Si vous ou un être cher vivez avec une forme quelconque de DFT ou de SLA avec DFT, la pandémie de COVID-19 nécessite désormais une attention particulière à deux situations difficiles : le parcours FTD ou SLA/FTD et une pandémie en évolution qui a perturbé presque tous les aspects de la vie. Dans mon travail avec les personnes atteintes de SLA/FTD, les membres de leur famille et leurs soignants rémunérés, j'ai acquis une certaine perspective au cours du mois dernier qui, je l'espère, vous sera utile, à vous et à votre famille.

Perturbations de la routine – et impact pour les personnes atteintes de DFT et de SLA/DFT

Les personnes atteintes de FTD ou de SLA/FTD seront toutes affectées différemment par la pandémie de COVID-19. Pour les personnes dont le comportement et la pensée changent, l'un des défis les plus difficiles à relever peut être le manque de sensibilisation à la pandémie de COVID-19 et pourquoi les soignants et les autres autour d'eux modifient leur comportement. La personne vivant avec la DFT peut ne pas avoir de perspicacité, de patience ou de compréhension pour "faire le lien" entre ce qu'elle entend dans les nouvelles en passant et les changements qui se produisent autour d'elle.

Pour ceux d'entre nous qui ont un être cher atteint de DFT, il peut être difficile d'expliquer pourquoi les gens ne visitent pas, pourquoi la personne ne peut pas sortir sans masque ou doit se désinfecter une fois entrée, et pourquoi les activités et les sorties ne se déroulent pas comme prévu. habituel. Les soignants portant des masques et désinfectant autour de la personne atteinte de DFT peuvent leur sembler étranges.

De plus, les précautions nouvellement recommandées peuvent retarder les horaires et les routines auxquels la personne est habituée. Avec cette perturbation de la routine, une agitation et/ou un conflit peuvent émerger. Ils peuvent remettre en question ou s'impatienter des mesures prises par un soignant pour suivre les précautions nécessaires. Il peut y avoir un questionnement prolongé sur ce que fait le soignant et la personne atteinte de DFT peut ne jamais "voir" ou réaliser ce que les soignants font pour la protéger en raison d'une conscience de soi et d'une compréhension restreintes de l'environnement actuel.

La meilleure chose à faire dans ces situations est de établir une routine (même s'il s'agit d'une nouvelle routine qui doit être suivie de manière cohérente tout au long des directives pandémiques telles qu'une ordonnance de "refuge sur place").

Cela permettra à la personne atteinte de DFT de mieux anticiper à quoi s'attendre. Rassurez-les. Répondez à l'émotion qu'ils expriment, plutôt que de discuter du processus ou de la logistique de la façon dont les choses se passent. Par exemple, si la personne atteinte de DFT est contrariée que le petit-déjeuner soit retardé avec la nécessité de se laver les mains, de désinfecter les articles liés au petit-déjeuner ou que le soignant doive porter un masque, le soignant peut dire : « Je sais que tu es habitué au café chaud à 8 heures du matin, j'ai hâte que nous nous asseyions et que nous prenions notre café ensemble à 8h30. » Dans cet exemple, vous reconnaissez la frustration et l'impatience de la personne atteinte de DFT, mais vous définissez également une attente qui montre la la demande » sera toujours satisfaite.

COVID-19 : Précautions spéciales pour les personnes atteintes de SLA/FTD

Pour ceux d'entre nous atteints de SLA/FTD, les précautions de distanciation sociale et de protection personnelle deviennent très importantes. Compte tenu du tonus musculaire facial et de la pratique, et/ou des restrictions possibles dans les mouvements de la main ou du bras, il peut être difficile pour la personne atteinte de SLA/FTD de mettre un masque ou de l'enlever. Dans ce cas, le travail de l'aidant aidant la personne atteinte de DFT/SLA devient plus essentiel.

Les soignants doivent prendre des précautions supplémentaires pour désinfecter, désinfecter et laver les mains et tout l'équipement que la personne atteinte de SLA/FTD utilise.

Cela inclut une sécurité et une manipulation supplémentaires avec des sondes d'alimentation, des dispositifs d'aspiration, une ventilation, des écrans tactiles pour la voix et des équipements médicaux durables tels que des fauteuils roulants, des déambulateurs et des chaises de douche. Les soignants doivent porter des équipements de protection individuelle. Les masques chirurgicaux N-95 sont vraiment les meilleurs pour défendre toute infection à base de gouttelettes.

