autorstwa Tary Allison Jones

Podnieś rękę, jeśli tak jak ja byłeś kiedyś najmłodszą osobą w grupie wsparcia dla opiekunów chorych na demencję. Gdybym pisał do jakiejkolwiek innej publiczności, istnieje ryzyko, że nikt nie podniósłby ręki. Ale jak wiedzą ci z nas, którzy wyruszają w podróż FTD, moje doświadczenie bycia opiekunką moich rodziców po dwudziestce nie jest wcale takie rzadkie.

Kiedy w wieku zaledwie 27 lat powierzono mi tę rolę, ogarnęło mnie nieopisane poczucie paniki. Być może, gdybym ukończyła szkołę średnią, znalazła męża, kupiła dom itp., czułabym się „dorosła” i lepiej przygotowana, aby stać się głównym partnerem w opiece nad moimi rodzicami – moim tatą, z diagnozą Alzheimer i moja mama z diagnozą FTD. Rzeczywistość jest taka, że nikt nie planuje trajektorii życia osób w wieku 20–30 lat, spodziewając się, że zaopiekuje się rodzicami.

Kiedy zostajesz opiekunem osób cierpiących na demencję, szybko zdajesz sobie sprawę, że większość Twoich znajomych nigdy nie będzie w stanie pojąć, przez co przechodzisz. Nie mogą zrozumieć, dlaczego odwołujesz plany lub całkowicie ich unikasz. Nie mają punktu odniesienia dla twoich przypadkowych napadów płaczu lub ataków, a najczęściej po prostu nie wiedzą, jak cię wesprzeć w potrzebie. Całą tę frustrację i izolację dodatkowo pogłębia potrzeba wyjaśnienia, czym FTD różni się od znanych ludziom demencji opartych na pamięci.

Po około dwóch latach przejmowania coraz większej odpowiedzialności za opiekę nad rodzicami u ojca mojej najlepszej przyjaciółki zdiagnozowano demencję z ciałami Lewy’ego. I chociaż nigdy nikomu nie życzyłabym takiej sytuacji, pocieszeniem było poznanie kogoś w moim wieku, kto zrozumiany jak ta podróż wywraca Twoje życie do góry nogami i zmienia Cię od środka. Rozmowa z kimś, kto mnie zrozumiał, zaakceptował, wysłuchał i potwierdził, nie wydawała mi się niczym cudownym.

Oprócz tego, że mogłem liczyć na zrozumienie i wsparcie mojego najlepszego przyjaciela, znalazłem także towarzystwo i pocieszenie dzięki wyspecjalizowanym zasobom zapewnianym przez AFTD. W szczególności grupa młodych dorosłych AFTD na Facebooku stała się nieocenioną częścią mojego systemu wsparcia, zapewniając niezbędną (i prywatną) platformę doradczą dla osób w moim wieku, które przeprowadzają rodzica lub współmałżonka przez podróż FTD. Jesteśmy zwartą społecznością, oferującą sobie wzajemne wsparcie moralne, wskazówki, zasoby i sugestie istotne dla dwudziesto- i trzydziestolatków partnerów opieki. Niektórzy z nas zaczęli nawet gromadzić swoje doświadczenia i mądrość w przewodniku dla innych opiekunów.

Aby przetrwać tę niechcianą podróż w stanie nienaruszonym, żyję zgodnie z nastawieniem, że wszystko dzieje się bez powodu i że moim przeznaczeniem jest podążać tą konkretną ścieżką. Postanawiam skupić się na wielu aspektach, na których rozwinąłem się dzięki temu doświadczeniu – na przykład w ciągu ostatnich kilku lat zbudowałem silniejszą więź z moją siostrą i zyskałem poczucie celu, pomagając w opracowaniu przewodnika. Przede wszystkim pocieszenie czerpię z kontaktów, które nawiązałem z rówieśnikami z grupy młodych dorosłych AFTD na Facebooku.

Jeśli Ty również możesz odnieść korzyść będąc częścią tej społeczności, zapraszamy Cię do przyłączenia się do nas, wysyłając e-mail na adres youngadults@theaftd.org z Twoim imieniem i nazwiskiem, wiekiem, adresem e-mail użytym do dołączenia do Facebooka oraz krótkim opisem Twojego połączenia z FTD.