O ímpeto para tratamentos de FTD está acelerando. Desenvolvimentos recentes na ciência de FTD levaram pesquisadores a acreditar que estamos chegando perto de alcançar os primeiros tratamentos viáveis para melhorar a qualidade de vida de pessoas diagnosticadas – ou mesmo retardar ou interromper a progressão da doença.
Membros do Comitê de Liderança da Mesa Redonda de Pesquisa de 2024
A equipe e os membros do Conselho da AFTD que viajaram para Amsterdã para participar da 14ª Conferência Internacional de Demências Frontotemporais (19 a 22 de setembro) notaram uma mudança clara no tom do evento. Em conferências anteriores, as discussões se concentraram na esperança dos participantes de que ensaios clínicos eficazes pudessem estar a caminho. Na conferência deste ano, essa esperança se solidificou em uma confiança cautelosa, mas real, de que os tratamentos virão em breve.
A AFTD foi patrocinadora nível ouro da conferência de Amsterdã, que foi realizada pela International Society on Frontotemporal Dementias (ISFTD). Estima-se que 750 profissionais de saúde e pesquisadores científicos — incluindo muitos beneficiários passados e atuais de bolsas de pesquisa da AFTD — se reuniram para quatro dias repletos de informações, incluindo um dia de programação projetado para parceiros de assistência locais.
Pesquisadores da FTD se reuniram em Amsterdã para a 14ª Conferência Internacional de Demências Frontotemporais.
A equipe da AFTD teve uma presença significativa na conferência da ISFTD. Penny Dacks, PhD, Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, moderou um painel sobre ensaios clínicos e gestão, que contou com uma apresentação da Diretora de Engajamento de Pesquisa da AFTD, Shana Dodge, PhD. Durante o dia do parceiro de cuidados, a Gerente de Iniciativas Genéticas da AFTD, Kim Jenny, MS, LCGC, e a Diretora Sênior de Programas da AFTD, Sharon Denny, MA, fizeram uma apresentação chamada “Entendendo a FTD Familiar e Traçando seu Caminho”.
Durante a conferência, os participantes falaram com entusiasmo sobre os avanços recentes e tangíveis na ciência da DFT, incluindo um aumento nos ensaios clínicos focados na DFT e o claro interesse da indústria farmacêutica em trazer terapias para DFT ao mercado. Por exemplo, a empresa farmacêutica Passage Bio, sediada na Filadélfia, vem conduzindo um ensaio clínico da terapia genética PBFT02, que usa um vírus projetado para fornecer uma cópia saudável de um gene chamado GRN ao cérebro. Quando funciona corretamente, o GRN produz uma proteína importante chamada progranulina. Pessoas que têm uma variante no GRN, no entanto, não conseguem criar progranulina suficientemente, resultando em um risco significativamente elevado de desenvolver DFT.
Na conferência ISFTD, a Passage Bio apresentou resultados encorajadores de seu ensaio clínico de Fase 1/2 PBFT02, conhecido como upliFT-D. Níveis aumentados de produção de progranulina foram relatados, "com níveis elevados mantidos por até um ano após o tratamento", disse o presidente e CEO da Passage Bio, Will Chou, MD. O Dr. Chou acrescentou que o tratamento foi bem tolerado pelos participantes do ensaio.
Em uma expansão significativa do ensaio clínico PBFT02, a Passage Bio anunciou em julho que, após o feedback positivo da Food and Drug Administration (FDA) dos EUA, abrirá a inscrição para participantes que tenham uma variante em C9orf72, o gene mais comum associado à DFT genética e à ELA. A Passage Bio está trabalhando na revisão de seu protocolo de teste para incluir pessoas com C9orf72 variantes e planeja iniciar a inscrição desses participantes em breve.
Outros ensaios clínicos de FTD estão se expandindo. Em julho, a AviadoBio, uma empresa biofarmacêutica sediada em Londres, anunciou que seu ensaio clínico ASPIRE-FTD abrirá seu primeiro local de ensaio nos EUA, no Wexner Medical Center da Ohio State University. O ASPIRE-FTD está avaliando um tratamento chamado AVB-101. Como o PBFT02 da Passage Bio, o ABV-101 da AviadoBio é uma terapia genética que introduz uma GRN cópia do gene para restaurar a produção de progranulina em pessoas que têm uma GRN variante. No momento em que este artigo foi escrito, a empresa estava dosando a primeira coorte inscrita na Fase 1/2 do ASPIRE-FTD.
Outros ensaios clínicos para FTD genética estão atualmente ativos, incluindo aqueles patrocinados pelas empresas farmacêuticas Prevail Therapeutics, Denali Therapeutics, Alector e Vesper Bio; outros estão em fase de planejamento. Esses ensaios genéticos de FTD abrirão caminho para intervenções para outros genes de FTD, bem como para FTD esporádica.
Também está sendo feito progresso no campo dos biomarcadores FTD. Atualmente, o FTD não tem nenhum biomarcador validado, que se refere a algo que pode ser medido objetivamente para determinar a prevalência de uma doença ou condição. (A pressão alta, por exemplo, é um biomarcador amplamente aceito para doenças cardíacas.) A reunião da Mesa Redonda de Pesquisa de 2024 do AFTD, realizada de 27 a 29 de agosto em Arlington, Virgínia, foi dedicada aos biomarcadores. Representantes da indústria, academia, governo, parceiros sem fins lucrativos e outras organizações se reuniram para examinar colaborativamente o cenário atual dos biomarcadores FTD, a infraestrutura para desenvolvê-los e os critérios para incluí-los em ensaios clínicos.
A Mesa Redonda de Pesquisa de 2024 ocorreu de 27 a 29 de agosto em Arlington, Virgínia.
Embora nenhum biomarcador tenha sido validado para FTD, a Foundation for the National Institutes of Health Biomarkers Consortium anunciou no início deste ano que o FDA aceitou sua carta de intenções para solicitar a qualificação da proteína neurofilamento leve (NfL) no sangue como um biomarcador para a detecção precoce do início dos sintomas em FTD genética. A carta destaca fortes evidências apoiando NfL como um biomarcador, com as evidências mais substanciais vindas de organizações internacionais – incluindo os estudos de história natural ALLFTD, com locais nos EUA e Canadá, e GENFI, com locais na Europa e Canadá – que têm rastreado vários biomarcadores por mais de uma década.
