No início deste ano, o Conselho de Administração da AFTD aprovou um novo e ambicioso Plano Estratégico para orientar nossa missão até junho de 2025. Escrito com a contribuição de uma ampla gama de partes interessadas e colocado em vigor durante um aniversário marcante para a AFTD, nosso novo Plano Estratégico busca trazer o esperança de nossa comunidade à ação.

“Vinte anos atrás, Helen Ann Comstock fundou a organização que agora chamamos de AFTD, a Associação para Degeneração Frontotemporal, depois de perder seu marido Craig para a FTD”, disseram a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, e o presidente do conselho, David Pfeifer, em uma declaração co-escrita. “Nosso mais recente Plano Estratégico traça um curso claro para promover um mundo com cuidado compassivo, apoio eficaz e um futuro livre de FTD.”

O plano 2022-2025 está centrado em quatro objetivos principais elaborados em torno de uma série de temas estratégicos que identificam as áreas onde a atenção do AFTD é mais necessária:

Meta 1 – Diagnóstico avançado, terapêutica e cura para todos.

A AFTD está abordando os desafios de receber diagnósticos e cuidados, promovendo uma comunidade global diversificada de pesquisadores focados em FTD, expandindo e capacitando uma comunidade pronta para pesquisa de pessoas diagnosticadas e com risco genético, e desenvolvendo e refinando ferramentas e recursos para pesquisa de FTD.

Objetivo 2 – Garantir que cuidados e suporte FTD responsivos e de alta qualidade estejam disponíveis para todos os necessitados, em todas as etapas desta jornada.

A obtenção de cuidados eficazes para DFT pode ser um desafio, e é por isso que a AFTD está trabalhando para disseminar ativamente práticas promissoras nos cuidados com DFT
e suporte. A AFTD também está trabalhando para dimensionar os programas atuais para alcançar mais pessoas nas comunidades negra, nativa americana, latina, AAPI, veterana, LGTBQ+ e rural.

Objetivo 3 – Aumentar a conscientização sobre o FTD e expandir o alcance nacional e global do AFTD.

FTD continua a ser uma doença muito pouco conhecida e muitas vezes incompreendida. A AFTD aproveitará análises cada vez mais sofisticadas para refinar nossos esforços de divulgação. Além disso, a AFTD está desenvolvendo uma agenda de defesa mais ousada, aumentando o engajamento voluntário e capacitando mais doadores para sustentar e acelerar nossa missão.

Meta 4 – Fortalecer e diversificar a organização, para garantir um impacto significativo para todos que servimos.

Para garantir que possamos ter um impacto significativo para todos a quem servimos, a AFTD está promovendo uma cultura em que a equipe pode prosperar e ter sucesso e está desenvolvendo as ferramentas, o conhecimento e os processos para garantir uma forte governança organizacional.

“Vinte anos atrás, com pouco para ir além da esperança e uma sensação de que algo precisava mudar, tomei a atitude que considerei necessária para ajudar outras pessoas que enfrentam o FTD”, disse a fundadora do AFTD, Helen-Ann Comstock. “Se você acha este Plano Estratégico e sua visão inspiradora, eu o encorajo a se juntar a nós e oferecer qualquer ajuda que puder, seja como voluntário, doador ou simplesmente alguém fazendo uma sugestão sobre como podemos servir melhor esta comunidade. . Cada pedacinho ajuda.”

Incentivamos você a ler nosso novo Plano Estratégico. Visita theaftd.org/about-us/strategic-plan para baixar uma cópia.

AFTD atualiza várias publicações importantes

Para servir melhor a nossa comunidade, a equipe de comunicação da AFTD atualizou várias das principais publicações da organização. A partir desta questão, Notícias AFTD expande para uma publicação de 16 páginas, de 12 páginas. (A versão digital continua disponível para quem quiser obter Notícias AFTD enviado por e-mail.) Ajuda & Esperança, um boletim eletrônico projetado para fornecer conselhos, recursos e palavras de encorajamento para cuidadores de FTD, agora aparecerá em sua caixa de entrada semanalmente, em vez de mensalmente. E Parceiros no FTD Care, que fornece educação FTD para profissionais de saúde, recebeu uma atualização completa de design gráfico, agora apresentando artigos mais curtos para atender às necessidades de médicos, enfermeiras e outros profissionais de saúde ocupados. Nós encorajamos você a compartilhar seus comentários enviando um e-mail para Communications@theaftd.org!

Simpósio Memorial Homenageia Membro do AFTD MAC e Neurocientista Pioneiro

O falecido John Trojanowski, MD, PhD, membro do Conselho Consultivo Médico da AFTD, foi homenageado em um simpósio memorial na Universidade da Pensilvânia em setembro. Amigos e colegas de todo o mundo se reuniram para contar histórias pessoais de seu tempo com o Dr. Trojanowski e destacar suas realizações ao longo de uma longa e prestigiosa carreira em neurociência. Os colegas compartilharam as descobertas que fizeram enquanto trabalhavam com ele, como a identificação da patologia TDP-43 como o principal fator de ELA e pelo menos metade dos casos de FTD, e a descoberta do papel das proteínas tau nos emaranhados observados na doença de Alzheimer e outras tauopatias. Muitos falaram do comportamento caloroso e encorajador do Dr. Trojanowski como mentor, e da orientação que ele forneceu enquanto forjavam suas carreiras em neurociência.

