5 marca 2021 r. AFTD zorganizuje spotkanie Patient-Focused Drug Development z przedstawicielami US Food and Drug Administration. Spotkanie to stanowi wyjątkową okazję do bezpośredniego wystąpienia przed federalną agencją regulującą każdy lek na receptę, który trafia na rynek.

Aby pomóc w ukształtowaniu programu spotkania, AFTD nawiązało współpracę z Rejestrem Zaburzeń FTD w celu opracowania Ankieta FTD Insights abyś podzielił się swoim doświadczeniem. To pomoże nam i regulatorom z FDA lepiej zrozumieć, co jest dla Ciebie najważniejsze w kwestii potencjalnych metod leczenia i uczestnictwa w badaniach klinicznych.

Wymagania kwalifikacyjne: Chcemy, aby Twój głos został uwzględniony. Jeśli jesteś osobą żyjącą z diagnozą FTD, jesteś obecnym lub byłym opiekunem rodzinnym lub jesteś narażony na ryzyko wystąpienia FTD, weź udział i podziel się swoimi doświadczeniami. Osoba ze zdiagnozowanym FTD może otrzymać pomoc od asystenta w wypełnieniu ankiety. Należy pamiętać, że wszystkie zespoły związane z FTD, w tym następujące diagnozy, są uwzględnione.

Uczestnicy muszą mieć ukończone 18 lat i być rezydentami Stanów Zjednoczonych lub Kanady.

Szeroka reprezentacja wielu doświadczeń życiowych FTD jest niezbędna do maksymalizacji wpływu tego niezwykle ważnego spotkania. Twój zbiorowy wkład będzie miał znaczący wpływ zarówno na projekt badania klinicznego, jak i proces zatwierdzania nowych terapii. Anonimowa ankieta trwa około 20-30 minut i jest przeprowadzana za pośrednictwem poufnej, bezpiecznej platformy internetowej. Zostanie zamknięta pod koniec miesiąca — proszę rozważyć udział już dziś.

Mamy nadzieję, że zdecydujesz się wziąć udział i zadbasz o to, aby Twój cenny wkład został uwzględniony w tej kluczowej grupie odbiorców FDA. AFTD pracuje każdego dnia nad budowaniem przyszłości, w której FTD jest kompleksowo leczone, a z Twoją pomocą możemy mieć bezpośredni wpływ na przyszły przebieg rozwoju terapeutycznego FTD.

Kliknij tutaj, aby wziąć udział w ankiecie FTD Insights!