À medida que os ensaios clínicos de FTD e a busca por biomarcadores avançam, as famílias que vivem com FTD podem ajudar a impulsionar a ciência ainda mais ao se juntar ao FTD Disorders Registry. As informações fornecidas ao Registry contribuirão para nossa compreensão desta doença e demonstrarão aos pesquisadores e investidores que há uma comunidade que precisa de intervenções médicas. Em troca, os registrantes podem aprender sobre oportunidades de participação em pesquisas à medida que elas se desenvolvem.
O Registro foi atualizado para incluir uma experiência de usuário mais amigável para pessoas afetadas por FTD e para pesquisadores. Em breve, os pesquisadores terão um portal dedicado que agilizará o processo de identificação de participantes prontos para pesquisa, facilitará a análise de dados e promoverá a colaboração entre pares em várias disciplinas. Visite FTDRegistry.org aprender mais.
Nova ferramenta de mapa melhora a busca por suporte no site da AFTD
Em agosto, a AFTD lançou nosso FTD Support Group and Diagnostic Center Locator, um mapa interativo que permite que famílias afetadas por FTD encontrem mais facilmente opções de suporte em sua própria área, incluindo grupos de suporte presenciais e virtuais locais facilitados por voluntários de grupos de suporte treinados pela AFTD. O mapa apresenta locais para centros de diagnóstico de FTD, que podem ajudar as famílias a obter um diagnóstico preciso e rápido. Para acessar o mapa, junto com a lista de grupos de suporte nacionais virtuais, visite o site da AFTD em theaftd.org/encontre-suporte.
AFTD apresenta guia para gerenciar a transição para cuidados baseados em instalações
A equipe da AFTD HelpLine desenvolveu um novo recurso para ajudar a orientar as pessoas a encontrar uma unidade de cuidados para um ente querido que vive com FTD. “Navigating the Transition to Facility Care” oferece estratégias para apoiar a mudança de um ente querido para uma unidade, promovendo uma dinâmica compatível com a equipe de cuidados e desenvolvendo um plano de cuidados centrado na pessoa. Visite bit.ly/FTDFacilityCare para baixar este recurso. Se você ainda tiver dúvidas, a equipe da AFTD HelpLine está disponível para fornecer respostas sobre este ou qualquer outro aspecto da jornada da FTD. Entre em contato com a HelpLine pelo telefone 866-507-7222 ou info@theaftd.org.
Nicola e McKenzie
“Sinto-me fortalecida para seguir em frente porque, à medida que me aprofundava para aprender mais sobre essa doença para realmente entendê-la, isso me ajudou a ser mais compassiva.”
– Nicola Perez, atual parceira de cuidados
Durante ligações telefônicas no início de 2019, Nicola Perez sentiu que havia algo diferente em seu pai, McKenzie Perritt III. Na época, McKenzie morava sozinha na Pensilvânia. Nicola, que mora no Texas, entrou em contato com parentes e amigos mais próximos de seu pai, descobrindo que McKenzie havia se tornado retraído e estava negligenciando sua saúde. Ao visitar seu pai, Nicola descobriu “caixas e caixas de notas” sobre suas rotinas diárias. McKenzie, um ex-policial, estava acostumado a manter registros detalhados.
“O que realmente fez a coisa funcionar foi quando um dos inquilinos de sua propriedade alugada me disse que algo poderia estar acontecendo”, disse Nicola. “Quando finalmente o visitei, eu simplesmente desmoronei porque soube imediatamente que algo estava errado.”
McKenzie recebendo um prêmio do Departamento de Polícia do Condado de Prince George
McKenzie, com o apoio e encorajamento de Nicola, visitou vários neurologistas e escolheu se submeter a testes genéticos. Em dezembro de 2019, McKenzie, então com 62 anos, descobriu que estava vivendo com a variante comportamental da FTD.
Nicola imediatamente começou a procurar mais informações sobre a doença, encontrando empoderamento por meio dos recursos e oportunidades que descobriu no site da AFTD. “Definitivamente irei para Dallas para a maratona em dezembro. Estou ansiosa para ter mais membros da família a bordo”, disse ela.
McKenzie e sua neta mais velha, Cheyenne
Hoje, McKenzie mora com Nicola e sua família, e ela está aprendendo a navegar na jornada como sua parceira de cuidados em tempo integral. No futuro, Nicola espera abrir sua própria instalação para “pessoas com demência e FTD. Por causa do aspecto comportamental disso, [meu pai] não conseguiu ficar no programa diurno que eu encontrei inicialmente.”
Nicola está ansiosa para ser voluntária na AFTD e aumentar a conscientização sobre a FTD na comunidade afro-americana. “Eu queria compartilhar minha história para encorajar outras pessoas de cor a entender que essas são coisas das quais você não deve se envergonhar. Você deve estar ciente e ser compassivo. A conscientização é onde tudo começa.”
Você se juntará a Nicola e a uma comunidade dedicada a melhorar a qualidade de vida de todos que enfrentam a DFT?
Sua doação hoje fornece suporte a pessoas impactadas por um diagnóstico, educa profissionais de saúde, sustenta esforços de advocacy para diagnóstico precoce e preciso e opções de cuidados mais acessíveis, e impulsiona pesquisas vitais para a descoberta de biomarcadores e desenvolvimento terapêutico. Visite theaftd.org e clique no Botão Doar+ no topo da página ou Clique aqui.
Juntos, podemos apoiar todos nesta jornada.
Juntos, estamos capacitados para #endFTD.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Após carreiras em ensino e educação em saúde, Jill Goldman obteve um diploma do programa de aconselhamento genético da Universidade da Califórnia, Berkeley, em 2000. Naquele ano, o Dr. Bruce Miller, diretor do Memory and Aging Center da Universidade da Califórnia, São Francisco, a convenceu a trabalhar com ele, e a Sra. Goldman está imersa no mundo do aconselhamento genético da DFT desde então. Ela também está envolvida com a AFTD desde seus primeiros anos, atuando como membro do nosso Conselho Consultivo Médico antes de ingressar no Conselho da AFTD em maio.
