All'inizio di quest'anno, il consiglio di amministrazione dell'AFTD ha approvato un nuovo ambizioso piano strategico per guidare la nostra missione fino a giugno 2025. Scritto con il contributo di un'ampia gamma di parti interessate e messo in atto durante un anniversario storico per l'AFTD, il nostro nuovo piano strategico cerca di portare il speranza della nostra comunità all'azione.
"Vent'anni fa, Helen Ann Comstock ha fondato l'organizzazione che ora chiamiamo AFTD, l'Associazione per la degenerazione frontotemporale, dopo aver perso il marito Craig a causa dell'FTD", hanno dichiarato il CEO dell'AFTD Susan LJ Dickinson e il presidente del consiglio David Pfeifer in una dichiarazione co-scritta. "Il nostro ultimo piano strategico traccia una rotta chiara per far progredire un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD".
Il piano 2022-2025 è incentrato su quattro obiettivi primari elaborati attorno a una serie di temi strategici che identificano le aree in cui è maggiormente necessaria l'attenzione dell'AFTD:
Obiettivo 1 – Diagnosi avanzata, terapie e una cura per tutti.
L'AFTD sta affrontando le sfide per ricevere diagnosi e cure promuovendo una comunità globale diversificata di ricercatori focalizzati sull'FTD, espandendo e potenziando una comunità di persone diagnosticate e a rischio genetico pronte per la ricerca e sviluppando e perfezionando strumenti e risorse per la ricerca sull'FTD.
Obiettivo 2 – Garantire che l'assistenza e il supporto FTD di alta qualità e reattivi siano disponibili per chiunque ne abbia bisogno, in ogni fase di questo viaggio.
Ottenere un'assistenza FTD efficace può essere difficile, motivo per cui l'AFTD sta lavorando per diffondere attivamente pratiche promettenti nell'assistenza FTD
e supporto. AFTD sta anche lavorando per ridimensionare i programmi attuali per raggiungere più persone nelle comunità nere, native americane, latine, AAPI, veterane, LGTBQ + e rurali.
Obiettivo 3 – Promuovere la consapevolezza dell'FTD ed espandere la portata nazionale e globale dell'FTD.
La FTD rimane una malattia troppo poco conosciuta e troppo spesso fraintesa. L'AFTD trarrà vantaggio da analisi sempre più sofisticate per perfezionare i nostri sforzi di sensibilizzazione. Inoltre, AFTD sta sviluppando un'agenda di advocacy più audace, aumentando l'impegno dei volontari e consentendo a più donatori di sostenere e accelerare la nostra missione.
Obiettivo 4 – Rafforzare e diversificare l'organizzazione, per garantire un impatto significativo per tutto ciò che serviamo.
Per garantire che possiamo avere un impatto significativo per tutto ciò che serviamo, AFTD sta promuovendo una cultura in cui il personale può prosperare e avere successo e sta sviluppando gli strumenti, le conoscenze e i processi per garantire una forte governance organizzativa.
"Vent'anni fa, con poco da fare oltre la speranza e la sensazione che qualcosa dovesse cambiare, ho intrapreso l'azione che ritenevo necessaria per aiutare gli altri ad affrontare l'FTD", ha dichiarato la fondatrice dell'AFTD Helen-Ann Comstock. "Se trovi che questo piano strategico e la sua visione ti ispirano, ti incoraggio a unirti a noi e offrire tutto l'aiuto che sei in grado di fornire, sia come volontario, donatore o semplicemente qualcuno che suggerisce come possiamo servire meglio questa comunità . Ogni piccola cosa aiuta.
Vi invitiamo a leggere il nostro nuovo Piano Strategico. Visita theaftd.org/about-us/strategic-plan per scaricare una copia.
AFTD aggiorna diverse pubblicazioni chiave
Per servire meglio la nostra comunità, il team di comunicazione dell'AFTD ha aggiornato molte delle principali pubblicazioni dell'organizzazione. A partire da questo problema, Notizie AFTD si espande a una pubblicazione di 16 pagine, da 12 pagine. (Resta disponibile la versione digitale per chi volesse ottenerla Notizie AFTD consegnato via e-mail.) Aiuto e speranza, una newsletter elettronica progettata per fornire consigli, risorse e parole di incoraggiamento per gli operatori sanitari FTD, ora apparirà nella tua casella di posta ogni settimana, invece che mensilmente. E Partner nella cura dell'FTD, che fornisce formazione FTD agli operatori sanitari, ha ricevuto un aggiornamento grafico completo, ora con articoli più brevi per soddisfare le esigenze di medici, infermieri e altri operatori sanitari impegnati. Ti invitiamo a condividere il tuo feedback tramite e-mail comunicazioni@theaftd.org!
Il simposio commemorativo premia il membro AFTD MAC e il neuroscienziato pionieristico
Il defunto John Trojanowski, MD, PhD, membro del Medical Advisory Council dell'AFTD, è stato onorato in un simposio commemorativo presso l'Università della Pennsylvania a settembre. Amici e colleghi di tutto il mondo si sono riuniti per raccontare storie personali del loro tempo con il Dr. Trojanowski e per evidenziare i suoi successi nel corso di una lunga e prestigiosa carriera nel campo delle neuroscienze. I colleghi hanno condiviso le scoperte che hanno fatto mentre lavoravano con lui, come l'identificazione della patologia TDP-43 come il motore principale sia della SLA che di almeno la metà dei casi di FTD, e la scoperta del ruolo delle proteine tau nei grovigli osservati nell'Alzheimer e altre taupatie. Molti hanno parlato del comportamento caloroso e incoraggiante del Dr. Trojanowski come mentore e della guida che ha fornito mentre forgiavano le loro carriere nelle neuroscienze.
