Wirtualne spotkanie i powitanie w Nowym Jorku

Dołącz i ucz się od innych, którzy rozumieją podróż FTD podczas tego wirtualnego wydarzenia AFTD Meet & Greet dla mieszkańców Nowego Jorku, które odbędzie się w środę, 19 czerwca o 18:00. Aby odpowiedzieć i uzyskać link Zoom, wyślij e-mail do gospodarza wydarzenia Sama Podane na adres samgivensing@gmail.com. Możesz także pobrać tę ulotkę, aby…

Czytaj więcej

Badanie odkrywa, w jaki sposób różnice w genie TMEM106B wpływają na ryzyko i ciężkość FTD

Graphic: Study Discovers how Variations in TMEM106b Gene Influence Risk and Severity of FTD

W badaniu opublikowanym na początku tego roku w czasopiśmie Science Translational Medicine naukowcy z Mayo Clinic dzielą się swoim odkryciem na temat sposobów, w jakie odziedziczone zmiany w konkretnym genie mogą wpływać na ryzyko i ciężkość FTD. Osoby, które mają odziedziczony wariant genetyczny w genie GRN, muszą zmagać się ze znacznie podwyższonym ryzykiem…

Czytaj więcej

Senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey przedstawia projekt ustawy o utworzeniu stanowego rejestru FTD

Graphic: NY State Senator Hinchey Introduces Bill to Create State FTD Registry

Senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey przedstawiła i wsparła Senat stanu projekt ustawy, który, jeśli zostanie zatwierdzony, utworzy ogólnostanowy rejestr diagnoz FTD. Senator Hinchey ogłosił projekt ustawy 15 maja w budynku stolicy stanu w Albany, do którego dołączyła dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis oraz wolontariusze i zwolennicy AFTD…

Czytaj więcej

Hope Rising Benefit honoruje doktora Bruce’a Millera i zbiera $1,9 miliona na misję AFTD

Ósma coroczna akcja AFTD Hope Rising Benefit, która odbyła się 4 kwietnia w Ziegfeld Ballroom w Nowym Jorku, pozwoliła zebrać ponad $1,9 miliona na wsparcie misji AFTD polegającej na pomaganiu osobom dotkniętym FTD i kierowaniu badaniami w kierunku leczenia. Bruce Miller, lekarz medycyny, dyrektor Centrum Pamięci i Starzenia się na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco,…

Czytaj więcej

Senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey wprowadza pierwsze w kraju ustawodawstwo mające na celu utworzenie rejestru badań FTD

ALBANY, NY — Dziś senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey przedstawiła projekt ustawy (S7874/A9938) w celu ustanowienia pierwszego w kraju ogólnostanowego Rejestru Badań nad Zwyrodnieniem Czołowo-Skroniowym (FTD). Rejestr ten pomógłby edukować lekarzy na temat FTD — jednej z najczęstszych, a jednocześnie słabo poznanych form demencji — i dostarczyłby wglądu w liczbę diagnoz FTD w całym Nowym Jorku,…

Czytaj więcej

Krajowe spotkanie i powitanie dorosłych LGBTQIA+ borykających się z FTD

Osoby LGBTQIA+ mieszkające z bliską osobą chorą na FTD lub opiekujące się nią muszą stawić czoła nasilającym się stresom, charakterystycznym dla ich populacji. AFTD angażuje się w zapewnianie bezpiecznego, potwierdzającego środowiska umożliwiającego dostęp do zasobów i wsparcia psychospołecznego partnerom opieki podczas poruszania się po drodze FTD, z ludźmi, którzy rozumieją ich życiowe doświadczenia. AFTD będzie gospodarzem ogólnokrajowego, wirtualnego…

Czytaj więcej

Aktualizacja dotycząca wolontariatu: w jaki sposób spotkanie i powitanie może pomóc?

Graphic: Volunteer Update - How Can a Meet & Greet Help?

Poruszanie się po FTD może być frustrującym, wyczerpującym i izolującym doświadczeniem dla osób zdiagnozowanych, partnerów opiekuńczych i członków rodziny. Informacje o chorobie i sposobach radzenia sobie z jej objawami mogą być trudne do znalezienia nawet po postawieniu diagnozy. Spotkanie AFTD Meet & Greet może pomóc wypełnić te luki. Spotkania Meet & Greets to organizowane przez wolontariuszy wydarzenia, w których…

Czytaj więcej

AFTD ogłasza 2023 Ścieżki dla odbiorców grantów pilotażowych Hope

Graphic: Advancing Hope - AFTD announces 2023 Pathways for Hope Pilot Grant recipients

Program pilotażowy AFTD – nasza najdłuższa możliwość finansowania – zapewnia finansowanie początkowe dla innowacyjnych badań FTD, kładąc podwaliny pod dodatkowe wsparcie następcze od większego fundatora. Pilotażowe granty Pathways for Hope są skierowane do młodych badaczy, którzy prowadzą podstawowe (odkrywcze) badania i badania translacyjne, które są pierwszym krokiem w rozwoju obiecującej nauki od…

Czytaj więcej

Wskazówki i porady: Radzenie sobie z utratą empatii

Graphic: Tips & Advice - Dealing with the Loss of Empathy

Jednym z najbardziej niepokojących objawów FTD jest utrata empatii, która może powodować, że osoby zdiagnozowane stają się nietypowo obojętne wobec innych ludzi, w tym bliskich. Tej utracie często towarzyszy brak ekspresji emocjonalnej, powszechnie objawiający się jako płaski afekt lub puste spojrzenie. Rodzina i przyjaciele muszą pamiętać, że te…

Czytaj więcej