przez Christina Kamarauskas

Mój tata zawsze był facetem, który emanował twardą powłoką. Jednak jeśli chodzi o święta, był totalnym mięczakiem i dzieckiem w sercu. Chociaż wiele osób w jego życiu mogło nie dostrzegać tej strony jego charakteru, ci najbliżsi wiedzieli, jak bardzo lubił świąteczne aktywności. Te, które wyróżniały się dla mnie jako jego ulubione, to rzeźbienie dyń, farbowanie jajek wielkanocnych i dekorowanie choinki błyszczącymi sznurkami cekinów. Te proste tradycje i radosne chwile z moim tatą dały jedne z najlepszych wspomnień, o jakie dziecko może prosić.

Walka mojego taty z FTD była tak trudna do obserwowania. Doszedł do punktu, w którym nie jest w stanie mówić ani chodzić. Jednak gdy z nim rozmawiamy, widać wyraźnie, że jego zrozumienie jest nienaruszone. Fakt, że rozumie, co mówimy, ale nie potrafi się z nami komunikować, wydaje się tak niesprawiedliwy. Bardzo się staram cieszyć, że nasze wiadomości o miłości wciąż do niego docierają, ale jego niezdolność do kontynuowania rozmowy wydaje się szczególnie okrutna.

W świetle wielu strat, których doznaliśmy z powodu FTD, postanowiłam kontynuować tworzenie pozytywnych wspomnień i wypełniać nasze świąteczne aktywności radością. Zamiast pozwolić sobie na złość, że mój tata nie może już rzeźbić dyń, postanowiłam stworzyć nową tradycję. Kładąc dużą dynię na stole przed moim tatą, dałam mu marker do ręki. Po tym, jak poprosiłam go o napisanie swojego imienia na dyni, powiedziałam mu, że zamierzam powiedzieć na głos słowo, które moim zdaniem go opisuje, a jeśli się zgodzi, powinien kiwnąć głową i dodamy to słowo do dyni. Kiedy podzieliłam się z nim wszystkimi cechami, które w nim widzę i podziwiam, oczywiście kiwnął głową na znak zgody i każdą z nich napisaliśmy na dyni. Dało mi to nie tylko okazję, aby przypomnieć mojemu tacie, jak niesamowity jest w moich oczach, ale także stworzyliśmy razem nową tradycję.

Mój ulubiony moment z tego dnia to ten, kiedy zapytałem go, czy jest przystojny. Nie tylko kiwnął głową z entuzjazmem, ale też uśmiechnął się, co graniczyło ze słyszalnym śmiechem. Po raz kolejny stało się jasne, że mój tata jest nadal ze mną, pomimo braku głosu i wszelkich wątpliwości, jakie mogą mieć inni. Niezależnie od tego, czy mój tata zachowa to wspomnienie, czy nie, dzieliliśmy ten wyjątkowy moment – taki, którego z pewnością nigdy nie zapomnę.

Jeśli wyniesiesz coś z naszej historii, niech to będzie to – nie możesz zrezygnować z ukochanej osoby, nawet jeśli FTD jest dla was obojga trudne. Powiedz im, jak wiele dla ciebie znaczą. Kiedy stracą głos lub mobilność? Musisz zostać ich obrońcą, ich rękami i nogami. Mów w ich imieniu. Przejdź przez to razem z nimi. I stwórz i pielęgnuj wszelkie przebłyski radości, jakie możesz na drodze FTD. Rozsyp je wszędzie, jak lśniące pasma cekinów.