"C'è una vera paura intorno alla demenza che è difficile da combattere, ma dare alle persone risorse, strumenti e guida sulle opzioni di cura le prepara alla sfida e fornisce speranza". – Brandee Waite, ex partner di assistenza FTD e attuale volontario AFTD
Nel 2009, con l'aiuto di suo padre e quattro fratelli, Brandee Waite ha ospitato il suo primo evento di base indipendente come volontaria dell'AFTD. Lo ha fatto in onore di sua madre, Beverly J. Waite, che viveva con una diagnosi di FTD. Sebbene Beverly sia morta nel 2014 all'età di 66 anni dopo aver vissuto con FTD per 15 anni, Brandee e la sua famiglia sono rimasti impegnati a ospitare un evento annuale per aumentare la consapevolezza dell'FTD e raccogliere fondi per sostenere la missione di AFTD.
"La mia famiglia è stata in grado di fornire assistenza a mia madre dopo la sua diagnosi, ma sapevo che dovevano esserci altri che avrebbero avuto bisogno di maggiore sostegno", ha detto Brandee. “Ho cercato un modo per aiutare le persone ad affrontare le sfide di una diagnosi di FTD. È così che ho trovato AFTD e abbiamo fondato il Team Bev.
Con la crescita dell'AFTD, è cresciuta anche la celebrazione commemorativa annuale della famiglia Waite. "Con la progressione di FTD, mia madre ha camminato molto e ha apprezzato i dolci: sono stati la nostra ispirazione per riunirci con la famiglia e gli amici per una corsa o una passeggiata seguita da del buon cibo". Ora parte della campagna Food for Thought dell'AFTD, l'evento Team Bev di quest'anno, tenutosi il 1° ottobre, ha accolto quasi 40 persone.
“La demenza tende a essere nascosta – c'è uno stigma intorno a una diagnosi. Abbiamo bisogno di maggiore consapevolezza, perché porterà a più ricerca e un giorno, spero, a migliori strumenti diagnostici e opzioni terapeutiche. Fino ad allora, possiamo informare le persone sulla realtà dell'FTD per prepararle meglio al viaggio e fornire maggiore supporto ai caregiver”.
Proprio come la fondatrice dell'AFTD Helen-Ann Comstock è stata ispirata ad agire 20 anni fa per migliorare il viaggio dell'FTD per la prossima famiglia, Brandee dedica il suo tempo come volontaria per garantire che nessuno affronti l'FTD da solo.
Insieme, possiamo migliorare il viaggio per la prossima famiglia.
Insieme, possiamo portare la speranza all'azione in #endFTD.
Ti unirai a Brandee nel portare la speranza all'azione per tutti coloro che sono affetti da FTD?
Facendo un regalo deducibile dalle tasse di qualsiasi importo, puoi aiutare AFTD a fornire informazioni, risorse e supporto alle persone che stanno navigando in FTD e a far avanzare la ricerca che può portare avanti trattamenti e cure. Basta theaftd.org e fare clic su Pulsante Dona+ nella parte superiore della pagina o clicca qui.
Helen-Ann Comstock ha fondato ufficialmente l'AFTD due decenni fa, ma i semi per l'organizzazione sono stati piantati molti anni prima. Suo marito, Craig, iniziò a manifestare sintomi di FTD alla fine degli anni '70; dopo la sua morte, la signora Comstock è diventata direttore esecutivo della sezione della Pennsylvania sud-orientale dell'Associazione Alzheimer. Lì, ha recentemente dichiarato all'AFTD, “dicevo sempre, 'Perché non stiamo facendo di più per le relative demenze?'” – una categoria che include l'FTD.
Ha avviato un gruppo di supporto per la malattia di Pick, come all'epoca veniva comunemente chiamata FTD, incontrandosi in uno spazio ufficio nei sobborghi di Filadelfia fornito dal dottor Murray Grossman dell'Università della Pennsylvania. Alla fine degli anni '90, i membri del gruppo si sono mobilitati attorno all'idea di tenere una conferenza interamente dedicata alla malattia e, nel maggio 1999, si è svolta a Filadelfia la prima conferenza sulla malattia di Pick del paese.
"È stato un momento divertente", ha detto la signora Comstock. "Abbiamo avuto alcuni Mummer che sono entrati e hanno suonato, e abbiamo dato a tutti piccoli favori della Liberty Bell", ha aggiunto, riferendosi a due icone della città. Hanno partecipato un paio di centinaia di persone - famiglie e ricercatori FTD allo stesso modo - molti dei quali la signora Comstock e gli altri membri del gruppo di supporto sono stati prelevati personalmente dall'aeroporto, nello spirito di una collaborazione a tutto campo. "Le persone volevano aiutare e hanno aiutato", ha detto. La conferenza “ha avuto molto cuore.
"Abbiamo incluso tutti in tutto e abbiamo ricevuto feedback molto positivi dalle persone", ha ulteriormente riflettuto. “Un ricercatore che ha partecipato mi ha detto: 'Sto cercando di trovare una cura per l'FTD, e questa è la prima volta che riesco a parlare con qualcuno con la malattia.' Le persone hanno davvero apprezzato l'opportunità di mixare.
