pursley
Laura Drops
Libba Adams
Liz Matthews
Maria Diane Newham
Melissa Fisher
Michelle Slough
Scott Oxarart
Susan Scarff
A temporada de corridas por equipes AFTD de 2023 passou num piscar de olhos! Saímos às ruas e participamos de seis eventos em todo o país: a Maratona de Austin em fevereiro, a Maratona de Los Angeles em março, a Maratona de Colfax em maio, a Maratona TCS de Nova York e a Maratona de Filadélfia em novembro, e a Maratona de Dallas em dezembro. .
Em nome da AFTD e da comunidade que servimos, queremos estender a nossa sincera gratidão a todos os corredores, corredores, caminhantes e seus apoiantes pelo seu compromisso duradouro com esta campanha activa. Gostaríamos também de dar um brinde especial ao
indivíduos e famílias que não apenas percorreram distância, mas também arrecadaram fundos essenciais para a missão da AFTD por meio de uma das seguintes corridas:
Maratona de Austin
Patrick Mele
Afasia do UT Austin
Pesquisa e Tratamento
Laboratório
Steph Kipp McLain
Margaret Eissler
Zoy e Kiley Kocian
Kelly Canavan
Bárbara Loewy
Stacy Fletcher
Linda Esper
Jess Ambie
Courtney Brown
Maratona da Filadélfia
Elizabeth Moore
Molly Aparador
Equipe Jack Ataque
Eduardo Brown
Marcos Cristóvão
Elizabeth Hollingsworth
Agulha Tracy
Emily Chorbajian
Tara McElwain
Lisa Claire Witomski
Agulha Katie
Steven Gruber
David Topolewski
Liz Zadnik
Karen Agulha
Maratona de Los Angeles
Arroz Tara Wheeler
Maria Allison
TCS Nova York
Maratona
Janice Lee
Daniel Hedaya
Feliz Bergan
Mike Brucklier
Caroline Waldeck
Hannah Lipman
Ngozi Musa
Frances Altick
Flávia Mahfuz
Veronica Wolfe
Jules Brouwer
Popkin Shenian
maratona de dalas
Raquel Cohen
Jennifer Anyong
Caroline Cary
Lauren Shaw
Lisa Kelly
Anna Kuykendall
Maratona de Colfax
Elica Sharifnia
Sarah Craig
Katie Johnson
Caitlin Horne
Marcos Mauries
Cindy Bredsnajder
Krista Glodt
Melissa Autry
Stéphanie Norville
Eventos Independentes:
Escreva para a luta:
O ex-membro do conselho da AFTD, Paul Lester, da Carolina do Norte, organizou sua 17ª campanha anual de redação de cartas em memória de sua falecida esposa, Arnette. Estas cartas sinceras foram enviadas em versão impressa e eletrônica, pedindo à sua família e amigos o seu apoio contínuo – e, graças à generosa doação de Paul, arrecadou um total de $11.462. Desde o início deste evento anual, Paul arrecadou mais de $178.000 para a luta contra a FTD.
Para Susan e Si:
Como parte do registro de casamento, Andrew Newhouse e Alexis DeMarco pediram doações para beneficiar a missão da AFTD, em memória da avó de Andrew, Susan Newhouse, e do tio-avô Si Newhouse, que faleceram da FTD em 2015 e 2017, respectivamente. A família e os amigos do casal apoiaram uma organização próxima e querida, permitindo-lhes doar $10.000 para promover a missão da AFTD.
Fazendo o bem:
O ex-membro do conselho da AFTD, Michael Stowell, do Colorado, organizou um leilão online de produtos premium, arrecadando $9.386 para a luta contra a FTD. Esta delícia de dezembro foi realizada em memória de Ned Shepherd, padrasto de Michael, que viveu com diagnóstico de DFT por cinco anos até seu falecimento em 2011.
Para Reid:
Luke Smiley, um estudante do ensino médio no Tennessee, participou da Meia Maratona de Chattanooga em 3 de março. Ele dedicou todas as 21,1 milhas a seu pai, Reid, que morreu de FTD, e doou o $6.751 que arrecadou para a missão da AFTD em memória de Reid. .