Agora na Universidade de Columbia, a Sra. Goldman é professora e conselheira genética em neurologia adulta; sua população atual de pacientes é composta em grande parte por pessoas diagnosticadas com FTD ou seus familiares em risco. Ela também facilitou um grupo de apoio para cuidadores de FTD por quase 25 anos. “Aprendo muito com os cuidadores, e eles aprendem uns com os outros e certamente se apoiam”, disse ela. Ela começou seu grupo de apoio na UCSF e o trouxe consigo para Columbia.
Ao longo dos anos, a Sra. Goldman trabalhou em estreita colaboração com a AFTD para garantir que suas informações sobre genética sejam precisas. Ela revisou inúmeras publicações e recursos da AFTD relacionados à genética da FTD e defendeu a criação do cargo de Gerente de Iniciativas Genéticas da AFTD, que foi preenchido em 2022 por Kim Jenny, MS, LCGC. “Kim desenvolveu vários grupos de apoio para pessoas que estão em risco [genético] ou decidindo se devem fazer o teste”, disse a Sra. Goldman. “É uma coisa maravilhosa que ela fez.”
A Sra. Goldman começará seu mandato no Conselho servindo em seu subcomitê de Pesquisa, bem como no subcomitê de Educação e Suporte, onde ela pressionará por maior conscientização sobre FTD, diagnósticos mais rápidos e cuidados mais eficazes para FTD – três objetivos que ela vê como relacionados. “Minhas prioridades pessoais são sobre o cuidado e o suporte das pessoas agora”, ela disse. “Eu sei o quanto as pessoas lutam para obter cuidados médicos adequados... Não há muitos especialistas [em FTD] por aí na área, embora seja reconhecido muito, muito mais do que no passado.”
Mas seu foco principal continua sendo a genética da DFT. Ela disse que continuará a encorajar aqueles que se sentem confortáveis em fazer isso a se submeterem a testes genéticos, o que pode não apenas ajudá-los pessoalmente, mas também avançar a ciência da DFT. “Para o desenvolvimento de medicamentos, é realmente essencial que reconheçamos o máximo de famílias que pudermos que tenham DFT genética”, observou ela.
“Há muita coisa que vai acontecer no futuro” da genética FTD, disse a Sra. Goldman. “Estou muito feliz de estar envolvida nisso.”
A comunidade global da DFT usou as mídias sociais para compartilhar suas histórias sobre a DFT e aumentar a compreensão do público sobre a doença durante a Semana Mundial de Conscientização sobre a DFT de 2024, realizada de 22 a 29 de setembro.
A Semana Mundial de Conscientização sobre DFT é promovida anualmente pela World FTD United, uma coalizão global de organizações focadas em DFT que inclui a AFTD.
Cada dia destacou um tema diferente, começando com “compartilhar” e terminando com “celebrar”. No segundo dia, por exemplo, o tema foi “apoiar”. A modelo, ativista e influenciadora da marca AFTD Nicole Petrie discutiu os tipos de apoio que a AFTD oferece para famílias afetadas, incluindo a rede de grupos de apoio da AFTD. No sexto dia (“educar”), a fonoaudióloga e educadora em demência Adria Thompson, MA, discutiu os recursos educacionais da AFTD, como webinars, fichas informativas e listas de verificação de diagnóstico.
Emma Heming Willis – empreendedora e esposa do ator Bruce Willis, que está vivendo com um diagnóstico de DFT – criou conteúdo de mídia social durante a Semana Mundial de Conscientização sobre DFT. A cada dia, ela compartilhava uma “pergunta rápida” que fazia a um pesquisador ou profissional de saúde, perguntando a eles qual aspecto de seu trabalho traria esperança para aqueles afetados pela DFT, ou sobre uma conexão pessoal que eles têm enquanto trabalham com a comunidade de DFT.
Como sempre, o primeiro dia da Semana Mundial de Conscientização sobre a DFT foi alinhado com a campanha Food for Thought de duas semanas da AFTD, na qual os voluntários da AFTD organizaram eventos de conscientização e arrecadação de fundos relacionados à alimentação em todo o país. [Veja a página 14 para mais informações.]
Na preparação para a Semana Mundial de Conscientização sobre a DFT e ao longo da semana, os defensores da DFT obtiveram resoluções em quatro estados, bem como proclamações em 22 estados e sete cidades, que reconheceram oficialmente a semana. [Saiba mais sobre nossos esforços de advocacy na página 13.]
A AFTD se juntou a outras organizações sem fins lucrativos, empresas biofarmacêuticas e à Food and Drug Administration dos EUA como parceiras na iniciativa Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS).
Lançado pela Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) em parceria com 16 organizações parceiras, o AMP ALS visa acelerar a descoberta de novos biomarcadores e alvos terapêuticos para ELA. O AMP ALS também simplificará a coleta e o gerenciamento de dados de pesquisa clínica de ELA nos Estados Unidos, disponibilizando dados desidentificados por meio de um portal online. Ao tornar os dados acessíveis aos pesquisadores, o AMP ALS pode acelerar o ritmo da pesquisa e promover maior colaboração entre especialistas de diferentes disciplinas, incluindo entre cientistas de FTD e ELA.
A descoberta de 2011 de que mutações no C9orf72 gene pode causar FTD e ALS e observações de mudanças biológicas sobrepostas revolucionaram nossas percepções dos transtornos. Agora sabemos que FTD e ALS existem em um espectro, e que ambos os transtornos podem existir na mesma pessoa.
Como única parceira da AMP ALS focada em FTD, a AFTD pode ajudar a unir os silos da pesquisa clínica de FTD e ELA, para garantir que as necessidades das pessoas afetadas conjuntamente por FTD e ELA sejam consideradas e para aproximar o mundo de um futuro sem essas doenças.
