AFTD busca aportes de la comunidad antes de la reunión de desarrollo de medicamentos centrados en el paciente

El 5 de marzo de 2021, AFTD organizará una reunión de desarrollo de medicamentos centrados en el paciente con representantes de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. La reunión presenta una oportunidad única de hablar directamente con la agencia federal que regula todos los medicamentos recetados que ingresan al mercado.

Para ayudar a dar forma a la agenda de la reunión, AFTD se ha asociado con el Registro de Trastornos de FTD para desarrollar el Encuesta de información de FTD para que compartas tu experiencia. Esto nos ayudará a nosotros y a los reguladores de la FDA a comprender mejor qué es lo más importante para usted con respecto a los posibles tratamientos y la participación en ensayos clínicos.

Requisitos de elegibilidad: Queremos que se incluya tu voz. Si usted es una persona que vive con un diagnóstico de FTD, es un cuidador familiar actual o anterior, o está en riesgo de tener FTD, participe y comparta su experiencia. Una persona diagnosticada con FTD puede ser asistida por un ayudante para completar su encuesta. Tenga en cuenta que se incluyen todos los síndromes relacionados con FTD, incluidos los siguientes diagnósticos: PSP, CBS, FTD-ALS, PPA y bvFTD.

Los participantes deben tener 18 años de edad o más y ser residentes de los Estados Unidos o Canadá.

Una amplia representación de las muchas experiencias vividas de FTD es vital para maximizar el impacto de esta reunión tan importante. Su aporte colectivo tendrá una influencia significativa tanto en el diseño de ensayos clínicos como en el proceso de aprobación de nuevas terapias. La encuesta anónima dura aproximadamente de 20 a 30 minutos y se realiza a través de una plataforma en línea segura y confidencial. se cerrará al final del mes — por favor considere participar hoy.

Esperamos que decida participar y se asegure de que su valioso aporte se incluya en esta audiencia fundamental con la FDA. AFTD trabaja todos los días para construir un futuro en el que la FTD se trate de manera integral y, con su ayuda, podemos tener un impacto directo en el curso futuro del desarrollo terapéutico de la FTD.

¡Haga clic aquí para completar la Encuesta de información de FTD!

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