Ambasador AFTD ukończył dwumiesięczny rajd rowerowy po całym kraju, aby zwiększyć świadomość FTD
Ambasador AFTD Spencer Cline chciał podnieść świadomość FTD i uczcić pamięć swojego ojca. Lawrence Cline został zdiagnozowany z FTD w wieku 50 lat i zmarł w 2012 roku, kiedy Spencer miał zaledwie 13 lat. Ponieważ FTD jego ojca było spowodowane wariantem genu C9orf72, który powoduje FTD i ALS i…
Czytaj więcej13. doroczna konferencja opiekunów w Centrum Neurologicznym Szpitala Kadlec
Wolontariuszka Cheryl Garvey poprowadzi stoisko informacyjne na 13. dorocznej konferencji opiekunów w Centrum Neurologicznym Szpitala Kadlec w Richland Community Center.
Czytaj więcejArtykuł gościnny: Tworzenie możliwości wyzwolenia i nadziei w podróży FTD
Podróż FTD jest trudna dla rodzin ze względu na jej niepokojące objawy i ogromne zmiany w życiu, które często są wymagane, aby się do nich przystosować. Rodziny często odkrywają, że jest mało wsparcia dla osób dotkniętych FTD, ponieważ zbyt mało osób o tym wie. Chris Tann, który obecnie żyje z FTD, i Debra,…
Czytaj więcejMężczyzna z Wielkiej Brytanii omawia opiekę FTD z BBC i Yahoo! Life
Opiekun FTD w Wielkiej Brytanii mówił o emocjonalnym i finansowym wpływie choroby w niedawnych wywiadach dla BBC i Yahoo! Life. Gareth Heslop z Sheffield w Wielkiej Brytanii powiedział, że bycie partnerem opiekuńczym dla jego wieloletniej partnerki i narzeczonej, Sarah Frith, stanowiło „ogromne obciążenie dla rodziny”. I tak jak wielu…
Czytaj więcejTargi Zdrowia Seniorów „50 & Better”
Dołącz do Roberta Meddaugha, członka Persons with FTD Advisory Council z AFTD, który poprowadzi stoisko informacyjne z materiałami AFTD, które możesz zabrać ze sobą na coroczne targi zdrowia dla seniorów „50 & Better” na Uniwersytecie Des Moines. Targi łączą bezpłatne badania przesiewowe i stoiska informacyjne z przyjazną, towarzyską atmosferą.
Czytaj więcejKu pamięci George’a F. Sidorisa: Praca rodzeństwa z miłości
Ponad 20 lat temu rodzeństwo Christine i George J. Sidoris po raz pierwszy zauważyli niepokojące zmiany w zachowaniu ojca podczas rodzinnego spotkania. „Zazwyczaj, gdy mój brat i jego rodzina nas odwiedzali, mój ojciec był towarzyski i duszą towarzystwa. Tym razem zauważyliśmy, że nie nawiązywał kontaktów towarzyskich” — powiedziała Christine. Ich ojciec również zaczął…
Czytaj więcejWspieranie nadziei: AFTD bierze udział w AAIC 2024.
Debra Niehoff, Kim Jenny i Shana Dodge z AFTD oraz Sweatha Reddy z FTD Disorders Registry wzięły udział w Międzynarodowej Konferencji Stowarzyszenia Alzheimera (AAIC), która odbyła się w Filadelfii od 26 lipca 2024 r. AAIC zgromadziło ponad 9000 uczestników z 93 krajów, a w ramach konferencji zorganizowano sesje i wygłoszono plakaty na temat nauki o chorobie Alzheimera i pokrewnych…
Czytaj więcejDoświadczenie życiowe FTD: poznanie osób z FTD Rada doradcza: Deb Jobe
Formalnie powołana w 2020 r. Rada Doradcza Osób z FTD pracuje nad tym, aby spostrzeżenia i perspektywy osób żyjących z FTD były uwzględniane w opracowywaniu polityk, programów i usług AFTD. Historie członków, takich jak Deb Jobe, która niedawno dołączyła do rady, pomagają zobrazować, jak naprawdę wygląda FTD, aby rzucić wyzwanie…
Czytaj więcejDyrektor ds. marketingu Aviado Bio omawia badanie kliniczne ASPIRE-FTD z Neurology Live
W niedawnym wywiadzie dla Neurology Live, dyrektor medyczny Aviado Bio, David Cooper, MD, omówił badanie kliniczne ASPIRE-FTD fazy 1/2 firmy. Dr Cooper opowiedział, jak działała terapia genowa AVB-101 firmy i przedstawił kryteria, które badanie musiałoby spełnić, aby odnieść sukces. Badanie ASPIRE-FTD koncentruje się na leczeniu konkretnego…
Czytaj więcejAktualizacja działań rzeczniczych: Tydzień świadomości FTD
Ponieważ Tydzień Świadomości FTD szybko się zbliża, poprosiliśmy zwolenników AFTD o pomoc w uzyskaniu rezolucji lub proklamacji w każdym stanie, a społeczność zdecydowanie stanęła na wysokości zadania. Dzięki naszym zwolennikom mamy proklamację i/lub rezolucję uznającą Tydzień Świadomości FTD w 9 stanach, a kolejne 18 stanów jest tuż za nami. FTD…
Czytaj więcej
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)