AFTD z radością informuje, że sprawozdania kongresowe dotyczące projektów ustaw o budżecie na rok fiskalny 2026 w Senacie i Izbie Reprezentantów w zakresie pracy, zdrowia i usług społecznych, edukacji i powiązanych agencji (LHHS) zawierają sformułowania zachęcające do prowadzenia badań na temat FTD.

Raport komisji LHHS Senatu podkreśla pilną potrzebę odkrywania biomarkerów w różnych populacjach, długoterminowych badań, takich jak ARTFL LEFFTDS Podłużne zwyrodnienie płata czołowo-skroniowego (ALLFTD) które umożliwiają prowadzenie badań klinicznych, a także stworzenie bezpiecznej sieci umożliwiającej szerokie udostępnianie badań i próbek biologicznych. Raport podkreśla również znaczenie badań dostosowanych kulturowo, innowacyjnych projektów badań i inkluzywnej rekrutacji, dostrzegając wyjątkowe wyzwania związane z badaniem rzadkiej demencji, takiej jak FTD, która często dotyka osoby w młodszym wieku.

Projekt ustawy Izby Reprezentantów dotyczący LHHS na rok fiskalny 2026 również uznaje potrzebę dalszych inwestycji w badania nad chorobą Alzheimera i otępieniami związanymi z chorobą Alzheimera (AD/ADRD) oraz podkreśla znaczenie badań longitudinalnych, takich jak ALLFTD. Uwzględnienie zapisów zarówno Izby Reprezentantów, jak i Senatu świadczy o dwupartyjnym poparciu dla kontynuacji inicjatyw badawczych Narodowych Instytutów Zdrowia (NIH) nad demencją i otępieniem związanym z chorobą Alzheimera (FTD).

Pomimo prac nad ustawami o finansowaniu LHHS, Kongres stoi w tym roku przed trudnym procesem przyznawania środków. Podczas gdy Senat uchwalił dwupartyjny projekt ustawy o LHHS, który nieznacznie zwiększa finansowanie NIH w porównaniu z rokiem fiskalnym 2025, wersja Izby Reprezentantów utrzymuje finansowanie na poziomie zbliżonym do stabilnego. Istnieją również inne istotne różnice między tymi dwoma projektami ustaw, a ich pogodzenie będzie miało kluczowe znaczenie.

Dla społeczności FTD uznanie priorytetów badawczych dotyczących FTD w raportach Senatu i Izby Reprezentantów jest zachęcającym kamieniem milowym i podkreśla wagę badań nad demencją w Narodowym Instytucie Zdrowia (NIH). NIH inwestuje obecnie ponad 14 miliardów dolarów rocznie w badania nad chorobą Alzheimera i ADRD, a finansowanie badań nad FTD stale rośnie w ciągu ostatniej dekady dzięki orędownictwo ze strony rodzin, badaczy i organizacji takich jak AFTDOstateczne poziomy finansowania na rok fiskalny 2026 określą, w jakim stopniu NIH będzie mógł rozszerzyć zakres odkryć biomarkerów, infrastrukturę danych i gotowość do badań klinicznych nad FTD i innymi demencjami.

Uznanie badań nad FTD przez komisję LHHS to znaczący krok naprzód dla społeczności FTD. Jesteśmy wdzięczni komisjom ds. środków finansowych Izby Reprezentantów i Senatu za utrzymanie priorytetów w badaniach nad demencją, a także wszystkim naszym działaczom, którzy pomogli podnieść poziom potrzeb osób i rodzin zmagających się z FTD. Razem możemy wykorzystać ten impet…wyraź swoją opinię już dziś za pośrednictwem naszej kampanii e-mailowej używając poniższego przycisku.