Spinta dal successo della conferenza, la signora Comstock ha fatto visita al National Institutes of Health per discutere la possibilità di maggiori finanziamenti federali per la ricerca sull'FTD. Ha parlato con il neuropsicologo Dr. Jordan Grafman, che le ha detto: “Fino a quando non ci sarà un'organizzazione nazionale per l'FTD, non succederà molto. Allora perché non ne inizi uno? La signora Comstock ha fondato AFTD nel 2002.
La signora Comstock è stata presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD per i primi otto anni della sua esistenza e continua a farne parte ancora oggi. "Man mano che il campo dell'FTD cresce - e penso che possiamo prenderci il merito di gran parte di quella crescita - dobbiamo assicurarci di continuare a finanziare abbastanza ricerche e continuare a dedicare tempo al sostegno di famiglie e professionisti, specialmente quelli nelle aree meno servite". lei disse.
Nel complesso, la sig.ra Comstock ha affermato: “Sono entusiasta dei membri del consiglio di amministrazione e del personale. Vedo enormi miglioramenti nel nostro lavoro. Stiamo facendo molto.
"Ma", ha aggiunto, "c'è molto di più che possiamo fare, senza perdere il controllo della nostra missione principale: continuare a sostenere le famiglie e far progredire la ricerca verso una cura".
Primo consiglio di amministrazione dell'AFTD (2003): Joseph Becker, Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton, Dr. Jordan Grafman (consulente), Kent Jamison, Robert Kemp, Tess Parrish, Robert Potamkin, Lisa Radin, Joyce Shenian, Lawrence Shor.
Primo presidente del consiglio consultivo medico dell'AFTD: Il dottor Murray Grossman.
Attraverso i suoi diversi programmi di sovvenzione, l'AFTD sostiene la ricerca promettente per approfondire la nostra comprensione dell'FTD, ideare nuovi metodi diagnostici e sviluppare un giorno un trattamento per l'FTD.
Con il sostegno dell'Holloway Family Fund e dell'American Brain Foundation in collaborazione con l'American Academy of Neurology, AFTD ha assegnato la sua prima borsa di studio per la formazione alla ricerca clinica a Indira Garcia Cordero, PhD, all'inizio di quest'anno. Questa borsa di studio continua la tradizione dell'AFTD di sostenere la prossima generazione di ricercatori clinici che conducono studi che coinvolgono partecipanti umani o che lavorano su ricerche traslazionali specificamente progettate per sviluppare trattamenti o migliorare la diagnosi di malattie neurologiche.
Un borsista post-dottorato presso il Krembil Brain Institute di Toronto, il dottor Cordero utilizzerà l'imaging cerebrale per confrontare la funzione cerebrale nelle persone con paralisi sopranucleare progressiva (PSP) o sindrome corticobasale (CBS) con una patologia del morbo di Alzheimer con le persone con PSP e CBS che mancano una tale patologia. Lo studio del Dr. Cordero contribuirà a fornire un contesto al ruolo delle patologie concomitanti nell'FTD.
Grazie al generoso sostegno dell'Holloway Family Fund, l'AFTD è inoltre orgogliosa di annunciare i primi tre destinatari di sovvenzioni dalla Holloway Postdoctoral Fellowship. La borsa di studio sostiene giovani ricercatori promettenti durante una fase critica della loro formazione per aiutare a ispirare un impegno di lunga data nella ricerca FTD.
Eric Anderson, PhD, borsista post-dottorato presso l'Università di Pittsburgh, ha ricevuto una borsa di studio post-dottorato per la sua ricerca che analizza due enzimi che si ritiene svolgano un ruolo chiave nel determinare gli effetti delle mutazioni C9orf72. Poiché C9orf72 è una nota causa genetica di SLA e FTD, la borsa di studio del Dr. Anderson è stata co-fondata con l'Associazione ALS.
Suborno Jati, PhD, borsista post-dottorato dell'Università della California, San Diego, ha ricevuto una borsa di studio per la ricerca incentrata sulla cromogranina A (CgA), una proteina che regola la comunicazione tra le cellule nervose e le risposte immunitarie nel cervello. CgA si trova nei grumi di proteine tau in circa 40% di persone con FTD.
Infine, Julia Faura Llorens, PhD, borsista post-dottorato presso il Vlaams Instituut voor Biotechnologie in Belgio, ha ricevuto una borsa di studio per il suo progetto di applicare una nuova tecnologia - il sequenziamento trascrittomico a lettura lunga - allo studio dell'FTD. Lo studio del Dr. Llorens cerca di identificare modelli di sintesi proteica anormali associati a TDP-43.
In collaborazione con World FTD United, l'AFTD ha evidenziato le diverse esperienze che molte persone affrontano nel percorso per ricevere una diagnosi durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD di quest'anno, tenutasi dal 25 settembre al 2 ottobre.
Il tema della World FTD Awareness Week è stato catturato nel video "Journey to Diagnosis", prodotto da World FTD United, la coalizione internazionale delle organizzazioni FTD, di cui AFTD è membro. Il video presenta le esperienze condivise dei partner di assistenza e di una persona che vive con una diagnosi di FTD, nonché approfondimenti dei ricercatori. Visita worldftdunited.net per guardare il video.
La settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD è iniziata dando il via alla decima puntata annuale dell'evento di raccolta fondi di punta dell'AFTD, Food for Thought. L'evento prevedeva un mix di eventi di persona e virtuali in cui i membri della comunità condividevano cibo e storie del loro viaggio, sensibilizzando e raccogliendo fondi per sostenere la missione dell'AFTD. Puoi leggere di più sul decimo anniversario di Food for Thought a pagina 14.
La settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD di quest'anno ha caratterizzato numerosi eventi su misura per la nuova campagna di sensibilizzazione dell'AFTD, Ask About FTD. I membri della comunità di AFTD si sono rivolti ai social media per condividere le storie del proprio viaggio con l'FTD, incoraggiando gli altri a #AskAboutFTD per aumentare la consapevolezza dell'FTD. I membri della comunità sono stati incoraggiati a contattare gli operatori sanitari per aiutarli a conoscere l'FTD e scrivere lettere di sostegno per le famiglie con una diagnosi recente.
Per aiutare a promuovere la consapevolezza dell'FTD sui social media, AFTD ha anche lanciato il suo nuovo account sulla piattaforma di condivisione video popolare a livello internazionale, TikTok. Account TikTok di AFTD (@theaftd) conterrà video dello staff dell'AFTD, clip dei webinar educativi dell'AFTD, storie condivise dai membri della nostra comunità e altro ancora. Seguici su TikTok e aiutaci a diffondere la consapevolezza dell'FTD!
L'AFTD ha anche celebrato la Settimana mondiale della consapevolezza dell'FTD con una sessione di domande e risposte ospitata su Facebook Live, in cui il personale dell'AFTD ha risposto a domande sulle risorse disponibili per aiutare le famiglie, sulla ricerca emergente sull'FTD e sull'importanza di una diagnosi precoce e accurata. L'AFTD ha anche rilasciato una nuova scheda informativa sull'FTD e liste di controllo diagnostiche da condividere con gli operatori sanitari per facilitare la diagnosi.
Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato per aver reso la settimana un successo!
2002: viene fondata l'AFTD
Quando al marito di Helen-Ann Comstock, Craig, fu diagnosticata la malattia di Pick - quella che ora chiamiamo FTD - c'erano scarse risorse disponibili per le famiglie colpite. Non volendo che altre famiglie facessero il viaggio da sole, la signora Comstock ha agito. Ha fondato AFTD, la prima organizzazione nazionale FTD, nel 2002. Il dottor Jordan Grafman del National Institutes of Health (NIH) ha parlato di come ha incoraggiato la signora Comstock: “Ho comunicato a Helen-Ann che con NIH, la ruota cigolante diventa il grasso.”
2004: Viene istituito il Medical Advisory Council (MAC) dell'AFTD
Il dottor Grafman è diventato un membro del MAC dell'AFTD, che ha fornito competenza e legittimità scientifica alla nascente organizzazione. Ogni membro del MAC ha esperienza nella ricerca sull'FTD o nel lavoro con persone affette dalla malattia.
2005: Inizio della HelpLine, dei gruppi di supporto e delle borse di ricerca AFTD
Inizialmente composta da volontari, la HelpLine è oggi composta da tre assistenti sociali autorizzati, che forniscono informazioni e un ascolto comprensivo a migliaia di persone ogni anno. Ora ci sono quasi 100 gruppi di supporto AFTD che si incontrano virtualmente o di persona. La nostra prima borsa di ricerca nel 2005 ammontava a $35,000. Solo lo scorso anno, l'AFTD ha assegnato più di $3 milioni in sovvenzioni per sostenere la ricerca innovativa sull'FTD.
2009: lancio del programma Comstock Grant
Uno dei programmi più popolari dell'AFTD, l'iniziativa Comstock Grant dell'AFTD ha distribuito più di 440 sovvenzioni l'anno scorso per aiutare le persone con FTD ei loro partner di assistenza.
2010: prima conferenza sull'educazione dell'AFD
La Education Conference è un punto fermo del lavoro di AFTD, che riunisce ogni anno centinaia di persone diagnosticate, operatori sanitari, partner di assistenza, ricercatori e operatori sanitari per connettersi, imparare e impegnarsi. Si prega di prendere in considerazione l'idea di partecipare alla Conferenza sull'istruzione del 2023, di persona a St. Louis o tramite live streaming, il 5 maggio; le iscrizioni si aprono a metà gennaio.
2012: riunione FTSG, Partner nella cura dell'FTDe lanciato "AFTD-Team".
La ricerca sull'FTD ha avuto un impulso nel 2012, quando la riunione inaugurale del gruppo di studio sul trattamento dell'FTD (FTSG) ha riunito i principali ricercatori. Gli operatori sanitari hanno beneficiato del primo numero di AFTD's Partners in FTD Care. Riflettendo il crescente slancio nel volontariato dei nostri eventi di base, abbiamo istituito l'AFTD-Team.
2013: Lancio della settimana di sensibilizzazione FTD e ALLFTD
Un impulso alla sensibilizzazione sull'FTD è iniziato nel 2013 con la prima settimana di sensibilizzazione sull'FTD riconosciuta, la prima campagna di volontariato Food for Thought e il lancio del primo studio nazionale sull'FTD - ALLFTD.
2017: lancio del registro dei disturbi FTD
Questo database online è progettato per potenziare la partecipazione alla ricerca FTD. Iscriviti su ftdregistry.org.
2019: Consapevolezza nei media, lancio del programma AFTD Ambassador
La consapevolezza dell'FTD è aumentata a livello nazionale quando la CBS 60 minuti ha mandato in onda una storia su FTD. L'AFTD ha dato il benvenuto ai nostri primi 12 ambasciatori volontari.
2020: si forma il Consiglio consultivo delle persone con FTD
Il Consiglio condivide le voci delle persone che vivono con una diagnosi di FTD per aiutare i partner di cura, gli operatori sanitari e altri con FTD a comprendere la malattia sotto una nuova luce.
