W opinii opublikowanej w zeszłym miesiącu w czasopiśmie „ Los Angeles Times, Lek. Keith Vossel z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Los Angeles pisze, że gwiazdy i politycy dzielący się swoimi zmaganiami z wyzwaniami neurologicznymi, takimi jak FTD, mogą stworzyć możliwości zwiększenia wiedzy społeczeństwa na temat demencji i innych zaburzeń mózgu.

W przeszłości politycy i celebryci, szczerze mówiąc o swoich problemach zdrowotnych, edukowali innych na temat chorób, które wcześniej były mało znane. Dr Vossel podkreśla decyzję Ronalda i Nancy Reagan o ujawnieniu postawionej przez byłego prezydenta diagnozy choroby Alzheimera, którą wiąże z późniejszym wzrostem świadomości na temat choroby Alzheimera.

Jednak, jak twierdzi dr Vossel, chociaż wielu polityków i celebrytów otwarcie opowiadało ostatnio o swoich problemach poznawczych, wynikające z nich rozmowy nie dostarczyły opinii publicznej informacji potrzebnych do zrozumienia chorób takich jak FTD. „Takie informacje mogłyby pomóc milionom ludzi, u których zdiagnozowano (lub powinno się) zdiagnozować tę samą chorobę” – pisze. „Marnuje się możliwości edukowania świata w oparciu o bardzo złożone warunki, z którymi pewnego dnia wielu z nas będzie musiało się zmierzyć”.

Rozmowy często toczą się wokół tematów drugorzędnych w stosunku do samej choroby, a istotne informacje pomija się w dyskusjach publicznych, pisze dr Vossel. Kiedy na przykład John Fetterman doznał udaru podczas kampanii w Senacie Stanów Zjednoczonych, stosunkowo niewiele było dyskusji na temat tego, czym jest udar i jak może wpłynąć na człowieka.

„Niektórzy lekarze i organizacje informacyjne robili w tych momentach wszystko, co w ich mocy, aby zwiększyć zrozumienie i zdrowie publiczne, ale ogólnie rzecz biorąc, naród przegapił bardzo potrzebne możliwości poprawy diagnostyki i leczenia powszechnych schorzeń psychiatrycznych i neurologicznych” – pisze.

W artykule dr Vossel teoretyzuje, że jednym z powodów wahań opinii publicznej przed dyskusją o zaburzeniach poznawczych jest to, że „uderzają one w samo sedno tego, kim jesteśmy”. Na przykład objawy FTD mogą być niepokojące i trudne do opanowania, zwłaszcza jeśli osobie w podróży brakuje kontekstu dla jej zmagań.

Vossel zauważa jednak, że rodzina Bruce’a Willisa dała mocny, pozytywny przykład tego, jak inne gwiazdy, politycy, a nawet media mogą podchodzić do dyskusji na temat schorzeń poznawczych. Decyzja rodziny Willisów o upublicznieniu informacji o diagnozie FTD Bruce’a wywołała ogólnoświatową dyskusję na temat tej choroby.

Doktor Vossel pisze, że działania Emmy Heming Willis i jej działania uświadamiające – w szczególności jej szczere występy w mediach społecznościowych i telewizji – pomogły edukować innych na temat wpływu FTD na ludzi i wysiłków zmierzających do opracowania metod leczenia. Mówi, że wielu może się wiele nauczyć z jej aktów służby – w szczególności z jej występu we wrześniu 2023 r. w programie „ Dzisiaj pokazywać.

„Heming Willis była spokojna i opanowana, gdy omawiała ten trudny czas dla wszystkich zaangażowanych osób” – pisze dr Vossel. „Dzięki temu, że dzieli się swoim doświadczeniem, inni mogą otrzymać diagnozę i leczenie i poczuć się mniej samotni”.

Oprócz niej występy w mediach, Emma Heming Willis szerzyła wiedzę na temat FTD w mediach społecznościowych. Z okazji Światowego Tygodnia Świadomości FTD 2023 Heming Willis przeprowadziła wywiady na swój temat z innymi członkami społeczności Kanał Youtube aby omówić różne tematy, od badań FTD po podzielenie się swoją historią.

Czy i Ty chcesz pomóc w podnoszeniu świadomości na temat FTD? Sieć wolontariuszy AFTD codziennie pracuje nad podniesieniem świadomości i ułatwieniem podróży kolejnej rodzinie – zostań z nami już dziś jako wolontariusz!