A pandemia de COVID-19 que atingiu o mundo nos últimos meses trouxe novos e complexos desafios para as pessoas que vivem com FTD, seus parceiros de cuidado e familiares e profissionais de saúde que fornecem cuidados e assistência essenciais.

As restrições impostas para conter o vírus alteraram as rotinas de atendimento, aumentando a sobrecarga do cuidador e trazendo novas preocupações com a segurança. As pessoas que já lidam com o estresse de um diagnóstico de FTD podem agora enfrentar sentimentos ainda maiores de frustração, ansiedade e tristeza. As visitas às unidades de atendimento são restritas, e o isolamento e as dificuldades de comunicação estão adicionando suas próprias dificuldades.

A equipe, o conselho e os consultores especializados da AFTD estão respondendo às novas e recém-evoluídas necessidades de nossa comunidade. Membros do AFTD Medical Advisory Council (MAC), um grupo composto por duas dúzias dos principais especialistas mundiais em FTD, começaram a contribuir com “Cartas de especialistas” para nosso site detalhando aspectos específicos do que significa lidar com FTD durante a pandemia. Alguns exemplos incluem

Dr. Ted Huey da Columbia University, que sugere maneiras de lidar e lidar com alguns dos desafios de viver com FTD durante este tempo, e Dr. Irene Litvan da University of California, San Diego escreveram sobre como diminuir o risco de COVID -19 enquanto vivia com FTD. Outros especialistas importantes em FTD, incluindo a Dra. Beth Rush, da Mayo Clinic Florida, também contribuíram com cartas especializadas.

Além disso, o AFTD está adicionando recursos específicos do COVID ao nosso site. Desde março, publicamos um guia para lidar com a hospitalização e outras consultas médicas de emergência durante a pandemia, estratégias que amigos e familiares podem usar para fornecer ajuda e apoio à distância e maneiras de garantir que as pessoas que vivem com DFT mantenham a higiene adequada em um momento quando lavar as mãos nunca foi tão importante.

A pandemia causou o cancelamento da Conferência de Educação de 2020 da AFTD, que estava programada para abril em Baltimore. Mas, em seu lugar, a AFTD organizou uma série de seminários on-line sobre conferências educacionais. Os cinco webinars da série incluíram informações para ajudar as famílias a gerenciar melhor suas viagens no ambiente em constante mudança, cada um apresentando alguém cuja vida foi tocada pelo FTD.

Os patrocinadores de nossa conferência em Baltimore também patrocinaram generosamente a Série de Webinars da Conferência de Educação (veja abaixo para mais informações). Para acessar esses recursos e muitos mais, visite a página dedicada ao COVID-19 que estabelecemos em nosso site em theaftd.org/living-with-ftd/covid-19-and-ftd.

Saiba que juntos podemos superar os desafios apresentados pelo COVID-19 – e que você não está sozinho nisso. Se você tiver alguma dúvida ou preocupação imediata que gostaria de discutir conosco, entre em contato com a HelpLine da AFTD ligando para 866-507-7222 ou enviando um e-mail para info@theaftd.org.

Em 5 de maio, Target ALS e AFTD anunciaram $5 milhões em prêmios de financiamento para o trabalho de seis equipes de pesquisa para ajudar na descoberta de biomarcadores e tratamentos viáveis para ALS e FTD, que se sobrepõem em causas genéticas e mecanismos biológicos.

Ao unir forças, a Target ALS e a AFTD estão aproveitando a experiência combinada de pesquisadores em dois campos, alimentando a colaboração para apoiar as ideias mais promissoras. Esses projetos recém-financiados informarão e potencialmente resultarão em tratamentos viáveis e biomarcadores extremamente necessários para permitir um diagnóstico preciso e medir a progressão da doença.

“Estamos orgulhosos de nos juntarmos à Target ALS no anúncio de financiamento para esses esforços de financiamento cruciais”, disse a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. “Com os desafios que a pandemia do COVID-19 está adicionando para as famílias que atendemos, queremos que saibam que estamos trabalhando mais do que nunca para trazer impulso para um dia em que os tratamentos possam interromper FTD e ALS em seus caminhos.”

