Wenn Sie oder ein geliebter Mensch mit irgendeiner Form von FTD oder ALS mit FTD leben, erfordert die COVID-19-Pandemie jetzt besondere Aufmerksamkeit für zwei herausfordernde Situationen: die FTD- oder ALS/FTD-Reise und eine sich entwickelnde Pandemie, die zu Störungen geführt hat fast jeden Aspekt des Lebens. In meiner Arbeit mit Menschen mit ALS/FTD, ihren Familienmitgliedern und ihren bezahlten Betreuern habe ich im letzten Monat einige Perspektiven gewonnen, von denen ich hoffe, dass sie Ihnen und Ihrer Familie helfen werden.

Unterbrechungen der Routine – und Auswirkungen für Menschen mit FTD und ALS/FTD

Personen mit FTD oder ALS/FTD werden alle unterschiedlich von der COVID-19-Pandemie betroffen sein. Für Personen mit Verhaltens- und Denkänderungen kann eine der schwierigsten Herausforderungen darin bestehen, dass sie sich der COVID-19-Pandemie nicht bewusst sind und wissen, warum Betreuer und andere Personen in ihrem Umfeld ihr Verhalten ändern. Die Person, die mit FTD lebt, hat möglicherweise keine Einsicht, Geduld oder Verständnis, um „die Punkte zu verbinden“ zwischen dem, was sie in den Nachrichten nebenbei hört, und den Veränderungen, die um sie herum vor sich gehen.

Für diejenigen von uns mit einer geliebten Person, die FTD hat, kann es schwer zu erklären sein, warum die Leute nicht zu Besuch kommen, warum die Person nicht ohne Maske ausgehen kann oder sich nach dem Eintreten desinfizieren muss und warum Aktivitäten und Ausflüge nicht so stattfinden üblich. Pflegekräfte, die Masken tragen und in der Nähe der Person mit FTD desinfizieren, können ihnen seltsam erscheinen.

Darüber hinaus können neu empfohlene Vorsichtsmaßnahmen Zeitpläne und Routinen verzögern, an die die Person gewöhnt ist. Mit dieser Unterbrechung der Routine können Unruhe und/oder Konflikte entstehen. Sie können die Schritte, die eine Pflegekraft unternimmt, um die notwendigen Vorsichtsmaßnahmen zu befolgen, in Frage stellen oder ungeduldig werden. Es kann sein, dass ausführlich hinterfragt wird, was die Pflegekraft tut, und die Person mit FTD „sieht“ oder erkennt möglicherweise nie, was die Pflegekraft tut, um sie zu schützen, weil sie nur eingeschränkte Selbstwahrnehmung und ein eingeschränktes Verständnis der aktuellen Umgebung hat.

Das Beste, was Sie in diesen Situationen tun können, ist, es zu tun eine Routine etablieren (auch wenn es sich um eine neue Routine handelt, die durch die Pandemie-Richtlinien wie eine „Shelter-in-Place“-Anordnung konsequent befolgt werden muss).

Dadurch kann die Person mit FTD besser vorhersehen, was sie erwartet. Beruhige sie. Reagieren Sie auf die Emotionen, die sie ausdrücken, anstatt über den Prozess oder die Logistik zu streiten, wie die Dinge laufen. Wenn sich die Person mit FTD beispielsweise darüber aufregt, dass das Frühstück verzögert wird, weil Hände gewaschen werden müssen, Gegenstände im Zusammenhang mit dem Frühstück desinfiziert werden müssen oder dass die Pflegekraft eine Maske tragen muss, kann die Pflegekraft sagen: „Ich weiß, dass Sie an heißen Kaffee gewöhnt sind um 8:00 Uhr kann ich es kaum erwarten, dass wir uns um 8:30 Uhr zusammensetzen und unseren Kaffee trinken.“ In diesem Beispiel erkennen Sie die Frustration und Ungeduld der Person mit FTD an, setzen aber auch eine Erwartung, die zeigt, dass „ Nachfrage“ noch gedeckt werden.

COVID-19: Besondere Vorsichtsmaßnahmen für Menschen mit ALS/FTD

Für diejenigen von uns mit ALS/FTD werden die Vorsichtsmaßnahmen für soziale Distanzierung und persönlichen Schutz sehr wichtig. Angesichts des Gesichtsmuskeltonus und der Praxis und/oder möglicher Einschränkungen der Hand- oder Armbewegung kann es für die Person mit ALS/FTD schwierig sein, eine Maske aufzusetzen oder abzunehmen. In diesem Fall wird die Arbeit der Pflegekraft, die die Person mit FTD/ALS unterstützt, wichtiger.

Betreuer müssen beim Desinfizieren, Desinfizieren und Waschen der Hände und aller Geräte, die die Person mit ALS/FTD verwendet, besondere Vorsicht walten lassen.

Dazu gehören zusätzliche Sicherheit und Umgang mit Sondenernährung, Absauggeräten, Beatmung, Touchscreens für die Sprachausgabe und langlebige medizinische Geräte wie Rollstühle, Gehhilfen und Duschstühle. Pflegekräfte müssen persönliche Schutzausrüstung tragen. Die chirurgischen N-95-Masken schützen wirklich am besten vor Tröpfcheninfektionen.