Como membro do Comitê de Direção do AMP ALS, o AFTD terá a oportunidade de destacar a conexão entre o FTD e o ALS. O AFTD poderá nomear especialistas do FTD para subcomitês responsáveis pelo design do projeto e trabalhará para garantir que os projetos focados em C9orf72 mutações incorporam informações de especialistas em FTD, já que pessoas com a mutação correm risco de desenvolver ELA ou FTD. Finalmente, a AFTD ajudará a garantir que a AMP ALS seja informada pelas experiências vividas de pessoas diagnosticadas com FTD-ALS, seus parceiros de cuidados e familiares.
A participação da AFTD na iniciativa foi possível graças ao apoio de David e Weezie Reese.
Larry Carter, PhD, vice-presidente de desenvolvimento clínico da Alector
No início deste ano, a empresa biofarmacêutica Alector anunciou que a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA concedeu uma “designação de terapia inovadora” ao latozinemab, o medicamento experimental da empresa projetado para tratar a DFT causada por uma variante no gene GRN. A designação especial permite uma revisão regulatória acelerada de terapias destinadas a tratar condições graves. Um ensaio clínico de Fase 3 avaliando o latozinemab, desenvolvido pela Alector em parceria com a GSK, está em andamento.
A AFTD falou recentemente com o vice-presidente de desenvolvimento clínico da Alector, Lawrence (Larry) Carter, PhD, sobre o progresso que está sendo feito no desenvolvimento de opções terapêuticas para tratar a FTD. A conversa foi editada para maior duração e clareza.
Qual abordagem sua empresa está usando para tratar a DFT?
Nossa abordagem para tratar a DFT na Alector é começar estudando formas genéticas da DFT porque essas são áreas onde as causas subjacentes são mais bem compreendidas do que as formas esporádicas da doença. Por exemplo, acredita-se que a DFT-GRN seja causada por uma variante de perda de função, ou mutação, em uma das duas cópias do gene da granulina de um indivíduo que codifica a proteína progranulina. Se um desses genes não produz níveis normais de progranulina, então essa pessoa pode ter aproximadamente metade dos níveis de progranulina que deveria ter, o que resulta no desenvolvimento da DFT em quase todos os casos.
Qual você acha que é a necessidade mais urgente a ser abordada pelas pessoas que enfrentam a DFT e suas famílias?
Eu realmente acho que essa pergunta é melhor respondida por aqueles com experiência vivida. Uma das coisas que ouvimos o tempo todo é sobre o tremendo impacto que um diagnóstico de FTD tem em toda a família em termos de dificuldades econômicas — foi estimado que seja quase o dobro do diagnóstico de Alzheimer — e tentar controlar os sintomas comportamentais, para citar apenas alguns. Acho que o AFTD é um ótimo recurso para conectar famílias com recursos, grupos de apoio, clínicos e oportunidades de pesquisa. Por meio dessas interações, podemos aprender sobre as necessidades mais urgentes diretamente daqueles com experiência vivida.
Como você acha que podemos capacitar a comunidade global de FTD para atingir nossos objetivos comuns?
A AFTD e a Alector têm objetivos muito semelhantes em relação ao fortalecimento da comunidade e a um futuro sem essa doença. A missão declarada na Alector é criar um mundo no qual as doenças neurodegenerativas sejam uma coisa do passado. Então, também imaginamos um futuro livre de FTD. Ao conduzir nosso teste, tentamos aumentar a conscientização sobre a FTD, fornecer opções de testes genéticos sem custo e ajudar as pessoas a encontrar centros de excelência em FTD porque sabemos que estamos pedindo muito de pacientes e famílias que já estão lidando com muita coisa após um diagnóstico de FTD. Também acho que ajudar a fazer com que as vozes das pessoas sejam ouvidas — seja aumentando a conscientização dentro de suas comunidades ou trabalhando com reguladores como a FDA ou a Agência Europeia de Medicamentos — é necessário para ajudar todos a entender melhor a condição e as necessidades não atendidas que as pessoas têm. Além disso, advogar com autoridades eleitas pode realmente ajudar muito a efetuar mudanças e fortalecer a comunidade em geral. As pessoas querem ouvir aqueles com experiência vivida.
O que você considera mais encorajador no cenário de pesquisa atual?
Este é um momento realmente emocionante em relação a todas as pesquisas e ensaios clínicos que estão sendo feitos em FTD e outras condições neurodegenerativas. Se tivermos sucesso no tratamento de FTD-GRN, então teremos uma base e um impulso potenciais que podem ser transferidos para o tratamento de outras formas de FTD. As pessoas estão começando a reconhecer que há patologias subjacentes comuns a essas condições – elas podem se manifestar de maneiras diferentes, mas podemos nos concentrar em tratar as causas subjacentes que levam aos sinais e sintomas que podemos observar.
Quais são os desafios que você vê e suas esperanças de como as partes interessadas podem superá-los juntas?
Sei que se referir à FTD ou FTD-GRN como uma “doença rara” carrega conotações diferentes para pessoas diferentes, mas há desafios reais ao conduzir ensaios clínicos ou desenvolvimento de medicamentos em populações pequenas. Precisamos trabalhar juntos para fazer os ensaios clínicos necessários e convencer as partes interessadas, incluindo autoridades de saúde e pagadores, de que os benefícios que esperamos ver nos estudos são clinicamente significativos para os pacientes e suas famílias.
A AFTD tem sido uma grande parceira em ajudar a aumentar a conscientização sobre os estudos disponíveis e construir confiança na comunidade da FTD. Uma vez que haja uma terapia eficaz, ainda haverá a necessidade de educar as famílias e os clínicos de que agora há esperança – que há uma opção de tratamento onde não havia uma antes. Será uma mudança na narrativa histórica e esse é o dia que realmente espero ver.
Nota: Embora o ensaio Alector sobre latozinemab tenha concluído a inscrição, vários outros ensaios clínicos estão buscando ativamente pessoas afetadas por FTD-GRN para testar outros tratamentos promissores. Visite AFTD's Estudos Buscando Participantes página para saber mais sobre os ensaios que estão recrutando ativamente. Inscrever-se no Registro de Distúrbios FTD é outra maneira pela qual pessoas diagnosticadas, cuidadores e familiares podem participar da pesquisa.