A AFTD anunciou pela primeira vez sua parceria com a Target ALS em outubro de 2019. As doações recém-anunciadas, para as quais a organização está contribuindo com $2,5 milhões, formam o centro dessa parceria.

“O financiamento de esforços colaborativos levou à pesquisa mais promissora saindo de nosso ecossistema de inovação, o modelo que criamos em 2013 para reunir as melhores mentes e alcançar resultados de pesquisa impactantes”, disse o diretor executivo da Target ALS, Manish Raisinghani, Ph.D. “A parceria com a AFTD foi um passo incrível nesse compromisso, atingindo agora um marco crítico ao financiarmos bolsistas que representam a colaboração entre pesquisadores da academia, da indústria privada e do setor sem fins lucrativos.”

Os seis projetos colaborativos avaliarão maneiras potenciais promissoras de detectar – e estratégias terapêuticas para abordar – a patologia ALS/FTD. Os consórcios selecionados para receber financiamento são:

• Eikonizo Therapeutics, VIB-KU Leuven, Mayo Clinic, UZ/KU Leuven
• Novation Pharmaceuticals, Inc., Université de Montréal/CRCHUM
• Expansão Terapêutica, Scripps Research Institute
• Merck & Co., Universidade da Pensilvânia, Universidade de Pittsburgh
• QurAlis, Harvard University, University of Massachusetts Medical School
• Biogen, Escola de Medicina da Universidade de Massachusetts, Escola de Medicina da Universidade de Michigan

Para uma breve visão geral de cada prêmio, visite o site da AFTD ou Target ALS.

Lee e Kristin Holloway

Em abril, a AFTD anunciou que Kristin Holloway, uma profissional de comunicação cujo marido, Lee, tem FTD, ingressou em seu Conselho de Administração.

Lee Holloway foi diagnosticado com a variante comportamental FTD (bvFTD) em abril de 2017, depois que começou a experimentar uma sequência de mudanças inexplicáveis no comportamento e na personalidade. Um talentoso pioneiro em tecnologia, Lee cofundou a Cloudflare, uma empresa dedicada a tornar a Internet mais segura, rápida e confiável.

“Como cuidador de um ente querido com FTD, é importante para mim fazer o que puder para fazer a diferença para aqueles que vivem com esta doença e para a família e amigos que os apoiam”, disse Holloway. “Ao ingressar no Conselho da AFTD, agora posso dedicar tempo e energia para ajudar outras famílias que são afetadas emocional e financeiramente pela FTD.” Um artigo na edição de maio de 2020 da WIRED narra cuidadosamente a jornada da família Holloway com FTD, capturando o impacto que a doença teve na própria vida de Lee, bem como na de seus entes queridos e colegas.

Para honrar o legado de Lee, em 2019, Kristin e a família Holloway estabeleceram o The Holloway Fund for Help at Hope na AFTD para ajudar outras pessoas a enfrentar os desafios de um diagnóstico de FTD. As doações ao fundo serão destinadas aos programas de apoio da AFTD e suas iniciativas de pesquisa.

“Conhecendo todo o escopo das lutas que as famílias enfrentam ao cuidar de um ente querido com FTD, nosso objetivo com este fundo é ajudar outras pessoas enquanto navegam na estrada desafiadora à frente”, disse Holloway.

Com mais de 10 anos de experiência como estrategista de comunicações para empresas de tecnologia de alto crescimento, a experiência de Holloway soma-se à dos profissionais, líderes empresariais e filantropos que pensam da mesma forma que lideram o Conselho da AFTD. Seu envolvimento com a organização e paixão por ajudar os outros nesta jornada será fundamental no trabalho da AFTD para aumentar a conscientização, um passo crucial para trazer cuidados compassivos, apoio eficaz e um futuro livre de FTD.

AFTD se muda para novo escritório

Em 6 de dezembro, a AFTD mudou-se para um novo escritório em King of Prussia, PA, para melhor posicionar sua equipe para apoiar todos os afetados pela FTD. O novo local ajudará a promover uma maior colaboração entre funcionários, membros do conselho, voluntários e outras pessoas que entendem a jornada do FTD. A AFTD realizou uma Open House em fevereiro para compartilhar o novo espaço com os membros da comunidade.

