30 lipca Sarah Sozansky Beil, koordynatorka regionalna AFTD i wolontariuszka Środkowy Atlantyk regionu, wygłosił przemówienie przed spotkaniem Ustawa o krajowym projekcie dotyczącym choroby Alzheimera (NAPA) Rada doradcza. Opowiedziała o swoich osobistych doświadczeniach z FTD — jej ojciec został zdiagnozowany w wieku 58 lat — i wezwała radę doradczą do rozważenia wyjątkowych potrzeb osób zdiagnozowanych z FTD i ich opiekunów, którzy są zazwyczaj młodsi w porównaniu z innymi formami demencji.

Pełną treść oświadczenia Sarah oraz nagranie jej wypowiedzi można znaleźć poniżej.

Wypowiedź Sarah Sozansky Beil przed Radą Doradczą ds. Ustawy o Narodowym Projekcie Alzheimera (NAPA) w Waszyngtonie, DC

Po pierwsze, chciałbym podziękować Radzie Doradczej za umożliwienie mi wystąpienia dzisiaj. Jestem tutaj w imieniu Stowarzyszenia na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-Temporalnego (znanego również jako AFTD), a także całej społeczności FTD.

Zacznę od tego, że FTD bezpośrednio mnie dotknęło. U mojego ojca zdiagnozowano tę chorobę w 2008 roku, w wieku 58 lat. Jego objawy stały się zauważalne, gdy odkryto, że ma trudności z pisaniem na komputerze, składaniem słów i gdy zaczął wykazywać nietypowe zachowania. Byłoby zaniedbaniem nie wspomnieć o tym, że mój ojciec był znanym prawnikiem z aspiracjami do zostania sędzią. Był błyskotliwym człowiekiem, który pasjonował się sprawami społecznymi.

Walka mojego ojca z FTD była długa i żmudna, trwała osiem lat, aż do jego śmierci w 2016 r. Obserwowałem, jak stopniowo podupadał, aż stał się cieniem człowieka, któremu nie zostało nic poza pustką w oczach. Nie ma nic bardziej druzgocącego niż oglądanie, jak ktoś powoli traci swoją osobowość, pamięć i zdolność mówienia, aż pozostaje tylko jego fizyczna obecność.

I chociaż to doświadczenie było druzgocące, wiem, że moja rodzina nie jest sama w tej podróży. Istnieją tysiące osób, opiekunów i rodzin, które codziennie zmagają się z FTD i nie mają dostępu do żadnych zasobów. Jako główny wolontariusz AFTD często odbieram telefony od członków rodzin osób, u których zdiagnozowano FTD, a które nie mają się do kogo zwrócić. Rozpacz i zagubienie w ich głosach nie dają mi spokoju, gdy walczę, aby zaoferować im moją wiedzę lub połączyć ich z AFTD.

Jestem tu dzisiaj, aby upewnić się, że pamiętacie o FTD i moim ojcu, prosząc o dalsze ulepszanie i rozszerzanie zasobów uwzględnionych w Krajowym Planie. W szczególności, abyście wzięli pod uwagę potrzeby młodszych opiekunów i pacjentów, skutki finansowe FTD i potrzebę lepszych opcji długoterminowego wsparcia podczas aktualizacji Krajowego Planu. Konieczne jest, aby inne osoby i rodziny zmagające się z FTD miały nieograniczony dostęp do niezbędnych zasobów, które mogą im pomóc.

Dziękuję za poświęcony mi dzisiaj czas.