Enterrada:
O embaixador da AFTD, Spencer Cline, da Geórgia, organizou outra noite de arrecadação de fundos no jogo de basquete de sua alma mater em memória de seu falecido pai, Lawrence, que foi diagnosticado com FTD aos 40 e poucos anos e morreu em 2012. O time masculino de basquete do Babson College não só foi vitorioso , eles arrecadaram $6.502 para beneficiar a missão da AFTD. Até o momento, este evento anual arrecadou mais de $26.000 e espalhou uma quantidade incomensurável de conscientização.
Uma tradição diferente de qualquer outra:
A Fundação Robert M. Hatfield sediou seu torneio anual de golfe Quest for the Cure em 15 de dezembro de 2023, no Bardmoor Golf & Tennis Club, na Flórida, pelo 13º ano! O dia contou com largada espingarda às 12h30, seguida de jantar e premiação à noite. Este excelente evento arrecadou $5.000, com uma parte dos fundos arrecadados indo para os esforços de pesquisa da AFTD, elevando o total do evento para $90.000 arrecadados para a missão da AFTD desde 2011.
Jogo de paixão:
Bob Powers, do Oregon, criou uma nova peça intitulada Laughing Matters e estreou-a no CoHo Theatre em Portland, Oregon, em 1º de dezembro de 2023. Após uma apresentação de sucesso, Bob doou $3.520 para a missão da AFTD em memória amorosa de seu marido, Donald Clement, que foi diagnosticado com APP em 2013 e morreu em 2021.
Missão cumprida:
Ao longo de 2023, Jim Lyne, de Wisconsin, era um homem com a missão de remar 1 milhão de metros em sua máquina de remo! Ele fez este desafio em memória de duas de suas irmãs, Cathy Pfeifer e Jeannette Ekstrand, que faleceram de DFT e ELA em 2016 e 2019, respectivamente. Este superstar não apenas superou seu objetivo, mas também arrecadou $3.510 para apoiar a missão da AFTD!
Dois polegares para cima!:
Redeye Reviews é um crítico de filmes de comédia no YouTube. Todo mês de dezembro, o canal dedica seus vídeos à arrecadação de fundos para uma organização específica e, em 2023, escolheu o AFTD, em homenagem aos filmes preferidos do crítico de Bruce Willis. A Redeye Reviews publicou 10 vídeos, cada um incentivando os espectadores a doar para a AFTD. Esses presentes, mais a doação pessoal que a Redeye Reviews fez com cada novo assinante do canal, representaram $3.287 arrecadados para promover a missão da AFTD.
Boa sorte:
Lorraine Bonaventura, Janice Bonaventura e Angela Dufresne organizaram uma exposição e venda de arte com as obras de sua irmã Lizzie Bonaventura durante o mês de outubro. Realizado no Heimbold Visual Arts Center do Sarah Lawrence College, em Nova York, o evento foi intitulado Elizabeth Bonaventura: Se mudarmos a maneira como olhamos as coisas, as coisas que olhamos mudam? Após a venda, a equipe contribuiu com $2.859 para a busca pela cura da DFT.
Um corte acima:
Nidal Estiban e Melinda Kavanaugh uniram forças no Entourage Salon and Spa em Sheboygan, Wisconsin, para seu Open House anual de férias. A partir de 12 de novembro e durante todo o período de festas de fim de ano, os clientes do salão poderão doar para a missão da AFTD em troca de serviços. Através desta elegante arrecadação de fundos, eles arrecadaram $2.851 em homenagem a Mary Lou Massara, mãe de um dos funcionários do salão, que atualmente vive com FTD.
Suportar por uma cura:
Thomas Massey, de Illinois, enfrentou o Dunga Challenge na Disney World Marathon em 4 de janeiro. Cada passo de suas 48,6 milhas homenageou seu pai, Dave Massey, que atualmente vive com um diagnóstico de DFT. Além de suportar um percurso tão desafiador, Thomas arrecadou $2.669 para combater esta doença.
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