Alzheimer e demência destacam a pesquisa da FTD

A edição de janeiro de 2020 da revista médica Alzheimer's and Dementia apresenta uma seção de tópicos especiais dedicada aos avanços recentes na pesquisa de FTD. A coleção de artigos destaca o trabalho de dois estudos de história natural de FTD, Avanço na Pesquisa e Tratamento para Degeneração Lobar Frontotemporal (ARTFL) e Avaliação Longitudinal de Pacientes com Demência Frontotemporal Familiar (LEFFTDS). Os Institutos Nacionais de Saúde concederam uma doação significativa para combinar os dois estudos na primavera passada, formando a rede de pesquisa ALLFTD, da qual a AFTD é parceira. Os artigos publicados incluem novas descobertas de que um estilo de vida fisicamente e mentalmente ativo pode ajudar a retardar a progressão da FTD. A revista foi publicada on-line em 8 de janeiro e é de acesso aberto.

AFTD Adiciona Nova Equipe

A AFTD deu as boas-vindas à adição de vários novos funcionários em 2020. Como coordenadora de arrecadação de fundos, Brittany Andrews trabalhará para expandir a rede de arrecadação de fundos de base da AFTD cultivando, apoiando e implementando campanhas de marca nacional, bem como eventos independentes gerados por anfitriões. A AFTD também deu as boas-vindas a Elizabeth Graham, redatora de desenvolvimento, que é responsável por criar e manter as comunicações relacionadas ao desenvolvimento da AFTD, além de pesquisar oportunidades de suporte corporativo e fundamental. No papel de Assistente de Desenvolvimento, Emily Bradley apoiará o processamento de doações e auxiliará nas atividades de engajamento de doadores. Por fim, April Scott ingressou na AFTD como assistente administrativa e apoiará a equipe de programas da AFTD no avanço da conscientização, suporte, educação e defesa da FTD.

Terry Jones, co-fundador do Monty Python que tinha PPA, morre

Terry Jones, membro fundador da trupe de comédia Monty Python, morreu em 21 de janeiro. Jones e sua família anunciaram seu diagnóstico de afasia progressiva primária (APP) em 2016 e compartilharam sua jornada para aumentar a conscientização sobre a doença. A cobertura da mídia sobre sua morte ajudou a chamar a atenção para o FTD, já que os membros da trupe Monty Python e fãs de todo o mundo expressaram condolências e lembraram do famoso ator e roteirista. Após o anúncio de sua morte, a família de Jones também compartilhou que ele doou seu cérebro ao Instituto de Neurologia, parte da University College London, para ajudar no avanço da pesquisa de FTD.

Pesquisador financiado pela AFTD publica estudo inovador

A pesquisa financiada pela AFTD que fornece novas e importantes informações sobre a proteína tau e suas conexões com uma variedade de doenças neurodegenerativas, incluindo FTD, foi publicada na revista científica Cell em 6 de fevereiro. O estudo, liderado por Anthony Fitzpatrick, PhD, da Columbia O Zuckerman Mind Institute da Universidade fornece informações sem precedentes sobre a estrutura da proteína que pode avançar na luta contra a FTD e outras formas de demência e doenças neurodegenerativas. A pesquisa foi financiada em parte pela FTD Biomarkers Initiative, uma importante oportunidade de financiamento AFTD para estimular a descoberta e o desenvolvimento de biomarcadores FTD. O Dr. Fitzpatrick recebeu uma bolsa da Biomarkers Initiative em 2018.

Presidente do Conselho da AFTD, David Pfeifer

Espero que isso encontre você e seus entes queridos seguros e conectados nestes tempos difíceis.

Tornei-me presidente do conselho da AFTD em abril. Estou escrevendo para me apresentar, e compartilhar parte da minha história.

Eu sou um arquiteto. Moro em Denver, Colorado, onde tenho trabalhado remotamente nesta primavera. Sou pai de três filhos: dois na faculdade, um no ensino médio. Esses meses nos trouxeram de volta sob o mesmo teto, e tem sido maravilhoso passar tanto tempo com eles aqui em casa.

É uma realidade infeliz que as pessoas possam sofrer tanto de FTD quanto de ALS. Perdemos minha esposa Cathy e minha cunhada Jeanette Ekstrand nessas condições terríveis. Cathy foi diagnosticada com ALS/FTD no outono de 2014, após anos experimentando sintomas incomuns relacionados à comunicação e comportamento. Ela faleceu em dezembro de 2016 e minha cunhada Jeanette faleceu em abril de 2019. Ambas eram mães de três filhos.