A AFTD é sinceramente grata pela dedicação contínua de Alector à nossa missão e às pessoas que servimos. Se você estiver interessado em aprender mais sobre o trabalho deles, visite o site deles em alector.com.
Chris Stevens, MBA e Debra Niehoff, PhD
Durante o verão, a AFTD desejou um afetuoso adeus a Chris Stevens, MBA, e Debra Niehoff, PhD, ambos aposentados. Esses funcionários de longa data deixaram marcas indeléveis na organização e em nosso trabalho para apressar um futuro livre de FTD.
A Dra. Niehoff se juntou à AFTD em 2015 como Gerente de Pesquisa, tornando-se posteriormente Diretora de Pesquisa e Subsídios. Ela transformou o portfólio de subsídios para pesquisa da AFTD, revisando inúmeras propostas e concedendo os cobiçados subsídios da AFTD para pesquisadores da FTD. Durante sua gestão, a AFTD expandiu significativamente suas Bolsas de Pós-Doutorado (agora conhecidas como Bolsas de Pós-Doutorado Holloway) e seu programa de Subsídio Piloto. A Dra. Niehoff também ajudou a criar e executar oportunidades de financiamento, como o subsídio Digital Assessment Tools for FTD and ALS, lançado em conjunto com a ALS Association, e o programa Diagnostics Accelerator e o Treat FTD Fund, ambos criados em colaboração com a Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
O Dr. Niehoff ajudou a promover a pesquisa sobre DFT estabelecendo relacionamentos sólidos com especialistas focados em DFT
pesquisadores nos Estados Unidos e além, e forjou laços igualmente fortes com organizações como Target ALS e CurePSP. Ela facilitou reuniões importantes de pesquisadores de FTD e outras partes interessadas, como a AFTD Research Roundtable e Holloway Summit, e suas colaborações com pesquisadores em início de carreira — particularmente em sessões que ela coapresentou na AFTD Education Conference — preencheram a lacuna entre cientistas e famílias de FTD.
Chris Stevens se juntou à AFTD em 2017 como sua primeira Diretora Financeira e, mais tarde, tornou-se Diretora de Finanças. Durante sua gestão, a AFTD experimentou um crescimento notável – a equipe aumentou em mais de 270 por cento, enquanto os investimentos e o dinheiro em caixa da AFTD aumentaram para mais de $46 milhões, de $2,6 milhões. Ela trabalhou em estreita colaboração com o Conselho da AFTD, atuando como líder de equipe para três subcomitês: Finanças, Auditoria e Investimento. (Ela criou os dois últimos.)
Várias vezes responsável pelas finanças, TI e recursos humanos da AFTD durante sua carreira na AFTD, a Sra. Stevens também gerenciou a criação e a realocação para o novo escritório da AFTD em King of Prussia, Pensilvânia, em 2019. Membro da Equipe Executiva da AFTD, ela forneceu suporte financeiro e estratégico para os Planos Estratégicos da AFTD publicados em 2019 e 2022. Quando a pandemia da COVID-19 atingiu, ela introduziu ferramentas e tecnologias vitais para ajudar a AFTD a mudar perfeitamente para o trabalho remoto. Durante todo o tempo, ela trabalhou para criar a cultura de inclusão e respeito da AFTD e para incentivar a responsabilidade fiscal em todos os níveis da organização.
A AFTD agradece profundamente ao Dr. Niehoff e à Sra. Stevens por suas enormes contribuições para promover a missão da AFTD.
Poucas pessoas escolheriam realizar grandes feitos de resistência por uma causa, mesmo uma que seja próxima e querida ao seu coração. É por isso que a AFTD tem tanto orgulho do Embaixador Spencer Cline, que pedalou por todos os Estados Unidos durante o verão para conscientizar sobre a FTD.
O passeio de Spencer homenageou seu pai, Lawrence, que teve DFT causada pela C9orf72 variante genética e morreu quando Spencer tinha 13 anos. Spencer e seus irmãos têm uma chance de 50% de serem portadores do gene, o que estimulou Spencer a continuar a espalhar a conscientização na esperança de avançar a pesquisa sobre DFT em direção a tratamentos eficazes.
Quando Spencer se machucou a 480 quilômetros da chegada, membros da comunidade da AFTD se uniram a ele nas redes sociais usando a hashtag #PedalForSpencer.
Em 16 de junho, Spencer mergulhou o pneu traseiro de sua bicicleta no Oceano Pacífico em Astoria, Oregon. Seu objetivo era replicar o feito no Oceano Atlântico 3.650 milhas depois, em Charleston, Carolina do Sul. Junto com seu futuro cunhado, Paul Petras, que se juntou à primeira metade do passeio, Spencer documentou os eventos de cada dia em sua página do Instagram. Em cada videoclipe que ele postou, Spencer incluiu um fato sobre FTD.
A jornada começou tranquilamente, mas em 1º de julho, Spencer quebrou o pulso em Idaho quando um cachorro disparou na frente de sua bicicleta, causando um acidente. O ferimento exigiu cirurgia e um breve hiato enquanto Spencer se recuperava.
Ainda assim, a dupla fez um progresso admirável, compartilhando a história de FTD de Spencer com todos que encontraram ao longo do caminho. Após 36 dias, Spencer e Paul chegaram a Jefferson City, Mo., o ponto médio da viagem.
Mas no dia 46, a caminhada tomou outro rumo infeliz. Enquanto pedalava sozinho perto de Atlanta — Paul, um professor, havia retornado para casa para o início do ano letivo — Spencer foi atingido lateralmente por um caminhão grande e jogado em uma vala. Ele sofreu uma fratura na clavícula e um ombro deslocado, o que o deixou incapaz de terminar o passeio sozinho. Então, ele pediu à comunidade para "pedalar comigo as últimas 300 milhas".
