Emily Ong, która żyje z FTD, omówiła swoje wysiłki na rzecz walki z wyzwaniami związanymi z obroną praw osób chorych na demencję w Azji w wywiadzie z 20 kwietnia Być cierpliwym  Wywiad dla „LiveTalk”.

Ong, mieszkająca w Singapurze, opowiedziała o otrzymaniu diagnozy FTD w wieku 51 lat po serii błędnych diagnoz. Powiedziała Być cierpliwym o początkach objawów demencji i o tym, jak zmieniło się jej życie od czasu postawienia diagnozy.

„Pierwszą rzeczą, którą zauważyłem, [był] znaczny spadek moich funkcji wykonawczych, takich jak planowanie. Za każdym razem, gdy moja rodzina [wyjeżdża] na wakacje, czy to w naszym kraju, w Malezji, czy za granicą, to ja [zajmuję się] szczegółowym planowaniem… Ale teraz nie jestem już w stanie tego robić”, Ong podzielił się podczas wywiadu. „Nie potrafię prowadzić rozmów grupowych. Jeśli jest więcej niż dwie osoby i przyjdą z więcej niż dwoma tematami, to całkowicie się pogubię. Problem polega na tym, że w przeciwieństwie do pamięci, [te zmiany] nie są zauważalne [dla] ludzi”.

Od czasu zdiagnozowania u niej FTD, Ong pracowała nad wzmocnieniem działań rzeczniczych na rzecz osób z demencją w swoim kraju i całej Azji. Obecnie zasiada w zarządzie Dementia Alliance International i wykorzystuje swoją historię, aby zwiększyć świadomość demencji w Azji, ze szczególnym naciskiem na wzmocnienie perspektyw azjatyckich kobiet żyjących z demencją.

„Szczególnie w Azji [istnieje kultura] 'widzianych, ale nie słyszanych' [w przypadku kobiet]. Jeśli jesteś kobietą i żyjesz [z demencją], to jest to podwójny cios stygmatyzacji” – powiedziała Ong. „Kiedy zdiagnozowano u mnie demencję, założyłam stronę na Facebooku Living with Mild Cognitive Impairment & YOD (young onset-dementia). Moim celem jest skłonienie ludzi do rozmowy i znormalizowanie tej rozmowy o demencji, i że nie powinnaś się bać. Nie powinnaś się wstydzić, że masz demencję. Powinna być [widziana] tak jak każda inna choroba”.

Ong kontynuował: „Zawsze, gdy przeprowadzam tego rodzaju globalny wywiad, bardzo chciałbym, aby ktoś w Azji, kto żyje z demencją, faktycznie wystąpił i o tym opowiedział. To dla mnie silna motywacja. Chcę, aby moi przyjaciele, którzy żyją z demencją w innych częściach Azji, mieli odwagę wystąpić, tak jak [nasi] odpowiednicy w [krajach] europejskich. To jedyny sposób, w jaki możemy zmniejszyć stygmatyzację i dyskryminację: aby ludzie, którzy [żyją] z demencją, mogli się podzielić, otwarcie o tym mówić”.

Obejrzyj cały wywiad Being Patient „LiveTalk” z Emily Ong Tutaj.

Źródło zdjęcia: Being Patient