Quando minha esposa foi diagnosticada, tive a sorte de descobrir AFTD. As pessoas que conheci ajudaram quando mais precisávamos e aprendi sobre recursos para famílias que estão passando por essa jornada incrivelmente desafiadora.

Na AFTD, encontrei um grupo apaixonado de membros do Conselho, funcionários, voluntários e doadores trabalhando em prol de um propósito comum: Nós vislumbramos um mundo com cuidado compassivo, suporte eficaz e um futuro livre de FTD.

A luta para acabar com o FTD não é a luta que teríamos escolhido. Uma pandemia só tornou tudo mais difícil. Mas sua coragem, graça e determinação me trazem esperança - junto com um grande senso de responsabilidade ao assumir a administração desta organização. Eu prometo trazer tudo de mim para isso.

Durante um período desafiador, o trabalho da AFT só é possível com o apoio de nossos doadores. Se você tiver os meios, espero que se junte a mim para apoiar esta organização vital usando o envelope anexo. Doações irrestritas ou direcionadas para Apoio ou Pesquisa podem levar o impacto do AFTD a mais pessoas em todo o país. Nunca foi tão necessário.

Minha família já passou por muita coisa, e os desafios que ainda podem ter pela frente são profundos. Mas sei que podemos superá-los juntos, se trouxermos nossa determinação coletiva para o esforço.

Sinceramente,
David Pfeifer 
Presidente do Conselho da AFTD

A AFTD tem o orgulho de anunciar os beneficiários mais recentes de nossos Pilot Grants, que fornecem financiamento para pesquisadores promissores do FTD: Andrew Arrant, PhD, da University of Alabama em Birmingham, e David Butler, PhD, do Neural Stem Cell Institute no Fundação de Pesquisa Regenerativa.

O Dr. Arrant foi premiado com o 2019 Basic Science Pilot Grant por sua proposta de investigação sobre uma causa comum de FTD genética: mutações no gene da progranulina. Essas mutações resultam na perda da proteína progranulina que o gene codifica e na perda correspondente de suas muitas ações protetoras no cérebro. As terapias que restauram seus níveis podem ser eficazes no FTD - se visarem a função específica mais crítica para prevenir a degeneração.

O projeto do Dr. Arrant abordará essa questão modificando a progranulina para criar uma forma que atue apenas nos lisossomos, estruturas que fazem parte do sistema de eliminação de resíduos da célula. Como resultado, eles serão capazes de determinar se esta é a chave para a capacidade da progranulina de proteger as células cerebrais. A resposta pode orientar o desenvolvimento de medicamentos para tratamentos mais precisos para FTD associada à progranulina.

Dr. Butler, beneficiário do Projeto Piloto de Pesquisa Translacional Susan Marcus de 2019, avaliará um tipo único de anticorpos, conhecidos como intracorpos, para determinar se eles podem ser usados para reduzir o acúmulo anormal da proteína tau que pode ocorrer na DFT.

Ao contrário dos anticorpos que ocorrem naturalmente, que agem fora da célula, os intracorpos são anticorpos produzidos em laboratório que permanecem dentro das células e podem ser modificados posteriormente para criar proteínas projetadas com características adicionais desejáveis. Os intracorpos do Dr. Butler se ligarão à tau e também terão uma “etiqueta” molecular para direcionar a proteína ligada ao sistema de eliminação de resíduos da célula. Ele testará seus intracorpos em um novo modelo de cultura de células 3-D; se forem eficazes, ele espera finalmente desenvolvê-los como terapias anti-tau.

Katie Brandt, MM

Katie Brandt, uma voluntária AFTD que dedicou sua carreira à defesa da demência, está usando seu mais novo papel como co-presidente do Conselho Consultivo do National Alzheimer's Project Act (NAPA) para garantir que a FTD seja incluída na conversa nacional sobre cuidados com a demência.

