af Brandon F.

Som 24-årig og som fuldtidsplejer for min mor i de sidste fem år, har jeg modtaget en ufrivillig uddannelse – et lynkursus i "livet med FTD." I min mors tilfælde er årsagen til hendes FTD en mutation af VCP-gen. Begyndelsen af hendes sygdom fik mig til at droppe ud af college som 19-årig, så jeg kunne blive overhoved for vores husstand og tage mig af hende og min yngre søster. Jobbet som pårørende og fortaler for en person, der har svært ved at ræsonnere, forstå og tale, er afgørende: For det første at sikre, at de får den rigtige diagnose, og derefter at give den bedst mulige livskvalitet, samtidig med at man taler for behandling og en helbrede.

Gennem hele den diagnostiske proces tilbød læger, klinikere og socialarbejdere mig alle det samme råd: "Sørg for at passe på dig selv." Som 19-årig, der for første gang påtog sig rollen som omsorgsperson, kunne jeg ikke helt forstå, hvad de betød, og ærligt talt troede jeg ikke, at de, der gav rådene, faktisk forstod alt det ansvar, der nu hvilede på. mine skuldre. Så mens jeg svarede med ordene: "Jeg vil, tak", så ignorerede jeg i virkeligheden høfligt deres vejledning.

Jeg indser nu, at jeg adopterede den falske tro på, at det at være en god omsorgsperson kræver at dedikerer 100% af din tid, energi og fokus udelukkende til at tage sig af din elskede. Langsomt (og lidt modvilligt) er jeg kommet til den konklusion, at perfektion ikke er mulig. Efter at have slidt mig selv ned og ud, har jeg lært på egen hånd, at vi alle har brug for hvile for at være en effektiv omsorgsperson.

Når jeg reflekterer over de ofre, jeg – og alle FTD-plejere og fortalere – yder, er en ting, der motiverer mig, at vide, at jeg stadig får styr på mit eget liv, selvom det kun er på små måder. Jeg kan prioritere simple glæder, såsom at lytte til musik, som jeg elsker, eller at få fat i en mad, som jeg har haft lyst til. Omvendt har min mor ikke længere evnen til at kontrollere selv de mindste og mest rutineprægede aspekter af sit liv. Hun kan ikke vælge, hvordan hun interagerer med verden. Og selvom jeg aldrig fuldt ud kan kompensere for dette tab, kan jeg fortsætte med at give hende den bedst mulige livskvalitet.

Selvom det fortsat er min topprioritet at tale for min mor, indser jeg også, at for at være den vedholdende fortaler og dedikerede omsorgsperson, som min mor har brug for og fortjener, skal jeg også bruge tid og energi på egenomsorg. Vores forældre-barn-roller er måske blevet omvendt af FTD, men jeg ved, at min mors kærlighed til mig forbliver, og hvis hun kunne, ville hun fortælle mig, at jeg skulle passe lige så godt på mig selv, som jeg tager af hende.