Em bicicletas, bicicletas ergométricas, Pelotons e até triciclos e patinetes, a comunidade AFTD se uniu em torno de Spencer, pedalando mais de 1.000 milhas em seu nome. Os ciclistas postaram suas fotos nas redes sociais e marcaram #PedalForSpencer, expandindo muito o alcance do esforço de conscientização de Spencer.
Em 24 de agosto, com um braço em uma tipoia e o outro segurando seu pneu, Spencer caminhou os últimos quilômetros até Sullivan's Island, Carolina do Sul, onde mergulhou seu pneu no Atlântico. Ele pedalou incríveis 90% da largura do país, tudo isso enquanto aumentava a conscientização sobre a FTD e mais de $60.000, superando em muito sua meta de arrecadação de fundos. E no final, sua pedalada fez ainda mais do que isso. Ao convocar a comunidade da AFTD, Spencer provou que, fortalecidos juntos, acabaremos com a FTD.
A história da jornada de Spencer Cline para conscientizar sobre a DFT não estaria completa sem reconhecer as emissoras de notícias locais que o entrevistaram ao longo do caminho, levando a conscientização sobre a DFT ao seu público. Obrigado.
- KTVB 7, Boise, Idaho
- KCTV 5, Kansas City, Missouri.
- WANF (Atlanta News First), Atlanta, Geórgia.
- WCIV (ABC News 4), Charleston, Carolina do Sul
- WPDE (15 notícias), Myrtle Beach/Florence, SC
Os voluntários da AFTD Bruce Lipman e Erica Heffernan em um evento educacional patrocinado por uma agência de assistência domiciliar em Evanston, Illinois.
Estimular maior conscientização e entendimento público sobre FTD em todo o país é uma parte fundamental da missão da AFTD. Você pode contribuir para a conscientização realizando uma mesa de informações em um evento em sua área, uma experiência que oferece oportunidades significativas para envolver, educar e informar sua comunidade sobre FTD e AFTD.
O primeiro passo é encontrar um evento onde uma mesa de informações seria apropriada. Exemplos incluem conferências focadas em demência, assistência médica ou assuntos semelhantes; eventos educacionais para profissionais de saúde; e feiras de saúde, caminhadas ou outros eventos focados em bem-estar. Para encontrar um desses eventos, você pode fazer uma pesquisa online ou entrar em contato com seu escritório local ou estadual sobre envelhecimento, um consultório de neurologia próximo, um centro médico de uma universidade local ou um hospital. A AFTD pagará para patrocinar certos eventos.
Após identificar um evento em sua comunidade, entre em contato com um Coordenador de Voluntários da AFTD para as próximas etapas. (Nossos Coordenadores de Voluntários também podem ajudar você a identificar oportunidades locais.) A AFTD fornecerá tudo o que você precisa (toalha de mesa, folhetos, imagens, etc.) para promover a conscientização sobre a FTD. A AFTD também fornecerá maneiras de rastrear as pessoas com quem você se envolve durante o evento. E todos os nossos voluntários ganham uma camiseta da AFTD por ajudar a aumentar a conscientização crucial.
No ano passado, voluntários representaram a AFTD com mesas de informações em 42 eventos nos EUA. Esperamos dobrar esse total no ano que vem, mas só podemos fazer isso com a ajuda de voluntários como você. Contato voluntari@theaftd.org para começar hoje mesmo!
A iniciativa Provider Outreach Volunteer da AFTD é uma nova oportunidade de nível de entrada para membros da comunidade colaborarem com nossa equipe para fornecer informações e recursos focados em FTD para profissionais de saúde para diagnósticos mais precoces e precisos e melhores opções de gerenciamento de cuidados. Esta iniciativa recruta, treina e apoia voluntários para conduzir um alcance direcionado a provedores de saúde locais em ambientes clínicos, de instalações e comunitários.
De janeiro a junho de 2024, o primeiro grupo de 11 voluntários se conectou com 73 novos provedores em comunidades nos Estados Unidos e Canadá, incluindo neurologistas, assistentes médicos e enfermeiros que trabalham em clínicas, instalações de tratamento de demência e vida assistida e outros serviços de saúde.
Em uma pesquisa de acompanhamento conduzida pela AFTD, 100% dos participantes da primeira coorte disseram que recomendariam a oportunidade de Voluntariado de Extensão do Provedor a alguém interessado em promover nossa missão.
Vinte e dois voluntários se inscreveram para a segunda coorte da iniciativa, que começou a divulgação em outubro. Usando sugestões do primeiro grupo para refinar materiais e estratégias de abordagem, os voluntários esperam promover conexões com mais de 110 provedores, aumentando o número de profissionais que podem reconhecer sintomas de FTD, fazer um diagnóstico ou encaminhar para um especialista apropriado, e informar pessoas diagnosticadas e parceiros de cuidados sobre opções de cuidado e suporte.
Se você estiver interessado em saber mais sobre esta oportunidade de voluntariado, visite theaftd.org/formulário-voluntário ou envie um e-mail para voluntari@theaftd.org.
Os defensores da AFTD trabalharam com legisladores em cidades e estados por todo o país para obter resoluções e proclamações reconhecendo oficialmente a Semana de Conscientização sobre a DFT de 2024 (22 a 29 de setembro). Os defensores garantiram resoluções em quatro estados dos EUA e proclamações em vinte e dois estados e sete cidades — uma vitória significativa para uma maior conscientização sobre a DFT em todo o país. A AFTD entrou em contato com vários desses defensores para saber mais sobre o processo.
A defensora da AFTD, Christi Ackerman (à direita) e sua filha, Hannah Ackerman, com a proclamação da Semana de Conscientização sobre a FTD do Estado de Washington
No estado de Washington, Christi Ackerman trabalhou para obter uma proclamação estadual declarada, além de uma proclamação para sua cidade natal, Covington, um subúrbio de Seattle. Ela fez isso em homenagem ao seu falecido marido, Doug, que morreu em 2022 aos 56 anos. Christi e Doug lutaram por mais de uma década para obter um diagnóstico correto.