O NAPA foi estabelecido em 2011 para alavancar e expandir os esforços do governo federal para ajudar a mudar a trajetória da doença de Alzheimer e demências relacionadas (ADRD). A legislação estabeleceu um plano nacional que é informado por informações do Conselho Consultivo público-privado sobre pesquisa, cuidados e serviços de Alzheimer, que faz recomendações para ajudar a informar as prioridades de gastos para melhorar os resultados de saúde para pessoas com ADRD e reduzir o ônus financeiro dessas condições .

Brandt, que atua como membro do Conselho desde 2017, foi nomeada copresidente em agosto de 2019. Parceira de cuidar de seu falecido marido Mike, que foi diagnosticado com FTD aos 29 anos, e de seu pai, que atualmente vive com Alzheimer, ela traz um ponto de vista diferente para um assento no conselho normalmente ocupado por profissionais médicos.

“Sinto-me incrivelmente honrada por ser uma voz para as famílias e nunca subestimar a importância dessas oportunidades”, disse ela. “Não podemos escolher se o FTD está ou não em nossas vidas, mas tem sido muito empoderador escolher levantar minha voz e encontrar uma maneira de recuperar parte do poder que o FTD tentou tirar de minha família.”

Brandt também é Diretora de Serviços de Apoio ao Cuidador e Relações Públicas da Unidade de Distúrbios Frontotemporais do Hospital Geral de Massachusetts e facilita um grupo de apoio afiliado à AFTD na área de Boston que ela frequentou durante a doença de Mike. Ela também é palestrante de destaque na AFTD Education Conference 2020 [consulte a página 4 para obter mais detalhes].

Durante seu tempo como membro do Conselho, Brandt frequentemente levantava questões de FTD durante as reuniões. Em outubro, durante sua primeira reunião como copresidente, ela trouxe um ex-cuidador de FTD para falar sobre sua experiência.

O Conselho permite testemunho público durante suas reuniões trimestrais para ajudar a informar suas recomendações para ações prioritárias, e Brandt incentiva a participação de pessoas afetadas pela FTD. “Estou convidando as pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados, familiares e amigos a enviarem comentários públicos ou se juntarem a mim em uma reunião para levantar sua voz em prol da conscientização sobre DFT”, disse ela.

“É essencial aumentar a conscientização sobre o fato de que a demência não afeta apenas os idosos e não se trata apenas de perda de memória, e é igualmente importante expandir a pesquisa e criar esperança de que haverá tratamentos e uma cura”.

Sentimentos de luto e perda são comuns ao longo da progressão da DFT, desde o diagnóstico até a progressão da doença até a vida após a morte de uma pessoa diagnosticada. Para alguns, essas respostas de luto foram intensificadas pelos desafios adicionais de uma pandemia. É importante reservar um tempo para processar e honrar esses sentimentos.

Um novo recurso AFTD, Caminhando com luto: perda e a jornada FTD, oferece relatos em primeira mão, informações e estratégias para lidar com o luto que tão frequentemente faz parte da vida de todos os que são afetados por esta doença.

Ao montar o livreto de 48 páginas, a gerente de serviços de suporte AFTD, Bridget Moran-McCabe, MPH, baseou-se no melhor recurso disponível: relatos em primeira mão e perspectivas de pessoas em suas próprias jornadas FTD. Agradecemos a todos que compartilharam suas histórias e conhecimentos conosco.

“Para muitos indivíduos e famílias que enfrentam a FTD, a doença consome tanto que eles não têm tempo para cuidar de sua própria dor”, disse Moran-McCabe. “O luto é intensamente pessoal; é diferente para todos, mas é algo que todos precisam encontrar tempo para honrar, especialmente devido ao tipo único de perda apresentado pelo FTD. Walking with Grief ajuda as pessoas em sua própria jornada a honrar sua dor por meio das histórias de outras pessoas que passaram por experiências semelhantes.

Voluntária de longa data AFTD e ex-parceira de cuidados FTD Elaine Rose contribuiu muito com a redação do livreto, um processo que ela diz que a ajudou a lidar com a morte de seu marido, que tinha FTD.

“O luto nunca é um conceito fácil, mas o longo adeus do FTD é especialmente difícil”, disse Rose. “Pode ser uma jornada tão solitária, então tentamos aqui dar orientação e um roteiro para permanecer inteiro durante todo o processo.”