“Existe um medo real em torno da demência que é difícil de combater, mas dar às pessoas recursos, ferramentas e orientação sobre as opções de tratamento as arma para o desafio e dá esperança.” – Brandee Waite, ex-parceira de cuidados FTD e atual voluntária AFTD

Em 2009, com a ajuda de seu pai e quatro irmãos, Brandee Waite organizou seu primeiro evento independente de base como voluntária do AFTD. Ela fez isso em homenagem a sua mãe, Beverly J. Waite, que vivia com um diagnóstico de FTD. Embora Beverly tenha falecido em 2014 aos 66 anos de idade, depois de viver com a FTD por 15 anos, Brandee e sua família continuaram empenhados em realizar um evento anual para aumentar a conscientização sobre a FTD e arrecadar fundos para apoiar a missão da AFTD.

“Minha família conseguiu cuidar de minha mãe após o diagnóstico dela, mas eu sabia que deveria haver outras pessoas que precisariam de mais apoio”, disse Brandee. “Procurei uma maneira de ajudar as pessoas que enfrentam os desafios de um diagnóstico de FTD. Foi assim que encontrei o AFTD e começamos o Team Bev.”

À medida que o AFTD cresceu, também cresceu a celebração anual do memorial da família Waite. “Com a progressão do FTD, minha mãe caminhava muito e gostava de doces – eles eram nossa inspiração para reunir a família e amigos para uma corrida ou caminhada seguida de boa comida.” Agora parte da campanha Food for Thought da AFTD, o evento Team Bev deste ano, realizado em 1º de outubro, recebeu cerca de 40 pessoas.

“A demência tende a ficar escondida – há um estigma em torno do diagnóstico. Precisamos de mais conscientização, porque isso levará a mais pesquisas e um dia, espero, a melhores ferramentas de diagnóstico e opções de tratamento. Até lá, podemos informar as pessoas sobre as realidades do FTD para prepará-las melhor para a jornada e oferecer mais suporte aos cuidadores.”

Assim como a fundadora da AFTD, Helen-Ann Comstock, foi inspirada a agir há 20 anos para melhorar a jornada da FTD para a próxima família, Brandee dedica seu tempo como voluntária para garantir que ninguém enfrente a FTD sozinho.

Helen-Ann Comstock fundou oficialmente a AFTD há duas décadas, mas as sementes da organização foram plantadas muitos anos antes disso. Seu marido, Craig, começou a apresentar sintomas de FTD no final dos anos 1970; após sua morte, a Sra. Comstock tornou-se diretora executiva do capítulo do sudeste da Pensilvânia da Alzheimer's Association. Lá, ela disse recentemente à AFTD: “Eu sempre dizia: 'Por que não estamos fazendo mais sobre as demências relacionadas?'” – uma categoria que inclui FTD.

Ela iniciou um grupo de apoio para a doença de Pick, como FTD era comumente chamado na época, reunindo-se em um escritório nos subúrbios da Filadélfia fornecido pelo Dr. Murray Grossman, da Universidade da Pensilvânia. No final dos anos 1990, os membros do grupo se reuniram em torno da ideia de realizar uma conferência inteiramente dedicada à doença e, em maio de 1999, a primeira Conferência sobre a Doença de Pick do país ocorreu na Filadélfia.

"Foi um momento divertido", disse Comstock. “Tivemos alguns Mummers entrando e jogando, e demos a todos pequenos favores do Sino da Liberdade”, acrescentou ela, referindo-se a dois ícones da cidade. Algumas centenas de pessoas compareceram – famílias e pesquisadores da FTD – muitas das quais a Sra. Comstock e seus colegas membros do grupo de apoio pegaram pessoalmente no aeroporto, no espírito de colaboração total. “As pessoas queriam ajudar e ajudaram”, disse ela. A conferência “teve muito coração.

“Incluímos todos em tudo e recebemos um feedback muito positivo das pessoas”, refletiu ainda. “Um pesquisador que compareceu me disse: 'Estou tentando encontrar uma cura para a DFT, e esta é a primeira vez que consigo falar com alguém com a doença.' As pessoas realmente gostaram dessa oportunidade de mixar.”

Estimulada pelo sucesso da conferência, a Sra. Comstock fez uma visita aos Institutos Nacionais de Saúde para discutir a possibilidade de mais financiamento federal para a pesquisa FTD. Ela falou com o neuropsicólogo Dr. Jordan Grafman, que lhe disse: “Até que haja uma organização nacional de FTD, nada vai acontecer. Então, por que você não começa um? A Sra. Comstock fundou a AFTD em 2002.

A Sra. Comstock foi presidente do conselho da AFTD durante os primeiros oito anos de sua existência e continua a servir em seu conselho até hoje. “À medida que o campo FTD cresce – e acho que podemos receber o crédito por muito desse crescimento – devemos garantir que continuemos financiando pesquisas suficientes e dedicando tempo para apoiar famílias e profissionais – especialmente aqueles em áreas carentes”, ela disse.

