Hvis du eller en pårørende lever med nogen form for FTD eller ALS med FTD, kræver COVID-19-pandemien nu omhyggelig opmærksomhed på to udfordrende situationer: FTD- eller ALS/FTD-rejsen og en pandemi i udvikling, der har bragt forstyrrelser i næsten alle aspekter af livet. I mit arbejde med mennesker med ALS/FTD, deres familiemedlemmer og deres betalte omsorgspersoner, har jeg fået noget perspektiv i løbet af den seneste måned, som jeg håber vil være nyttigt for dig og din familie.

Rutineforstyrrelser – og indvirkning for mennesker med FTD og ALS/FTD

Personer med FTD eller ALS/FTD vil alle blive påvirket forskelligt af COVID-19-pandemien. For personer med adfærds- og tankeændringer kan en af de sværeste udfordringer at mødes være manglende bevidsthed om COVID-19-pandemien, og hvorfor pårørende og andre omkring dem ændrer deres adfærd. Personen, der lever med FTD, har muligvis ikke indsigt, tålmodighed eller forståelse for at "sammenkoble prikkerne" mellem det, de hører i nyhederne i forbifarten, og de ændringer, der foregår omkring dem.

For dem af os med en pårørende, der har FTD, kan det være svært at forklare, hvorfor folk ikke kommer på besøg, hvorfor den enkelte ikke kan gå ud uden maske eller skal desinficere, når de kommer ind, og hvorfor aktiviteter og udflugter ikke foregår som sædvanlig. Plejere, der bærer masker og renser omkring personen med FTD, kan virke mærkelige for dem.

Yderligere kan nyligt anbefalede forholdsregler forsinke tidsplaner og rutiner, som den enkelte er vant til. Med den afbrydelse af rutinen kan der opstå agitation og/eller konflikt. De kan stille spørgsmålstegn ved eller blive utålmodige med de skridt, som en omsorgsperson tager for at følge de nødvendige forholdsregler. Der kan være udvidet spørgsmålstegn ved, hvad omsorgspersonen laver, og personen med FTD vil måske aldrig "se" eller indse, hvad omsorgspersoner gør for at beskytte dem på grund af begrænset selvbevidsthed og forståelse af det nuværende miljø.

Den bedste ting at gøre i disse situationer er at etablere en rutine (selvom det er en ny rutine, der skal følges konsekvent gennem pandemi-retningslinjerne, såsom en ordre om "ly på plads").

Dette vil give personen med FTD bedre mulighed for at forudse, hvad de kan forvente. Forsikre dem. Reager på de følelser, de udtrykker, i stedet for at skændes om processen eller logistikken for, hvordan tingene går. For eksempel, hvis personen med FTD er ked af, at morgenmaden er forsinket med behov for at vaske hænder, desinficere genstande relateret til morgenmad, eller at plejepersonalet skal bære en maske, kan plejepersonalet sige: "Jeg ved, du er vant til varm kaffe kl. 8 kan jeg ikke vente på, at vi sætter os ned og drikker vores kaffe sammen kl. 8:30" I dette eksempel anerkender du frustrationen og utålmodigheden hos personen med FTD, men sætter også en forventning, der viser " efterspørgsel” vil stadig blive imødekommet.

COVID-19: Særlige forholdsregler for personer med ALS/FTD

For dem af os med ALS/FTD bliver forholdsreglerne for social distancering og personlig beskyttelse meget vigtige. Givet ansigtets muskeltonus og praksis, og/eller mulige begrænsninger i hånd- eller armbevægelser, kan det være svært for personen med ALS/FTD at tage en maske på eller tage den af. I dette tilfælde bliver plejepersonalets arbejde, der hjælper personen med FTD/ALS, mere vigtigt.

Pårørende skal tage ekstra forholdsregler med at desinficere, desinficere og vaske hænder og alt udstyr, som personen med ALS/FTD bruger.

Dette inkluderer ekstra sikkerhed og håndtering med sondeernæring, sugeanordninger, ventilation, touchskærme til voicing og holdbart medicinsk udstyr såsom kørestole, rollatorer og brusestole. Plejere skal bære personlige værnemidler. De kirurgiske N-95 masker er virkelig de bedste til at forsvare enhver dråbebaseret infektion.