Este recurso compartilha informações sobre o tipo de perda mais comum para as pessoas afetadas pela DFT: “perda ambígua” ou perda que ocorre quando uma pessoa diagnosticada está fisicamente presente, mas mental ou emocionalmente ausente. Ele expande o conceito de “luto antecipado”, ou sentimentos de perda e pavor que os membros da família experimentam quando imaginam a vida após a morte de um ente querido. Também inclui poesia de Rachel Hadas e Lori Ruhlman.

Independentemente de onde você esteja na jornada, Caminhando com dor destina-se a ajudar a abrir a porta para conversas entre familiares e amigos, através de fóruns de suporte online e em grupos de apoio, e ajudar todos os que sofrem a saber que não estão sozinhos.

Caminhando com dor está disponível em formato digital no site da AFTD, e cópias impressas podem ser solicitadas na loja online da AFTD.

Marc Toles e sua esposa, Gretchen

Um ex-cuidador de sua esposa, Marc Toles (MI) queria dar sentido ao que ele e sua família passaram durante sua jornada FTD. Depois que sua esposa faleceu, ele resolveu ajudar outras pessoas que enfrentavam FTD – e iniciar seu próprio processo de cura – tornando-se um voluntário AFTD.

Marc tem sido um voluntário de destaque no último ano e meio, assumindo uma variedade de funções impactantes que abordam a missão da AFTD, desde o fornecimento de apoio como voluntário do grupo de apoio afiliado à AFTD até a conscientização por meio de vários esforços de divulgação. AFTD é grato por seu serviço voluntário. Em suas próprias palavras, Marc compartilha sua experiência como voluntário AFTD.

Como sua experiência como voluntário fez você se sentir?

Há uma verdadeira sensação de paz e realização ao ver as pessoas “entendendo” depois que eu apresentei as informações a elas.

Por favor, conte-nos um pouco sobre o apoio que você recebeu da AFTD como voluntário.

Em uma palavra, tremendo. Como organização, a AFTD se coloca à disposição para apoio, orientação, informação e principalmente encorajamento e gratidão.

Qual é a parte mais gratificante/compensadora do voluntariado?

Sabendo que, do meu jeito, ESTOU fazendo a diferença.

O que você diria a alguém que está pensando em se voluntariar com AFTD?

Se você está procurando apoio, gratidão e significado em fazer trabalho voluntário, você veio ao lugar certo.

A gerente do Programa de Educação da AFTD, Deena Chisholm, trabalhou diretamente com Marc e viu em primeira mão como ele trabalhou para trazer esperança aos outros nesta jornada. “AFTD celebra indivíduos altruístas como Marc, que canalizam suas virtudes cívicas por meio do voluntariado e se dedicam a uma causa maior do que eles mesmos”, disse ela. “Marc ajuda a impulsionar o progresso da AFTD em direção a um futuro livre de FTD.”

Com o recente lançamento de nosso programa de voluntariado reestruturado, a AFTD criou uma importante nova posição de liderança voluntária: Embaixador da AFTD. Nossa equipe inaugural de Embaixadores é composta por 13 voluntários de todo o país que têm atuado de várias maneiras para apoiar nossa missão. Eles nos ajudarão a expandir nosso alcance nas comunidades locais enquanto trabalhamos para aumentar a conscientização sobre FTD e inspirar esperança em todo o país.

A função essencial do trabalho dos Embaixadores AFTD é espalhar a conscientização dentro de sua área geográfica designada. Eles identificarão oportunidades de conscientização, estabelecerão e manterão uma presença visível, representarão AFTD falando publicamente sobre FTD, realizarão divulgação e estabelecerão uma rede com provedores de saúde locais e outros recursos profissionais.

A AFTD tem o orgulho de apresentar nossa primeira equipe de Embaixadores! “Este é um marco para a organização”, disse Kerri Keane, gerente do programa de voluntários. “Os embaixadores são fundamentais para o sucesso da nossa nova estrutura de programa de voluntariado. Essa equipe de liderança traz uma riqueza de conhecimento, experiência e habilidades que os diferenciam. Como representantes da AFTD, eles realmente incorporam o que procuramos em nossos líderes e somos gratos por seus serviços.”

