Jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich cierpi na jakąkolwiek formę FTD lub ALS z FTD, pandemia Covid-19 wymaga obecnie szczególnej uwagi na dwie trudne sytuacje: podróż przez FTD lub ALS/FTD oraz rozwijającą się pandemię, która spowodowała zakłócenia w funkcjonowaniu niemal każdy aspekt życia. Pracując z osobami chorymi na ALS/FTD, członkami ich rodzin i płatnymi opiekunami, w ciągu ostatniego miesiąca zyskałem pewną perspektywę, która, mam nadzieję, będzie pomocna dla Ciebie i Twojej rodziny.

Zakłócenia rutyny – i wpływ na osoby z FTD i ALS/FTD

Pandemia Covid-19 dotknie w różny sposób osoby cierpiące na FTD lub ALS/FTD. W przypadku osób, których zachowanie i sposób myślenia uległy zmianie, jednym z najtrudniejszych wyzwań, jakiemu muszą sprostać, może być brak świadomości na temat pandemii COVID-19 oraz tego, dlaczego opiekunowie i inne osoby z ich otoczenia zmieniają swoje zachowanie. Osoba cierpiąca na FTD może nie mieć wnikliwości, cierpliwości lub zrozumienia, aby „połączyć kropki” pomiędzy tym, co słyszą przelotnie w wiadomościach, a zmianami zachodzącymi wokół niej.

Tym z nas, których bliscy cierpią na FTD, może być trudno wyjaśnić, dlaczego ludzie nie przychodzą na wizyty, dlaczego dana osoba nie może wyjść bez maski lub musi się zdezynfekować po wejściu oraz dlaczego zajęcia i wyjścia nie odbywają się zgodnie z planem. zwykły. Opiekunowie noszący maski i dezynfekujący wokół osoby z FTD mogą wydawać się im dziwni.

Co więcej, nowo zalecane środki ostrożności mogą opóźniać harmonogramy i rutyny, do których dana osoba jest przyzwyczajona. W przypadku takiego zakłócenia rutyny może pojawić się niepokój i/lub konflikt. Mogą kwestionować kroki podejmowane przez opiekuna w celu zachowania niezbędnych środków ostrożności lub zacząć się niecierpliwić. Mogą pojawiać się długotrwałe pytania o to, co robi opiekun, a osoba z FTD może nigdy „nie zobaczyć” ani nie zdać sobie sprawy, co opiekunowie robią, aby ją chronić, ze względu na ograniczoną samoświadomość i zrozumienie obecnego otoczenia.

Najlepszym rozwiązaniem w takich sytuacjach jest ustalić rutynę (nawet jeśli jest to nowa rutyna, której należy konsekwentnie przestrzegać zgodnie z wytycznymi dotyczącymi pandemii, takimi jak nakaz „zapewnienia schronienia”).

Dzięki temu osoba z FTD będzie mogła lepiej przewidzieć, czego się spodziewać. Uspokój ich. Reaguj na emocje, które wyrażają, zamiast kłócić się o proces lub logistykę tego, jak potoczą się sprawy. Na przykład, jeśli osoba z FTD jest zdenerwowana faktem, że śniadanie jest opóźnione z powodu konieczności umycia rąk, odkażania przedmiotów związanych ze śniadaniem lub konieczności noszenia przez opiekuna maski, może on powiedzieć: „Wiem, że jesteś przyzwyczajony do gorącej kawy o 8:00 Nie mogę się doczekać, aż usiądziemy i wypijemy razem kawę o 8:30”. W tym przykładzie potwierdzasz frustrację i niecierpliwość osoby z FTD, ale także ustalasz oczekiwania, które pokazują „ popyt” będzie nadal spełniony.

COVID-19: Specjalne środki ostrożności dla osób chorych na ALS/FTD

Dla osób cierpiących na ALS/FTD bardzo ważne stają się środki ostrożności dotyczące dystansu społecznego i ochrony osobistej. Biorąc pod uwagę napięcie i praktyczność mięśni twarzy i/lub możliwe ograniczenia w ruchach dłoni lub ramion, osobie z ALS/FTD założenie lub zdjęcie maski może być trudne. W tym przypadku praca opiekuna pomagającego osobie z FTD/ALS staje się bardziej istotna.

Opiekunowie muszą zachować szczególną ostrożność podczas odkażania, dezynfekcji i mycia rąk oraz całego sprzętu, którego używa osoba z ALS/FTD.

Obejmuje to dodatkowe bezpieczeństwo i obsługę dzięki karmieniu przez rurkę, urządzeniom ssącym, wentylacji, ekranom dotykowym do mówienia i trwałemu sprzętowi medycznemu, takiemu jak wózki inwalidzkie, chodziki i krzesła prysznicowe. Opiekunowie muszą nosić środki ochrony osobistej. Maski chirurgiczne N-95 naprawdę najlepiej chronią przed każdą infekcją kropelkową.

