Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD
Zestaw narzędzi FTD
Informacje i zasoby wymienione poniżej zostały wybrane przez Radę Doradczą Osoby z FTD firmy AFTD na podstawie ich osobistych doświadczeń i tego, co uznali za pomocne.
Transportation (local):
- GoGoGrandparent
- Phone: (855) 464-6872
- Strona internetowa
- Strona internetowa w języku hiszpańskim
- Srebrna Jazda
- Phone: (800) 618-1246
- Ta usługa transportu jest przeznaczona dla osób w wieku 65 lat i starszych.
- Care.com (transport i opieka w domu)
- Nie ma numeru telefonu.
- Najpierw musisz otworzyć konto.
- Sprawdź swój Agencja Obszarowa ds. Starzenia się dla usług w Twojej okolicy.
Pomoc w podróży:
- Air Travel
- TSA Pre-check
- Expedites security checkpoint. Must be completed before traveling
- 855-787-2227
- TSA dba
- Will meet you at airport and escorts you to security and provides assistance before and during the screening process
- Hidden Disabilities Sunflower Program
- A simple tool to share that you have a condition that may not be immediately apparent and that you may need a helping hand, understanding, or more time in shops, on transport, or in public spaces.
- Informacje dotyczące podróży lotniczych z demencją.
- TSA Pre-check
- Train Travel
- Amtrak
- 800-872-7245
- Accessible Travel Requests to assist with station and onboarding assistance
- Amtrak
Medication: Information to share with your physician.
Information on the use of Alzheimer’s medications for dementia and FTD can be found at the University of CA Memory and Aging Center: Medications and Dementia
- Leki stosowane w leczeniu następujących schorzeń objawy:
- Lęk
- Niemożność utrzymania
- Bezsenność
- Depresja
- Ból
- Halucynacje/urojenia/silne pobudzenie/agresja
- Zawiera szczegółowe informacje na temat każdego objawu, w tym:
- Leki, których należy unikać przy FTD i dlaczego
- Strategie nielekowe, takie jak nacisk i ciężary, aby zmniejszyć lęk
- Bezpieczniejsze leki do rozważenia
- Anesthesia
- Information for healthcare professionals on medications to treat symptoms of FTD
Aplikacje dla osób z demencją — bezpłatne aplikacje dostępne w Apple App Store i Google Play:
- Demencja codziennie — Inspiracja do codziennych zmagań.
- Mój Dom Pamięci — Tworzenie zdjęć z przeszłości.
- Dom przyjazny demencji — Wirtualny dom, w którym odkrywasz sposoby na rozwój swojego domu.
- Szczyt — Aby zwiększyć swoje zdolności poznawcze.
- Prosty park — Ślady, gdzie zaparkowałeś samochód.
Social media and online support groups:
- Facebook: Living Positively with FTD. A private group, including persons with FTD and caregivers
- AFTD Wsparcie dla osób z FTD Strona internetowa
- AFTD Linia pomocy
- info@theaftd.org
- (866) 507-7222
- For more immediate help, call Alzheimer’s Association's 24/7 hotline at 1(800) 272-3900
- Krajowa Rada Umysłów Osób z Demencją
- Sojusz na rzecz Walki z Demencją
Książki i artykuły:
- A jeśli to nie choroba Alzheimera? Przewodnik dla opiekuna dotyczący demencji, Wydanie czwarte, autorstwa Gary'ego i Lisy Radin
- Atypowe demencje: zrozumienie języka wieku średniego, zmian wizualnych, behawioralnych i poznawczych przez Jamiego Talana
- Anna i Bestia: Prawdziwa historia młodej mamy, u której zdiagnozowano demencję, w wieku 37 lat, przez Christine Reddall
- Moja książka o mózgach, zmianach i demencji: czym jest demencja i do czego służy?, autor: Lynda Moore (dla dzieci w wieku 3-7 lat)
- Broszura NIH na temat FTD (można zamówić 10 sztuk na raz) — To dobry zasób, który można przekazać lekarzom
- Tańczyliśmy: nasza historia miłości i demencji, przez Scotta Rose'a
- Nadal jestem sobą: zbiór wierszy, autorstwa Tracey Shorthouse
- Co do cholery stało się z moim mózgiem?: Życie poza demencją, przez Kate Swaffer
- Drogi do dobrego samopoczucia z demencją - Dementia Action Alliance’s manual for living with dementia
- Radzenie sobie z FTD, Cindy Odell, Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD
- Your True North, by Anne Kenny, Teresa Webb
Research information and opportunities:
- Information on FTD research including opportunities to brać udział:
Względy finansowe i pomoc:
- Dotacja AFTD Comstock na jakość życia
- Apply anytime
- New grants are available starting in July
- Ubezpieczenie społeczne na wypadek inwalidztwa (SSDI), Program zasiłków współczucia
- Applying through Compassionate Allowances expedites applications for disability.
- Wszystkie diagnozy FTD są na stronie Lista warunków zasiłków współczucia
- Ask your doctor for documentation of an FTD diagnosis
- You may also qualify for Supplemental Security INcome(SSI).
- Zapytaj o krótkotrwałą niezdolność do pracy u ostatniego pracodawcy lub stanu, czekając na rozpoczęcie SSDI.
- Nie każdy pracodawca/stan uczestniczy w przypadku krótkotrwałej niepełnosprawności.
- People less than 65 years old, or under the age of retirement, who qualify for Social Security Disability, will have to wait for 2 years before they are eligible for Medicare
- COBRA maybe available from your employer but can be expensive
- It is difficult to obtain affordable long-term insurance after genetic testing
- You may qualify for a Medicaid program including Home and Community-Based Services (HCBS)
- Check your state or county for services
- You may also qualiFy for In Home Support Services (IHSS)
- Check your state or county for services
- Tam są attorneys Kto can help with Social Security and Disability (including people who are disabled and under age 65). To find an attorney in your state go to https://www.naela.org/FindALawyer Lub https://nosscr.org/