Artykuł gościnny: Tworzenie możliwości wyzwolenia i nadziei w podróży FTD
Podróż FTD jest trudna dla rodzin ze względu na jej niepokojące objawy i ogromne zmiany w życiu, które często są wymagane, aby się do nich przystosować. Rodziny często odkrywają, że jest mało wsparcia dla osób dotkniętych FTD, ponieważ zbyt mało osób o tym wie. Chris Tann, który obecnie żyje z FTD, i Debra,…
Czytaj więcejMężczyzna z Wielkiej Brytanii omawia opiekę FTD z BBC i Yahoo! Life
Opiekun FTD w Wielkiej Brytanii mówił o emocjonalnym i finansowym wpływie choroby w niedawnych wywiadach dla BBC i Yahoo! Life. Gareth Heslop z Sheffield w Wielkiej Brytanii powiedział, że bycie partnerem opiekuńczym dla jego wieloletniej partnerki i narzeczonej, Sarah Frith, stanowiło „ogromne obciążenie dla rodziny”. I tak jak wielu…
Czytaj więcejTargi Zdrowia Seniorów „50 & Better”
Dołącz do Roberta Meddaugha, członka Persons with FTD Advisory Council z AFTD, który poprowadzi stoisko informacyjne z materiałami AFTD, które możesz zabrać ze sobą na coroczne targi zdrowia dla seniorów „50 & Better” na Uniwersytecie Des Moines. Targi łączą bezpłatne badania przesiewowe i stoiska informacyjne z przyjazną, towarzyską atmosferą.
Czytaj więcejKu pamięci George’a F. Sidorisa: Praca rodzeństwa z miłości
Ponad 20 lat temu rodzeństwo Christine i George J. Sidoris po raz pierwszy zauważyli niepokojące zmiany w zachowaniu ojca podczas rodzinnego spotkania. „Zazwyczaj, gdy mój brat i jego rodzina nas odwiedzali, mój ojciec był towarzyski i duszą towarzystwa. Tym razem zauważyliśmy, że nie nawiązywał kontaktów towarzyskich” — powiedziała Christine. Ich ojciec również zaczął…
Czytaj więcejWspieranie nadziei: AFTD bierze udział w AAIC 2024.
Debra Niehoff, Kim Jenny i Shana Dodge z AFTD oraz Sweatha Reddy z FTD Disorders Registry wzięły udział w Międzynarodowej Konferencji Stowarzyszenia Alzheimera (AAIC), która odbyła się w Filadelfii od 26 lipca 2024 r. AAIC zgromadziło ponad 9000 uczestników z 93 krajów, a w ramach konferencji zorganizowano sesje i wygłoszono plakaty na temat nauki o chorobie Alzheimera i pokrewnych…
Czytaj więcejDoświadczenie życiowe FTD: poznanie osób z FTD Rada doradcza: Deb Jobe
Formalnie powołana w 2020 r. Rada Doradcza Osób z FTD pracuje nad tym, aby spostrzeżenia i perspektywy osób żyjących z FTD były uwzględniane w opracowywaniu polityk, programów i usług AFTD. Historie członków, takich jak Deb Jobe, która niedawno dołączyła do rady, pomagają zobrazować, jak naprawdę wygląda FTD, aby rzucić wyzwanie…
Czytaj więcejDyrektor ds. marketingu Aviado Bio omawia badanie kliniczne ASPIRE-FTD z Neurology Live
W niedawnym wywiadzie dla Neurology Live, dyrektor medyczny Aviado Bio, David Cooper, MD, omówił badanie kliniczne ASPIRE-FTD fazy 1/2 firmy. Dr Cooper opowiedział, jak działała terapia genowa AVB-101 firmy i przedstawił kryteria, które badanie musiałoby spełnić, aby odnieść sukces. Badanie ASPIRE-FTD koncentruje się na leczeniu konkretnego…
Czytaj więcejAktualizacja działań rzeczniczych: Tydzień świadomości FTD
Ponieważ Tydzień Świadomości FTD szybko się zbliża, poprosiliśmy zwolenników AFTD o pomoc w uzyskaniu rezolucji lub proklamacji w każdym stanie, a społeczność zdecydowanie stanęła na wysokości zadania. Dzięki naszym zwolennikom mamy proklamację i/lub rezolucję uznającą Tydzień Świadomości FTD w 9 stanach, a kolejne 18 stanów jest tuż za nami. FTD…
Czytaj więcejZbiórka funduszy na rzecz AFTD w 2024 r., organizowana przez zespół FUB Gary'ego
Dołącz do zespołu Gary'ego FUB 23 września 2024 r. od 17:00 do 20:30 w Hutton House w Medicine Lake, MN na zbiórkę funduszy na rzecz AFTD w 2024 r.! Wieczór zapowiada się pełen inspirujących chwil, w tym wystąpienia gościa specjalnego dr Davida Knopmana, wiodącego badacza demencji z Mayo Clinic, oraz szczerych świadectw lokalnych opiekunów. Ciesz się transmisją na żywo…
Czytaj więcejInfluencerka marki AFTD omawia zaangażowanie w troskę
Influencerka marki AFTD Nicole Petrie podzieliła się historią swojej rodziny w FTD z prowadzącą Lisą Opie w podcaście Miss Represented na początku tego roku. Petrie jest modelką, aktywistką i przedsiębiorcą, i chociaż jest dumna ze wszystkich swoich ról, to tę, którą traktuje najbardziej poważnie, to bycie opiekunką dla swojej matki, Cheryl, która była…
Czytaj więcej