Personel AFTD i Emma Heming Willis upamiętniają uchwałę tygodnia FTD w Kalifornii.

(na zdjęciu powyżej, LR: rzeczniczka FTD Wanda Smith, członek Zgromadzenia w Kalifornii Brian Maienschein, dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, adwokat FTD Emma Heming Willis, senator stanu Kalifornia Brian Jones) Pracownicy AFTD udali się do Sacramento, aby dołączyć do Emmy Heming Willis i Wandy Smith i innymi zwolennikami FTD na Kapitolu stanu w dniu 30 maja, aby upamiętnić przyjęcie…

Czytaj więcej

Pierwsza uchwała stanu Kalifornia dotycząca świadomości zwyrodnienia czołowo-skroniowego przyjęta na Kapitolu stanu przez Zgromadzenie i Senat

Emma Heming Willis dołącza do Stowarzyszenia na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego w Kapitolu w Kalifornii, aby uczcić przełomowy moment w świadomości demencji SACRAMENTO, Kalifornia. – W czwartek Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego (AFTD) i Emma Heming Willis, żona aktora Bruce’a Willisa, dołączyły do legislatorów stanowych, aby uczcić pierwszą rezolucję Kalifornii wspierającą Tydzień świadomości zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD).…

Czytaj więcej

Passage Bio podkreśla obiecujący postęp badań klinicznych w kwartalnej aktualizacji

Graphic: Passage bio Highlights Promising Clinical Trial Progress in Quarterly Update

W niedawnej kwartalnej aktualizacji firma biofarmaceutyczna Passage Bio podkreśliła obiecujący postęp w badaniu klinicznym I/II fazy dotyczącym formy genetycznego FTD. Badanie upliFT-D firmy Passage Bio ocenia PBFT02, eksperymentalną terapię genową w leczeniu FTD spowodowanej przez zmutowane warianty genu GRN, które mogą powodować niezdolność do wytwarzania białka progranuliny,…

Czytaj więcej

FTD i ALS: wspólne podejście do diagnozy i opieki

Znamy kilka genów, które mogą powodować dziedziczne FTD, ALS i ALS z FTD, przy czym najczęstszym jest C9orf72. Jednak genetyka nie jest pełną historią, ponieważ schorzenia te mogą pojawić się bez znanej przyczyny genetycznej. Podczas tego seminarium internetowego AFTD Healthcare Professional neurolodzy ze szpitala Massachusetts General Hospital specjalizujący się w FTD i ALS będą…

Czytaj więcej

Advancing Hope: AFTD uczestniczy w dorocznym spotkaniu Target ALS w 2024 r

Target ALS logo

AFTD wzięło udział w spotkaniu Target ALS 2024, które odbyło się w dniach 7–9 maja w Bostonie w stanie Massachusetts. W spotkaniu osobiście lub wirtualnie wzięło udział ponad 800 osób. Uczestnikami byli interesariusze naukowi ze środowiska akademickiego, przemysłu, firm venture capital, organizacji non-profit i osoby, które miały bezpośrednie doświadczenie z tą chorobą. Naukowcy wykorzystali to forum do dzielenia się przełomowymi odkryciami naukowymi…

Czytaj więcej

Pomoc i nadzieja: Nowa platforma rejestru zaburzeń FTD jest już dostępna!

Graphic: The new FTD Disorders Registry Platform is Now Live

Rejestr zaburzeń FTD ogłosił uruchomienie swojej zaktualizowanej platformy podczas konferencji edukacyjnej AFTD 2024 w Houston w Teksasie. Dołączając do Rejestru Zaburzeń FTD, stajesz się kluczowym uczestnikiem dążenia do położenia kresu zaburzeniom FTD. Dostarczając istotnych informacji na temat swoich życiowych doświadczeń z zaburzeniami FTD, odgrywasz rolę…

Czytaj więcej

Firma Electric Merch Co.

Julia Dawson, główna kuratorka marki i dyrektor kreatywna w The Electric Merch Co., niedawno wprowadziła na rynek nowy zestaw ubrań z MAMĄ i CÓRKĄ wyhaftowanymi charakterystyczną dla firmy różową, gradientową czcionką couture. Ta kolekcja jest hołdem dla jej matki, która cierpiała na FTD i zmarła w październiku 2023 r., a także dla wszystkich duetów matka-córka, które opiekują się…

Czytaj więcej

15 czerwca 2024 r.: osobiste spotkanie i powitanie w Newport News w stanie Wirginia.

Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas osobistego wydarzenia AFTD Meet & Greet w Bibliotece Grissom w Newport News (366 Deshazor Drive). Aby odpowiedzieć, wyślij e-mail do gospodarza wydarzenia Stacey Neathery. Możesz także pobrać tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej o tym wydarzeniu oraz o osobistym spotkaniu Meet & Greet, które odbyło się wcześniej w Richmond…

Czytaj więcej

Newport News, Wirginia Meet & Greet

Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD, podczas osobistego wydarzenia AFTD Meet & Greet w Bibliotece Grissom w Newport News. Aby odpowiedzieć, wyślij e-mail do gospodarza wydarzenia Stacey Neathery. Możesz także pobrać tę ulotkę, aby dowiedzieć się więcej o tym wydarzeniu oraz o spotkaniu typu Meet & Greet, które odbędzie się wcześniej tego samego dnia w Richmond.

Czytaj więcej