2021: Voce del paziente rapporto
L'AFTD ha attinto alle esperienze di oltre 1.750 persone affette da FTD per produrre il nostro rapporto La voce del paziente, che informa la FDA statunitense sui bisogni e le priorità specifici della nostra comunità.
2022: Vertice inaugurale di Holloway
Ospitato dal membro del consiglio di amministrazione dell'AFTD Kristin Holloway, il vertice di Holloway del 2022 ha riunito i leader della scienza dell'FTD per discutere gli strumenti di valutazione digitale per l'FTD.
La sig.ra Comstock (descritta a pagina 4) riflette sui primi anni dell'AFTD: “Penso che siamo stati molto fortunati, ma abbiamo anche avuto un consiglio molto laborioso e uno staff meraviglioso”, ha detto. “Sono orgoglioso di ciò che abbiamo realizzato e non vedo l'ora di costruire su questo. Alla fine vedo un mondo in cui l'FTD è prevenuto e non esiste più.
Questo autunno, l'AFTD ha lanciato una nuova campagna per incoraggiare le persone a "Chiedere informazioni sull'FTD" al fine di aumentare la consapevolezza dell'FTD e fornire alle persone gli strumenti per aiutarle a ottenere una diagnosi tempestiva. Il tempo medio per la diagnosi è attualmente di 3,6 anni dopo l'insorgenza dei sintomi. Se sei attivo sui social media, ti invitiamo a condividere il tuo viaggio FTD e utilizzare l'hashtag #AskAboutFTD.
L'AFTD ha aggiornato il nostro volantino FTD Facts e ha sviluppato liste di controllo diagnostiche per aiutare a identificare i segnali d'allarme per i due tipi più comuni di FTD: variante comportamentale FTD e afasia progressiva primaria. Le liste di controllo consentono alle persone interessate di indicare i sintomi che stanno vivendo e forniscono criteri per aiutare i medici a comprendere meglio la FTD. Puoi scaricarli nella sezione Risorse del nostro sito Web (theaftd.org).
Una diagnosi aiuta le famiglie a capire perché la persona amata si comporta in modo insolito e le mette in contatto con risorse e supporto preziosi. Dà anche alle persone la speranza di seguire la ricerca emergente sull'FTD. Nessuno dovrebbe intraprendere questo viaggio da solo.
E una diagnosi significa ancora di più oggi. Per decenni, alle persone diagnosticate è stato detto che non c'era nulla che potessero fare se non cercare di gestire la malattia. Ciò sta cambiando, con un numero crescente di trattamenti sperimentali attualmente in fase di sperimentazione e altri all'orizzonte. Alcuni di questi studi clinici prendono di mira geni specifici, quindi potrebbe essere utile consultare un consulente genetico per discutere di test genetici.
Solo una diagnosi precoce e accurata può dirci il vero impatto globale di FTD e aiutare i ricercatori a sbloccare gli interventi medici di cui le famiglie hanno bisogno. AFTD ha lavorato per 20 anni per migliorare la qualità della vita delle persone affette da FTD e guidare la ricerca per una cura. Per saperne di più, visita il nostro sito Web all'indirizzo theaftd.org.
Nel 2019, AFTD ha creato una nuova opportunità per la leadership volontaria lanciando il nostro programma Ambassador. Gli ambasciatori sono volontari dell'AFTD che rappresentano l'AFTD sul campo nella loro comunità locale. Aiutano a identificare le opportunità per aumentare la consapevolezza dell'FTD, condurre sforzi di sensibilizzazione, fare rete con gli operatori sanitari e parlare pubblicamente per condividere le loro opinioni sull'FTD.
L'AFTD è stata felice di dare il benvenuto a una coorte di cinque nuovi ambasciatori a maggio, portando il totale degli ambasciatori a dodici.
"Quando mi è stato chiesto di diventare ambasciatore, ho colto al volo l'opportunità di aiutare a educare il pubblico e la comunità sanitaria sull'FTD", ha dichiarato l'ambasciatore dell'Alabama Jerry Horn.
Da luglio a settembre, gli ambasciatori hanno tenuto 10 attività di sensibilizzazione, tra cui stand per il personale in occasione di eventi di persona e virtuali e Meet & Greet. Cinque ambasciatori hanno condotto campagne di successo per la campagna di raccolta fondi Food for Thought di quest'anno. Inoltre, gli ambasciatori si sono impegnati a
lavorare su un obiettivo comune per aumentare l'impatto degli sforzi di sensibilizzazione collettiva raggiungendo i loro centri di risorse mediche e assistenziali regionali per gli affari dei veterani.
La variegata coorte di ambasciatori dell'AFTD persegue una vasta gamma di interessi per aiutare l'AFTD a portare avanti la sua missione.
L'ambasciatrice della Carolina del Sud Katie Zenger si è unita a un nuovo gruppo consultivo di difesa dell'AFTD, portando la sua esperienza e le sue conoscenze dal servizio in un comitato statale che si occupa di ricerca sulla demenza. Oltre a far parte del comitato di pianificazione per l'Hope Rising Benefit dell'AFTD, l'ambasciatore di New York Corey Esannason tiene regolarmente presentazioni informative e informative presso le strutture sanitarie. L'ambasciatrice dello Stato di Washington Joanne Linerud fa parte del Consiglio consultivo dei pazienti di Passage Bio, condividendo la sua esperienza vissuta di FTD con l'industria farmaceutica.