Co więcej, płatni opiekunowie muszą dopilnować, aby w przypadku kontaktu z osobami innymi niż osoba chora na ALS/FTD nie przenieśli nieświadomie infekcji. Jednym ze sposobów, w jaki płatni opiekunowie mogą to zrobić, jest przybycie do pracy z osobą z ALS/FTD, a następnie przebranie się w czysty fartuch lub ubranie na dzień pracy po przybyciu do domu osoby z FTD-ALS. Jeżeli u osoby z FTD/ALS wystąpią jakiekolwiek zmiany w stanie układu oddechowego, wydzielinie lub połykaniu, należy skontaktować się z lekarzem pierwszego kontaktu i/lub neurologiem w celu uzyskania dalszych wskazówek.

FTD, ALS/FTD i izolacja

Izolacja stanowi wyzwanie w przypadku opieki nad chorym na FTD lub ALS/FTD.

W przypadku osób chorych na ALS/FTD izolacja oznacza przestrzeganie środków ostrożności w zakresie zapobiegania infekcjom. Biorąc pod uwagę, że wizyty fizyczne osób „z zewnątrz” są zbyt ryzykowne dla osoby z ALS/FTD – i że dla wielu z nas są obecnie prawdopodobnie niewykonalne, ważne jest zbadanie możliwości regularnego kontaktu przy użyciu alternatywnych środków. Dla niektórych osób bardzo pomocna jest wizyta wideo z członkami rodziny, przyjaciółmi i innymi członkami społeczności. Można to zrobić za pomocą oprogramowania do przesyłania wiadomości wideo, takiego jak Zoom, FaceTime, Google Duo lub Skype.

Jeśli tej technologii jest „za dużo”, regularnie zaplanowane rozmowy telefoniczne (np. codziennie o 18:00, aby porozmawiać podczas kolacji) mogą pomóc w zmniejszeniu części izolacji. Wiele kościołów, synagog, meczetów i organizacji społeczności lokalnych oferuje transmisję strumieniową wideo lub nagrane wcześniej kazania, wykłady, nabożeństwa i prezentacje – a prawdopodobnie są to oferty, które odpowiadają zainteresowaniom i potrzebom Ciebie i Twojej bliskiej osoby.

Ustal harmonogram z osobą chorą na ALS/FTD, rodziną i płatnymi opiekunami. Zapisz te spotkania w codziennym harmonogramie, który będzie widoczny dla osoby z ALS/FTD, aby w miarę upływu dni pojawiały się nowe rzeczy, na które warto czekać.

W przypadku rodziny i płatnych opiekunów teraz bardziej niż kiedykolwiek musisz upewnić się, że otrzymujesz taką opiekę, jaką możesz uzyskać. Poproś znajomych i rodzinę, aby rozważyli karty podarunkowe, Amazon lub inne pakiety zamawiane pocztą, na które można kupić książki, filmy, sole do kąpieli lub inne odpusty. Upewnij się, że jesz, ćwiczysz i wysypiasz się. Użyj dziennika, nagrania audio w telefonie lub rozmowy telefonicznej z zaufanym przyjacielem, aby dać upust swoim frustracjom. Nie trzymaj rzeczy zamkniętych na boku.

Podtrzymywanie nadziei

Pamiętaj, żeby dobrze żyć. Pamiętaj, aby włączyć elementy rutyny, według których zwykle żyjesz, najlepiej jak potrafisz. Ważny jest dobry sen, zdrowe odżywianie, aktywność fizyczna i kontakty społeczne.

Jeśli prowadzisz praktykę duchową, upewnij się, że się meldujesz, na przykład za pośrednictwem czatu wideo lub telefonicznego, aby uzyskać wsparcie. Przypomnij sobie, że wykonujesz świetną robotę i że wszyscy stoimy przed wyzwaniem.

Jeśli masz pytania dotyczące FTD lub ALS/FTD i COVID-19, AFTD's Linia pomocy – dostępny również pod numerem 866-507-7222 – może udzielić wskazówek. Możesz także połączyć się ze wsparciem równorzędnym za pośrednictwem AFTD prywatna grupa na Facebooku. AFTD w dalszym ciągu oferuje zasoby ukierunkowane na różne formy FTD i COVID-19 na swojej stronie internetowej. Zachęcałbym Cię do tego udostępnij aktualizację o tym, jak sytuacja Twojej rodziny zmieniła się w wyniku pandemii COVID-19, a następnie poświęć trochę czasu na przeczytanie, jak wpływa to na innych, oraz znajdź pocieszenie i nadzieję.

W tej podróży nie ma rzeczy idealnych i dobrze jest zastosować metodę prób i błędów, aby spełnić swoje potrzeby oraz potrzeby osoby z FTD lub ALS/FTD. Być może nie uda Ci się za pierwszym razem, ale próbuj dalej. Jesteś tego wart!

Życzę Tobie i Twojej rodzinie bezpieczeństwa i spokoju podczas podróży w tych niespotykanych czasach.

Z poważaniem,
Doktor Beth K. Rush, ABPP
Klinika Mayo na Florydzie