“Não quero que ninguém tenha os sentimentos que eu tive de não saber [o que estava errado] e depois descobrir”, disse ela, observando que alguns dos medicamentos prescritos a Doug para condições como depressão e transtorno bipolar podem ter piorado seus sintomas.
Usando uma linguagem de exemplo que ela tirou do Proclamation Toolkit da AFTD, Christi enviou sua solicitação para uma proclamação da FTD Awareness Week aos contatos estaduais e locais apropriados. Embora a proclamação de Covington exigisse alguns e-mails de acompanhamento, ela finalmente teve sucesso; enquanto isso, o processo de proclamação estadual foi relativamente direto. "Você envia, espera e ouve se recebeu", disse ela.
Em todo o país, as defensoras Carrie Edwards e Natasha Smith trabalharam juntas para obter uma proclamação na Virgínia. Natasha está vivendo com um diagnóstico de FTD, enquanto o marido de Carrie, Steve – um ex-bombeiro que estava no Pentágono após os ataques de 11 de setembro – morreu de FTD no início deste ano.
As defensoras da AFTD Natasha Smith (centro) e Carrie Edwards (direita) com a proclamação da Semana de Conscientização sobre a FTD na Virgínia
Natasha contatou a AFTD HelpLine oferecendo-se para se tornar uma voluntária. “Fui muito honesta”, ela disse. “Eu disse que queria ser uma defensora, mas essas são minhas fraquezas – você pode me parear com alguém que possa me ajudar a contar minha história?” A equipe da AFTD a colocou em contato com Carrie, que também havia dito à AFTD que estava pronta para se tornar uma defensora: “Estou pronta para a ação, Jackson – deixe-me me envolver.”
Usando o Proclamation Toolkit da AFTD, Carrie e Natasha contaram suas histórias para funcionários do gabinete do governador, e em poucos dias uma proclamação da FTD Awareness Week foi assinada. “Não tenha medo de fazer ligações e desenvolver relacionamentos, porque as pessoas querem ajudar – é para isso que os funcionários existem, para ajudar os eleitores”, disse Carrie. “A questão sobre a FTD é que é uma questão bipartidária – todo mundo conhece alguém com demência.”
Proclamações e resoluções ajudam a aumentar a conscientização sobre FTD, fomentar relacionamentos de trabalho com políticos locais e construir a base para moldar políticas que aumentarão o financiamento e melhorarão o atendimento. Não é muito cedo para começar a garantir resoluções e/ou proclamações para a próxima FTD Awareness Week, que ocorrerá de 21 a 28 de setembro de 2025.
Para ajudar as pessoas a começarem a se preparar para os esforços de conscientização do próximo ano, a AFTD oferecerá um workshop em dezembro de 2024 para ajudar a orientar qualquer pessoa interessada em ser voluntária – fique ligado para mais detalhes. E se você planeja dar o primeiro passo, avise-nos – entre em contato com a AFTD em advocacy@theaftd.org e conte-nos seus planos!
Este ano marcou a 12ª campanha anual Food for Thought da AFTD! A campanha incluiu 41 eventos em 26 estados e no Canadá, e arrecadou mais de $215.000 para a missão da AFTD. Abaixo estão os arrecadadores de fundos que arrecadaram mais de $4.000 (no momento em que este artigo foi escrito) com seu evento:
Steve Bellwoar é um apaixonado ex-aluno do AFTD Board. Ele sediou o 11º evento anual Colonial Electric Food for Thought em memória de sua mãe, Trish, que faleceu em 2021 de FTD. Steve arrecadou mais de $123.000 este ano, aumentando seu total de 11 anos para mais de $1 milhão arrecadado para a missão da AFTD!
Mike Brucklier é o diretor de operações da Flour Bakery, que fez Oreos vermelhos AFTD em suas unidades em Boston. Durante essa venda especial, eles arrecadaram $10.000 para a missão da AFTD e espalharam a conscientização sobre a FTD para toda a área de Boston.
Nanci Anderson e suas filhas, Lindsay e Emily, organizaram seu evento anual em memória de seu amado marido e pai, Gary, que faleceu em 2019 de FTD. Em sua maior arrecadação de fundos até agora, eles arrecadaram quase $16.000. Ao longo dos anos, eles trouxeram sua doação total para a missão da AFTD para quase $55.000 arrecadados por meio do Food for Thought!
Colleen Franzreb e sua família mudaram as coisas este ano e começaram o “Big Time's Chili Contest” para homenagear seu irmão, Edward “Big Time” Costello. Com mais de 10 receitas de família competindo pelos direitos de se gabar do chili, os participantes colocaram suas papilas gustativas à prova e arrecadaram fundos para promover a missão da AFTD. Essa mudança veio com grande sucesso, e eles arrecadaram $6.884!
terry walter organizou um evento de degustação de vinhos com o Woman's Club of Lincoln (Califórnia) para homenagear sua família, que foi profundamente impactada pela FTD e ALS. Seu evento arrecadou $4.747 com vendas de ingressos e rifas. Ao longo dos anos, ela arrecadou quase $48.000 para apoiar a missão da AFTD com este evento!
De Katarina Dominguez O evento Swim-a-Thon nos deixou impressionados, arrecadando um total de $4.698 para homenagear sua mãe, que atualmente vive com FTD. Katarina e sua equipe se comprometeram a fazer desafios físicos com base no tamanho da doação, incluindo voltas na piscina, flexões e barras.