No geral, a Sra. Comstock disse: “Estou emocionada com os membros e funcionários do nosso Conselho. Eu posso ver grandes melhorias em nosso trabalho. Estamos fazendo muito.

“Mas”, ela acrescentou, “há muito mais que podemos fazer, sem perder o controle de nossa missão principal: continuar apoiando as famílias e avançando na pesquisa para uma cura”.

Primeiro Conselho de Administração da AFTD (2003): Joseph Becker, Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton, Dr. Jordan Grafman (conselheiro), Kent Jamison, Robert Kemp, Tess Parrish, Robert Potamkin, Lisa Radin, Joyce Shenian, Lawrence Shor.

Primeiro Presidente do Conselho Consultivo Médico da AFTD: Dr. Murray Grossman.

Por meio de seus diversos programas de subsídios, o AFTD apóia pesquisas promissoras para aprofundar nossa compreensão da FTD, desenvolver novos métodos de diagnóstico e, um dia, desenvolver um tratamento para a FTD.

Com o apoio do Holloway Family Fund e da American Brain Foundation em colaboração com a American Academy of Neurology, a AFTD concedeu sua primeira bolsa de estudos para treinamento em pesquisa clínica a Indira Garcia Cordero, PhD, no início deste ano. Esta bolsa continua a tradição da AFTD de apoiar a próxima geração de pesquisadores clínicos que realizam estudos envolvendo participantes humanos ou trabalham em pesquisas translacionais especificamente projetadas para desenvolver tratamentos ou aprimorar o diagnóstico de doenças neurológicas.

Com pós-doutorado no Krembil Brain Institute em Toronto, o Dr. Cordero usará imagens cerebrais para comparar a função cerebral em pessoas com paralisia supranuclear progressiva (PSP) ou síndrome corticobasal (CBS) com uma patologia da doença de Alzheimer com pessoas com PSP e CBS que não possuem tal patologia. O estudo do Dr. Cordero ajudará a contextualizar o papel das patologias concomitantes na DFT.

Graças ao generoso apoio do Holloway Family Fund, a AFTD também tem o orgulho de anunciar os três primeiros beneficiários do financiamento da Holloway Postdoctoral Fellowship. A bolsa apoia jovens pesquisadores promissores durante uma fase crítica de seu treinamento para ajudar a inspirar um compromisso de longa data com a pesquisa FTD.

Eric Anderson, PhD, pós-doutorando na Universidade de Pittsburgh, recebeu uma bolsa de pós-doutorado por sua pesquisa analisando duas enzimas que se acredita desempenharem um papel fundamental na determinação dos efeitos das mutações C9orf72. Porque C9orf72 é uma causa genética conhecida de ALS, bem como FTD, a bolsa do Dr. Anderson está sendo co-fundada com a ALS Association.

O colega de pós-doutorado da Universidade da Califórnia, San Diego, Suborno Jati, PhD, recebeu uma bolsa para pesquisa com foco na cromogranina A (CgA), uma proteína que regula a comunicação entre as células nervosas e as respostas imunes no cérebro. A CgA é encontrada em aglomerados de proteína tau em aproximadamente 40% de pessoas com FTD.

Por fim, Julia Faura Llorens, PhD, pós-doutoranda no Vlaams Instituut voor Biotechnologie na Bélgica, recebeu uma bolsa de estudos para seu projeto de aplicação de uma nova tecnologia – sequenciamento transcriptômico de leitura longa – ao estudo da FTD. O estudo do Dr. Llorens procura identificar modelos anormais de síntese de proteínas associados ao TDP-43.

Em colaboração com o World FTD United, o AFTD destacou as diversas experiências que muitas pessoas enfrentam no caminho para receber um diagnóstico durante a Semana Mundial de Conscientização sobre DFT deste ano, realizada de 25 de setembro a 2 de outubro.

O tema da Semana Mundial de Conscientização sobre FTD foi capturado no vídeo “Journey to Diagnosis”, produzido pela World FTD United, a coalizão internacional de organizações FTD, da qual a AFTD é membro. O vídeo apresenta experiências compartilhadas de parceiros de cuidados e uma pessoa que vive com um diagnóstico de FTD, bem como percepções de pesquisadores. Visite worldftdunited.net para assistir ao vídeo.

A Semana Mundial de Conscientização sobre FTD começou dando início à décima parcela anual do principal evento de arrecadação de fundos da AFTD, Food for Thought. O evento contou com uma mistura de eventos presenciais e virtuais em que os membros da comunidade compartilharam comida e histórias de sua jornada, aumentando a conscientização e arrecadando fundos para apoiar a missão da AFTD. Você pode ler mais sobre o 10º aniversário do Food for Thought na página 14.