A equipe inaugural de Embaixadores da AFTD:

• Jerry Horn: Alabama
• Terry Walter: Califórnia
• Colleen Seymour: Colorado
• Lauren Rowans: Flórida
• Deb Scharper: Iowa
• Nanci Anderson: Minnesota
• Susan Meagher: Montana
• Nancy Cummings: Nova York
• Corey Esannason: Nova York
• Charles Elligson: Carolina do Norte
• Melissa Fisher: Óregon
• Katie Zenger: Carolina do Sul
• Joanne Linerud: Washington

O FTD pode ser doloroso, atingindo o âmago de quem somos e trazendo mudanças irreversíveis para a vida das pessoas. Mas enquanto FTD pode roubar tanto, nunca pode tirar o amor que nos une. Em fevereiro, por meio da campanha With Love 2020 da AFTD, indivíduos e famílias responderam a esta doença devastadora compartilhando suas histórias de amor para aumentar a conscientização e fundos cruciais para apoiar a missão da AFTD.

Um recorde de 37 anfitriões compartilhou corajosamente suas jornadas FTD, postou fotos com seus entes queridos e pediu a suas redes sociais que contribuíssem para suas arrecadações de fundos online. Por meio da campanha deste ano, os anfitriões do With Love arrecadaram mais de $66.000 para ajudar a melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela FTD e conduzir pesquisas para uma cura.

A AFTD gostaria de agradecer de coração a todos que contribuíram para o sucesso da campanha deste ano. Somos gratos por nossos dois patrocinadores generosos, o membro do conselho da AFTD, Beth Walter, e a Rainwater Charitable Foundation; as centenas de pessoas que fizeram doações; e, claro, nossos 37 apresentadores de campanha, que corajosamente compartilharam suas histórias com o mundo para mostrar que o amor é mais poderoso do que qualquer doença.

Amy O'Bryant, Bonnie Shepherd, Bridget Shultz, Carrie Benton, Christe Konopitski (Kendra Scott), Colleen Quinn, Danielle Donovan, David Burns Diana DeFatta, Eileen Dorman, Elaine Rose, Erin Walla, Faith Ott, Genine Rosa, Gina Alderucci, Heather Gheen, Jerry Horn, Jill Olson, Jillian Condran, Kali Tormoen, Kathryn Zenger, Kimberly Sullivan Chu, Linda Green, Maria Kent Beers & Michelle Fiori, Maureen Stroka, Megan Riordan, Melissa Fisher, Natalie White, Norm Davis, Norma Morrison, Rachel Ramsey, Scott Rose, Sonja Crawford, Susan Eissler, Susan Illis, Susan Scarff, Victoria Tinsley

Temporada de corrida

No AFTD News do verão de 2019, compartilhamos estatísticas sobre as duas primeiras corridas da AFTD-Team 2019 Race Season. A Maratona de Austin (Austin, TX) e a Maratona de Colfax (Denver, CO) viram um total de 106 companheiros de equipe arrecadar $12.900 para AFTD. As últimas três corridas da temporada, que aconteceram no final do ano, tornaram esta a temporada de corridas de maior sucesso até agora.

A TCS New York City Marathon (New York, NY), Philadelphia Marathon (Philadelphia, PA) e Dallas Marathon (Dallas, TX) trouxeram 98 companheiros de equipe adicionais e arrecadaram $67.600 combinados, para um total geral de 240 companheiros de equipe, 1.400 milhas e $80.500 arrecadados para a missão da AFTD!

Um agradecimento especial aos indivíduos e famílias que, além de irem longe, arrecadaram fundos vitais nas corridas finais:

Team Jack Attack, Tamara Blankestijn, Josef Pohl, Anne Collins Hodsdon, Martha Madison & Bo Yates, Popkin Shenian, Joe Fischel, Brian Strohm, Team Mamma Fish, Laura Kupsch, Morganne Hodsdon, Tara Huzinec, Lucas Rogers, Sherry Harlass, Kathryn Brucato , Scott Payonk, Michael Layser, Maura Huzinec, Kathleen Gilhooly, Amber Dickson, Bruce Dixon

Milhas de Caridade

A AFTD anunciou recentemente uma nova parceria com o Charity Miles, um aplicativo gratuito para smartphone que transforma milhas em dinheiro! Por meio dessa parceria, podemos oferecer a oportunidade de criar conexões com outras pessoas e apoiar a missão da AFTD, mantendo-nos ativos e seguros durante o COVID-19.