De plus, les soignants rémunérés doivent s'assurer que s'ils sont en contact avec des personnes autres que la personne atteinte de SLA/FTD, ils ne transmettent pas l'infection sans le savoir. Une façon pour les soignants rémunérés de le faire est d'arriver au travail avec la personne atteinte de SLA/FTD, puis de passer à des blouses ou des vêtements propres pour la journée de travail une fois au domicile de la personne atteinte de SLA-FTD. S'il y a un changement dans l'état respiratoire, les sécrétions ou la déglutition de la personne atteinte de DFT/SLA, contactez le fournisseur de soins primaires et/ou le neurologue pour obtenir des directives supplémentaires.

FTD, ALS/FTD et isolement

L'isolement est un facteur difficile pour la prestation de soins pour FTD ou ALS/FTD.

Pour les personnes atteintes de SLA/FTD, l'isolement est implicite au respect des précautions de prévention des infections. Étant donné que les visites physiques de personnes « de l'extérieur » sont trop risquées pour la personne atteinte de SLA/DFT - et qu'elles sont probablement irréalisables pour beaucoup d'entre nous à l'heure actuelle, il est important d'explorer les options de contact régulier en utilisant d'autres moyens. Pour certaines personnes, une visite vidéo avec des membres de la famille, des amis et d'autres membres de la communauté est vraiment utile. Cela peut être fait avec un logiciel de messagerie vidéo tel que Zoom, FaceTime, Google Duo ou Skype.

Si cette technologie est «trop», des appels téléphoniques réguliers (ex: tous les soirs à 18 h pour parler pendant le dîner) peuvent aider à éliminer une partie de l'isolement. De nombreuses églises, synagogues, mosquées et organisations communautaires locales proposent des diffusions vidéo ou des sermons, conférences, services et présentations préenregistrés - et il existe probablement des offres qui conviennent à vous et à vos propres intérêts et besoins.

Établissez un horaire avec la personne atteinte de SLA/DFT, la famille et les soignants rémunérés. Écrivez ces rendez-vous dans l'horaire quotidien qui peut être visible par la personne atteinte de SLA/FTD, afin qu'il y ait de nouvelles choses à attendre au fil des jours.

Pour les membres de la famille et les aidants rémunérés, maintenant plus que jamais, vous devez vous assurer que vous obtenez tous les soins personnels que vous pouvez obtenir. Demandez à vos amis et à votre famille d'envisager des cartes-cadeaux, Amazon ou d'autres colis commandés par correspondance pour des livres, des vidéos, des sels de bain ou d'autres indulgences. Assurez-vous de manger, de faire de l'exercice et de dormir un peu. Utilisez un journal, un enregistrement audio sur votre téléphone ou un appel téléphonique avec un ami de confiance pour évacuer vos frustrations. Ne gardez pas les choses en bouteille à côté.

Soutenir l'espoir

N'oubliez pas de bien vivre. N'oubliez pas d'intégrer les éléments de la routine que vous vivez normalement, du mieux que vous pouvez. Il est important de bien dormir, de manger sainement, de faire de l'exercice et d'avoir des contacts sociaux.

Si vous avez une pratique spirituelle, assurez-vous de vous enregistrer, peut-être par le biais d'une vidéo ou d'un chat téléphonique pour obtenir de l'aide. Rappelez-vous que vous faites un excellent travail et que nous sommes tous confrontés à des défis.

Si vous avez des questions sur FTD ou ALS/FTD et COVID-19, l'AFTD Ligne d'assistance – également joignable en appelant le 866-507-7222 – peut fournir des conseils. Vous pouvez également vous connecter avec un soutien par les pairs via AFTD groupe Facebook privé. L'AFTD continue d'offrir des ressources ciblant les différentes formes de FTD et de COVID-19 sur son site internet. je vous encouragerais à partager une mise à jour sur la façon dont la situation de votre famille a été modifiée par la pandémie de COVID-19, puis prenez le temps de lire comment les autres sont touchés, et trouvez du réconfort et de l'espoir.

Il n'y a rien de parfait dans ce voyage, et il est normal d'avoir quelques «essais et erreurs» pour répondre à vos besoins et aux besoins de la personne atteinte de DFT ou de SLA/FTD. Vous ne réussirez peut-être pas du premier coup, mais continuez d'essayer. Vous le valez bien!

Je vous souhaite, à vous et à votre famille, sécurité et paix pendant votre voyage, en ces temps sans précédent.

Sincèrement,
Beth K. Rush, Ph.D., ABPP
Mayo Clinic Floride