Święta mogą uwydatnić wszystko, co wiąże się z życiem z FTD, ale mogą też stać się okazją do adaptacji i tworzenia nowych sposobów nawiązywania relacji. Dla rodzin zmagających się z FTD kluczem nie jest próba odtworzenia tego, co było, ale odkrycie tego, co może być.

Jako choroba postępująca, FTD wpływa na spotkania rodzinne w różny sposób, w zależności od stopnia zaawansowania neurodegeneracji i zrozumienia przyszłych wydarzeń. Na początku zmiany mogą nie być konieczne i można zacząć edukować dalszą rodzinę na temat FTD. Jeśli konieczna jest modyfikacja tradycji, nie jest to niczyja wina, a raczej wynik diagnozy FTD.

Jeden z członków rodziny opisał swoją adaptację: “Proszę go, żeby opowiadał dowcipy, coś, co zawsze lubił i nadal w większości potrafi, mimo że słyszałam je tysiące razy”. Inny stwierdził, że po przejściu od wyszukanej wymiany prezentów do prostych, łatwych do opanowania skarpet, wszyscy nadal mogli uczestniczyć w wręczaniu prezentów, ale w bardziej kontrolowany sposób. To świadome wybory – skupienie się na radości i byciu razem. Każdy rozumie, jak samo siedzenie z bliską osobą może przynieść więź i dobre samopoczucie, niezależnie od jej stanu zdrowia. Dla osób z diagnozą święta mogą uwypuklić utratę niezależności i zdolności podejmowania decyzji. “Zawsze gościłam rodzinę, a teraz musiałam zmienić swoje nastawienie i pójść do córki” – zauważyła jedna z nich. Uświadomienie sobie, że osoba z diagnozą może odczuwać żal i stratę, może złagodzić lęk i frustrację. Znalezienie małych obszarów zaangażowania – czy to spędzenie czasu z mamą, czy wspólne pieczenie ciasta – może pomóc w podtrzymaniu tradycji i więzi, nawet gdy okres świąteczny podkreśla zmiany.

Jak może wyglądać ten dzień?

Adaptacja nie umniejsza znaczenia świąt, nawet jeśli zachodzą w nich zmiany. Może to oznaczać organizowanie mniejszych spotkań, przyjmowanie zaproszeń zamiast ich przyjmowania, czy też znalezienie cichego pokoju, w którym można odpocząć, gdy dzień stanie się zbyt intensywny. Jedna osoba z FTD przyznała, że wykorzystanie słuchu pomogło złagodzić przytłaczający hałas. Oto kilka innych strategii, które wspierają komfort i poczucie więzi wszystkich zaangażowanych:

• Podaj nazwy zmian. Przyznanie, że “ten rok jest inny” lub “tęsknimy za tym, jak było kiedyś”, daje wyraz niewidzialnemu żalowi. Żal jest sprawą osobistą i każdy członek rodziny może go przeżywać inaczej. Nazwisko pozwala mu uszanować go bez osądzania.
• Zmieniaj tradycje. Być może dekorowanie choinki odbywa się inaczej, może wymiana prezentów jest prostsza, a posiłek mniejszy. Tradycja może się zmieniać, ale sedno więzi pozostaje, nawet gdy detale ewoluują.
• Stwórz coś nowego. Mogą pojawić się nowe tradycje, które będą szanować możliwości i komfort wszystkich. Spokojna chwila na dzielenie się wspomnieniami lub rola, która pozwoli osobie z FTD na znaczący udział, może pomóc jej zachować równowagę podczas świętowania.
• Daj przestrzeń. Należy pamiętać, że osoby opiekujące się bliskimi z FTD mogą czuć się niedostatecznie wspierane, zmęczone lub odizolowane od świąt. Zaoferowanie czasu, pomocy lub po prostu empatycznej obecności może wiele zmienić.

Wiele rodzin odkrywa, że uproszczenie tradycji przynosi więcej spokoju i bliskości. Wymiana prezentów w ramach „Tajemniczego Mikołaja” może zastąpić przytłaczające listy prezentów. Gotowe dania mogą dumnie stać obok domowych, ulubionych potraw. Dorosłe dzieci mogą przejąć obowiązki gospodarza, pozwalając rodzicom po prostu być obecnymi. Jedna z synowych, która uwielbia pakować prezenty, teraz zajmuje się wszystkimi, zmieniając to, co kiedyś było stresujące, w coś radosnego i wspólnego.

Święta nie muszą być „wszystko albo nic”. Krótka wizyta może być bardziej wartościowa niż godziny przeładowane bodźcami. Rozmowy wideo z domu mogą zapewnić kontakt bez presji podróży. Zabawa z wnukami może przynieść zarówno radość, jak i naturalną ucieczkę od rozmów, które stały się trudne.

Uznanie żalu

Opiekunowie niosą własną żałobę przez święta. “Niejednoznaczna strata związana z widokiem mężczyzny, którego znałam od 30 lat, znikającego w otchłani FTD, a jednocześnie wciąż wyglądającego tak samo, utrudniła mi zaakceptowanie całkowitej utraty tej choroby” – wspomina jeden z małżonków.

Uświadomienie sobie, że smutek, zamiast go odpychać, może stworzyć nieoczekiwane chwile bliskości. Radość i smutek mogą współistnieć. Śmiech, wspomnienia, smutek i wdzięczność są w porządku. Smutek nie podąża prostą linią.

“Doceniam to, co mieliśmy i cały czas za tym tęsknię” – powiedział jeden z opiekunów – “ale co ważniejsze, staram się pamiętać uczucia związane z tymi wspomnieniami: radość, przyjemność, szczęście”. Ewolucja od żałoby po konkretnych tradycjach do uhonorowania ducha, który za nimi stoi, może otworzyć nieoczekiwane ścieżki naprzód.

Znalezienie nowych sposobów na świętowanie nie zaciera żalu po stracie. Ale oddaje hołd temu, co pozostało: miłości, więzi, pragnieniu wspólnego przeżywania wyjątkowych chwil. Partner, który opiekował się jedną z osób, ujął to prosto: “Wolę mieć to, czym jest teraz, niż nie mieć go wcale”. Sens nie wymaga perfekcji. Wymaga od nas jedynie, abyśmy okazali miłość, otwartość i elastyczność, niezależnie od tego, jak to będzie wyglądać w tym roku.

Zasoby AFTD:

• Webinarium na temat radzenia sobie ze świętami dzięki diagnozie FTD
• Zasoby dla podróżujących z FTD (PDF)
• Arkusz informacyjny FTD FTD (PDF)