Agradecemos a todos os incríveis anfitriões do Food for Thought que também aumentaram a conscientização sobre a FTD e arrecadaram fundos para apoiar a missão da AFTD por meio da campanha:
Alexa DeLuca
Alexia Moustatsos
Cara Âmbar
Amy Bouschart-Callea
Bárbara Todd
Bonnie Shepherd
Brandee Waite
Caroline Pryzbylowski
Cathy Tully
Dawn Kirby
Projeto de picles de Fishtown
Hannah Hickman
Vendedores de urze
Joanne Linerud
Julie Smith
Karine Finken
Kathy e Sara LaFone
Kay Webb
Kim Stasa
Libba Adams
Caça Lindsey
Liz Matthews
Liz Zadnik
Lynda Nagle
Mateus Broder
Melissa Dube
Melissa Rarick
Michelle Greco
Nicole Deleve
Noé Volz
Olivia Costello
Patrick Gutiérrez
Sharon DeFelices
Tim Lindsey
Wendy Pato Worth
O Departamento de Eventos da AFTD gostaria de agradecer imensamente aos quatro assessores dedicados do Food for Thought que doam seu tempo e energia para ajudar cada anfitrião em cada etapa do caminho:
Susan Meagher
Meghan Roscoe
Terry Pontious
Vendedores de urze
Os seguintes eventos independentes ocorreram desde a edição de primavera do AFTD Insights e arrecadaram $5.000 ou mais para a missão do AFTD:
A Família Sidoris: A AFTD deseja um grande agradecimento à família Sidoris após mais um ano de sucesso de seu George F. Sidoris Memorial Golf Outing. Agora no ano 19, o passeio de golfe é o evento de arrecadação de fundos liderado por voluntários mais antigo da AFTD. Em 2024, a família arrecadou um recorde de $65.500, elevando seu total geral para $438.750!
Spencer e Paul atravessaram a América de bicicleta: Os astros Spencer Cline, um embaixador da AFTD, e Paul Petras completaram sua viagem de bicicleta de 63 dias pelos Estados Unidos para aumentar a conscientização e os fundos para a missão da AFTD. Eles enfrentaram muitos obstáculos, incluindo dois ferimentos e muitos pneus estourados, mas seus esforços e dedicação incríveis resultaram em $60.000 arrecadados e uma quantidade imensurável de conscientização da FTD espalhada.
Christin Rose: Christin e sua família deram a largada no segundo Kim Rose Cure for Dementia Golf Outing anual em 28 de junho. Organizado com o negócio da família, Wings & Rings, o evento homenageou a sogra de Christin, Kim, que atualmente vive com FTD. Ele arrecadou incríveis $27.800 para a missão da AFTD, elevando o total de dois anos para $59.342!
Dawn O'Gara: A embaixadora da AFTD, Dawn O'Gara, organizou um torneio de golfe em 14 de setembro em memória de Jim Tobin. Este torneio de golfe teve camadas de diversão com 18 buracos, jantar, concursos, rifas e muito mais! Eles arrecadaram $9.925 para as iniciativas de pesquisa da AFTD e Comstock Respite Grants.
A Família Moretti: O nono CWM Golf Outing anual foi outro grande sucesso, graças à família Moretti e a todos que os apoiaram. O passeio arrecadou $9.011 este ano, elevando seu total de nove anos para $47.793 arrecadados em memória do amor e paixão de Carl Moretti pelo golfe!
Deb Scharper: Deb Scharper sediou seu oitavo torneio anual de golfe Crusade for a Cure no fim de semana do Labor Day. O evento deste ano foi ainda mais divertido graças a um show especial pós-jantar do cantor country Jay Allen! Graças ao seu trabalho incrível, Deb arrecadou $7.000 para doar à missão da AFTD, elevando seu total para $68.815.
Lucas Sorridente: Luke aceitou o desafio de participar da Chattanooga Half Marathon em homenagem ao seu pai, Reid Smiley. Ele não apenas correu todas as 13,1 milhas, como também superou sua meta de arrecadação de fundos com $6.751 arrecadados para promover a missão da AFTD!
Joe Pang: O veterano arrecadador de fundos Joe Pang e sua família organizaram outro grande evento Dollars for Dim Sum em 23 de junho. O grupo vendeu dim sum caseiro e seu famoso molho de bolinho para todos aproveitarem. O grupo arrecadou $5.000 para a missão da AFTD em memória da esposa de Joe, Jackie Pang, que tinha FTD e morreu em 2020.
Agradecemos a todos os outros arrecadadores de fundos que também aumentaram a conscientização sobre a FTD e arrecadaram fundos para apoiar a missão da AFTD por meio de seus próprios eventos:
Antônio Mauro
Perseguição Coburn
Eduíno Pagão
Glennis Lahr
Heather Shay
Helen McIntyre
Joyce Abetarda
Kate Kelly
Marc e Julie Smith
Niki Toscani
Paridhi Tyagi
Sandy Anjo
Suzanne Costello
Taylor Howard
Todd Hartzog
Conduzindo a esperança
Os torneios de golfe Driving Hope de 2024 da AFTD retornaram com sucesso ao Colorado National Golf Club em Erie, Colorado, em 11 de agosto, e ao Metropolis Golf Club em White Plains, NY, em 16 de setembro. Foi um ótimo momento para se reunir com velhos amigos e conhecer novos, tudo isso enquanto impulsionava a missão da AFTD. Como sempre, estamos honrados com a generosidade de nossos patrocinadores, participantes e apoiadores. Os eventos arrecadaram um total de $164.000+ para a missão da AFTD!
A AFTD gostaria de agradecer sinceramente a todos que apoiaram estes eventos, especialmente aos nossos generosos patrocinadores:
Patrocinador de carrinho de golfe
primeiro horizonte
Patrocinador Birdie
Biografia da passagem
Colocando o patrocinador
Amidebio
Patrocinadores do Buraco
Don Newhouse
Joe e Kathy Mele
Kirk Adamson
Alan e Joan Berlim
A Família Rose
DAX Imóveis
Quórus
Chris Westerlind e parceiros de pesquisa da Odyssey
Rolamentos GG
Grupo Imobiliário Mack
Grupo de Capital Dinamarquês
Christopher Riccio e Douglas Elliman
A equipe consultiva do Hudson
Parceiros de Capital LCN
Bússola
Patrocinador Geral
David Pfeifer
Refrigerantes fornecidos por
Destilaria Buffalo Trace
Casamigos
A AFTD também gostaria de fazer um agradecimento especial ao comitê Driving Hope: Betsy Bartosiak, Joan Berlin, Daniel Hedaya, Jason Nagin, David Pfeifer, Brian Rose e Michael Stowell.
Portuguese 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Italian 
Dutch 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)