Darüber hinaus müssen bezahlte Pflegekräfte sicherstellen, dass sie bei Kontakt mit anderen Personen als der Person mit ALS/FTD nicht unwissentlich eine Infektion übertragen. Eine Möglichkeit für bezahlte Pflegekräfte, dies zu tun, besteht darin, mit der Person mit ALS/FTD zur Arbeit zu kommen und dann in der Wohnung der Person mit FTD-ALS saubere Kittel anzuziehen oder sich für den Arbeitstag anzuziehen. Wenn es bei der Person mit FTD/ALS zu einer Änderung des Atmungsstatus, der Sekrete oder des Schluckens kommt, wenden Sie sich für weitere Anweisungen an den Hausarzt und/oder Neurologen.

FTD, ALS/FTD und Isolierung

Isolation ist ein herausfordernder Faktor für die Pflege von FTD oder ALS/FTD.

Für Menschen mit ALS/FTD ist die Isolation implizit die Einhaltung der Vorsichtsmaßnahmen zur Infektionskontrolle. Angesichts der Tatsache, dass physische Besuche von „draußen“ für die Person mit ALS/FTD zu riskant sind und für viele von uns derzeit wahrscheinlich nicht durchführbar sind, ist es wichtig, Möglichkeiten für regelmäßigen Kontakt mit alternativen Mitteln zu erkunden. Für manche Menschen ist ein Videobesuch bei Familienmitgliedern, Freunden und anderen in der Gemeinde wirklich hilfreich. Dies kann mit Video-Messaging-Software wie Zoom, FaceTime, Google Duo oder Skype erfolgen.

Wenn diese Technologie „zu viel“ ist, können regelmäßig geplante Telefonanrufe (z. B. jeden Abend um 18 Uhr, um während des Abendessens zu sprechen) helfen, einen Teil der Isolation aufzuheben. Viele Kirchen, Synagogen, Moscheen und lokale Gemeinschaftsorganisationen bieten Video-Streaming oder vorab aufgezeichnete Predigten, Vorträge, Gottesdienste und Präsentationen an – und es gibt wahrscheinlich Angebote, die Ihren eigenen Interessen und Bedürfnissen und denen Ihrer Angehörigen entsprechen.

Erstellen Sie einen Zeitplan mit der Person mit ALS/FTD, der Familie und den bezahlten Betreuern. Schreiben Sie diese Termine in den Tagesplan, der für die Person mit ALS/FTD sichtbar ist, damit Sie sich im Laufe der Tage auf neue Dinge freuen können.

Für Familienangehörige und bezahlte Pflegekräfte müssen Sie heute mehr denn je sicherstellen, dass Sie jede Selbstversorgung erhalten, die Sie bekommen können. Bitten Sie Freunde und Familie, Geschenkkarten, Amazon- oder andere per Post bestellte Pakete für Bücher, Videos, Badesalz oder andere Ablässe in Betracht zu ziehen. Achte darauf, dass du isst, Sport treibst und etwas schläfst. Verwenden Sie ein Tagebuch, eine Audioaufnahme auf Ihrem Telefon oder ein Telefongespräch mit einem vertrauenswürdigen Freund, um Ihrem Frust Luft zu machen. Bewahren Sie die Dinge nicht in Flaschen auf.

Hoffnung aufrechterhalten

Denken Sie daran, gut zu leben. Denken Sie daran, die Komponenten der Routine, nach denen Sie normalerweise leben, so gut wie möglich zu integrieren. Wichtig sind guter Schlaf, gesunde Ernährung, Bewegung und soziale Kontakte.

Wenn Sie eine spirituelle Praxis haben, stellen Sie sicher, dass Sie sich melden, vielleicht über einen Video- oder Telefon-Chat, um Unterstützung zu erhalten. Erinnern Sie sich daran, dass Sie einen großartigen Job machen und dass wir alle vor Herausforderungen stehen.

Wenn Sie Fragen zu FTD oder ALS/FTD und COVID-19, AFTDs haben HelpLine – auch unter der Rufnummer 866-507-7222 erreichbar – können Sie beraten. Sie können sich auch über AFTDs mit Peer-Support verbinden private Facebook-Gruppe. AFTD bietet weiterhin Ressourcen an, die auf die verschiedenen Formen von FTD und COVID-19 abzielen auf seiner Website. Ich würde Sie dazu ermutigen ein Update teilen darüber, wie sich die Situation Ihrer Familie durch die COVID-19-Pandemie verändert hat, und nehmen Sie sich dann die Zeit, zu lesen, wie andere betroffen sind, und finden Sie Trost und Hoffnung.

So etwas wie perfekt gibt es bei dieser Reise nicht, und es ist in Ordnung, etwas „Versuch und Irrtum“ zu haben, um Ihre Bedürfnisse und die Bedürfnisse der Person mit FTD oder ALS/FTD zu erfüllen. Sie werden es vielleicht nicht beim ersten Mal richtig machen, aber versuchen Sie es weiter. Sie sind es wert!

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie Sicherheit und Frieden auf Ihrer Reise in diesen beispiellosen Zeiten.

Aufrichtig,
Beth K. Rush, Ph.D., ABPP
Mayo-Klinik Florida