Turniej golfowy im. Jima Tobina

Ambasador AFTD Dawn O'Gara będzie gospodarzem turnieju golfowego Jim Tobin Memorial Golf Tournament, który odbędzie się 14 września 2024 r., a cały dochód zostanie przekazany firmie AFTD na badania i stypendia na opiekę rodzinną. Turniej odbędzie się w Pine Ridge Country Club w North Oxford w stanie Massachusetts. Koszt wynosi $125 za osobę, $400 za czwórkę lub $30 tylko za kolację w formie bufetu.…

Czytaj więcej

Portland, Ore. Spotkanie i powitanie

Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas osobistego wydarzenia AFTD Meet & Greet w Portland w stanie Oregon, w czwartek, 8 sierpnia. Aby odpowiedzieć, wyślij wiadomość tekstową pod numer 503-927-3328. Pobierz tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej.

Czytaj więcej

Wskazówki i porady: Znajdowanie odpowiedzi – badania FTD i Ty

Title: Tips & Advice - Finding Answers - FTD Research and You. Background: A doctor talks with a patient about.

Kiedy Damian McNamara, autor tekstów dla WebMD, dowiedział się, że u jego kuzyna zdiagnozowano ALS i FTD w związku z wariantem genetycznym C9orf72, zaczął się zastanawiać, czy powinien przejść badania genetyczne. W końcu jego babcia i ciotka ze strony matki również chorowały na ALS, a badania FTD wykazały, że C9orf72 może powodować albo zaburzenie, albo…

Czytaj więcej

Advancing Hope: AFTD uczestniczy w warsztatach próbnych dotyczących zapobiegania C9orf72 FTD/ALS

Title: Advancing Hope - AFTD Staff Attends C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop Background: Photos of Drs Michael Benatar and Adam Boxer

Jednodniowy warsztat C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop odbył się w czerwcu 2024 r. Warsztaty prowadzili dr Adam Boxer (UCSF) i dr Michael Benatar (University of Miami), a umożliwiły je AFTD i ALS Association. W spotkaniu wzięło udział ponad 30 ekspertów naukowych ze świata akademickiego, biofarmaceutyków, rzeczników, organizacji non-profit i US Food and…

Czytaj więcej

Partner opieki podkreśla korzyści płynące ze wsparcia innych osób, które rozumieją FTD

Graphic; Care Partner Emphasizes the Benefits of Support from Others Who Understand FTD

Poruszanie się po FTD jest o wiele mniej zniechęcające, gdy masz wsparcie innych, którzy sami żyli z tą chorobą, powiedziała kanadyjska partnerka opieki Mardi Denis w artykule opublikowanym na stronie internetowej The Province, gazety z Vancouver. Denis, emerytowana pielęgniarka medycyny pracy, powiedziała, że była zdezorientowana i zaniepokojona, gdy jej…

Czytaj więcej