Quando um médico pronuncia pela primeira vez as palavras degeneração frontotemporal (DFT), tudo muda. Alguns descrevem a situação como se o chão parecesse desaparecer sob seus pés — medo, tristeza e perguntas intermináveis preenchem o espaço onde deveriam estar as respostas.

A AFTD publicou pela primeira vez "The Doctor Thinks It's FTD: Now What?" em 2013 para apoiar famílias que haviam recebido o diagnóstico — baseando-se nas experiências de milhares de famílias afetadas, bem como em insights de importantes profissionais de saúde e pesquisadores especializados em DFT. A publicação ofereceu o primeiro passo com informações claras sobre a DFT, o que esperar e como começar a lidar com o tratamento. Para muitos, tornou-se uma tábua de salvação durante os dias mais difíceis após o diagnóstico.

Mas o mundo da DFT não parou. Nos anos seguintes, a pesquisa se acelerou. Há mais oportunidades de participar de ensaios clínicos e estudos observacionais, dando às famílias a chance de contribuir para o progresso. A compreensão genética cresceu, oferecendo nova clareza para algumas famílias. As opções de apoio se expandiram, oferecendo mais opções virtuais e recursos mais robustos. E, principalmente, as vozes daqueles que vivem com DFT e de seus cuidadores permanecem no centro da missão da DFT.

É por isso que hoje temos orgulho de compartilhar a versão atualizada deste recurso:
A vida após um diagnóstico de DFT.

• Informações atualizadas sobre genética, ensaios clínicos e participação em pesquisas.
• Orientação para navegar no planejamento legal, financeiro e de assistência com antecedência, a fim de reduzir crises futuras.
• Recursos expandidos para cuidadores, incluindo suporte emocional e conexões comunitárias.
• Um foco em viver após o diagnóstico — encontrar propósito, rotinas e significado na vida diária.

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