Para mieszkająca w Atlancie podzieliła się swoimi doświadczeniami życia z FTD w materiale informacyjnym lokalnej telewizji, podkreślając, że społeczności czarnoskóre zmagają się z nieproporcjonalnie dużym obciążeniem związanym z diagnozą demencji.

W niedawny wywiad dla WSB-TV w Atlancie, Malcoma Brown-Ekeogu (na zdjęciu powyżej) opowiedziała o opiece nad swoim mężem, Kennethem Ekeogu, u którego w 2016 roku zdiagnozowano FTD. Brown-Ekeogu została jedyną opiekunką swojego męża, jednocześnie zmagając się z własnymi problemami zdrowotnymi związanymi z diagnozą choroby Leśniowskiego-Crohna.

„Moja walka o siebie polega na utrzymaniu energii, aby upewnić się, że… biorę witaminy, robię wszystko, co mogę, zwłaszcza w związku z pandemią, [aby] być tak bezpiecznym, jak to możliwe” – powiedziała Brown-Ekeogu w WSB-TV. „Zawsze mówię mu, że jest 'łatwy jak niedzielny poranek', ponieważ jest bardzo wyluzowany, nie narzeka, ale troszcząc się o niego, dźwigam ten ciężar – ja go dźwigam. To mój ciężar”.

W tym segmencie opisano obciążenie ekonomiczne, które mocno ciąży na rodzinach dotkniętych demencją, zwłaszcza na rodzinach czarnoskórych. Brown-Ekeogu powiedziała, że musiała wykorzystać fundusz emerytalny pary, aby opiekować się mężem.

„Mój mąż jest moim darem. Niezależnie od tego, gdzie jest psychicznie, jest moim darem” – powiedziała Brown-Ekeogu.

The Raport specjalny stowarzyszenia Alzheimer's Association z 2021 r. na temat różnic rasowych i etnicznych w opiece nad osobami z demencją stwierdzono, że osoby czarnoskóre są dwa razy bardziej narażone na chorobę Alzheimera i inne formy demencji w porównaniu do osób białych. W szczególności stwierdzono, że kobiety kolorowe nieproporcjonalnie dotkniętych nierównościami w dostępie do opieki zdrowotnej gdy u nich lub ich bliskich zostanie zdiagnozowana demencja.

Dr Fayron Epps, adiunkt na Uniwersytecie Emory'ego, podkreślił potrzebę zapewnienia większej liczbie rodzin czarnoskórych dostępu do edukacji na temat demencji i zasobów wsparcia.

„To nie jest tylko choroba osób starszych. To nie jest normalna część starzenia się, co wiele osób uważa, szczególnie w społeczności czarnoskórej” – powiedział dr Epps w wywiadzie dla WSB-TV. „Skupiam się przede wszystkim na tym, jaką edukację mogę im zapewnić i jakie inne niefarmakologiczne interwencje mogę im zaoferować, aby wesprzeć ich w ich podróży”.

Obejrzyj cały segment wiadomości WSB-TV Tutaj.