Członkowie naszej społeczności mieli okazję wziąć udział w programie Departamentu Obrony Stanów Zjednoczonych (DoD), który przedstawia możliwości finansowania badań FTD.

Od ponad 25 lat programy badań medycznych kierowane przez Kongres Departamentu Obrony (CDMRP) finansują badania nad schorzeniami, które dotykają żołnierzy i ich rodziny, a także ogół społeczeństwa. Kongres przydziela fundusze CDMRP co roku w odpowiedzi na prośby osób, u których zdiagnozowano chorobę, ich rodzin i zwolenników chorób.

Pod patronatem CDMRP wchodzi kilka projektów i programów, w tym program badań medycznych recenzowanych przez specjalistów (PRMRP).

Wnioski badawcze składane do PRMRP podlegają dwóm rodzajom recenzji: recenzji naukowej dokonywanej przez naukowców oraz recenzji konsumenckiej dokonywanej przez zwolenników reprezentujących zbiorowy pogląd naszej społeczności. Partnerstwo to umożliwia recenzentom naukowym i konsumenckim współpracę w celu oceny i rekomendowania wniosków o finansowanie.

FTD było jednym z ponad 50 obszarów tematycznych, które Kongres wskazał do finansowania w ramach PRMRP zarówno w 2018, jak i 2019 r. Pieniądze przydzielone przez Kongres na badania PRMRP – $330 mln w 2018 r. i $350 mln w 2019 r. – są dzielone pomiędzy tematyką danego roku, zgodnie z ustaleniami procesu przeglądu.

AFTD współpracowało bezpośrednio z personelem programu Departamentu Obrony w celu określenia priorytetów zastosowań związanych z FTD w ramach nagród PRMRP w latach 2018 i 2019, zwanych „obszarami zachęty”. Ponadto AFTD zostało poproszone o rekomendowanie ekspertów w dziedzinie badań FTD i członków społeczności AFTD do pełnienia funkcji recenzentów naukowych i konsumenckich.

Trzech członków społeczności AFTD zostało wybranych do udziału w programie PRMRP w 2018 r., w tym przewodnicząca zarządu AFTD Gail Andersen.

Andersen, która w 2012 r. straciła męża z powodu FTD, opisała to doświadczenie jako bardzo pozytywne i czuła, że jej wkład w cały proces był ceniony.

„Pomyślałam, że to naprawdę świetna okazja dla badań nad FTD i AFTD” – powiedziała. „Pasjonują mnie badania i poszukiwanie leku na tę wyniszczającą chorobę, dlatego wspieram każdy sposób, w jaki możemy poszerzyć nasz zasięg i uzyskać więcej funduszy na FTD”.

Andersen zachęca badaczy do udziału w programie poprzez złożenie wniosku do Departamentu Obrony.

„Pierwszym krokiem do uzyskania środków jest złożenie badań” – dodała.

Susan Eissler, była członkini zarządu AFTD i wieloletnia wolontariuszka AFTD (na zdjęciu powyżej), opisała swoje doświadczenie jako „okazję do służenia sprawie”. Eissler, która straciła męża z powodu FTD, podkreśliła znaczenie włączenia partnerów opieki w proces przeglądu badań.

„Recenzent konsumencki ma na celu umieszczenie ludzkiej twarzy na panelu i sprawdzenie, czy badanie zakończy się sukcesem” – powiedziała. „Jako partnerzy w opiece zdrowotnej możemy wnieść coś cennego, ponieważ wiemy, co byłoby przydatne.

„Wygląda na to, że naukowcy są coraz bardziej świadomi tego, co się dzieje, i istnieje bardzo wiele różnych podejść, aby to osiągnąć” – kontynuował Eissler. „Dla mnie, jako opiekuna, motywująca jest świadomość, że wszyscy ci bystrzy, utalentowani ludzie tak ciężko nad tym pracują”.

Program ten zapewnia członkom społeczności AFTD stałą możliwość włączenia się w wolontariat, zapewniając wgląd w wpływ badań na jakość życia wszystkich osób cierpiących na FTD. Aby dowiedzieć się więcej o uczestnictwie, skontaktuj się z infolinią AFTD.