A Semana Mundial de Conscientização sobre FTD deste ano contou com vários eventos elaborados em torno da nova campanha de conscientização da AFTD, Ask About FTD. Os membros da comunidade do AFTD usaram a mídia social para compartilhar as histórias de sua própria jornada com o FTD, incentivando outros a #AskAboutFTD para aumentar a conscientização sobre o FTD. Os membros da comunidade foram encorajados a entrar em contato com os profissionais de saúde para ajudá-los a aprender sobre FTD e escrever cartas de apoio para as famílias com um diagnóstico recente.

Para ajudar a promover a conscientização da FTD nas mídias sociais, a AFTD também estreou sua nova conta na popular plataforma de compartilhamento de vídeos internacionalmente TikTok. Conta TikTok da AFTD (@theaftd) apresentará vídeos da equipe do AFTD, clipes dos webinars educacionais do AFTD, histórias compartilhadas por membros de nossa comunidade e muito mais. Siga-nos no TikTok e ajude-nos a divulgar o FTD!

A AFTD também marcou a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD com uma sessão de perguntas e respostas no Facebook Live, onde a equipe da AFTD respondeu a perguntas sobre os recursos disponíveis para ajudar as famílias, pesquisas emergentes sobre FTD e a importância do diagnóstico precoce e preciso. A AFTD também lançou uma nova folha de fatos FTD e listas de verificação de diagnóstico para compartilhar com provedores médicos para auxiliar no diagnóstico.

Agradecemos a todos que participaram pelo sucesso da semana!

2002: Fundação da AFTD

Quando o marido de Helen-Ann Comstock, Craig, foi diagnosticado com a doença de Pick - o que agora chamamos de FTD - havia poucos recursos disponíveis para as famílias afetadas. Não querendo que outras famílias fizessem a viagem sozinhas, a Sra. Comstock entrou em ação. Ela fundou a AFTD, a primeira organização nacional de FTD, em 2002. O Dr. Jordan Grafman, do National Institutes of Health (NIH), falou sobre como encorajou a Sra. a graxa”.

2004: O Conselho Consultivo Médico (MAC) da AFTD é estabelecido

O Dr. Grafman tornou-se membro do MAC da AFTD, que forneceu experiência e legitimidade científica à organização incipiente. Cada membro do MAC tem experiência em pesquisa de FTD ou trabalho com pessoas afetadas pela doença.

2005: Início da HelpLine, grupos de apoio e bolsas de pesquisa AFTD

Inicialmente composta por voluntários, a HelpLine é hoje composta por três assistentes sociais licenciados, fornecendo informações e um ouvido solidário para milhares de pessoas a cada ano. Existem agora quase 100 grupos de suporte AFTD que se reúnem virtualmente ou pessoalmente. Nossa primeira bolsa de pesquisa em 2005 totalizou $35.000. Somente no ano passado, a AFTD concedeu mais de $3 milhões em doações para apoiar pesquisas inovadoras de FTD.

2009: lançamento do programa Comstock Grant

Um dos programas mais populares da AFTD, a iniciativa Comstock Grant da AFTD distribuiu mais de 440 doações no ano passado para ajudar pessoas com FTD e seus parceiros de cuidado.

2010: Primeira Conferência de Educação AFTD

A Conferência de Educação é um marco do trabalho da AFTD, reunindo centenas de pessoas diagnosticadas, cuidadores, parceiros de cuidados, pesquisadores e profissionais de saúde todos os anos para se conectar, aprender e se envolver. Considere participar da Conferência de Educação de 2023, pessoalmente em St. Louis ou via transmissão ao vivo, em 5 de maio; as inscrições abrem em meados de janeiro.

2012: reunião do FTSG, Parceiros no FTD Care, e “AFTD-Team” lançado

A pesquisa de FTD teve um impulso em 2012, quando a reunião inaugural do FTD Treatment Study Group (FTSG) convocou os principais pesquisadores. Os profissionais de saúde se beneficiaram da primeira edição da AFTD's Partners in FTD Care. Refletindo o crescente impulso em nosso voluntariado em eventos de base, estabelecemos o AFTD-Team.

2013: Lançamento da Semana de Conscientização sobre FTD e ALLFTD

Um impulso para a conscientização sobre FTD começou em 2013 com a primeira Semana de Conscientização sobre FTD reconhecida, a primeira campanha voluntária Food for Thought e o lançamento do primeiro estudo nacional sobre FTD – ALLFTD.

2017: Lançado o Registro de Distúrbios FTD

Este banco de dados on-line foi projetado para capacitar a participação na pesquisa FTD. Inscreva-se em ftdregistry.org.

2019: Conscientização na mídia, lançamento do AFTD Ambassador Program

A conscientização da FTD aumentou nacionalmente quando a CBS 60 minutos exibiu uma história no FTD. A AFTD deu as boas-vindas aos nossos primeiros 12 Embaixadores voluntários.

2020: Os formulários do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD

O Conselho compartilha as vozes das pessoas que vivem com um diagnóstico de FTD para ajudar os parceiros de cuidados, profissionais de saúde e outras pessoas com FTD a entender a doença sob uma nova luz.

2021: Voz do paciente relatório

A AFTD baseou-se nas experiências de mais de 1.750 pessoas que vivem com FTD para produzir nosso relatório Voz do Paciente, que informa o FDA dos EUA sobre as necessidades e prioridades específicas de nossa comunidade.