Ydermere skal lønnede pårørende sørge for, at hvis de har kontakt med andre end personen med ALS/FTD, at de ikke ubevidst overfører smitte. En måde, betalte plejere kan gøre dette på, er at ankomme på arbejde med personen med ALS/FTD og derefter skifte til rene scrubs eller påklædning til arbejdsdagen én gang i hjemmet hos personen med FTD-ALS. Hvis der er nogen ændring i respiratorisk status, sekret eller synkning for personen med FTD/ALS, skal du kontakte den primære behandler og/eller neurologen for yderligere direktiver.

FTD, ALS/FTD og isolation

Isolation er en udfordrende faktor for pleje af FTD eller ALS/FTD.

For personer med ALS/FTD er isolation implicit for at være i overensstemmelse med forholdsreglerne for forebyggelse af infektionskontrol. I betragtning af at fysiske besøg fra dem "udefra" er for risikable for personen med ALS/FTD - og at de sandsynligvis er umulige for mange af os i øjeblikket, er det vigtigt at undersøge mulighederne for regelmæssig kontakt ved hjælp af alternative midler. For nogle mennesker er et videobesøg med familiemedlemmer, venner og andre i fællesskabet virkelig nyttigt. Dette kan gøres med videobeskedsoftware såsom Zoom, FaceTime, Google Duo eller Skype.

Hvis denne teknologi er "for meget", kan regelmæssigt planlagte telefonopkald (f.eks. hver aften kl. 18.00 for at tale under middagen) hjælpe med at fjerne noget af isolationen. Mange kirker, synagoger, moskeer og lokale samfundsorganisationer har tilbudt videostreaming eller forudindspillede prædikener, foredrag, gudstjenester og præsentationer – og der er sandsynligvis tilbud, der passer til dig og din elskedes egne interesser og behov.

Lav en tidsplan med personen med ALS/FTD, familie og betalte omsorgspersoner. Skriv disse aftaler ind i dagskemaet, der kan være synligt for personen med ALS/FTD, så der er nye ting at se frem til, som dagene går.

For familie og betalte plejere skal du nu mere end nogensinde sikre dig, at du får den egenomsorg, du kan få. Bed venner og familie om at overveje gavekort, Amazon eller andre postordrede pakker til bøger, videoer, badesalt eller andre aflad. Sørg for at du spiser, træner og sover lidt. Brug en journal, en lydoptagelse på din telefon eller et telefonopkald med en betroet ven til at få luftet dine frustrationer. Opbevar ikke tingene på flaske i siden.

Opretholde håb

Husk at leve godt. Husk at inkorporere de komponenter i rutinen, som du normalt lever efter, så godt du kan. Det er vigtigt at sove godt, spise sundt og få motion og social kontakt.

Hvis du har en spirituel praksis, så sørg for at tjekke ind, måske gennem en video- eller telefonchat for at få støtte. Mind dig selv om, at du gør et godt stykke arbejde, og at vi alle står over for en udfordring.

Hvis du har spørgsmål om FTD eller ALS/FTD og COVID-19, AFTD's Hjælpelinje – også tilgængelig ved at ringe 866-507-7222 – kan give vejledning. Du kan også oprette forbindelse til peer-support gennem AFTD'er privat Facebook-gruppe. AFTD tilbyder fortsat ressourcer rettet mod de forskellige former for FTD og COVID-19 på sin hjemmeside. Det vil jeg opfordre dig til del en opdatering om, hvordan din families situation er blevet ændret af COVID-19-pandemien, og tag dig derefter tid til at læse, hvordan andre bliver påvirket, og finde trøst og finde håb.

Der er ikke noget, der hedder perfekt med denne rejse, og det er OK at have nogle "trial and error" til at opfylde dine behov og behovene hos personen med FTD eller ALS/FTD. Du får det måske ikke rigtigt første gang, men bliv ved med at prøve. Du er det værd!

Jeg ønsker dig og din familie sikkerhed og fred på jeres rejse i disse hidtil usete tider.

Med venlig hilsen
Beth K. Rush, Ph.D., ABPP
Mayo Clinic Florida