Gdy Ty lub ktoś, kogo kochasz, otrzyma diagnozę FTD, mogą pojawić się pytania i obawy dotyczące możliwości samodzielnego życia z FTD. Postęp i nasilenie objawów u osoby zdiagnozowanej będą miały duży wpływ na decyzję, ale samodzielne życie we wczesnych stadiach FTD może być możliwe dla niektórych.

Utrzymanie tego poziomu niezależności wymaga dokładnego zrozumienia objawów, zagrożeń, dostępnego wsparcia i usług społecznych, a także szczerej i ciągłej oceny mocnych stron i umiejętności danej osoby. Określ, jakie czynności osoba cierpiąca na FTD może bezpiecznie wykonywać samodzielnie, a które będą wymagały pomocy i wsparcia z zewnątrz. Jeśli to możliwe, podczas dokonywania tych ustaleń skonsultuj się ze specjalistami zajmującymi się terapią zajęciową, logopedią i fizjoterapią.

Członkowie rodziny, agencje opieki społecznej i/lub opiekunowie powinni być zaangażowani w regularne monitorowanie sytuacji, aby w razie potrzeby możliwe było wprowadzenie zmian w opiece. W przypadku osób, które nie mają lokalnych członków rodziny lub opiekunów, którzy mogliby pomóc w monitorowaniu ich sytuacji życiowej, można zwrócić się do kierowników spraw z lokalnych ośrodków pomocy osobom starszym i niepełnosprawnym lub kierowników ds. prywatnej opieki w celu oceny zmieniających się w czasie potrzeb w zakresie opieki.

U Kathy Lopez z hrabstwa Orange w Kalifornii trzy lata temu zdiagnozowano FTD i od tego czasu może nadal żyć samodzielnie. Ponieważ Kathy nie ma w pobliżu członków rodziny ani bliskich przyjaciół, którzy mogliby pomagać jej w codziennych potrzebach, nauczyła się dostosowywać swój styl życia, aby dostosować się do zmian związanych z diagnozą.

Tworzenie rutyn i szczegółowej listy codziennych zadań związanych z finansami, spotkaniami, transportem, lekami, higieną osobistą i utrzymaniem domu może ułatwić życie w pojedynkę. Aby być na bieżąco z codziennymi zadaniami, Kathy korzysta z pisemnych notatek w swoim kalendarzu i przypomnień na smartfonie. Korzysta także z narzędzi technologii wspomagających, takich jak smartwatch i urządzenie z obsługą Alexa, aby ustawiać przypomnienia i alarmy dotyczące np. gotowania, prania, przyjmowania leków i zapamiętywania ważnych spotkań.

„Wszystkie przypomnienia, które ustawiłem na Alexie, pojawiają się na moim zegarku. Nawet jeśli nie ma mnie w domu, na moim zegarku nadal włącza się przypomnienie” – powiedziała Lopez.

Planowanie automatycznych płatności rachunków, zatrudnienie doradcy finansowego lub skorzystanie z pomocy zaufanego przyjaciela do nadzorowania Twoich kont może być korzystne, jeśli chodzi o zarządzanie finansami. Kathy sugeruje również złożenie wniosku o pomoc finansową dostosowaną do potrzeb osób cierpiących na demencję, np Dotacja AFTD Comstock na jakość życia, co pozwoliło jej nadążać za kosztami związanymi z artykułami spożywczymi, transportem i technologiami wspomagającymi.

AFTD utrzymuje kompleksową lista zasobów na naszej stronie internetowej, które są pomocne dla osób, u których zdiagnozowano FTD, niezależnie od tego, czy mieszkają samodzielnie, z bliską osobą, czy w ośrodku opiekuńczym. Ponadto poniższe zasoby mogą pomóc Ci określić, czy i jak długo Ty lub Twoja bliska osoba możecie mieszkać sami oraz jakie wsparcie będzie potrzebne, aby zapewnić sobie bezpieczeństwo:

Narzędzia umożliwiające określenie bezpiecznego życia osoby chorej na demencję

• Wskazówki, jak żyć samotnie z demencją we wczesnym stadium (Krajowy Instytut ds. Starzenia się)
• Zalecenia dotyczące praktyki opieki nad demencją dla profesjonalistów pracujących w domu (pdf): Stowarzyszenie Alzheimera

Zasoby umożliwiające uzyskanie dodatkowej opieki domowej

• Lokalizator opieki dla osób starszych
• Stowarzyszenie Opieki nad Starzeniem się Życia
• Wyszukiwarka zasobów społeczności

Podróż FTD dla każdego wygląda inaczej. Ze względu na postępujący charakter choroby każda osoba będzie musiała współpracować z opiekunami zawodowymi i rodzinnymi w celu ustalenia planu przyszłej opieki. Wykonanie tego tak wcześnie, jak to możliwe, ma kluczowe znaczenie, ponieważ pozwala osobie żyjącej na FTD uczestniczyć w wyborze sposobu otrzymania opieki, gdy nie będzie już mogła mieszkać sama.