Opieka nad osobą z tak złożoną chorobą, jak FTD, stanowi wyzwanie fizyczne i psychiczne zarówno dla opiekunów zawodowych, jak i rodzinnych. W wielu przypadkach utrzymywanie bliskiej więzi emocjonalnej z osobą zdiagnozowaną może przynieść drobne chwile radości, łagodząc napięcie i stres związany z opieką poprzez spontaniczne uśmiechy, śmiech czy uściski. Niestety, osoba zdiagnozowana może doświadczać utraty empatii w związku z chorobą. Może to osłabić więzi emocjonalne między opiekunem a osobą korzystającą z opieki, prowadząc do negatywnych emocji i frustracji.

Utrata empatii jest powszechna w przypadku FTD i jest uwzględniona w kryteria diagnostyczne wariantu behawioralnego FTD, czyli bvFTD (Rascovsky i in., 2011). Istnieją dwa rodzaje empatii: empatia emocjonalna odnosi się do zdolności wczuwania się w uczucia innych, natomiast empatia poznawcza polega na rozumieniu intencji innych. W FTD oba rodzaje mogą zostać utracone.
Chociaż nie wszystkie osoby z bvFTD wykazują brak empatii, wiele z nich go doświadcza, a może to być jeden z pierwszych objawów. A kiedy współwystępuje z innymi typowymi objawami bvFTD – rozhamowaniem, apatią, zachowaniami kompulsywnymi lub rytualistycznymi, hiperoralnością, zmianami w diecie, deficytami funkcji wykonawczych – może to prowadzić do poważnych problemów w relacjach, często na długo przed postawieniem diagnozy.

Utrata empatii nie jest wyłączną cechą bvFTD. Może wystąpić u osób zdiagnozowanych z innymi podtypami FTD, w tym z pierwotną postępującą afazją (charakteryzującą się trudnościami w komunikacji), a także z zespołem korowo-podstawnym, postępującym porażeniem nadjądrowym lub FTD-ALS (każdy z nich upośledza ruch). Objawy wpływające na zachowanie lub osobowość mogą nakładać się na objawy związane z komunikacją i/lub ruchem, niezależnie od konkretnej diagnozy. Wraz z degeneracją mózgu, nakładanie się trudności behawioralno-osobowościowych, komunikacyjnych i ruchowych staje się coraz częstsze.

Zanim rodziny zaczną szukać diagnozy, mogą zauważyć, że bliska osoba wykazuje mniejsze zainteresowanie uczuciami innych. Ten nowo odkryty brak empatii może być bardzo niepokojący i początkowo może być błędnie interpretowany jako problem w związku, a nie jako wynik zaburzenia neurologicznego. W rzeczywistości, w porównaniu z innymi chorobami neurodegeneracyjnymi, osoby z BvFTD mają najwyższą częstotliwość separacji, rozwodów lub zdrad, zarówno w trakcie choroby, jak i w ciągu pięciu lat poprzedzających jej wystąpienie (Takeda i in., 2019).

Relacje osobiste bywają głęboko intymne i prywatne. Wiele rodzin może zatem wahać się przed otwartą rozmową o zmianach w zachowaniu bliskiej osoby i ich wpływie na stan emocjonalny, co prowadzi do stresu i izolacji. Często rodziny nie decydują się na diagnozę lekarską, dopóki nie wydarzy się coś, w czym brak zainteresowania lub empatii u bliskiej osoby jest tak wyraźny i dotkliwy, że uświadamiają sobie, że dzieje się coś bardzo złego. Na przykład matka, która wcześniej miała bliskie, pełne miłości relacje z dorosłymi dziećmi, nie okazuje entuzjazmu ani radości, gdy jej najstarsza córka ogłasza zaręczyny. Coś, co powinno być radosne i huczne, spotyka się z obojętnością.

Pracownicy służby zdrowia często spotykają się z osobą z FTD po raz pierwszy po zidentyfikowaniu objawów lub postawieniu diagnozy. Specjaliści niezaznajomieni z FTD mogą interpretować brak empatii jako chłód lub dystans. Nawet profesjonalni opiekunowie, przyzwyczajeni do pomagania osobom z innymi rodzajami demencji, mogą czuć się zniechęceni; z ich doświadczenia wynika, że osoby z demencją często są zapominalskie lub zdezorientowane, ale nadal potrafią nawiązać kontakt z innymi i reagować emocjonalnie. Cały personel zapewniający opiekę i wsparcie osobom z FTD musi rozumieć, że brak empatii jest objawem choroby, prawdopodobnie spowodowanym fizycznym pogorszeniem stanu płata czołowego mózgu, obszaru mózgu najbardziej kojarzonego z empatią.

Poniżej znajdują się wskazówki, które pomogą profesjonalnym opiekunom rozpoznać i lepiej zrozumieć utratę empatii u osób z FTD oraz metody, które mogą wykorzystać w celu poprawy opieki.