Priorytety polityki AFTD na rok 2025

Zwiększenie federalnego finansowania badań biomedycznych w celu identyfikacji i weryfikacji dokładnych i dostępnych narzędzi diagnostycznych FTD oraz biomarkerów; opracowanie leków i terapii w celu leczenia objawów FTD i zapobiegania postępowi choroby; a także umożliwienie dokładnego oszacowania częstości występowania i zapadalności na FTD oraz zidentyfikowanie potencjalnych genetycznych czynników ryzyka środowiskowego.  

• Krajowa ustawa o projekcie Alzheimera (NAPA) I Krajowy plan walki z chorobą Alzheimera - federalna strategia na rzecz zmniejszenia obciążenia AD/ADRD, w tym FTD, została podpisana jako ustawa 10/1/2024 na kolejne 10 lat. AFTD będzie monitorować i pracować, aby zapewnić, że badania, opieka i wsparcie FTD są wyraźnie uwzględnione i uwzględnione we wdrażaniu zaleceń w ramach NAPA.  

• Ustawa o odpowiedzialności i inwestycjach w chorobę Alzheimera - ustanawia Alzheimer's Bypass Budget jako część NAPA. Pozwala to NIH na przedłożenie Kongresowi profesjonalnego wniosku budżetowego na roczne poziomy finansowania, których potrzebuje, aby ukończyć zalecenia badawcze i priorytety ustalone w National Plan to Address Alzheimer's Disease. AFTD będzie orędować za włączeniem finansowania priorytetów badawczych FTD do rocznego budżetu.  

Wspieranie szczególnego uwzględnienia zaburzeń otępiennych typu FTD w polityce i powstających modelach opieki nad osobami z demencją, w tym gromadzenia i oceny danych na poziomie podtypu demencji i według wieku, aby można było zrozumieć i uwzględnić sprawiedliwy dostęp i szczególne potrzeby opieki osób z otępieniem otępiennym typu FTD lub innymi rodzajami demencji innymi niż choroba Alzheimera.  

• Dwuletni okres oczekiwania na Medicare - opowiada się za zniesieniem dwuletniego okresu oczekiwania na zasiłek Medicare dla osób kwalifikujących się do pełnych i stałych świadczeń z tytułu niepełnosprawności z tytułu ubezpieczenia społecznego z powodu jakiegokolwiek schorzenia związanego z FTD.  

• Ustawa BOLD Infrastructure for Alzheimer’s Reauthorization Act – monitorować i dostarczać informacje na temat ustawy Building Our Largest Dementia Infrastructure for Alzheimer’s Act, aby nadal wzmacniać infrastrukturę zdrowia publicznego i wdrażać skuteczne interwencje w zakresie demencji, skupione na zwiększeniu wczesnego wykrywania i diagnozowania, zmniejszaniu ryzyka i zapobieganiu możliwym do uniknięcia hospitalizacjom. 

• Model GUIDE Centrów Usług Medicare i Medicaid (CMS) - zapewnić, że osoby poniżej 65 roku życia i osoby z nieamnesyjnymi objawami demencji zostaną uwzględnione, a potrzeby osób z FTD zostaną uwzględnione na całej ścieżce postępu choroby, w tym opieki paliatywnej. Obejmuje to orędowanie za tym, aby ocena modelu GUIDE była przeprowadzana na poziomie podtypu demencji i według wieku, tak aby można było ocenić wpływ na osoby z FTD lub demencją inną niż Alzheimer.  

• Dostęp do opieki długoterminowej i odpowiednia opieka - wspieranie większej przystępności cenowej i dostępności usług opieki długoterminowej i wsparcia dostosowanych do potrzeb osób z FTD, w tym opieki wytchnieniowej, opieki domowej, pielęgniarstwa i opieki zdrowotnej w domu, opieki dziennej dla dorosłych, krótkoterminowej i długoterminowej opieki stacjonarnej. 

Zwiększyć budżetowy wsparcie dla opiekunów rodzinnych, w tym programy ulg podatkowych dla opiekunów i polityka płatnych urlopów rodzinnych.Badanie AFTD wykazało, że rodziny zmagające się z FTD muszą mierzyć się z obciążeniem ekonomicznym wynoszącym około $120 000 rocznie, a 37% opiekunów osób z FTD musiało zaprzestać pracy po postawieniu diagnozy. 

• Krajowa strategia wspierania opieki nad rodziną – we współpracy z Krajowym Sojuszem na rzecz Opieki wspierać Krajową Strategię Wsparcia Opiekunów Rodzinnych i Ustawę o Opiekunach Rodzinnych RAISE (Rozpoznawanie, Pomoc, Włączanie, Wsparcie i Zaangażowanie), w tym orędowanie za tym, aby wszelkie proponowane federalne zasady dotyczące urlopów rodzinnych obejmowały wszystkich opiekunów rodzinnych, a nie tylko nowych rodziców  

• Ustawa o starszych Amerykanach - orędować na rzecz większego włączenia i zapewnienia zasobów rodzinom i osobom żyjącym z FTD w usługi i programy dla osób starszych finansowane na mocy ustawy o osobach starszych (Older Americans Act) bez względu na wiek.  

• Światowy Tydzień Świadomości FTD Rezolucja - Iprzedstawić i Po rezolucję federalną określić ostatni tydzień września jako Światowy Tydzień Wiedzy o FTD i brać udział w powiązanych działaniach prowadzonych przez społeczność rzeczników.