"Sono diventata ambasciatrice per estendere il mio raggio d'azione ad altri nella mia comunità che hanno bisogno di aiuto e sostegno, e per sostenere il miglioramento dell'assistenza, delle cure e dei servizi", ha affermato l'ambasciatrice dell'Oregon Melissa Fisher. “Quando ho sentito per la prima volta la parola FTD alla diagnosi di mio padre, ero perso e mi sentivo come se la mia testa fosse in fiamme. Tramite un amico, sono entrato in contatto con [AFTD] -- e quella è stata la prima volta in assoluto che mi sono sentito ascoltato e compreso. C'è ancora così tanto da fare per migliorare questo viaggio, ma partendo da dove sono e da quello che ho imparato, voglio ripagarlo e fare la differenza nella vita delle persone colpite dall'FTD".
Gli ambasciatori di AFTD esemplificano la resilienza e l'impegno che guidano la nostra intera comunità di volontari. Se desideri entrare in contatto con un rappresentante AFTD locale e aiutarci ad avvicinare il mondo a un futuro senza FTD, un ambasciatore può aiutarti a iniziare!
Per trovare l'ambasciatore del tuo stato e il suo indirizzo email, visita theaftd.org/about-us/aftd-ambassadors e clicca sul loro nome. Puoi anche selezionare "Nel tuo stato" in Partecipa e selezionare il tuo stato dal menu a discesa.
Gli eventi AFTD Meet & Greet sono incontri informali incentrati sulla creazione di connessioni e sulla condivisione di risorse tra le comunità locali. I volontari dell'AFTD fungono da organizzatori e host, mentre lo staff dell'AFTD promuove tutti gli eventi Meet & Greet sul nostro sito Web, tramite i social media e inviando inviti elettronici mirati ai contatti nella comunità locale appropriata.
I Meet & Greet si erano spostati interamente nel mondo virtuale di Zoom da marzo 2020. Ma nel settembre 2022, l'ambasciatore dell'AFTD Terry Walter ha ospitato il primo Meet & Greet dell'AFTD di persona dall'inizio della pandemia di COVID-19. "Dopo una pausa di due anni dal fare Meet & Greets di persona, ho deciso che era giunto il momento", ha recentemente condiviso con AFTD. “Anche se il COVID si è esaurito, avevo ancora alcune preoccupazioni per il COVID. Ma le molte esperienze positive dei precedenti Meet & Greet di persona hanno continuato a tirare.
Il potere dell'evento di persona ha preso il sopravvento. "L'affluenza è stata piccola, ma i risultati sono stati enormi", ha detto Terry. “Avevamo una persona con diagnosi di FTD e un paio di ex assistenti di FTD. Poi si presentò una famiglia che aveva guidato due o tre ore per arrivarci: un marito e un padre a cui era stata recentemente diagnosticata la FTD, accompagnato dalla moglie e dalla figlia. Pochi minuti dopo essere stata lì, sua moglie ha commentato che non vedeva suo marito parlare da un bel po'. Ma eccolo lì, a parlare con gli altri partecipanti. C'erano grandi sorrisi. Sebbene siano arrivati sentendosi soli e confusi e non sapessero a chi rivolgersi per chiedere aiuto, penso che se ne siano andati con più conoscenza, risorse e la consapevolezza di non essere soli. Questa non è la prima volta per me.
"Mentre gli incontri Zoom erano necessari durante la pandemia come mezzo per tenersi in contatto, penso che vedere e provare l'emozione di persona sia qualcosa che non può essere sostituito", ha continuato Terry. "Ecco perché sono tornato ai Meet & Greet di persona".
Grazie Terry! Lo staff dell'AFTD non vede l'ora di lavorare con i nostri straordinari e laboriosi volontari per organizzare più eventi di persona in futuro, il tutto rimanendo al sicuro dal COVID e seguendo tutti i protocolli sanitari locali e statali.
All'AFTD, stiamo assistendo al ritorno dello slancio per le attività di volontariato di persona e gli eventi di networking. Incoraggiamo ancora fortemente a prendere tutte le precauzioni sanitarie relative al COVID-19. Ma la tartaruga sta di nuovo tirando fuori cautamente la testa e scopre che l'aria è generalmente buona!
A livello nazionale, la pandemia ha cambiato il modo in cui le persone scelgono di dedicare il proprio tempo al volontariato. Sono state identificate quattro tendenze principali:
- Il volontariato si è spostato su spazi online come Zoom a causa della pandemia e in molti casi rimane virtuale anche quando le restrizioni della pandemia vengono revocate.
- I volontari stanno cercando di massimizzare il loro impatto partecipando a progetti più piccoli, “piccoli” che hanno comunque un impatto positivo sulla vita degli altri.
- Le opportunità di sensibilizzazione personale e di connessione con gli altri rimangono fondamentali. C'è una crescente consapevolezza che una certa energia può essere vissuta solo di persona.
- I volontari vogliono contribuire in modo significativo alla loro causa e vedere effettivamente l'impatto dei loro sforzi, piuttosto che semplicemente presentarsi.
È emersa un'altra tendenza nazionale del volontariato: un persistente declino del volontariato in generale. Ma all'AFTD è successo il contrario. In realtà c'è stato un aumento del numero di volontari che hanno scelto di portare avanti la nostra missione, e noi ve ne siamo enormemente grati!