2022: Cúpula Inaugural de Holloway

Hospedado pelo membro do conselho da AFTD, Kristin Holloway, o 2022 Holloway Summit convocou líderes em ciência FTD para discutir ferramentas de avaliação digital para FTD.

A Sra. Comstock (retratado na página 4) refletiu sobre os primeiros anos da AFTD: “Acho que tivemos muita sorte, mas também tivemos um Conselho muito trabalhador e uma equipe maravilhosa”, disse ela. “Estou orgulhoso do que realizamos e ansioso para construir isso. Eu finalmente vejo um mundo onde FTD é impedido – e não existe mais.”

Neste outono, a AFTD lançou uma nova campanha para encorajar as pessoas a “Perguntar sobre FTD” para ajudar a aumentar a conscientização sobre FTD e dar às pessoas ferramentas para ajudá-las a obter um diagnóstico oportuno. O tempo médio para o diagnóstico é atualmente de 3,6 anos após o início dos sintomas. Se você é ativo nas mídias sociais, encorajamos você a compartilhar sua jornada FTD e usar a hashtag #AskAboutFTD.

A AFTD atualizou nosso folheto FTD Facts e desenvolveu listas de verificação de diagnóstico para ajudar a identificar sinais de alerta para os dois tipos mais comuns de FTD: variante comportamental FTD e afasia progressiva primária. As listas de verificação permitem que as pessoas envolvidas indiquem os sintomas que estão experimentando e fornecem critérios para ajudar os médicos a entender melhor a DFT. Você pode baixá-los na seção Recursos do nosso site (theaftd.org).

Um diagnóstico ajuda as famílias a entender por que seu ente querido está agindo de maneira incomum e os conecta a recursos e suporte valiosos. Também dá às pessoas a esperança de seguir a pesquisa FTD emergente. Ninguém deveria ter que fazer esta jornada sozinho.

E um diagnóstico significa ainda mais hoje. Durante décadas, as pessoas diagnosticadas foram informadas de que não havia nada que pudessem fazer, exceto tentar controlar a doença. Isso está mudando, com um número crescente de tratamentos experimentais atualmente em testes e mais no horizonte. Alguns desses ensaios clínicos visam genes específicos, portanto, pode ser útil consultar um conselheiro genético para discutir os testes genéticos.

Somente o diagnóstico precoce e preciso pode nos dizer o verdadeiro impacto global da FTD e ajudar os pesquisadores a desvendar as intervenções médicas de que as famílias precisam. AFTD trabalhou por 20 anos para melhorar a qualidade de vida das pessoas que enfrentam FTD e conduzir pesquisas para uma cura. Para saber mais, visite nosso site em theaftd.org.

Em 2019, a AFTD criou uma nova oportunidade para liderança voluntária ao lançar nosso programa Embaixador. Os embaixadores são voluntários do AFTD que representam o AFTD no terreno em sua comunidade local. Eles ajudam a identificar oportunidades para aumentar a conscientização sobre FTD, realizar esforços de divulgação, fazer networking com profissionais de saúde e falar publicamente para compartilhar suas ideias sobre FTD.

A AFTD teve o prazer de receber um grupo de cinco novos embaixadores em maio, elevando o total de embaixadores para doze.

“Quando me pediram para me tornar embaixador, agarrei a chance de ajudar a educar o público e a comunidade de saúde sobre FTD”, disse o embaixador do Alabama, Jerry Horn.

De julho a setembro, os Embaixadores realizaram 10 atividades de conscientização, incluindo estandes de equipe em eventos presenciais e virtuais e Meet & Greets. Cinco embaixadores lideraram campanhas de sucesso para a campanha de arrecadação de fundos Food for Thought deste ano. Além disso, os Embaixadores comprometeram-se a
trabalhando em um objetivo comum para aumentar o impacto dos esforços coletivos de divulgação, alcançando seus centros de recursos médicos e cuidadores regionais de Assuntos de Veteranos.

A diversa coorte de Embaixadores da AFTD persegue uma lista variada de interesses para ajudar a AFTD a avançar em sua missão.

A embaixadora da Carolina do Sul, Katie Zenger, juntou-se a um novo grupo consultivo de defesa da AFTD, trazendo sua experiência e visão de servir em um comitê estadual que aborda pesquisas sobre demência. Além de servir no comitê de planejamento do benefício Hope Rising da AFTD, o embaixador de Nova York Corey Esannason também realiza apresentações regulares de conscientização e educação em unidades de saúde. A Embaixadora do Estado de Washington, Joanne Linerud, atua no Conselho Consultivo de Pacientes da Passage Bio, compartilhando sua experiência vivida de FTD com a indústria farmacêutica.

