Caro HelpLine: Procurando opções de suporte
Prezada Linha de Apoio,
Meu irmão foi diagnosticado com FTD. Vejo que a AFTD oferece grupos de apoio, mas não tenho certeza para quem eles são, ou qual é o certo para mim. Você pode me ajudar a entender minhas opções?
A AFTD se esforça para dar suporte aos parceiros de cuidados da FTD, os familiares próximos e amigos que prestam cuidados a pessoas diagnosticadas. Uma maneira de obter suporte é se conectar com outros parceiros de cuidados. Essas conexões podem ser uma tábua de salvação, oferecendo um ouvido compreensivo, sugestões e estratégias práticas e recursos importantes.
A AFTD oferece várias maneiras de se conectar com outros parceiros de assistência:
Grupos de apoio locais e regionais
Grupos de apoio locais e regionais para parceiros de cuidados de FTD estão ativos em muitas áreas do país. Alguns se reúnem pessoalmente, outros virtualmente. Para ver uma lista de grupos de apoio, incluindo suas informações de contato, insira seu estado ou código postal no Localizador de Grupo de Apoio e Centro de Diagnóstico FTD.
Opções de suporte para pessoas que vivem com DFT também pode ser encontrado no site da AFTD.
Grupos Nacionais de Apoio ao Zoom
Para parceiros de cuidados primários que não podem acessar um grupo de apoio local ou regional, a AFTD oferece grupos de apoio nacionais pelo Zoom: dois são focados nos sintomas comportamentais da FTD e um é focado nos sintomas de linguagem. (Um parceiro de cuidados primários é a pessoa mais envolvida no suporte à pessoa diagnosticada; ele também pode ser o tomador de decisões designado pela pessoa.)
Para saber mais sobre esses grupos, entre em contato com a AFTD HelpLine.
Grupos de apoio nacionais especializados
- Parceiros de cuidados primários que são pais com crianças em idade escolar
- Homens que são parceiros de cuidados de DFT
- Parceiros de cuidados primários para ELA e DFT
- Pessoas com histórico de DFT familiar
- Pessoas com risco genético confirmado de DFT
- Parceiros de cuidados LGBTQIA+
- Parceiros de cuidados para um ente querido com PSP que apresenta comportamentos de DFT
Grupos de apoio a jovens adultos e crianças adultas
Suporte de mídia social on-line
AFTD's grupo fechado no facebook é outra maneira de se conectar com parceiros de cuidados, pessoas diagnosticadas e outros com uma conexão com FTD. Os membros podem postar sobre suas próprias experiências e responder a itens de discussão no grupo do Facebook. Pessoas com perguntas individuais sobre FTD ou gerenciamento de cuidados podem entrar em contato com a AFTD HelpLine.
A AFTD também criou um grupo de jovens adultos no Facebook para pessoas na faixa dos 20 e 30 anos que têm um familiar ou ente querido com FTD. Esperamos que este grupo ofereça um ambiente de apoio onde as pessoas possam se sentir confortáveis em compartilhar seus sentimentos e experiências. Este é considerado um grupo “secreto” e, portanto, não pode ser encontrado pesquisando no Facebook. Para saber mais, envie um e-mail youngadults@theaftd.org.
O cenário de suporte está sempre evoluindo à medida que mais grupos de suporte se formam e mais oportunidades se tornam disponíveis nas mídias sociais. Alcançando o Linha de apoio AFTD equipe pode ajudar a encontrar o grupo que melhor se adapta às suas necessidades. Ligue ou envie um e-mail para a HelpLine em 866-507 7222 ou info@theaftd.org.
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