La pandemia ha richiesto alcuni aggiustamenti creativi nelle nostre attività di volontariato, ma la forte dedizione dei volontari dell'AFTD ha sostenuto la nostra missione per tutto il tempo. Nuove versioni virtuali di Meet & Greets locali hanno introdotto nuove persone in AFTD e tra loro. Diversi eventi per i giovani adulti che si prendono cura di un genitore hanno fornito supporto a un gruppo demografico che spesso può sentirsi trascurato. I nostri ambasciatori volontari hanno cercato e trovato opportunità per presentazioni virtuali e networking man mano che le impostazioni dei tavoli di persona e gli impegni per parlare si esaurivano. L'app Charity Miles ha trasformato esercizi come camminare, correre e andare in bicicletta in un successo per la creazione di comunità e la raccolta fondi. E i volontari del gruppo di supporto AFTD sono passati eroicamente alle opzioni virtuali per assicurarsi che i partner di assistenza e gli operatori sanitari potessero continuare ad accedere al supporto regolare tra pari in un momento critico.
Andando avanti, lo staff dell'AFTD continuerà a supportare i volontari comprendendo e soddisfacendo le loro preferenze per le opportunità di persona o virtuali. Il nostro team di servizi di volontariato, sotto la direzione del manager dei volontari dell'AFTD Michael Mullan, è desideroso di continuare ad espandere la nostra rete dinamica di volontari in tutte le comunità - urbane e rurali, familiari e nuove - in tutto il paese.
Abbiamo molto da fare e opportunità per tutti, di persona, virtuali o ibridi. Che tu conduca un Meet & Greet, diventi un volontario di un gruppo di supporto, avvii una raccolta fondi o semplicemente racconti la tua storia quando le persone #AskAboutFTD, la tua creatività e il supporto della missione di AFTD guidano questa organizzazione. Visita la sezione Partecipa del nostro sito Web e contattaci oggi stesso!
La decima campagna annuale Food for Thought dell'AFTD si è tenuta in 20 stati (più Canada ed Ecuador!), e ha raccolto oltre $140.000 per portare avanti la nostra missione. Di seguito sono riportati gli eventi che hanno generato $1.000 o più prima della scadenza per l'invio:
E ancora campione
Steve Bellwoar, un AFTD Board Alumni con sede in Pennsylvania, ha ospitato nuovamente di persona il nono evento annuale Colonial Electric Food for Thought dopo due anni di virtualizzazione. Sponsor e partecipanti hanno goduto di nove buche di golf, poi cocktail e antipasti (con il famoso bar crudo dell'evento) seguiti da una cena seduta con presentazioni di Steve, suo cugino Peter e il CEO di AFTD Susan LJ Dickinson. L'evento ha raccolto $112.000, portando il totale complessivo a $788.000 raccolti negli ultimi nove anni, continuando il suo titolo come il nostro evento di punta Food for Thought.
Diventare sociale
Kristin O'Keefe del New Hampshire ha utilizzato più account di social media per promuovere il suo evento in lungo e in largo. Una chef personale, Kristin ha condiviso le ricette preferite da suo marito Marty (che vive con FTD) sui propri account social (personali e professionali), così come su quelli di Marty, raccogliendo $4,421.
Fienile Rosso
Kendra Clabo della Carolina del Nord ha ospitato il suo evento nel fienile recentemente ristrutturato. Quaranta persone hanno indossato il loro miglior abbigliamento rosso AFTD e si sono riunite per godersi taglieri di salumi, drink esclusivi e musica. La madre di Kendra, a cui è stata diagnosticata la bvFTD nel 2019, è stata l'ospite d'onore. Insieme, hanno raccolto $2,466.
Fornire consapevolezza
Ryan Windhorst dell'Illinois ha collaborato con Namken Nutrition, un servizio di consegna pasti locale, per ospitare un evento ibrido (sia di persona che online tramite Facebook). Ryan ha diffuso la consapevolezza dell'FTD a livello locale e nazionale e ha raccolto $2.020 per la missione dell'AFTD.
Il dono della musica
Susan Eissler dal Texas ha onorato suo figlio, Ara, che vive con FTD all'età di 51 anni. Ogni giorno durante la prima settimana della campagna, Susan ha condiviso una delle composizioni di Ara poiché la musica era la sua passione e la sua musica "era fatta per tutti .” Anche se Ara purtroppo non può più comporre musica a causa del suo FTD, sta comunque avendo un impatto: l'evento ha raccolto $1,187.
Com'è dolce
Melissa Dube di Manitoba, Canada, ha ospitato un evento attraverso la sua panetteria, "Cuts and Cakes". Ha fornito torte fatte in casa gratuite ai suoi clienti, ognuna delle quali è stata fornita con informazioni FTD. Una parte dei proventi è stata destinata alla missione dell'AFTD, con una donazione di $1.024 USD.
Decennio
Brandee Waite dalla California è un ospite di lunga data di Food for Thought, avendo partecipato alla campagna ogni anno! Come sempre, lei e la sua famiglia hanno partecipato a una 5K, in memoria di sua madre (che era una prolifica camminatrice), con tanto di brunch e festa in piscina a casa sua. Quest'anno, il Team Bev ha raccolto $1,015.
Prevalente
I dipendenti di Prevail Therapeutics, una consociata di Eli Lilly and Company, sono stati orgogliosi di partecipare alla campagna 2022 AFTD Food for Thought preparando due deliziose ricette piene di ingredienti che migliorano la salute del cervello a casa. Durante la cottura, il team ha esaminato i materiali educativi di FTD e ha fatto una donazione di $2.500 per portare avanti la missione di AFTD.