“Tornei-me embaixadora para estender meu alcance a outras pessoas em minha comunidade que precisam de ajuda e apoio e para defender melhorias nos cuidados, tratamento e serviços”, disse a embaixadora do Oregon, Melissa Fisher. “Quando ouvi pela primeira vez a palavra FTD no diagnóstico do meu pai, fiquei perdido e senti como se minha cabeça estivesse pegando fogo. Através de um amigo, me conectei com [AFTD] - e foi a primeira vez que me senti ouvido e compreendido. Ainda há muito que precisa ser feito para tornar esta jornada melhor, mas partindo de onde estou e do que aprendi, quero pagar adiante e fazer a diferença na vida das pessoas afetadas pelo FTD.”

Os Embaixadores da AFTD exemplificam a resiliência e o compromisso que impulsionam toda a nossa comunidade de voluntários. Se você gostaria de se conectar com um representante AFTD local e nos ajudar a aproximar o mundo de um futuro sem FTD, um Embaixador pode ajudá-lo a começar!

Para encontrar o Embaixador do seu estado e seu endereço de e-mail, visite theaftd.org/about-us/aftd-embaixadores e clique em seu nome. Você também pode selecionar “No seu estado” em Get Involved e selecionar seu estado no menu suspenso.

terry walter

Os eventos AFTD Meet & Greet são reuniões informais sobre como estabelecer conexões e compartilhar recursos entre as comunidades locais. Os voluntários da AFTD atuam como organizadores e anfitriões, enquanto a equipe da AFTD promove todos os eventos Meet & Greet em nosso site, via mídia social e enviando convites eletrônicos direcionados para contatos na comunidade local apropriada.

Meet & Greets mudou totalmente para o mundo virtual do Zoom desde março de 2020. Mas em setembro de 2022, o Embaixador AFTD Terry Walter organizou o primeiro AFTD Meet & Greet pessoal desde o início da pandemia de COVID-19. “Depois de uma pausa de dois anos fazendo Meet & Greets pessoalmente, decidi que era hora”, ela compartilhou recentemente com AFTD. “Embora o COVID esteja diminuindo, ainda tenho algumas preocupações com o COVID. Mas as muitas experiências positivas de Meet & Greets presenciais anteriores continuaram puxando.”

O poder do evento presencial assumiu. “A participação foi pequena, mas os resultados foram enormes”, disse Terry. “Tivemos uma pessoa diagnosticada com FTD e alguns ex-cuidadores de FTD. Então apareceu uma família que havia dirigido duas ou três horas para chegar lá: um marido e pai recém-diagnosticado com FTD acompanhado de sua esposa e filha. Poucos minutos depois de estar lá, sua esposa comentou que não via o marido falar há um bom tempo. Mas lá estava ele, conversando com outros participantes. Houve grandes sorrisos. Embora tenham chegado sentindo-se sozinhos e confusos e sem saber a quem recorrer para pedir ajuda, acho que partiram com mais conhecimento, recursos – e a certeza de que não estavam sozinhos. Esta não é a primeira vez para mim.

“Embora as reuniões do Zoom tenham sido necessárias durante a pandemia como forma de manter contato, acho que ver e sentir a emoção pessoalmente é algo que não pode ser substituído”, continuou Terry. “É por isso que estou de volta ao Meet & Greets presencial.”

Obrigado, Terri! A equipe da AFTD espera trabalhar com nossos voluntários incríveis e trabalhadores para realizar mais eventos presenciais no futuro, mantendo-se seguro contra o COVID e seguindo todos os protocolos de saúde locais e estaduais.

Na AFTD, estamos testemunhando o retorno do ímpeto para atividades voluntárias presenciais e eventos de networking. Ainda encorajamos fortemente a tomada de todas as precauções de saúde relacionadas ao COVID-19. Mas a tartaruga está cautelosamente colocando a cabeça para fora novamente e descobrindo que o ar geralmente está bom!
Nacionalmente, a pandemia mudou a forma como as pessoas optam por passar o tempo fazendo voluntariado. Foram identificadas quatro tendências principais:

1. O voluntariado mudou para espaços online como o Zoom devido à pandemia – e em muitos casos permanece virtual mesmo quando as restrições à pandemia são suspensas.
2. Os voluntários estão procurando maximizar seu impacto participando de projetos menores e “pequenos” que ainda afetam positivamente a vida de outras pessoas.
3. Oportunidades de alcance pessoal e conexão com outras pessoas permanecem fundamentais. Há uma percepção crescente de que certas energias só podem ser experimentadas pessoalmente.
4. Os voluntários querem contribuir significativamente para sua causa e realmente ver o impacto de seus esforços, em vez de simplesmente aparecer.

Outra tendência nacional de voluntariado surgiu: um declínio persistente no voluntariado geral. Mas na AFTD, aconteceu o contrário. Na verdade, houve um aumento no número de voluntários que escolheram avançar em nossa missão, e estamos imensamente gratos!

A pandemia exigiu alguns ajustes criativos em nossas atividades voluntárias, mas a forte dedicação dos voluntários AFTD sustentou nossa missão o tempo todo. Novas versões virtuais de Meet & Greets locais apresentaram novas pessoas ao AFTD e entre si. Vários eventos para adultos mais jovens que cuidam de um dos pais forneceram suporte para um grupo demográfico que muitas vezes pode parecer negligenciado. Nossos Embaixadores voluntários procuraram e encontraram oportunidades para apresentações virtuais e networking à medida que as mesas e palestras presenciais se esgotavam. O aplicativo Charity Miles transformou exercícios como caminhar, correr e andar de bicicleta em um sucesso de construção da comunidade e arrecadação de fundos. E os voluntários do grupo de apoio AFTD mudaram heroicamente para opções virtuais para garantir que os parceiros de cuidados e cuidadores pudessem continuar a acessar o apoio regular de pares em um momento crítico.

