przez Brandon F.

W wieku 24 lat i jako pełnoetatowa opiekunka mojej mamy przez ostatnie pięć lat, otrzymałam przymusową edukację – przyspieszony kurs „życia z FTD”. W przypadku mojej mamy przyczyną jej FTD jest mutacja Gen VCP. Początek jej choroby sprawił, że w wieku 19 lat rzuciłam studia, abym mogła zostać głową rodziny i opiekować się nią i moją młodszą siostrą. Praca opiekuna i rzecznika osoby, która ma trudności z rozumowaniem, rozumieniem i mówieniem, jest krytyczna: po pierwsze, aby upewnić się, że otrzyma prawidłową diagnozę, a następnie zapewnić jej jak najlepszą jakość życia, jednocześnie opowiadając się za leczeniem i wyleczeniem.

Podczas całego procesu diagnostycznego lekarze, klinicyści i pracownicy socjalni udzielali mi tej samej rady: „Pamiętaj, aby dbać o siebie”. Jako 19-latka, która po raz pierwszy wcieliła się w rolę opiekuna, nie mogłam w pełni zrozumieć, co mieli na myśli, i szczerze mówiąc, nie sądziłam, aby osoby udzielające porad faktycznie rozumiały całą odpowiedzialność, która teraz spoczywała na moich barkach. Tak więc, chociaż odpowiadałam słowami: „Tak zrobię, dziękuję”, w rzeczywistości grzecznie ignorowałam ich wskazówki.

Teraz zdaję sobie sprawę, że przyjąłem błędne przekonanie, że bycie dobrym opiekunem wymaga poświęcenia 100% swojego czasu, energii i skupienia wyłącznie na opiekę nad ukochaną osobą. Powoli (i nieco niechętnie) doszedłem do wniosku, że perfekcja nie jest możliwa. Po tym, jak wyczerpałem się, dowiedziałem się z pierwszej ręki, że wszyscy potrzebujemy odpoczynku, aby być skutecznym opiekunem.

Kiedy myślę o poświęceniach, które ja – i wszyscy opiekunowie i rzecznicy FTD – ponoszę, jedną rzeczą, która mnie motywuje, jest świadomość, że nadal mogę kierować swoim życiem, nawet jeśli tylko w małych kwestiach. Mogę stawiać na pierwszym miejscu proste radości, takie jak słuchanie muzyki, którą kocham, lub zaspokajanie swojej potrzeby jedzenia, na które mam ochotę. Z drugiej strony moja mama nie ma już możliwości kontrolowania nawet najmniejszych i najbardziej rutynowych aspektów swojego życia. Nie może wybierać, jak wchodzi w interakcje ze światem. I chociaż nigdy nie będę w stanie w pełni zrekompensować tej straty, mogę nadal zapewniać jej najlepszą możliwą jakość życia.

Choć orędowanie za moją mamą pozostaje moim priorytetem, zdaję sobie również sprawę, że aby być wytrwałą orędowniczką i oddaną opiekunką, której moja mama potrzebuje i na którą zasługuje, muszę również poświęcić czas i energię na opiekę nad sobą. Nasze role rodzic-dziecko mogły zostać odwrócone przez FTD, ale wiem, że miłość mojej mamy do mnie pozostaje i gdyby mogła, powiedziałaby mi, abym dbała o siebie tak samo dobrze, jak ja dbam o nią.