Un enorme ringraziamento agli host aggiuntivi di Food for Thought che hanno anche sensibilizzato sull'FTD e sui fondi per sostenere la missione dell'AFTD attraverso la campagna:
Aidan O'Keefe, Anderson Family*, Bobbie Chappell, Bonnie Shepherd, Brain Disease Advocates, Carolyn Driscoll (Tom's Team), Corey Compa, Daniel Keuning, Denali Therapeutics, Domenica Toscani (Fishtown Pickle Project)*, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Kathy & Sarah LaFone, Katrina Hellman*, Keri Pinard, Libba Adams, Liz Matthews, Lynda Nagle, Marian Grems, Melissa Fisher, Nicole Rouse, Nicole T. DeLeve, Pang Family, Patrick Gutierrez, Percy Long (Team Tammy) , Poorva Bagchee, Sarah Sharbach, Terry L. Walter*, Wave Life Science
* Aumentato di +$1,000 ma inviato in totale dopo la scadenza
Il coordinatore della raccolta fondi dell'AFTD, Mike Magner, vuole ringraziare i sette collegamenti Food for Thought che hanno contribuito a rendere questa campagna nazionale un successo!
Elaine Rose, Jen Morabito, Meghan Roscoe, Ron Jackson, Susan Meagher, Terry Pontious, Traci Saylor
Il Circolo 300
Il 30 luglio si è tenuta la 17a gita annuale del George F. Sidoris Memorial Golf presso il Lost Nation Municipal Golf Course a Willoughby, Ohio, e ha raccolto $37.600 per la missione dell'AFTD. Questo evento è la raccolta fondi di base più longeva dell'AFTD e ha donato oltre $315.250 in totale! Congratulazioni alla famiglia Sidoris e grazie per il vostro continuo e notevole supporto. Benvenuti nel "Club 300"!
Oscillando per Carl
Il settimo CWM Golf Outing annuale si è tenuto il 9 luglio nel Michigan e ha raccolto $7,025. Ospitato dai Moretti e dai Marcy, la giornata celebra e ricorda Carl Moretti, scomparso da FTD nel 2015. Negli ultimi sette anni, l'evento ha raccolto un totale di $23.374 per AFTD e la nostra missione.
Portandolo per le strade
Paul Petras dell'Ohio ha percorso un totale di 63 miglia durante il fine settimana del Labor Day in memoria del padre della sua ragazza, Serina, morta di FTD. Serina ha accompagnato Paul per tutto il percorso sulla sua bicicletta, diffondendo la consapevolezza dell'FTD - e mostrando un'impressionante forma fisica - per le strade. Insieme Paul e Serina hanno raccolto $7,099 per la missione di AFTD.
In una crociata
Il sesto torneo annuale Crusade for a Cure Golf, ospitato dall'ambasciatore dell'AFTD Deb Scharper, si è tenuto il 3 settembre presso il Sunny Brae Golf Course a Osage, Iowa, e ha raccolto $11.000. Negli ultimi sei anni, il torneo di Deb ha donato $49,815 alle iniziative di ricerca dell'AFTD.
Una storia potente
Bob Powers dell'Oregon ha eseguito un'opera originale, Chasing Rainbows: una storia di amore, perdita e ricerca di uno scopo, il 19 e 20 agosto al CoHo Theatre di Portland. Bob ha scritto la commedia in memoria di suo marito, Donald Clement, a cui è stata diagnosticata la PPA nel 2013 ed è deceduto nel 2021. La performance di apertura ha raccolto $14.790 per la missione dell'AFTD; un ulteriore $575 è stato raccolto quando Bob ha eseguito un bis a Lucca, in Italia.
Onorare Teresa
Kenda Clabo della Carolina del Nord ha tenuto una raccolta fondi online durante il mese di luglio in onore di sua madre, Teresa Lewis, a cui è stata diagnosticata la FTD all'età di 59 anni. Kendra e le sue amiche più care hanno condiviso la storia di Teresa con le loro reti e sono state in grado di raccogliere $2,214 per la missione dell'AFTD in tal senso.
Il Driving Hope Golf Tournament 2022 dell'AFTD si è tenuto al Metropolis Golf Club di White Plains, New York, l'8 agosto e al Colorado National Golf Club di Erie, Colorado, il 20 agosto. Abbiamo trascorso due bellissime giornate sui campi e siamo rimasti stupiti dal generosità dei nostri sponsor, partecipanti e sostenitori. Attraverso entrambi gli eventi, è stato raccolto un record di $132.500 per la missione di AFTD!
AFTD desidera estendere un sincero ringraziamento a tutti coloro che hanno sostenuto gli eventi, in particolare i nostri generosi sponsor.
Sponsor del carrello da golf: Gruppo Immobiliare Mack
Sponsor Caddy: Apollo
Sponsor Hole in One: Primo Orizzonte
Sponsor del campo pratica: Fondo denominato Mike Walter
Sponsor del concorso di putting: AmideBio
Sponsor d'argento: Uffici legali di Navid Aminzadeh, Webster Bank
Sponsor della buca: Alan & Joan Berlin, Angelo Gordon & Co, LP, Buffalo Trace, Commonwealth Land Title Insurance Company, DAX Real Estate, Donald Newhouse, Gail & Richard Rubel, Joe & Kathy Mele, Law Offices of Adam J. Roth, PC, Magnetar Capital Foundation, Marcus e Millichap, Nathan e Heather Ajiashvili, Neel e Lizzie Ray, La famiglia Hedaya in memoria di Harold Hedaya
L'AFTD vorrebbe anche cogliere l'occasione per un ringraziamento speciale al comitato del torneo: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell e Joan Berlin.