No futuro, a equipe AFTD continuará a apoiar os voluntários, compreendendo e acomodando suas preferências por oportunidades pessoais ou virtuais. Nossa equipe de serviços voluntários, sob a direção do gerente de voluntários da AFTD, Michael Mullan, está ansiosa para continuar a expandir nossa rede dinâmica de voluntários em todas as comunidades - urbanas e rurais, familiares e novas - em todo o país.

Temos muito o que fazer e oportunidades para todos, seja presencial, virtual ou híbrido. Quer você lidere um Meet & Greet, torne-se voluntário de um grupo de apoio, inicie uma arrecadação de fundos ou simplesmente conte sua história quando as pessoas #AskAboutFTD, sua criatividade e apoio à missão da AFTD impulsionam esta organização. Visite a seção Envolva-se em nosso site e entre em contato hoje mesmo!

A 10ª campanha anual Food for Thought da AFTD foi realizada em 20 estados (mais Canadá e Equador!), e arrecadou mais de $140,000 para avançar nossa missão. Abaixo estão os eventos que arrecadaram $1.000 ou mais antes do prazo de envio:

E Ainda Campeão

Steve Bellwoar, um ex-aluno do conselho da AFTD com sede na Pensilvânia, organizou o nono evento anual Colonial Electric Food for Thought pessoalmente novamente após dois anos se tornando virtual. Patrocinadores e participantes desfrutaram de nove buracos de golfe, depois coquetéis e canapés (apresentando o famoso bar raw do evento) seguidos de um jantar sentado com apresentações de Steve, seu primo Peter e CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. O evento arrecadou $112.000, elevando o total geral para $788.000 arrecadados nos últimos nove anos - continuando seu título como nosso principal evento Food for Thought.

ficando social

Kristin O'Keefe, de New Hampshire, usou várias contas de mídia social para promover seu evento por toda parte. Uma chef pessoal, Kristin compartilhou as receitas favoritas de seu marido Marty (que mora com FTD) em suas próprias contas sociais (pessoais e profissionais), bem como nas de Marty, levantando $4.421.

celeiro vermelho

Kendra Clabo, da Carolina do Norte, organizou seu evento em seu celeiro recentemente reformado. Quarenta pessoas vestiram suas melhores roupas AFTD-red e se reuniram para desfrutar de tábuas de charcutaria, bebidas exclusivas e música. A mãe de Kendra, diagnosticada com bvFTD em 2019, foi a convidada de honra. Juntos, eles arrecadaram $2.466.

Conscientizando

Ryan Windhorst, de Illinois, fez parceria com a Namken Nutrition, um serviço local de entrega de refeições, para sediar um evento híbrido (pessoalmente e online via Facebook). Ryan espalhou a consciência FTD localmente e nacionalmente e levantou $2.020 para a missão de AFTD.

O presente da música

Susan Eissler, do Texas, homenageou seu filho, Ara, que vive com FTD aos 51 anos. Todos os dias durante a primeira semana da campanha, Susan compartilhou uma das composições de Ara, pois a música era sua paixão e sua música “foi feita para todos .” Embora Ara infelizmente não possa mais compor música devido ao seu FTD, ele ainda está causando impacto: o evento arrecadou $1.187.

Como é doce

Melissa Dube, de Manitoba, Canadá, organizou um evento por meio de sua padaria, “Cuts and Cakes”. Ela fornecia bolos caseiros de cortesia para seus clientes, cada um dos quais vinha com informações do FTD. Uma parte dos rendimentos foi destinada à missão da AFTD, resultando em uma doação de $1.024 USD.

Década

Brandee Waite, da Califórnia, é uma anfitriã de longa data do Food for Thought, tendo participado da campanha todos os anos! Como sempre, ela e sua família participaram de um 5K, em memória de sua mãe (que era uma caminhante prolífica), completo com um brunch e uma festa na piscina em sua casa depois. Este ano, o Team Bev arrecadou $1.015.

Predominante

Os funcionários da Prevail Therapeutics, uma subsidiária da Eli Lilly and Company, tiveram o orgulho de participar da campanha AFTD Food for Thought de 2022, preparando duas receitas deliciosas com ingredientes que aumentam a saúde do cérebro em casa. Enquanto cozinhava, a equipe revisou os materiais educacionais do FTD e fez uma doação de $2.500 para avançar na missão do AFTD.