Ao longo de abril, o Mike Walter Catalyst Fund doou $1 para a missão da AFTD para cada milha registrada em Charity Miles. Esses fundos, designados para apoio, fornecem orientação crítica, recursos e assistência a tantos na jornada do FTD.

O ímpeto gerado pela nossa comunidade foi tão notável que esta generosa oferta foi graciosamente estendida até o final de maio. Em meados de maio, mais de 540 apoiadores se inscreveram no aplicativo e percorremos mais de 26.000 milhas juntos! Obrigado a todos que transformaram uma caminhada, passeio de bicicleta, corrida ou caminhada em uma campanha de arrecadação de fundos para AFTD.

Ei Google:

Rob Radtke designou a AFTD como uma das instituições de caridade da Google Giving Week 2019 e arrecadou $13.872. Ele próprio funcionário do Google, Rob levantou dinheiro pela primeira vez para a AFTD em 2017, quando morava na Califórnia. Ele continuou seu apoio à AFTD em cada um dos últimos dois anos de sua casa atual em Zurique, na Suíça.

Sucesso assustador:

Lauren e Michelle do blog The Sister Project sediaram o Hallowpalooza inaugural em Illinois em 26 de outubro no The Village Club de Western Springs. O evento foi realizado em memória de sua mãe, June, que teve FTD e faleceu em abril de 2019, e para homenagear seu amor pelo outono e Halloween. A noite contou com bar aberto, comida, DJ e concurso de fantasias, com $12.658 arrecadados para apoiar o AFTD.

Minions de Mike:

Os irmãos Jason, Brian e Tracy correram a Maratona de Kansas City em 19 de outubro em memória de seu pai, Mike, que teve FTD e faleceu em abril de 2019. Eles se autodenominaram “Mike's Minions” e arrecadaram $10.128 para a missão da AFTD

Cartas de Lester:

O membro do conselho da AFTD, Paul Lester, organizou sua 13ª campanha anual de redação de cartas em memória de sua falecida esposa, Arnette. Ele enviou versões em papel e eletrônicas de sua carta, com a ajuda da plataforma online de arrecadação de fundos Classy. Depois que todas as cartas foram enviadas, sua campanha arrecadou um total de $6.695. Nos últimos 13 anos, sua campanha de cartas arrecadou mais de $140.000 para a luta contra o FTD

Lembrando Bryan:

Becky Tinsley, do Texas, organizou um evento de arrecadação de fundos em 26 de outubro em memória de seu marido, Bryan, que tinha FTD e faleceu em 20 de outubro de 2018. A festa arrecadou $3.425. Com um adicional de $1.950 arrecadado por meio do Facebook, Becky doou um total geral de $5.375 para a missão da AFTD.

Momentos Mágicos:

A Família Pondelli correu a Disney Princess Half Marathon no Walt Disney World na Flórida em 23 de fevereiro e arrecadou $2.828 para AFTD. Kathleen, Julianne e Jeana têm participado da corrida nos últimos nove anos em memória do amado marido e pai, Al, que faleceu da FTD em 2014.

Percorrendo a distância:

Paul Petras, de Ohio, correu o Stone Steps 50K Trail Run em Cincinnati em 27 de outubro. Ele completou a corrida em 5,5 horas, ficou em quinto lugar geral e levantou $2.186 para a missão da AFTD no processo.

Joga Bola!:

Brian Fox, de Nebraska, co-organizou uma arrecadação de fundos de softball em 5 de outubro na Millard West High School, onde camisetas e pulseiras de conscientização da FTD foram vendidas durante o jogo. Embora o jogo tenha chovido, mais de 100 torcedores ainda se reuniram e se reuniram para arrecadar $1.664 para o AFTD.

Isso é iluminado:

Amy Shillady, de Maryland, faz velas de soja caseiras com o nome de sua mãe, Nancy Lee, que foi diagnosticada com FTD em 2016, e doa todos os lucros para AFTD. No dia 23 de novembro, ela fez 200 velas com a ajuda de familiares e amigos. Eles esgotaram em 10 dias, resultando em uma doação de $1.200.