Um grande obrigado aos anfitriões adicionais do Food for Thought, que também aumentaram a conscientização sobre o FTD e os fundos para apoiar a missão do AFTD por meio da campanha:

Aidan O'Keefe, Anderson Family*, Bobbie Chappell, Bonnie Shepherd, Brain Disease Advocates, Carolyn Driscoll (Tom's Team), Corey Compa, Daniel Keuning, Denali Therapeutics, Domenica Toscani (Fishtown Pickle Project)*, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Kathy & Sarah LaFone, Katrina Hellman*, Keri Pinard, Libba Adams, Liz Matthews, Lynda Nagle, Marian Grems, Melissa Fisher, Nicole Rouse, Nicole T. DeLeve, Pang Family, Patrick Gutierrez, Percy Long (Team Tammy) , Poorva Bagchee, Sarah Sharbach, Terry L. Walter*, Wave Life Science

* Arrecadou +$1.000, mas enviou o total após o prazo

O coordenador de captação de recursos da AFTD, Mike Magner, quer agradecer aos sete contatos da Food for Thought que ajudaram a tornar esta campanha nacional um sucesso!

Elaine Rose, Jen Morabito, Meghan Roscoe, Ron Jackson, Susan Meagher, Terry Pontious, Traci Saylor

o clube 300

O 17º George F. Sidoris Memorial Golf Outing anual foi realizado em 30 de julho no Lost Nation Municipal Golf Course em Willoughby, Ohio, e arrecadou $37.600 para a missão da AFTD. Este evento é a arrecadação de fundos de base mais antiga da AFTD e doou mais de $315.250 no total! Parabéns à Família Sidoris e obrigado por seu apoio contínuo e notável. Bem-vindo ao “clube dos 300”!

Balançando para Carl

O sétimo CWM Golf Outing anual foi realizado em 9 de julho em Michigan e arrecadou $7.025. Organizado pelos Morettis e Marcys, o dia celebra e lembra Carl Moretti, que faleceu da FTD em 2015. Nos últimos sete anos, o evento arrecadou um total de $23.374 para AFTD e nossa missão.

Levando para as Ruas

Paul Petras, de Ohio, correu um total de 63 milhas durante o fim de semana do Dia do Trabalho em memória do pai de sua namorada, Serina, que morreu de FTD. Serina andou com Paul o tempo todo em sua bicicleta, espalhando a conscientização sobre FTD – e exibindo uma forma física impressionante – pelas ruas. Juntos, Paul e Serina arrecadaram $7.099 para a missão da AFTD.

em uma cruzada

A sexta Cruzada anual para um Torneio de Golfe de Cura, organizada pela Embaixadora da AFTD Deb Scharper, foi realizada em 3 de setembro no Sunny Brae Golf Course em Osage, Iowa, e arrecadou $11.000. Nos últimos seis anos, o torneio de Deb doou $49.815 para as iniciativas de pesquisa da AFTD.

Uma História Poderosa

Bob Powers, de Oregon, apresentou uma peça original, Perseguindo arco-íris: uma história de amor, perda e encontrar um propósito, em 19 e 20 de agosto no CoHo Theatre em Portland. Bob escreveu a peça em memória de seu marido, Donald Clement, que foi diagnosticado com PPA em 2013 e faleceu em 2021. A apresentação de abertura arrecadou $14.790 para a missão da AFTD; um $575 adicional foi levantado quando Bob fez um show encore em Lucca, Itália.

Homenageando Theresa

Kenda Clabo, da Carolina do Norte, realizou uma arrecadação de fundos on-line durante o mês de julho em homenagem a sua mãe, Teresa Lewis, que foi diagnosticada com FTD aos 59 anos. Kendra e seus amigos mais próximos compartilharam a história de Teresa com suas redes e conseguiram levantar $2.214 para a missão da AFTD em fazê-lo.

O Torneio de Golfe Driving Hope 2022 da AFTD foi realizado no Metropolis Golf Club em White Plains, Nova York, em 8 de agosto e no Colorado National Golf Club em Erie, Colorado, em 20 de agosto. generosidade de nossos patrocinadores, participantes e apoiadores. Através de ambos os eventos, um recorde de $132.500 foi arrecadado para a missão da AFTD!

A AFTD gostaria de agradecer sinceramente a todos que apoiaram os eventos, especialmente aos nossos generosos patrocinadores.

Patrocinador do carrinho de golfe: Grupo Imobiliário Mack

Caddy Patrocinador: Apolo

Hole in One Patrocinador: primeiro horizonte

Patrocinador do Driving Range: Fundo Nomeado Mike Walter

Patrocinador do Concurso de Putting: AmidaBio

Patrocínios Prata: Escritórios de advocacia de Navid Aminzadeh, Webster Bank

Patrocinadores do Buraco: Alan & Joan Berlin, Angelo Gordon & Co, LP, Buffalo Trace, Commonwealth Land Title Insurance Company, DAX Real Estate, Donald Newhouse, Gail & Richard Rubel, Joe & Kathy Mele, Law Offices of Adam J. Roth, PC, Magnetar Capital Fundação, Marcus & Millichap, Nathan & Heather Ajiashvili, Neel & Lizzie Ray, A Família Hedaya em Memória de Harold Hedaya

AFTD também gostaria de aproveitar esta oportunidade para uma mensagem especial ao comitê do torneio: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell e Joan Berlin.